Basiswissen Palliativmedizin

Springer-Lehrbuch

Martin W. Schnell (Hrsg.) Christian Schulz (Hrsg.)

Basiswissen Palliativmedizin Mit 18 Abbildungen und 70 Tabellen

123

Univ.-Prof. Dr. Martin W. Schnell, MA Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) und Integrierte Curricula, Department Pflegewissenschaft Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße 50 58448 Witten

Dr. med. Christian Schulz, MSc Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP) Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstraße 5 40225 Düsseldorf

ISBN-13 978-3-642-19411-5 Springer-Verlag Berlin Heidelberg New York Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die der Übersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfältigung auf anderen Wegen und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland vom 9. September 1965 in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes. Springer Medizin Springer-Verlag GmbH ein Unternehmen von Springer Science+Business Media springer.de © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012 Produkthaftung: Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen kann vom Verlag keine Gewähr übernommen werden. Derartige Angaben müssen vom jeweiligen Anwender im Einzelfall anhand anderer Literaturstellen auf ihre Richtigkeit überprüft werden. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutzgesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Planung: Christine Ströhla, Heidelberg Lektorat: Dajana Napiralla, Heidelberg Projektmanagement: Rose-Marie Doyon, Heidelberg Umschlaggestaltung & Design: deblik Berlin Abbildung Umschlag und Patientenfotos: Nicole Kesting, Düsseldorf Satz und Reproduktion der Abbildungen: Fotosatz-Service Köhler GmbH – Reinhold Schöberl, Würzburg Druck- und Bindearbeiten: Stürtz, Würzburg Ordernumber: 80020706 Gedruckt auf säurefreiem Papier

18/5135 – 5 4 3 2 1 0

V

Vorwort Dieses Buch richtet sich an Studierende der Humanmedizin, die sich mit der Palliativmedizin auseinandersetzen und verpflichtend eine Prüfung in diesem Fach abzulegen haben. Es möchte Studierenden Basiswissen anbieten und beansprucht daher nicht, die Palliativmedizin erschöpfend zu behandeln. Das Curriculum, das zu diesem Zweck an dieser Stelle veröffentlicht wird, wurde unter dem Namen Undergraduate Palliative Care Education Curriculum am Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (Universität Witten/ Herdecke) erstellt und in Kooperation mit dem Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin (Universitätsklinikum der Heinrich-Heine Universität Düsseldorf) weiter entwickelt. Das vorliegende Buch betont, dass jeder geborene und lebende Mensch sterblich ist und ein Lebensende vor sich hat. Der Mensch wird für den Palliativmediziner dann bedeutsam, wenn er zum Palliativpatienten wird. Palliativpatienten sind Patienten mit einer nicht heilbaren und fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, die an den körperlichen, psychosozialen oder seelischen Folgen dieser Erkrankung leiden. Meist hat der Verlauf der Erkrankung einen Punkt erreicht, bei dem die Erhaltung der Lebensqualität ganz im Vordergrund steht. Palliativpatienten benötigen in besonderem Maße Linderung von körperlichen Symptomen, Achtung ihrer Würde, Schutz, psychosoziale Unterstützung sowie Angebote der spirituellen Begleitung bis zum Tod. Die Beiträge dieses Lehrbuches weisen untereinander eine gewisse Heterogenität auf. Es gibt Kapitel, die eher konzeptionell angelegt sind, andere diskutieren Fallbeispiele, wieder andere sind stark klinisch und auf die Vermittlung konkreten und, wenn möglich, exakten Wissens ausgerichtet. Eine solche Heterogenität ist auch den verschiedenen Inhalten und Wissensarten der Palliativmedizin geschuldet. Bei aller Heterogenität der Themen, die zur Palliativmedizin zählen und ihr zentral, nah oder nur von Ferne zugeordnet sind, existiert doch ein Hauptmotiv, das sich als roter Faden durch das vorliegende Buch zieht. Das Motiv besagt: Begleitung am Lebensende findet unter Bedingungen einer Diversität statt, auf die die Palliativmedizin als interprofessionelle, klinisch und kommunikativ ausgerichtete Teamleistung eingeht!

Der Status der Beiträge, die dieses Motiv ausgestalten und entsprechend definieren, ist der einer best practice. Damit ist gemeint, dass Palliativmedizin an dieser Stelle von ihren optimalen Möglichkeiten her dargestellt wird, eben so, wie es wäre, wenn alle Parameter in bester Weise zusammen wirken würden. Es versteht sich von selbst, dass die Realität von Menschen und deren Versorgung am Lebensende leider oft nicht optimal aussieht. Zudem existieren zahlreiche

VI

Vorwort

Problemfelder, die mit Begriffen wie Hirntod, Organspende, Biomacht, ökonomischen und anderen strukturellen Komponenten verbunden sind. All diese Punkte sind uns bewusst, sie gehören der Sache nach aber nicht in das vorliegende Buch. Sie sind von vielen anderen Autoren und von uns selbst an anderer Stelle reflektiert worden. Das vorliegende Buch ist selbst eine Teamarbeit. Der primäre Dank gilt den Autorinnen und Autoren. Ein besonderer Dank für die Mitarbeit an der Fertigstellung des Buches, auch zwischen den Kapiteln und in mancher Nachtsitzung, gilt den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Instituts für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen: Christine Dunger, Nadja Mchiri, Mischa Möller, Sonja Rogusch und Lisa Schurer. Darüber hinaus gilt unser Dank Margit Schröer für ihre fachliche und inhaltliche Unterstützung. Martin W. Schnell und Christian Schulz, im Juli 2011

VII

Die Herausgeber

Martin W. Schnell

Christian Schulz

Univ.-Prof. Dr. Martin W. Schnell, MA

Philosoph, Direktor des Instituts für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen, Universität Witten/Herdecke. Magister 1989, Promotion 1993, Habilitation und venia legendi 1999. Tätigkeiten an verschiedenen Hochschulen im In- und Ausland. Bundesvorsitzender der Ethikkommission der Deutschen Gesellschaft für Pflegewissenschaft e.V., Zahlreiche (Buch-) Publikationen zu den Schwerpunkten: Ethik als Schutzbereich, Forschungsethik, empirische Ethikforschung, Palliative Care, Sprache und Kommunikation in der Medizin und der Pflege, Wissenschaftstheorie. Dr. med. Christian Schulz, MSc

Stellvertretender Leiter und Oberarzt am Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin (IZP) am Universitätsklinikum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf 2007 Approbation und Promotion, 2010 Master of Science in Palliative Care am King’s College, London, UK. Facharztweiterbildung am Klinischen Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Düsseldorf. Seit 2011 Doktorandenstudium in Existentieller Psychotherapie (DProf) an der New School of Psychotherapy and Counselling (NSPC), London, UK.

VIII

Die Autoren Dr. Claudia Bausewein, PhD MD MSc

Senior Clinical Research Fellow & Saunders Scholar Department of Palliative Care, Policy & Rehabilitation Cicely Saunders Institute King’s College London Bessemer Road London SE5 9PJ, UK Dr. med. Isabel Dietz

Lehrstuhl für Anästhesie I der Universität Witten/Herdecke Klinik für Anästhesiologie HELIOS Klinikum Wuppertal Heusnerstr. 40 42283 Wuppertal Christine Dunger

Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße 50 58448 Witten PD Dr. med. Dr. Berend Feddersen

Neurologische Klinik Klinikum der Universität München Marchioninistr. 15 81377 München

PD Dr. rer. biol. hum. Dipl.-Psych. Martin Fegg

Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr. 15 81377 München Manuela Galgan

Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil GmbH Bürkle-de-la-Camp-Platz 1 44789 Bochum Margit Gratz

Wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Professur für Spiritual Care Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr. 15 81377 München Harald Haynert, MScN

Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße 50 58448 Witten Dr. med. Susanne Hirsmüller, MA

Hospizleitung Hospiz am Evangelischen Krankenhaus Düsseldorf Kirchfeldstr. 35 40217 Düsseldorf

IX Die Autoren

Prof. Dr. med. Wolfgang Huckenbeck

Dr. med. Michaela Kuhlen

Institut für Rechtsmedizin Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf

Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf

Dr. Gisela Janßen

Oberärztin K4 Ambulanz Klinik für Kinder-Onkologie,Hämatologie und Klin. Immunologie Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf

Dr. med. Bernd Oliver Maier

Abteilungsleiter Palliativmedizin HKS, Dr. Horst Schmidt Kliniken GmbH Ludwig-Erhard-Straße 100 65199 Wiesbaden

Dr. med. Johannes M. Just

Esther Meister

Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße 50 58448 Witten

Leiterin Wundsprechstunde Referentin für Wundmanagement Spital Zofingen Sonnrain 15 CH-6247 Schötz Mischa Möller

Dr. jur. Heinz Kammeier

Lehrbeauftragter für »Recht im Gesundheitswesen« Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Rilkeweg 11 48165 Münster

Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße 50 58448 Witten Prof. Dr. med. H. Christof Müller-Busch

Ltd. Arzt i.R. Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe Berlin Universität Witten/Herdecke Rüsternallee 45 14050 Berlin

X

Die Autoren

Constanze Rémi

Dr. med. Andrea Schmitz

Apotheke und Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr. 15 81377 München

Oberärztin der Klinik für Anästhesiologie Leiterin des Interdisziplinären Zentrums für Palliativmedizin (IZP) Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr. 5 40255 Düsseldorf

Dr. med. Jan Rémi

Neurologische Klinik Klinikum der Universität München Marchioninistr. 15 81377 München Sonja Rogusch

Luisenstr. 87 42103 Wuppertal Prof. Dr. theol. Traugott Roser

Professur für Spiritual Care Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr. 15 81377 München Dr. Eva Katharina Schildmann

Palliativstation der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie HELIOS Klinikum Berlin Buch Schwanebecker Chaussee 50 13125 Berlin

Prof. Dr. med. Nils Schneider MPH

Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung Forschungsschwerpunkt Palliativund Alternsforschung Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str.1 30625 Hannover Univ.-Prof. Dr. Martin W. Schnell, MA

Direktor Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) und Integrierte Curricula, Department Pflegewissenschaft Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße 50 58448 Witten Dipl.-Psych. Margit Schröer

Hospiz am Evangelischen Krankenhaus Düsseldorf Kirchfeldstr. 35 40217 Düsseldorf

XI Die Autoren

Dr. med. Christian Schulz, MSc

Prof. Dr. Maria Wasner

Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP) Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr. 5 40225 Düsseldorf

Professur für Soziale Arbeit in Palliative Care Katholische Stiftungsfachhochschule München Preysingstr. 83 81667 München und Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr. 15 81377 München

Nadine Schüßler, BScN, MSc

Institut für Pflegewissenschaft Paracelsus Medizinische Universität Salzburg Strubergasse 21 A-5020 Salzburg Dr. Steffen Simon MSc

Oberarzt Zentrum für Palliativmedizin und Leitender Arzt des Klinischen Studienzentrums Palliativmedizin Universitätsklinik Köln Kerpener Str. 62 50937 Köln Elke Steudter

Pflegewissenschaftlerin Studiengangsleitung DAS Palliative Care WE’G Hochschule Gesundheit Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Mühlemattstrasse 42 CH-5001 Aarau

A. Cornelia Weigle

Praxis für Kunsttherapie, Psychoonkologische Beratung und Entspannungspädagogik Luhnsfelder Höhe 55 42369 Wuppertal Cordula Zehnder-Kiworr

Westpfalz-Klinikum Kaiserslautern Hellmut-Hartert-Straße 1 67655 Kaiserslautern

Basiswissen Palliativmedizin: Das Layout

Inhaltliche Struktur: Klare Gliederung durch alle Kapitel

Leitsystem: Orientierung über die Kapitel und den Anhang

Einleitung: Kurzer Einstieg ins Thema

Verweise: Deutlich herausgestellt und leicht zu finden

Schlüsselbegriffe: Sind fett hervorgehoben

Definition: Erklärung wichtiger Begriffe

Merke: Wichtige Aussagen zum Lernen und Verstehen

Fallbeispiele: Aus der Praxis

Navigation: Seitenzahl und Kapitelnummer für die schnelle Orientierung

Tabellen: Hilfen und Fakten zum schnellen Erfassen

Übersicht: Nützliche Tipps und Anleitungen

Klinische Binnenstruktur: Einheitliche Gliederung der klinischen Symptome

Zusammenfassung: Kurze Zusammenfassung der wichtigsten Inhalte

Literatur: Die im Text erwähnten Artikel

XV

Inhaltsverzeichnis I Einleitung 1

Eine kurze Geschichte der Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . .

2

1.1 1.2 1.3 1.4

Müller-Busch Ursprünge von Palliative Care und Hospizbewegung . . . . . . . . . Cicely Saunders und die moderne Hospizbewegung . . . . . . . . . Entwicklung und Stellenwert der Palliativmedizin in Deutschland Zukunftsperspektiven der Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . .

. . . .

3 4 5 7

Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

8

2

2.1 2.2 2.3 2.4 2.5

3

3.1 3.2 3.3

Hirsmüller, Schröer Interprofessionalität oder Multiprofessionalität? Team . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kommunikation im Team . . . . . . . . . . . . . . . Probleme und Lösungsmöglichkeiten . . . . . . . Rahmenbedingungen . . . . . . . . . . . . . . . . .

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9 9 15 17 17

Der Mensch als sterbliches Wesen und die Diversität am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

19

Schnell, Schulz Der Mensch zwischen Geburt und Sterblichkeit . . . . . . . . . . . . . . . . Krankheit und Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Der sterbende Mensch im System seiner Angehörigen . . . . . . . . . . .

20 22 26

II Der Patient und seine Symptome 4

Testinstrumente in der Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . .

32

4.1 4.2 4.3

Bausewein, Simon, Schulz Typen von Testinstrumenten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Gütekriterien von Testinstrumenten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Testinstrumente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

33 34 35

XVI

Inhaltsverzeichnis

5

Grundlagen des Symptommanagements . . . . . . . . . . . . . . . .

40

5.1 5.2 5.3 5.4

Bausewein, Rémi Grundlagen . . . . . . Arzneimitteltherapie Subkutangabe . . . . Arzneimittelpumpen

. . . .

41 42 49 50

6

Symptome in der Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

6.1

Fatigue . . . . . . . . . . . Rogusch, Schulz Schmerz . . . . . . . . . . . Schmitz, Schulz Appetitlosigkeit . . . . . Zehnder-Kiworr Ernährung . . . . . . . . . Zehnder-Kiworr Übelkeit und Erbrechen Bausewein, Rémi Obstipation . . . . . . . . Bausewein, Rémi Obstruktion/Ileus . . . . Bausewein, Rémi Diarrhö . . . . . . . . . . . Bausewein, Rémi Dyspnoe . . . . . . . . . . Simon, Bausewein, Rémi Husten . . . . . . . . . . . . Rémi, Bausewein, Simon Angst . . . . . . . . . . . . Schulz Depression . . . . . . . . . Fegg Verwirrtheit/Delir . . . . Feddersen, Rémi Epileptischer Anfall . . . Rémi, Feddersen Wunden . . . . . . . . . . . Meister Jucken . . . . . . . . . . . . Steudter

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

53 55

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

59

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91

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94

6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 6.7 6.8 6.9 6.10 6.11 6.12 6.13 6.14 6.15 6.16

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. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113

XVII Inhaltsverzeichnis

6.17 Symptomlinderung durch Mundpflege . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 Galgan 6.18 Durst/Flüssigkeitsgabe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120 Galgan 6.19 Symptome in der Finalphase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 Dietz, Rémi, Schildmann, Schulz

III Kommunikation und Interaktion 7

Kommunikation in der Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . 138

7.1

Einführung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Schulz, Schnell Übermitteln schwieriger Nachrichten in der Palliativsituation Schulz, Möller, Schnell Gespräch über Prognose und Perspektivenplanung . . . . . . . Schulz Gespräche zur Entscheidungsfindung . . . . . . . . . . . . . . . . Möller, Schulz Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch . . . . . . . . . . . . . . Schulz Umgang mit Angriffen und Wut im Gespräch . . . . . . . . . . . Schulz Was tun, wenn Fehler passiert sind? . . . . . . . . . . . . . . . . . Schulz Ein Wort zur Selbstsorge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Schnell

7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7 7.8

. . . . . . 139 . . . . . . 150 . . . . . . 157 . . . . . . 163 . . . . . . 168 . . . . . . 176 . . . . . . 179 . . . . . . 183

8

Kommunikation in der Kunsttherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186

8.1 8.2 8.3

Weigle, Schulz Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187 Der kunsttherapeutische Prozess . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187 Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit in der Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189

9

Familienzentrierte Medizin, Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . 199

9.1 9.2

Möller Familienzentrierte Medizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200 Voraussetzungen für eine professionelle Familienzentrierte Medizin . 200

XVIII

Inhaltsverzeichnis

10

Spiritualität in der Medizin – ein Widerspruch? . . . . . . . . . . . . 208 Gratz, Roser 10.1 Spirituelle Begleitung – eine ärztliche Aufgabe? . . . . . . . . . . . . . . . 209 10.2 Was kennzeichnet Spiritual Care? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211 11

Humor in der Palliativmedizin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215

Hirsmüller, Schröer 11.1 Einführung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216 11.2 Funktionen des Humors . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216 11.3 Humor am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218

IV Ethik, Recht, Interprofessionalität 12

Ethik und Recht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12.1 Ethik am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . Schnell 12.2 Recht am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kammeier 12.3 Instrument zur Evaluation des Patientenwillens: Witten Will Pathway 2.0 . . . . . . . . . . . . . . . . . Schnell/Schulz 13

. . . . . . . . . . . . . . . 226 . . . . . . . . . . . . . . . 227 . . . . . . . . . . . . . . . 234

. . . . . . . . . . . . . . . 242

Interprofessionalität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13.1 Herausforderungen für das Team . . . . . . . . . . . . . . Schüßler 13.2 Interprofessionelle Fallbesprechungen . . . . . . . . . . Wasner 13.3 Ethikkonsil – Der »Witten-Nimweger-Leitfaden« (WNL) Dunger/Schnell 14

. . . . . . . . . . . 249 . . . . . . . . . . . 250 . . . . . . . . . . . 256 . . . . . . . . . . . 260

Palliativmedizin im gesellschaftlichen System . . . . . . . . . . . . 271 14.1 Gesundheitssystemische und -ökonomische Perspektiven . . . . . . . . 272 Schneider, Maier 14.2 Leichenschau und Bestattung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281 Huckenbeck

XIX Inhaltsverzeichnis

V Besondere Felder der Palliativmedizin 15

Der alte Mensch am Lebensende . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 290

Just, Schnell, Schulz 15.1 Allgemeines . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291 15.2 Klinisches Wissen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292

16

16.1 16.2 16.3 16.4 16.5

17

Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen/in der palliativen Versorgung . . . . . . . . . . . . . . 301 Janßen, Kuhlen Epidemiologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Besonderheiten bei Kindern und Jugendlichen . . . . . . . . . . Strukturen pädiatrischer Palliativversorgung in Deutschland Psychosoziale Aspekte der pädiatrischen Palliativversorgung Symptome und Symptomkontrolle . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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302 303 303 304 306

Integrative Palliativversorgung – soziale Inklusion: Behinderung, Psychiatrie, Forensik am Lebensende . . . . . . . . 311

Haynert 17.1 Palliative Praxis und soziale Exklusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 312 17.2 Zukünftige Felder integrativer Palliativversorgung . . . . . . . . . . . . . 315

Anhang Weiterführende Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 322 Stichwortverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 325

1

Einleitung Kapitel 1

Eine kurze Geschichte der Palliativmedizin – 2 Müller-Busch

Kapitel 2

Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin – 8 Hirsmüller, Schröer

Kapitel 3

Der Mensch als sterbliches Wesen und die Diversität am Lebensende – 19 Schnell, Schulz

I

1

2

Eine kurze Geschichte der Palliativmedizin Müller-Busch 1.1

Ursprünge von Palliative Care und Hospizbewegung – 3

1.2

Cicely Saunders und die moderne Hospizbewegung – 4

1.3

Entwicklung und Stellenwert der Palliativmedizin in Deutschland – 5

1.4

Zukunftsperspektiven der Palliativmedizin

–7

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_1, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

3 1.1 · Ursprünge von Palliative Care und Hospizbewegung

1

>> Mit dem Begriff »palliativ« verbindet sich ein Grundverständnis medizinischen Handelns, welches eine lange Tradition hat, aber erst in der 2. Hälfte des 20. Jahrhunderts wieder neu entdeckt wurde.

Im 17., 18. und 19. Jahrhundert kann man in der deutschsprachigen Literatur eine Reihe von Literaturstellen finden, in denen das Wort »palliativ« in unterschiedlichen Bedeutungszusammenhängen auftaucht, so z. B. bei Goethe, Claudius, Hölderlin, Schiller, Kant oder Ebner-Eschenbach. Die Verwendung des Wortes »palliativ« im Sinne von »dämpfend, erleichternd, lindernd, täuschend« war bis ins 19. Jahrhundert in gebildeten Kreisen geläufig – sie lässt sich auch in englischen und französischen Literaturzitaten nachweisen. Eindrucksvoll ist die Verwendung des Wortes palliativ im politischen Kontext. So finden wir das Wort mehrfach bei Karl Marx, später auch bei Rosa Luxemburg im Sinne von »das Übel nicht kurierend, nicht ursächlich, bei der Wurzel packend, oberflächlich bleibend«.

1.1

Ursprünge von Palliative Care und Hospizbewegung

In der vormodernen Medizin (ca. 1500–1850) gab es eine intensive Diskussion zur »Cura palliativa«, die als unverzichtbare Alternative zur einer radikalen, kurativen Behandlung angesehen wurde [1]. Der Begriff palliativ wird in der Regel auf das lateinischen Wort »pallium« (Mantel, Umhang) bzw. »palliare« (bedecken, tarnen, lindern) zurückgeführt. In althochdeutschen Wörterbüchern wird auch auf die Nähe zu pallere oder pallescere (bleichen, blass sein) hingewiesen. Die älteste bisher bekannte Quelle, in der von Palliation gesprochen wird, findet sich bei Henri de Mondeville (ca. 1260–1320)‚ Lehrer der Anatomie und Chirurgie in Montpellier und Leibarzt Philipps des Schönen [2]. Leidenslinderung bei schwerstkranken und sterbenden Menschen als ärztliche und pflegerische Aufgabe geht jedoch noch weiter zurück. Die Hospizidee ist ähnlich alt wie der palliative Ansatz in der Medizin. So gab es wohl schon im 4. und 5. Jahrhundert n. Chr. in Syrien Gasthäuser, Xenodochions, die sich der Betreuung Kranker und Sterbender widmeten, wobei die Pflege der Sterbenden ganz im Vordergrund stand. Mit den Anfängen der modernen Medizin wurden im 18. Jahrhundert die ausschließlich pflegerischen Hospize deutlicher von den zur Behandlung von Kranken gegründeten medizinischen Krankenanstalten unterschieden. Seit der Gründung des Hospizes Calvaire durch Madame Jean Garnier (1842) wurde der Begriff Hospiz nur noch für Einrichtungen zur Betreuung Sterbender verwendet. In Deutschland wurde als erstes Hospiz 1986 das Haus Horn in Aachen eröffnet [3].

4

1

Kapitel 1 · Eine kurze Geschichte der Palliativmedizin

Palliative Care und Hospizbewegung sind Schwestern, die sich ergänzen. Während Palliative Care eher die professionellen Aufgaben umschreibt, ist die Hospizbewegung eher eine praktizierte Idee und ein Engagement, das Sterben wieder in das gesellschaftliche Leben und Miteinander zu integrieren.

1.2

Cicely Saunders und die moderne Hospizbewegung

Die Gründung des St. Christopher Hospice in London durch Cicely Saunders (1918–2005) gilt allgemein als der historische Impuls für die Entwicklung der modernen Hospizbewegung und von Palliative Care. Cicely Saunders griff während ihrer Arbeit als Sozialarbeiterin bzw. Krankenschwester im St. Lukes den mittelalterlichen Hospizgedanken »Beistehen und Begleiten« auf, um ihn weiter zu entwickeln. Die nur wenige Wochen dauernde Beziehung zu dem 40-Jährigen sterbenskranken und unter starken Schmerzen leidenden David Tasma, einem aus Polen stammenden Juden, veränderte ihr Leben. Das entfremdete Sterben in einem Krankenhaus, mit Schmerzen, Ängsten und Träumen, erlebte sie als Herausforderung und Auftrag. David vermachte ihr sein Vermögen – 500 Pfund – und verband es mit dem Wunsch, mit diesem Vermächtnis ein Sterbeheim zu gründen, das in der Zeit des Sterbens ein Zuhause sein könnte und in dem er sich wünsche, ein Fenster der Erinnerung zu sein. Um den medizinischen Problemen sterbenskranker und sterbender Menschen fachlich besser entsprechen zu können, studierte Cicely Saunders nun Medizin und widmete sich ganz der Frage, wie eine optimale und umfassende medizinische, pflegerische, soziale und spirituelle Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in der modernen Medizin ermöglicht und verwirklicht werden könnte. In Deutschland hingegen hieß es noch 1978 von offizieller katholischer Seite auf eine Anfrage des Bundesministeriums für Jugend, Familie und Gesundheit: »Ein menschenwürdiges Sterben kann nicht durch die Errichtung eigener Sterbekliniken oder Sterbeheime gewährleistet werden, in die der Schwerkranke abgeschoben wird. ... Sterbekliniken oder Sterbeheime dienen – gewollt oder ungewollt – der Verdrängung der letzten menschlichen Aufgabe. ... Mit der Einlieferung in eine Sterbeklinik oder in ein Sterbeheim wird dem Schwerkranken jede Hoffnung abgesprochen und genommen. ... In der öffentlichen Diskussion wird die Einrichtung von Sterbekliniken jetzt schon als ein Schritt hin zur Euthanasie gedeutet. ... Vorhandene und bereitzustellende Mittel des Bundes und der Länder sollten nach unserer Auffassung nicht dazu benutzt werden, solche Sterbekliniken einzurichten [4].«

Diese Stellungnahmen hatten zur Folge, dass in Deutschland die Entwicklung der Palliativversorgung im Vergleich zu anderen Ländern doch mit einer erheblichen

5 1.3 · Entwicklung und Stellenwert der Palliativmedizin

1

Verzögerung begann. So wurde erst im Jahre 1983 eine Palliativstation mit 5 Betten in der Chirurgischen Klinik der Universität Köln eröffnet.

1.3

Entwicklung und Stellenwert der Palliativmedizin in Deutschland

Seit Beginn der 90er-Jahre ist in den industrialisierten Ländern eine dynamische Entwicklung von palliativmedizinischen Versorgungsangeboten festzustellen. Führend waren vor allem Großbritannien, Kanada und die skandinavischen Länder. Wie in allen Ländern lässt sich auch in Deutschland eine Pionierphase (ca. 1971– 1993), eine Differenzierungsphase (ca. 1994–2005) und eine Stabilisierungs- bzw. Integrationsphase (seit 2005) unterscheiden. jMeilensteine der Palliativmedizin in Deutschland: Pionierphase (1971–1993) 1971 1983 1984 1985 1986 1988 1991 1992 1993

»Noch 16 Tage ... eine Sterbeklinik in London« 1. Palliativstation in Köln Gründung der Arbeitsgruppe »Zuhause sterben« in Hannover Christophorus Hospiz Verein München; 1. Ambulanter Hospizdienst in Haale/Saale 1. Stationäres Hospiz in Aachen Tübinger Modell zur ambulanten Palliativversorgung Modellprogramm des BMG – Bosofo Studie legt den Bedarf an stationären Hospiz- und Palliativbetten fest Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz Gründung von Home Care Berlin (palliativmedizinischer Dienst zur Versorgung schwerstkranker Patienten)

Differenzierungsphase (1994–2005) 1994 1996 1997 2000 2002 2003 2005

Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 1. Kongress für Palliativmedizin in Köln; Curriculum Palliativmedizin Gesetz zur Förderung stationärer Hospize (§ 39a SGBV) 1. Lehrstuhl für Palliativmedizin; Zeitschrift für Palliativmedizin Gesetz zur Förderung ambulanter Hospizdienste (§ 39a Abs. 2 SGB V) Zusatzbezeichnung »Palliativmedizin« (Facharzt) Bericht der Enquete-Kommission des Deutschen Bundestags

6

1

Kapitel 1 · Eine kurze Geschichte der Palliativmedizin

Integrationsphase (seit 2005) 2005

2005 2007 2009

2010

Koalitionsvertrag zwischen CDU, CSU und SPD: »Hospizarbeit und Palliativmedizin wollen wir stärken, um Menschen ein Sterben in Würde zu ermöglichen.« Palliativmedizin in der Integrierten Versorgung nach § 140 SGB V GKV-Wettbewerbs-Stärkungs-Gesetz Palliativmedizin als Pflichtfach in der Approbationsordnung SAPV (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung) nach § 37b und 132d; Palliativmedizin: Pflichtfach im Studium Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen

In Deutschland konzentrierte sich Palliativmedizin zunächst stark auf die Spezialversorgung im stationären Sektor, erst in den letzten Jahren sind zunehmend auch ambulante Versorgungsmodelle entwickelt worden. Es lassen sich ein palliativer Ansatz, eine allgemeine Palliativversorgung und spezialisierte Versorgungsmodelle unterscheiden [5]. Die verschiedenen Ebenen des englischen care, das im Deutschen sowohl Sorge, Kümmern, Fürsorge, Pflege wie auch Behandlung bedeutet, lassen sich nur teilweise ins Deutsche übertragen. Palliative Care steht nicht – wie oft missverstanden – im Gegensatz zur kurativen Medizin, sondern stellt eine Ergänzung dar, die darauf verweist, dass die Worte care und cure gemeinsame Wurzeln haben. Leitgedanke von Palliative Care bzw. der Palliativmedizin ist die würdige Begleitung der letzten Lebensphase und des Sterbens bei schwerstkranken Menschen. Vor allem die modernen Möglichkeiten der Schmerztherapie, die in den 70er Jahren des 20. Jahrhunderts entwickelt wurden, haben dazu beigetragen, dass Palliative Care zunehmend Anerkennung und Bedeutung erlangte. In diesem Zusammenhang ist der Name Robert Twycross, ein Mitarbeiter von Cicely Saunders, von Bedeutung, der als einer der wichtigsten Pioniere der modernen Schmerztherapie mit Opiaten und der Palliativmedizin gilt. Leidenslinderung bzw. Prävention des Leidens mit den Möglichkeiten der modernen Medizin bedeutet nicht nur optimale Symptomlinderung und Verbesserung der Lebenssituation des Sterbenskranken, sondern es geht in der Palliativbegleitung auch darum, Sterben und Tod als etwas dem Leben Zugehöriges erfahrbar zu machen. Diese Aufgabe reicht sicherlich über eine professionell und kompetent durchgeführte medizinische Auftragsleistung hinaus, sie stellt auch eine Herausforderung in der Annäherung an Ungewisses dar.

7 1.4 · Zukunftsperspektiven der Palliativmedizin

1.4

1

Zukunftsperspektiven der Palliativmedizin

Im Jahre 2010 gibt es in Deutschland fast 400 Palliativstationen und stationäre Hospize mit ca. 3000 Betten. Eine besondere Bedeutung wird Palliative Care in den nächsten Jahren aufgrund der demographischen Entwicklung im Rahmen der sog. Altersmedizin haben. Die Altersstruktur der Bevölkerung verschiebt sich seit dem Ende des 19. Jahrhunderts zugunsten der älteren Altersgruppen; eine Entwicklung, die sich noch weiter beschleunigen wird. Insbesondere die Anzahl der Hochbetagten wird in Zukunft erheblich anwachsen. Ca. 1.8 Mio. (60 %) der über 80-Jährigen haben chronische Schmerzen, ca. 600.000–900.000 haben Krebs, 20 % haben Depressionen, 20 % haben eine Demenz. Ca. 30 % der Menschen über 80 Jahre und über 50 % der Menschen über 90 Jahre sind pflegebedürftig [6]. Für die Versorgung dieser Menschen stellt die Palliativmedizin eine wichtige Orientierung dar. Zusammenfassung Der Begriff palliativ wird in der Regel auf das lateinischen Wort »pallium« (Mantel, Umhang) bzw. »palliare« (bedecken, tarnen, lindern) zurückgeführt. Palliative Maßnahmen in der Medizin werden schon 13. Jahrhundert beschrieben. Die Hospizidee ist ähnlich alt wie der palliative Ansatz in der Medizin. Die Gründung des St. Christopher Hospice in London durch Cicely Saunders gilt allgemein als der historische Impuls für die Entwicklung der modernen Hospizbewegung und von Palliative Care. In Deutschland ist nach zögerlichem Beginn in den letzten 15 Jahren eine dynamische Entwicklung in der Palliativversorgung festzustellen. Es kann eine Pionier-, eine Differenzierungs- und eine Integrationsphase unterschieden werden. Palliativmedizin wird aufgrund der demografischen Entwicklung eine zunehmende Bedeutung für die Versorgung alter und mehrfach kranker Menschen bekommen.

Literatur [1] Stolberg M (2007) »Cura palliativa«. Begriff und Diskussion der palliativen Krankheitsbehandlung in der vormodernen Medizin (ca. 1500-1850). Med Hist J 42:7-29 [2] Weiss L (2003) Early concepts of cancer. Cancer and Metastasis Reviews 19:205-217 [3] Pleschberger S (2006) Die historische Entwicklung von Hospizarbeit und Palliative Care. In: Knipping C (Hrsg.) Lehrbuch Palliative Care. Huber, Bern, S. 24-29 [4] Godzik P (1993) Die Hospizbewegung in Deutschland – Stand und Perspektiven. In: Akademie Sankelmark (Hrsg.) Nordische Hospiztage. Internationale Fachtagung vom 1.-5. März 1993, Sankelmark, S. 27-36 [5] Schindler T (2008) Allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung. ASUP 1:10-13 [6] Kuhlmey A, Schaeffer D (2008) Alter, Gesundheit und Krankheit. Handbuch Gesundheitswissenschaften. Huber, Bern

8

Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin Hirsmüller, Schröer 2.1

Interprofessionalität oder Multiprofessionalität? – 9

2.2

Team

2.3

Kommunikation im Team

2.4

Probleme und Lösungsmöglichkeiten

2.5

Rahmenbedingungen

–9 – 15 – 17

– 17

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_2, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

2

9 2.2 · Team

2

>> Die Zusammenarbeit im interprofessionellen Team ist integraler Bestandteil von Palliative Care. Der Blick auf Schwerstkranke, Sterbende und ihre An- und Zugehörigen erfordert die abgestimmte Versorgung durch Vertreter zahlreicher Professionen und Fachgebiete, deren Ziel die bestmögliche Lebensqualität der Betroffenen ist.

2.1

Interprofessionalität oder Multiprofessionalität?

Interprofessionalität geht über Multiprofessionalität (-disziplinarität) hinaus und beinhaltet eine gelebte Kooperation verschiedener Fachdisziplinen und Berufsgruppen im Sinne des Patienten auf Augenhöhe.

2.2

Team Team Ein Team ist eine aus max. 10–14 Personen unterschiedlicher Fähigkeiten bestehende Organisationseinheit, die zusammen an einem Projekt (Aufgabe) arbeiten.

Schwerstkranke und sterbende Patienten und ihre Angehörigen weisen in der letzten Lebensphase häufig vielfältige Symptome auf, die nicht von einer einzelnen Fachkraft, gleich welcher Profession, gelindert und im besten Falle gelöst werden können. Für die Teamarbeit wurden 2003 in der Recommendation 24 des Ministerkomitees an die Mitgliedsstaaten des Europarates folgende Kriterien benannt: 4 Fachexpertise aller an der Versorgung Beteiligten 4 Bewusstsein über die eigene Rolle, die damit verbundenen Möglichkeiten, aber auch der Grenzen sowohl bei sich selbst als auch den anderen Teammitgliedern 4 optimaler Informationsaustausch zwischen allen beteiligten Diensten 4 Schweigepflicht 4 Einbindung Ehrenamtlicher 4 »Caring for the Caregivers« (Maßnahmen der Psychohygiene für alle Teammitglieder in Form von Supervision u. a.) [1] In einem Palliativteam gibt es daher keine alleinbestimmende Disziplin; alle arbeiten auf Augenhöhe miteinander zum Wohle des Patienten und seiner Angehörigen.

2

10

Kapitel 2 · Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin

2.2.1

Teammitglieder

Ausgehend von Erich Loewys Gedanken einer »Orchestrierung des Lebensendes« sehen wir in diesem Rahmen das Bild eines Musikensembles vor uns: die Zusammensetzung und die geforderten Leistungen sind abhängig von den Bedürfnissen des Patienten und seiner An- und Zugehörigen sowie vom Ort des Lebens und Sterbens (zuhause oder in einer Institution). Je nach Anforderung und Situation sind unterschiedlich viele »Musizierende« erforderlich: vom Trio bis zum Dezett (Musikgemeinschaft von 10 Solisten). Das heißt: 4 Alle spielen mit verschiedenen, aber aufeinander abgestimmten Instrumenten (Professionen). 4 Alle sind aufmerksam, konzentriert und kennen sowohl den eigenen als auch die fremden Einsätze. 4 Es gibt gelegentliche Soli, das Kunstwerk entsteht aber nur durch das Zusammenspiel aller Musiker (Professionen). 4 Dabei erleichtern bestimmte Regeln wie Noten, Tempobezeichnungen u. a. das Zusammenspiel. 4 Jeder »Instrumentalist« muss sich dabei auf »den guten Ton« im doppelten Wortsinn verlassen können. 4 Es gibt keinen durchgängig leitenden Dirigenten, allenfalls könnte der Patient als solcher angesehen werden. In einem Palliativteam gibt es daher keine alleinbestimmende Disziplin. Im Gegensatz zu einem Musikensemble spielt das Palliativteam jedesmal »live« und ein immer neues »Konzert«. ! Einige Autoren ([2], [7]) betrachten den Patienten und seine Angehörigen als zum Team gehörend, andere – wie auch nur – nicht.

Vertreter folgender 10 Professionen können in unterschiedlichem Ausmaß an der Versorgung beteiligt sein, dies wird insbesondere durch die hochkomplexe und sich oft schnell ändernde Situation eines Palliativpatienten und seiner Angehörigen bedingt: 1. Pflege 2. Medizin 3. Physiotherapie 4. sonstige Therapie (Ergo-, Musik-, Kunst-, Logo-, Atem-, und weitere Therapien) 5. Ehrenamt 6. Seelsorge 7. Sozialarbeit 8. Psychologie/Psychoonkologie/Psychotherapie 9. Pharmazie 10. Hauswirtschaft

11 2.2 · Team

2

Pflegekräfte Sie haben sowohl in der ambulanten als auch in der stationären Versorgung meist den engsten und zeitlich längsten Kontakt zu den Patienten und ihren Angehörigen. Zu ihren Aufgaben gehören unter anderem: 4 symptomorientierte, empathische Patientenbeobachtung, Wahrnehmung von Veränderungen zum Positiven wie Negativen sowie deren Ursachen 4 Beziehungsgestaltung durch informierende sowie unterstützende Gespräche 4 Hilfe bei der Anpassung an die Folgen der fortschreitenden Erkrankung und soweit möglich Minimierung der Auswirkungen des zunehmenden Kontrollverlustes 4 Körperpflege und Lagerungsmaßnahmen ausgehend von den individuellen Möglichkeiten des Patienten unter dem besonderen Aspekt der Symptomlinderung 4 Anleitung und Beratung der Angehörigen im Hinblick auf Pflege und Pflegehilfsmittel 4 rehabilitative Aspekte in der Bewältigung des Alltags (Essen, Körperpflege, Mobilität …) 4 Kontrolle bzw. Verabreichung der medikamentösen Therapie in enger Absprache mit dem behandelnden Arzt, weitergehende Informationen über die bereits durch den Arzt erklärte Verabreichungsform, Indikation und Nebenwirkungen, da Patienten sich dies häufig nochmals vom Pflegepersonal erklären lassen

Ärzte Sie sind während der gesamten Krankheit für Diagnosestellung und Therapie verantwortlich. Außerdem zählt es zu ihren Aufgaben, Patienten und auf deren Wunsch auch die Angehörigen über die Prognose und ggf. die Aussichtslosigkeit weiterer Therapieversuche aufzuklären. Darüber hinaus: 4 Information der weiteren Teammitglieder über die Diagnose und Behandlung 4 fachliche Expertise im eigenen Fach 4 Hinzuziehung von konsiliarischen Expertisen anderer Fächer 4 Ausarbeitung und Besprechung eines Notfallplans für Krisensituationen des Palliativpatienten 4 Beachtung und Förderung der Autonomie des Patienten 4 Beratung bei der Abfassung einer Patientenverfügung 4 Einweisung in das und Entlassung aus dem stationären Setting

12

Kapitel 2 · Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin

Physiotherapeuten

2

Im Gegensatz zur gewöhnlichen Physiotherapie im kurativen Setting kann Physiotherapie in der Palliativsituation dafür sorgen, dass ein Patient sich z. B. beim Waschen und Ankleiden unterstützen lässt, obwohl er es mit Mühe selbst könnte, damit er seine Kraft z. B. für den anstehenden Besuch von Freunden einsetzen kann. Weitere Aufgaben können u. a. sein: 4 Unterstützung und Erleichterung der körperlichen Aktivitäten und Mobilität, trotz schwächer werdender Muskulatur 4 Unterstützung bei der Symptomkontrolle z. B. durch Lymphdrainage, Massagen, Wickel oder gezielte Bewegungsanleitung 4 Lagerungs- und Hilfsmittelempfehlungen

Sonstige Therapeuten (Ergo-, Musik-, Kunst-, Logo-, Atem-, und weitere Therapeuten) Die verschiedenen Professionen sind nicht regelhaft Teil des Palliativteams, sondern werden in den meisten Fällen bedarfsweise hinzugezogen und sind dann für diesen speziellen Patienten Teil des Teams. Mögliche Angebote können sein: 4 Ausdruck von Wünschen, Bearbeiten von emotionalen Konflikten durch nonverbale Kommunikationstechniken, Vermittlung eines Zugangs zu bisher nicht genutzten Ressourcen durch Kunst- oder Musiktherapie 4 Schluck-, Sprach-, Sprechtraining durch Logotherapie 4 Selbstwertstärkung, Momente von Wohlbefinden, Finden persönlicher Ausdrucksmöglichkeiten 4 Unterstützung bei der Anfertigung von »letzten Werken« für die Hinterbliebenen

Ehrenamtliche Im interprofessionellen Team ersetzen Ehrenamtliche niemanden; sie ergänzen die Arbeit der anderen und greifen nicht in die Belange der anderen ein, sondern leisten einfach ihren eigenen Beitrag [1]. Ehrenamtliche Mitarbeit hat die folgenden Kennzeichen: 4 Das Ehrenamt in der Sterbebegleitung ist eine geschulte (Qualifizierungskurse), begleitete und supervidierte Tätigkeit von unbezahlten Freiwilligen! 4 bringt Normalität abseits der bezahlten professionellen Behandler ins Team (Verbindung zwischen der Einrichtung und der Alltagswelt) 4 Begleiten, da sein, Gespräche, Handreichungen, Begleitung bei Spaziergängen o. ä. 4 »patientenferne« Tätigkeiten auf der Station oder im stationären Hospiz und damit Ermöglichung von Zeitfenstern für die professionellen Behandler (Telefondienste etc.)

13 2.2 · Team

2

4 holen den Sterbenden und damit den Tod wieder in die Gesellschaft zurück und zeigen den Patienten und Angehörigen, dass Sterben nicht nur die Fachkräfte, sondern die gesamte Gesellschaft angeht

Seelsorger Sie sind Gesprächspartner für spirituelle Fragen. Weitere Angebote: 4 Unterstützung beim Umgang mit Schuld und Vergebung 4 da sein, Begleiten, Zeithaben, Zuhören 4 Gespräche über Lebens- und Glaubensfragen, Unterstützung bei der Sinnfindung 4 Trauerbegleitung 4 beim Umgang mit Schuld und Vergebung 4 Beratung des Patienten und des gesamten Teams bei ethischen Fragestellungen 4 Gebete, Sakramente, Rituale

Sozialarbeiter Patienten, die keinen Kontakt zu Seelsorgern/Psychologen wünschen, sehen Sozialarbeiter als emotionale Stütze an. Weitere Aufgaben: 4 Koordination der Betreuung und weiteren Versorgung, besonders im Hinblick auf sozialrechtliche Ansprüche und Unterstützung beim Kontakt zu Behörden, Versicherungen etc. 4 Entlassungsmanagement aus der stationären Behandlung und Organisation der weiteren Versorgung (Auswahl einer geeigneten Institution oder Vorbereitung der Entlassung nach Hause) 4 psychosoziale Entlastung durch Lösung von Sachfragen, v. a. finanziellen Fragen

Psychologen/Psychoonkologen/Psychotherapeuten In der Auseinandersetzung mit der Krankheit, den physischen und psychischen Folgen der Krankheit und mit der infausten Prognose unterstützen diese Therapeuten sowohl Patienten als auch deren Angehörige. Außerdem entlasten sie das Team bei Krisensituationen und in der Umsetzung des Teamgedankens mit Hilfe von Kommunikationstechniken, Bewältigung von Stress etc. Zudem sind sie die Spezialisten für: 4 Gespräche, aktives Zuhören 4 therapeutische Interventionen 4 Behandlung von Ängsten, Depressionen oder anderen psychischen Symptomen 4 Unterstützung der Angehörigen 4 erforderlichenfalls Vermittlung zwischen Angehörigen und Team, Angehörigen und Patienten, Patienten und Team

14

Kapitel 2 · Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin

Apotheker

2

Apotheker liefern benötigte Medikamente zeitnah, auch nachts oder an Wochenenden. Zu ihren Aufgaben zählen: 4 Bereitstellung und Abgabe von schulmedizinischen und komplementären Medikamenten bzw. Pflegemittel 4 Beratung bzgl. der Beschaffung von Medikamenten z. B. aus internationalen Apotheken 4 Beratung bei »Off Label Use« 4 Beratung bzgl. Neben- und Wechselwirkungen

Hauswirtschaftliche Mitarbeiter(innen) Essen und Trinken am Lebensende haben eine oft falsch eingeschätzte Bedeutung für die Patienten. Hier geht es keinesfalls um Kalorien, Nährstoffe oder BMI, sondern um sinnliche Genüsse im wahrsten Sinne des Wortes. Die Gestaltung der angebotenen Mahlzeiten und Getränke (und im stationären Umfeld auch die wohnliche Gestaltung der Patientenzimmer, Aufenthaltsräume, Wohnzimmer, Küchen etc.) erfordert viel Kreativität und Einfühlungsvermögen. Ihre Aufgaben sind: 4 Zubereitung von speziellen Speisen und Getränke zu jeder Zeit 4 Schaffung von »Atmosphäre« in stationären Einrichtungen trotz notwendiger Sauberkeit und Ordnung 4 Lieblingsspeisen zubereiten Aus der Vielfalt der aufgelisteten Aufgaben und Anforderungen ergibt sich zukünftig die Notwendigkeit, in den Curricula der Palliative Care mehr darauf zu achten, dass den unterschiedlichen Berufsgruppen neben der berufsspezifischen Perspektive auch Sichtweisen anderer Berufsgruppen vermittelt werden. »Nur mit der Sicht der anderen Fachrichtung gelingt ein tiefes Verständnis, was zu einer Relativierung der Aufgaben für eine bestimmte Berufsgruppe führen kann. Dabei orientieren sich die Handlungen des Teams an den Bedürfnissen und Werten der Patienten und nicht an denen der Berufsgruppe« [3].

! »Schwerstkranke und sterbende Menschen bedürfen einer Versorgung, die je nach individueller Situation multiprofessionell, interdisziplinär, sektoren- und berufsgruppenübergreifendes Handeln in enger Kooperation aller Beteiligten erfordert.« [4]

15 2.3 · Kommunikation im Team

2.2.2

2

Voraussetzungen für erfolgreiche Teamarbeit

Alle Mitglieder des interprofessionellen Teams müssen eine hohe fachliche, ethische und menschliche Kompetenz mitbringen. »Not-wendende« Fähigkeiten und Kompetenzen aller Teammitglieder – neben ihrer eigenen fachspezifischen Kenntnisse – sind u. a.: 4 positive Einstellung zur Teamarbeit, ohne das eigene Ich zu verleugnen 4 gelernte und immer wieder geübte Kommunikation, Empathie und soziale Kompetenz 4 immer wiederkehrende Auseinandersetzung mit sich selbst, der beruflichen Rolle, mit Sterben und Tod allgemein sowie der eigenen Endlichkeit 4 Wertschätzung sich selbst und den anderen gegenüber 4 Beachten der fremden wie der eigenen Fähigkeiten, Aufgaben, Grenzen und Rollen im Team 4 Humor (7 Kap. 11) 4 Offenheit und Vertrauen, aber auch Konfliktfähigkeit, denn selbst Palliative Care-Fachleute sind nicht frei von Rivalität und Konkurrenzdenken 4 »hospizliche Haltung« und Demut (wo nötig) 4 Aushalten können (auch »etwas sein zu lassen« als aktive Handlungsmöglichkeit verstehen) 4 Achtsamkeit

2.3

Kommunikation im Team

Für Patienten ist es von maßgeblicher Bedeutung, dass sie von unterschiedlichen Teammitgliedern inhaltlich gleich lautende Informationen bekommen. Hierzu ist eine Gesprächskultur mit transparenten Kommunikationswegen erforderlich. Regelmäßige Besprechungen (Fallbesprechungen) sind dabei unumgänglich. Eine Möglichkeit im stationären Setting sind sogenannte »Sitzvisiten«: tägliche Besprechungen des multidisziplinären Team im Gegensatz zur sonst üblichen alleinigen »Übergabe« der Pflegekräfte bzw. alleinige Visiten des Arztes. Die fachspezifischen Sichtweisen der einzelnen Professionen sollten dabei aufeinander abgestimmt werden.

2.3.1

Grundsätze der Teamkommunikation

Müller und Kern beschreiben unter anderem die folgenden drei Leitsätze [5]: 1. Alle Grundsätze, die bei der Kommunikation mit Patienten und Angehörigen berücksichtigt werden sollen, gelten genauso für die Kommunikation innerhalb des Teams. Hierin zeigt sich nicht nur die erlernte Technik der Gesprächsfüh-

16

Kapitel 2 · Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin

. Tab. 2.1 Übersicht über Problemfelder in der Teamarbeit

2

Problem

Lösungsmöglichkeit

Wenig gegenseitige Akzeptanz zwischen hauptamtlichen und ehrenamtlichen Mitarbeitern

4 Frühzeitiges Einbeziehen von Hauptamtlichen in die Qualifizierungskurse der Ehrenamtlichen 4 Gemeinsame Supervision im Arbeitsfeld 4 Gemeinsame Fortbildungen mit »gemischter Gruppenarbeit«

Hierarchische Strukturen werden von einzelnen Teammitgliedern unterschiedlich aufgefasst

4 4 4 4

Mitarbeiter mit sehr unterschiedlichem Hintergrundwissen und Berufserfahrung

4 Akzeptanz des lebenslangen Lernens aller Beteiligten 4 Rücksicht von Routiniers gegenüber Neulingen 4 Kritik wird konkret und konstruktiv geäußert

Führungsanspruch der medizinischen Disziplin

4 Die historisch entstandene hierarchisch-vertikale Arbeitsweise wird durch eine horizontal ausgerichtete ersetzt 4 Selbstreflektion des Arztes

Belastende Arbeitsbedingungen

4 Gemeinsamer Versuch, die Bedingungen zu verbessern 4 Offener Umgang, wenn einzelne Mitglieder «Burn-Out«-Symptome zeigen 4 Gemeinsames Feiern (z. B. Geburtstage)

Erwartung, zu allen Patienten/ Angehörigen eine »gleich gute« Beziehung zu haben

4 Offene Kommunikation im Umgang mit unrealistisch hohen Ansprüchen [6] 4 Vorbildfunktion erfahrener Kollegen 4 Regelmäßige Fortbildungen 4 Ethische Fallbesprechungen

Fairness und Respekt stehen an erster Stelle Rollenklärung (Rollenselbstverständnis) Offene Kommunikation Supervision im Gesamtteam

rung, sondern vor allem die zugrunde liegende Haltung in der palliativen Versorgung. Hierzu gehören vor allem Empathie, Wertschätzung, Vertrauen, Respekt vor anderen Ansichten (sowohl des Patienten, seiner Angehörigen als auch der Mitarbeiter) und Ehrlichkeit. 2. Eine offene Kommunikation, in der persönliche Gefühle und Wahrnehmungen als solche frei geäußert werden können, führt zu gegenseitigem Vertrauen und unterstützt das Zusammenwachsen des Teams. Hierbei gilt es ein gutes Empfinden für die Relevanz von Informationen für das Gesamtteam zu entwickeln.

17 2.5 · Rahmenbedingungen

2

3. Voraussetzung für eine gelingende Kommunikation im Palliativteam ist die fortwährende Auseinandersetzung mit sich selbst, mit eigenen Erfahrungen und Empfindungen im Zusammenhang mit Leiden, schwerer Krankheit, Sterben, Tod und Trauer (innere Kommunikation). Diese drei Aspekte werden ergänzt durch die Verständlichkeit, ohne die Kommunikation nicht gelingen kann. Sie ist eine Voraussetzung für das erfolgreiche Gespräch zwischen Team und Patient bzw. Angehörigen. 2.4

Probleme und Lösungsmöglichkeiten

In der . Tab. 2.1 sind mögliche Problemfelder und Lösungsansätze aufgeführt. 2.5

Rahmenbedingungen

Neben all den »menschlichen« Voraussetzungen (u. a. Haltung und Wissen aller Teammitglieder), die zum Gelingen einer interprofessionellen Teamarbeit zum Wohle des Patienten und seiner Angehörigen beitragen, dürfen auch die »sachlichen« Rahmenbedingungen nicht außer Acht gelassen werden (Infrastruktur in Form von Räumlichkeiten, Soft- und Hardware, Fahrzeugen, Refinanzierung durch die Kostenträger usw.). Zusammenfassung Die exzellente Linderung der Symptome der Palliativpatienten und Probleme ihrer Angehörigen ist zu komplex, als dass die Perspektive einer einzelnen Disziplin für umfassende Lösungen ausreichen würde. Sie erfordert vielmehr ein Team aus Pflegekräften, Ärzten, Sozialarbeitern, Psychologen, Physiotherapeuten, Seelsorgern und anderen Disziplinen. Neben den hauptamtlichen Mitarbeitern ist die Einbindung von ehrenamtlichen Mitarbeitern wichtig. Interprofessionelle Zusammenarbeit… …fördert das Verständnis und den Respekt für andere Disziplinen. …verringert Ignoranz und Arroganz anderen gegenüber. …bewirkt die erfreuliche Erweiterung der eigenen Sichtweise. …trägt zur Persönlichkeitsbildung und Sozialentwicklung des Einzelnen bei. …reiht nicht Fachwissen an Fachwissen, sondern entwirft neue Problemlösungen und Modelle. …fördert Problemlösungen auf Augenhöhe und im Diskurs. …setzt Konfliktbereitschaft voraus. …fördert sämtliche kommunikativen Fähigkeiten. 6

18

2

Kapitel 2 · Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin

Stimmt der Leser diesen Sätzen in einem ersten Durchgang mehrheitlich zu, folgt die gemeinsame Überlegung, wie viel davon im eigenen palliativen Berufsalltag tatsächlich umgesetzt ist. [4]

Literatur [1] Empfehlung 24 des Ministerkomitees an die Mitgliedstaaten zur Strukturierung der palliativmedizinischen und –pflegerischen Versorgung. Council of Europe (2003) [2] Kaiser H, Kieseritzky K, Sittig H-B (2009) Kursbuch Palliative Care. Angewandte Palliativmedizin und –pflege. UNI-MED Science, Bremen [3] Reckinger K, Duddek-Baier M (2009) Das Multiprofessionelle Team. In: Kloke M, Reckinger K, Kloke O (Hrsg.) Grundwissen Palliativmedizin. Deutscher Ärzte-Verlag, Köln [4] Hess C, Hess-Cabalzar A (2006) Menschenmedizin. Für eine kluge Heilkunst. Suhrkamp, Frankfurt [5] Müller M, Kern M (2007) Kommunikation im Team. In: Aulbert E, Nauck F, Radbruch L (Hrsg.) Lehrbuch der Palliativmedizin. Schattauer, Stuttgart [6] Müller M et al. (2009) Wie viel Tod verträgt das Team? Eine bundesweite Befragung der Palliativstationen in Deutschland. Schmerz 23:600-608 [7] Bausewein C, Roller S, Voltz R (2007) Leitfaden Palliativmedizin – Palliative Care. Urban & Fischer, München

19

Der Mensch als sterbliches Wesen und die Diversität am Lebensende Schnell, Schulz 3.1

Der Mensch zwischen Geburt und Sterblichkeit – 20

3.2

Krankheit und Palliativmedizin

3.3

Der sterbende Mensch im System seiner Angehörigen – 26

– 22

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_3, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

3

20

Kapitel 3 · Der Mensch als sterbliches Wesen und die Diversität am Lebensende

>>

3

Vor dem Hintergrund, dass Sterben und Tod in erster Linie keine medizinischen Sachverhalte sind, sondern Phänomene, die zum Leben gehören, erläutert dieses Kapitel, wie der Mensch als Palliativpatient in Beziehung zu einem Arzt tritt.

3.1

Der Mensch zwischen Geburt und Sterblichkeit

In gewisser Hinsicht ist jeder Mensch ein Individuum. Anders als andere, ja unvergleichlich anders. Zugleich haben alle Menschen aber auch Gemeinsamkeiten, die sie miteinander teilen. Nicht jeder hat zwei Arme oder Beine, Augen oder Haare, aber alle Menschen sind geboren worden und alle Menschen sind sterblich. Geburt bedeutet: 4 ein Organismus beginnt eigenständig zu leben, mit der Unterstützung durch Eltern und andere Personen 4 das Hineingeworfen sein in eine Welt, die existiert und innerhalb derer eine Sinnsuche beginnt 4 eine Zukunft, die durch Initiative gestaltet werden kann [1] 4 eine Perspektive für ein Kollektiv und seine Individuen. »Ich bin. Wir sind. Das ist genug. Nun haben wir zu beginnen.« [2] Der mit der Geburt initiativ werdende Mensch ist als leiblich-körperliches Wesen geboren worden. Und das heißt: mit der Geburt ist die Sterblichkeit automatisch beschlossen! Der Leib des Menschen altert nämlich, er kann nicht nur stark sein, er ist auch hinfällig bis zum Faktum, dass er definitiv verfallen wird. Durch seinen Leib hat der Mensch zugleich Potenzen, also Möglichkeiten, mit seinem Leben etwas Besonderes zu realisieren und er hat das Faktum der Endlichkeit auf sich zu nehmen [3]. Das Ende jeglicher mit der Geburt gesetzten Initiativkraft ist der Tod. Den Zusammenhang zwischen Geburt und Sterblichkeit bildet das menschliche Zeitbewusstsein. Wer geboren wurde, erwartet in einer zunächst noch unbestimmten Zukunft seinen Tod! Wie soll man mit der Endlichkeit leben? Einerseits gilt es, sein Leben zu gestalten, andererseits wartet am Ende aller Mühe der Tod, der aller Gestaltung ein Ende setzt. Mit dieser Konstellation beschäftigt sich der Existentialismus. Der Schriftsteller Albert Camus, der dem Existentialismus angehört, bezeichnet die grundsätzliche Konstellation als absurd. Die Absurdität unserer Situation muss nicht zwangsläufig zu einer Ausweglosigkeit in der Gestaltung des eigenen Lebens, des eigenen Selbst, führen. Jedoch ist das Wissen um unsere Endlichkeit nicht abzuweisen. Dieses Wissen kann seinerseits Angst in uns auszulösen; eine Angst, deren Bewegkraft die Auflösung des Selbst, die ultimative Annihilation, ist.

21 3.1 · Der Mensch zwischen Geburt und Sterblichkeit

3

Der amerikanische Regisseur Woody Allen lässt hierzu eine Hauptperson in einem seiner Filme sagen: »Oh, ich will nicht im Herzen meiner Freund überleben, sondern in meinem Apartment!« Dieser Wunsch verweist auf die grundsätzliche Möglichkeit, individuell mit dem Faktum einer möglichen Todesfurcht umzugehen [4]. Bereits vor über 100 Jahren wies der Psychoanalytiker und Arzt Sigmund Freud darauf hin, dass der Mensch seine Sterblichkeit verdrängen würde (und dies auch tue), um möglichst unbelastet leben zu können und nicht permanent an Sinnlosigkeit und Selbstmord denken zu müssen. Damit ist eine individuelle Haltung der Person gegenüber ihrer eigenen Endlichkeit gemeint und nicht gesagt, dass eine ganze Gesellschaft Fragen des Alters und der Todes aus der öffentlichen Aufmerksamkeit ausblenden solle! Man kann sehr wohl individuell seine eigene Sterblichkeit im Alltag unbeachtet lassen und sich zugleich für Fragen der medizinischen Versorgung von Patienten am Lebensende engagieren! Der Psychoanalytiker Otto Rank hat sich mit der Relevanz und Anwendung dieser Fragen auf die ärztlich-psychotherapeutische Praxis befasst. Der von Ranks Existenzanalyse beeinflusste Sozialanthropologe Ernest Becker wies auf die Unerträglichkeit der permanenten Auseinandersetzung mit Todesangst hin, um zu erklären, wie wir uns gegen die doch reichlich unangenehme und unlustvolle Erkenntnis unserer Endlichkeit schützen. Die in der existentiellen Psychologie und Existenzanalyse entstandene Überlegung lässt sich wie folgt zusammenfassen: Wenn mir auch als Mensch meine körperliche Vergänglichkeit gegeben und unabwendbar ist, so kann ich als Teil einer kulturellen Weltanschauung doch immerhin symbolisch unsterblich sein! Jeder Mensch kann die grundsätzliche Unabwendbarkeit der Sterblichkeit verstehen und muss sie aushalten. Aber durch die Entwicklung einer kulturellen Weltanschauung, einer Sicht auf die Welt, die von anderen Mitgliedern einer Gruppe geteilt wird, kann der Existenz ein verallgemeinerter Sinn gegeben und damit die Angst reduziert werden. Durch symbolische Immortalität werde ich selbst Teil einer Gemeinschaft, die auch über meinen individuellen Tod hinaus Bestand hat. Der Psychiater Robert Jay Lifton beschrieb fünf Modi, mit denen Menschen versuchen symbolische Immortalität zu erreichen: Modi der symbolischen Immortalität 1. 2. 6

Der biologische Modus (Weiterleben durch die eigenen Nachkommen). Der theologische Modus (religiöser Glaube über die Jenseitigkeit des Tod; meist: Auferstehung oder Reinkarnation).

22

Kapitel 3 · Der Mensch als sterbliches Wesen und die Diversität am Lebensende

3. 4.

3

5.

Der kreative Modus (Immortalität durch das Erschaffen überdauernder Kunstwerke). Das Thema der ewigen Natur (Überleben durch die Verbindung mit der Natur). Der experientiell-transzendente Modus (Immortalität durch Sinnbildung, die über das eigene, lebendige Selbst hinausgeht; die Fähigkeit eine Balance zwischen existentieller Angst und Hingabe und Liebe zu finden).

Wenn ein Mensch im Laufe seines Lebens mehrere dieser Modi gleichzeitig und/ oder in unterschiedlichen Kombinationen realisiert, hat er eine Möglichkeit gefunden, mit der Absurdität der Existenz positiv zu leben. Für die Palliativmedizin ist es wichtig, diese Modi zu kennen, da sie Aufschluss darüber geben, welche Art der Begleitung die größte stabilisierende Auswirkung auf den Patienten hat. Aber auch die Kenntnis der eigenen symbolischen Überzeugungen ist notwendig, um eine professionelle Haltung gegenüber dem Sterben und dem Tod entwickeln zu können. In der Beziehung zwischen Arzt und Patient kommt es somit darauf an, dass beide – Arzt und Patient – ihre Modi der symbolischen Immortalität aufeinander abstimmen. ! Endlichkeit, Angst, Absurdität, symbolische Immortalität – diese und andere von der Existenzialität herrührenden Aspekte findet der Arzt vor, so bald er sich einem Menschen, der zum Patienten geworden ist, zuwendet. Diese Aspekte müssen sich Arzt und Behandlungsteam verdeutlichen, um den Patienten verstehen zu können.

3.2

Krankheit und Palliativmedizin Palliativpatient Wenn ein sterbender Mensch sich über seine Sterblichkeit hinaus als krank empfindet und die Krankheit als Leidensdruck durch Symptome artikuliert, wird er vom sterbenden Menschen zum Palliativpatienten, der unserer Behandlung und Begleitung bedarf. Dies gilt auch, wenn der Leidensdruck des Patienten durch seine bevollmächtigten Vertreter artikuliert wird.

Die palliativmedizinische Behandlung und Begleitung eines Patienten, die Linderung seiner Symptome geschieht an einem Punkt, an dem Endlichkeit und Sterblichkeit auf den individuellen Tod eines Menschen hinauslaufen. Die Sterb-

23 3.2 · Krankheit und Palliativmedizin

3

lichkeit macht grundsätzlich alle Menschen gleich, da jeder sterben muss. Zugleich verweist die Sterblichkeit einen jeden auf etwas, das zu ihm gehört und von ihm nicht abgelöst werden kann. »Keiner kann dem Anderen sein Sterben abnehmen.« [5] Alles – mein Eigentum, meine Heimat, meine Überzeugungen, mein Aussehen kann verändert oder von mir abgelöst werden. Das Sterben aber nicht! Wenn sich die Sterblichkeit konkretisiert und damit zur Frage des Todes führt, rückt sie aus der Anonymität der Tatsache, dass jeder Mensch sterben muss, in den Vordergrund. »Der Tod beansprucht … das Dasein als einzelnes.« [5]

Jetzt wird mir am eigenen Leibe deutlich, dass es um mich geht! Um meinen Tod, der nun zu etwas Besonderem wird. Nicht irgendeiner, sondern ich bin gemeint. Mein Nachbar kann weiter leben, ohne auf seine Endlichkeit achten zu müssen. Das konnte ich früher auch. Jetzt nicht mehr. Diversität Wenn ein Patient vom Tod beansprucht wird, ist er aus der Gemeinschaft derer, die lebendig sind, indem sie ihre Endlichkeit verdrängen, herausgelöst. Der Arzt und das Behandlungsteam leben indes, ohne sich mit ihrer persönlichen Sterblichkeit dauerhaft bewusst befassen zu müssen. Der palliativmedizinischen Behandlung und Begleitung von Patienten am Lebensende liegt eine Diversität zugrunde.

! Es gehört zur Professionalität der in der Palliativversorgung tätigen Mediziner, Therapeuten und Pflegenden, die Diversität nicht zu missachten, sondern ihr gegenüber eine Haltung auszubilden.

Peter Noll, ein Jurist aus Zürich, beginnt kurz nach seiner Krebsdiagnose damit, ein Tagebuch zu verfassen. In diesem Tagebuch beschreibt er aus Sicht des Patienten, was unter Diversität zu verstehen ist. »Das Gespräch zwischen einem, der weiß, dass seine Zeit bald abläuft, und einem, der noch eine unbestimmte Zeit vor sich hat, ist sehr schwierig. Das Gespräch bricht nicht erst mit dem Tod ab, sondern schon vorher. Es fehlt ein sonst stillschweigend vorausgesetztes Grundelement der Gemeinsamkeit … Auf beiden Seiten wird viel Heuchelei verlangt. Darum auch die gequälten Gespräche an den Spitalbetten. Der Weiterlebende ist froh, wenn er wieder draußen ist, und der Sterbenden versucht zu schlafen.« [6]

24

3

Kapitel 3 · Der Mensch als sterbliches Wesen und die Diversität am Lebensende

Dieses Zitat von 1978 aus dem Mund eines Patienten mag für einen Arzt und auch einen Studierenden sehr hart klingen. Sicherlich steht es nicht für alle Patienten der Palliativmedizin und es haben sich seither die kommunikativen Kompetenzen von Medizinern verbessert, so dass ein Arzt heute nicht mehr einfach heucheln und dem Sterbenden in unverantwortlicher Weise versichern würde, dass er wisse, wie der Sterbende sich fühle. Dennoch ist die Aussage von Peter Noll wertvoll, da sie zeigt, was es heißt, dass der eine, der Patient, vom Tod, nämlich von seinem Tod als einzelner in Anspruch genommen ist [5], während der andere, der Arzt, an dieser Erfahrung nicht teilhaben kann. Die Gemeinsamkeit, wie Noll sie nennt, also die gemeinsame Ausrichtung auf die Welt fehlt. In diese Diversität sind der Arzt und das Behandlungsteam gestellt und sie versuchen mit dem Patienten zu kommunizieren, ihn zu begleiten und zu behandeln. Arzt und Team müssen dazu eine professionelle Haltung ausbilden. Diversität in der Palliativmedizin hat aus der Sicht des Arztes verschiedene Komponenten: 4 Die Diversität liegt im Phänomen des Lebensendes selbst: der Andere kommt zu seinem Ende, ich selbst als Arzt gerate dadurch in die Position des Überlebenden im Zeichen des Abschieds. 4 Der Abschied nimmt verschiedene soziale, kulturelle, religiöse, ethisch geprägte Formen an. 4 Der Arzt trifft in der Begleitung des Patienten auf weitere Personen. Diversität am Lebensende Diversität am Lebensende ist die Asymmetrie zwischen dem überlebendem Begleiter des Patienten und dem sterbenden Patienten selbst. Dieser Situation gegenüber müssen der Arzt und die Mitglieder des Behandlungsteams, die Begleiter des Patienten sind, eine professionelle Haltung ausbilden.

Eine professionelle Haltung gegenüber der Diversität am Lebensende beinhaltet, dass sich der Heilberufler selbstreflexiv mit seinem eigenen Umgang mit Tod und Sterben auseinandersetzt und dadurch eine »Diversitätskompetenz am Lebensende« [7] ausbildet. Fragen zur Reflexion der eigenen Haltung zu Sterben und Tod 4 Welche persönlichen Erfahrungen habe ich mit dem Tod? 4 Welche Vorstellung habe ich vom Sterben und dem Sterbeprozess? 4 Was halte ich für einen »guten Tod«? 6

25 3.2 · Krankheit und Palliativmedizin

3

4 4 4 4 4

Wie stelle ich mir mein eigenes Sterben vor? Wovor hätte ich am meisten Angst? Was wäre mir am wichtigsten? Welche Gedanken habe ich zu dem, was nach dem Tod ist? Welche kulturellen Einflüsse prägen mein Verständnis von Sterben und Tod? 4 Welchen Modus symbolischer Unsterblichkeit kann ich an mir derzeit am besten nachvollziehen?

Die Beantwortung dieser Fragen ist notwendig, um eine professionelle Haltung in der palliativmedizinischen Begleitung von Patienten einnehmen zu können. Arzt, Therapeuten und Pflegende sind ihrerseits mit einer je eigenen Endlichkeit konfrontiert. Elemente einer gelungenen Haltung zu Tod und Sterben können bereits im Medizinstudium eingeübt werden. ä Ein Medizinstudent führte im Rahmen seiner Kommunikationsausbildung im Medizinstudium fünf Interviews mit einem Sterbenden, der sich im Rahmen des Real-Patienten-Kontakts (7 Kap. 7) zu Gesprächen mit Studierenden bereit erklärt hatte. In einem Interview, das nach der 2-monatigen Begleitungsphase von uns geführt wurde, spricht der Patient über die Haltung des Medizinstudierenden: »Sie haben mich gefragt, wie das mit dem Studenten ist, der hier war, der Student (räuspert sich) der mich von Anfang an hier na nicht begleitete aber sehr ... übermenschliche Züge aufwies ... das hat mich sehr bewegt ... der war dieser junge Mann war wirklich berührt von meinem Schicksal und hat nicht irgendwo irgendetwas sich aus den Fingern gesaugt und dann mir vorgespielt und das ist das was mich so sehr daran erfreut hat das es Menschen gibt, die sich für andere einsetzen und sie verstehen und versuchen wo möglich zu helfen auf dem psychologischen Wege.« (weint, Stimme sehr zittrig)

Wenn eine Auseinandersetzung mit der Diversität zwischen Arzt und Patient in der Palliativmedizin nicht stattfindet, kann die Begleitung des Patienten misslingen. Wenn Sterben und Tod nicht angesprochen werden können oder dürfen, oder die damit verbundenen Emotionen als unprofessionelle Reaktionen fehlverstanden werden, dann wird die Begegnung am Lebensende unerträglich. Dieses Lehrbuch macht sich zur Aufgabe einen Weg zur professionellen Haltung im Umgang mit Sterben und Tod aufzuzeigen. Medizinstudenten begegnen Sterben und Tod im klinischen Kontext bereits während des Studiums. Die Art und Weise, wie der erste Patiententod erlebt wird,

26

3

Kapitel 3 · Der Mensch als sterbliches Wesen und die Diversität am Lebensende

hat eine große Auswirkung auf die Entwicklung des eigenen Rollenverständnisses und dem Umgang mit der erlebten Diversität. Medizinstudenten erinnern sich meist intensiv an ihre Erfahrungen mit verstorbenen Patienten. Wenn das Behandlungsteam die Betroffenheit und Fragen des Studierenden aufnehmen und besprechen kann, wird dem Studierenden die Chance eröffnet, eine professionelle Haltung zu entwickeln.

3.3

Der sterbende Mensch im System seiner Angehörigen

Eine Diversitätserfahrung beinhaltet auch, dass Arzt und Patient nicht einsam und allein miteinander umgehen. Eine Mitgegenwart weiterer Personen ergibt sich aus dem Faktum Angehöriger. Ein Patient hat eine Familie und Freunde! Zudem findet das Leben des Patienten – wie das eines jeden Menschen innerhalb eines kulturellen Kontextes statt. Zur Diversität zählt auch eine Erfahrung kultureller Diversität. Patienten mit Migrationshintergrund werden oft auf andere Weise von ihrer Familie umsorgt als wir es deutschen Patienten gegenüber erleben. Die WHO (World Health Organisation) hat 2002 die Bedeutung der Familie für einen Patienten anerkannt. Sie versteht Palliative Care als: 4 einen Ansatz zur Verbesserung von Lebensqualität von Patienten und deren Angehörigen, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind 4 einen Ansatz der Prävention und Linderung von Leid in physischer, psychosozialer und spiritueller Hinsicht 4 einen Ansatz, in dessen Mittelpunkt die interprofessionelle Kommunikation eines Teams mit Patient und Angehörigen steht Die Angehörigen eines Patienten haben einen eigentümlichen Status. Es sind Menschen, die nicht durch sich selbst definiert sind, sondern durch ihren Bezug zu jemand anderem. »Das ist die Frau von Herrn Meier.« Frau Meier ist auch eine eigenständige Person, aber im Bereich der Gesundheitsversorgung tritt die Tatsache hervor, dass sie auf jemanden bezogen ist, nämlich auf ihren Mann, den Patienten Herrn Meier. Angehörige sind für Patienten wichtig, da sie deren Verbindung in das »normale Leben« außerhalb der Krankheit darstellen. Zugleich sind Angehörige durch die Krankheit des Patienten zwar nicht selbst erkrankt, aber doch mit betroffen, da der gesamte Lebensentwurf der Familie in Mitleidenschaft gezogen ist. Angehörige einzubeziehen in die Begleitung eines Patienten ist laut WHO eine wichtige Aufgabe des Arztes und des Behandlungsteams.

27 3.3 · Der sterbende Mensch im System

3

Zusammenfassung Der geborene Mensch ist ein leibliches Wesen, das gleichermaßen Möglichkeiten hat, sein Leben zu verwirklichen und das dabei dennoch sterblich ist. Ein Leben mit der Sterblichkeit beruht in Zeiten der alltäglichen Gesundheit auf einer Verdrängung der Endlichkeit. Der Tod nimmt jeden individuell in Anspruch. Wenn ein Mensch zum Patienten wird, tritt eine Diversität in den Mittelpunkt. Diversität am Lebensende ist die Asymmetrie zwischen dem überlebendem Begleiter des Patienten und dem sterbenden Patienten selbst. Dieser Situation gegenüber müssen der Arzt und die Mitglieder des Behandlungsteams, die Begleiter des Patienten sind, eine professionelle Haltung ausbilden. Die Ausbildung einer professionellen Haltung beinhaltet einen selbstreflexiven Umgang mit Tod und Sterben. Diese Haltung und spezielles palliativmedizinisches Wissen sind eine Voraussetzung für eine gute Begleitung eines sterbender Menschen an dessen Lebensende. Im Zentrum der Palliativmedizin stehen der Mensch am Lebensende, seine Angehörigen, Ärzte, Pflegende, das Team und andere Begleiter. Professionelle Begleitung am Lebensende kann während des Studiums eingeübt werden.

Literatur [1] Schnell M W (2004) Art. Geburt. In: Wörterbuch der phänomenologischen Begriffe. Meiner, Hamburg [2] Bloch E (1964) Geist der Utopie. Suhrkamp, Frankfurt [3] Schnell M W (2004) Leib. Körper. Maschine. Verlag Selbstbestimmtes Leben, Düsseldorf [4] Schulz C, Schnell M W (2009) Angst – Motor und Bremse am Lebensende. pflegen: palliativ 3:40-45 [5] Heidegger M (1979) Sein und Zeit. Niemeyer, Tübingen [6] Noll P (1984) Diktate über Sterben und Tod. Pendo, Zürich [7] Schulz C, Karger A, Schnell M W (2010) Diversitätskompetenz am Lebensende. In: Keuk G van, Joksimovic D (Hrsg.) Diversität. Transkulturelle Kompetenz in klinischen und sozialen Arbeitsfeldern. Kohlhammer, Stuttgart

29

II

Der Patient und seine Symptome Kapitel 4

Testinstrumente in der Palliativmedizin – 32 Bausewein, Simon, Schulz

Kapitel 5

Grundlagen des Symptommanagements – 40 Bausewein, Rémi

Kapitel 6

Symptome in der Palliativmedizin – 53 Rogusch, Schulz, Schmitz, Zehnder-Kiworr, Bausewein, Rémi, Simon, Fegg, Feddersen, Meister, Steudter, Galgan, Dietz, Schildmann

»Wieso musste ich so viel Schmerzen aushalten, wieso hat mir der Arzt nicht geglaubt? Wieso musste ich so leiden, bevor ich hierher (auf die Palliativstation) kam?«

Aus einem Gespräch mit einer Palliativpatientin I: Frau (Name), wenn Sie zurückdenken, die Zeit, bevor Sie im Krankenhaus aufgenommen wurden, wie wichtig ist es davon zu wissen, wenn man Sie als junger Arzt kennenlernt? P: Ich konnte nicht atmen, ich konnte nicht sitzen, ich konnte nicht stehen, nicht liegen, gar nichts mehr. Ich wusste mir keinen Rat. Ich habe jede drei Stunden 40 Tropfen Tilidin geschluckt. Und Novalgin geschluckt. Und ich habe schon gemixt alles, weil ich, ich habe gesagt, entweder werde ich Junkie und werde so das weiter leben, oder ich wusste nicht, kein Rat mehr, weil kein Arzt wollte mir helfen. Wäre ich hier nicht nach (Stadt) gekommen und hier nicht in die Klinik, ich weiß nicht, ob ich heute noch leben würde. Ich war schon mit Selbstmordversuch am Gedanken. (weint) Und ich habe zwischendurch schon nachgedacht, du springst einfach vom Balkon runter. (...) Also der Weg bis hier her, dass ich hier her gekommen bin, war ziemlich, also ziemlich schwerer Weg. P: Da ich erfahren habe, dass ich im vierten Stadium Krebs bin, habe ich gesagt, na gut, musst du dich verabschieden von dem Leben. Also die begleiten dich einfach nur dabei. Aber das stimmt gar nicht, ne? Mich hat das mehr ermutigt und weiter zu kämpfen, ne? Und ich habe gemerkt, also wenn ich Probleme hatte, ich konnte auch mit der Frau Doktor und mit euch allen über alles reden. Und wir haben immer eine Lösung gefunden.

32

Testinstrumente in der Palliativmedizin Bausewein, Simon, Schulz 4.1

Typen von Testinstrumenten – 33

4.2

Gütekriterien von Testinstrumenten – 34

4.3

Testinstrumente – 35

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_4, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

4

33 4.1 · Typen von Testinstrumenten

4

>> Testinstrumente werden im Gesundheitswesen, so auch in der Palliativmedizin, zunehmend verwendet, um »Outcomes« zu messen. Der Zustand des Patienten, seine Symptome oder andere Palliativbedürfnisse werden zu Beginn der Betreuung und dann im Verlauf erhoben, um die Veränderungen zu beurteilen.

Outcome Ergebnisqualität (»Outcome«) ist die Veränderung im aktuellen oder zukünftigen Gesundheitszustand eines Patienten, die auf die vorausgehende medizinische Betreuung zurückgeführt werden kann. Zur Beurteilung der Qualität der Betreuung sind neben der Ergebnisqualität auch Struktur- und Prozessqualität von Bedeutung.

Das Messen von »Outcomes« in der Palliativmedizin hilft: 4 Symptome und andere Bedürfnisse des Patienten sowie der Angehörigen einzuschätzen 4 Veränderungen in der Lebensqualität zu messen 4 Kommunikation mit Patienten und Angehörigen zu fördern 4 bei der Entscheidungsfindung 4 die Effektivität einer Behandlung oder Intervention zu beurteilen 4 die Betreuung von Patienten und Angehörigen zu verbessern

4.1

Typen von Testinstrumenten

4.1.1

Allgemeine Testinstrumente

Allgemeine Testinstrumente beinhalten körperliche, psychische und soziale Komponenten, um z. B. Lebensqualität bei unterschiedlichen Patientengruppen oder Erkrankungen zu messen. Viele dieser allgemeinen Testinstrumente spiegeln die Situation von Patienten am Lebensende nicht ausreichend wider.

4.1.2

Spezifische Testinstrumente

Spezifische Testinstrumente sind für spezielle Patientengruppen, Symptome oder Situationen entwickelt. Für die Palliativbetreuung wurden einige spezifische Testinstrumente entwickelt, z. B. die Palliative Care Outcome Scale (POS) oder die Hospiz-und Palliativerfassung (HOPE).

34

Kapitel 4 · Testinstrumente in der Palliativmedizin

4.1.3

Eindimensionale Testinstrumente

Eindimensionale Testinstrumente messen nur eine Dimension, also z. B. die Stärke eines Symptoms oder die Belastung durch eine Situation.

4

4.1.4

Mehrdimensionale Instrumente

Mehrdimensionale Testinstrumente decken entweder verschiedene Dimensionen eines Symptoms ab, z. B. die Stärke des Symptoms, die Beeinflussung des Alltags durch das Symptom und die psychische Belastung. Oder das Testinstrument beinhaltet mehrere Symptome und andere Betreuungsaspekte.

4.2

Gütekriterien von Testinstrumenten

Die Qualität eines Testinstrumentes wird mit verschiedenen Gütekriterien beschrieben, die im Rahmen der Entwicklung eines Testinstrumentes überprüft werden müssen. ! Es sollten nur solche Testinstrumente verwendet werden, die ausreichende Gütekriterien besitzen.

jValidität Validität beschreibt, ob das Testinstrument das misst, was es messen soll. Wenn ein Testinstrument z. B. die Qualität der Betreuung messen soll, dürfen nicht nur Fragen nach Symptomen enthalten sein, sondern auch solche nach erhaltenen Informationen, Kommunikation usw. jReliabilität Reliabilität beschreibt die Zuverlässigkeit, mit der ein Testinstrument ein bestimmtes Merkmal misst, z. B., ob es unterschiedliche Ergebnisse bei wiederholter Messung gibt oder ob sich die Ergebnisse sehr verändern, wenn unterschiedliche Interviewer den Patienten befragen. jEmpfindlichkeit für Veränderungen Wenn ein Testinstrument das Ansprechen auf eine Therapie oder andere Veränderungen messen soll, muss getestet werden, ob sich die Veränderungen in den erhobenen Werten widerspiegeln.

35 4.3 · Testinstrumente

4.3

4

Testinstrumente

Es gibt eine Vielzahl von Testinstrumenten, die in der Palliativmedizin angewendet werden. Im Folgenden werden einige Instrumente beispielhaft genannt, die häufig Anwendung finden.

4.3.1

Numeric Rating Scale (NRS), Visual Analogue Scale (VAS)

Die Numeric Rating Scale (NRS) und die Visual Analogue Scale (VAS) sind eindimensionale Testinstrumente. Beide Instrumente verwenden in der Analyse eine Skala von 0–10 bzw. von 0–100. Dabei führt die NRS in der Abfrage schon die numerische Skala von 0–10 bzw. von 0–100 auf. Dagegen fragt die VAS mit Hilfe einer Skalenleiste ohne Angabe von Zahlen den Parameter ab (z. B. mit einem Kreuz auf einer Leiste) und ermittelt anschließend erst in der Analyse den numerischen Wert (z. B. mittels cm-Abmessung auf einer 10-cm-Leiste). Das Resultat wird also bei beiden mittels eines numerischen Wertes angegeben. Die Endpunkte oder »Anker« der VAS/NRS müssen klar benannt werden, z. B. 0 = »überhaupt keine Schmerzen«, 10 = »die am stärksten vorstellbaren Schmerzen«. Die Bezeichnung der Anker kann dabei variieren. Die NRS und VAS finden in der Palliativmedizin eine sehr breite Anwendung und man kann nahezu jeden Parameter mit diesen Instrumenten quantifizieren. Die häufigste Anwendung ist die Angabe der Schmerzstärke auf einer NRS/VAS von 0–10. Aber auch andere Symptome, wie Atemnotintensität oder Stärke von Übelkeit, werden durch eine NRS/VAS bestimmt. Darüber hinaus können auch komplexe Parameter, wie z. B. Zufriedenheit, Lebensqualität oder allgemeine Belastung mit Hilfe der NRS/VAS ermittelt werden. Die NRS/VAS kann sowohl als Fremd- wie auch als Selbsteinschätzungsinstrument angewendet werden . Abb. 4.1. Die Vorteile der NRS und VAS sind die einfache Handhabung, die breite und nahezu universelle Anwendung und die einfache Ergebnisverwendung durch die Reduktion häufig komplexer und multidimensionaler Situationen auf einen numerischen Wert (z. B. Angabe der Zufriedenheit mit NRS 6). In dieser Reduktion liegt gleichfalls der Nachteil dieser Instrumente, da sich die Komplexität der Parameter nicht in der Angabe eines numerischen Wertes angemessen widerspiegeln lässt.

4.3.2

Karnofsky Performance Status (KPS), Palliative Performance Status (PPS) und ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group)

Der Funktionsstatus ist ein wichtiger Prädiktor (Einflusswert) in der Palliativmedizin für die Abschätzung der Prognose in der Endphase einer lebenslimitierenden

36

Kapitel 4 · Testinstrumente in der Palliativmedizin

4

. Abb. 4.1 Numeric rating scale (NRS) und Visual Analogue Scale (VAS)

Erkrankung. Der Karnofsky Performance Status (KPS), seine Adaption Palliative Performance Status (PPS) und der ECOG Funktionsstatus (Eastern Cooperative Oncology Group) sind die 3 Testinstrumente, die am häufigsten zur Bestimmung des Funktionsstatus verwendet werden. Alle 3 Instrumente sind Fremdeinschätzungsskalen. Der KPS wird seit 1948 vor allem in der Onkologie eingesetzt und stützt sich auf die 3 Dimensionen: Aktivität des Patienten, Arbeitsfähigkeit und Möglichkeit der Selbstversorgung bzw. Abhängigkeit von fremder Hilfe. Die Skala wird in numerischen Werten von 0–100 % in 10er Schritten angegeben, von 0 % (Tod) bis 100 % (keine Anzeichen einer Krankheit). 1996 wurde in Kanada eine Adaption des KPS für die Palliativmedizin entwickelt (PPS). Die 2007 aktualisierte Version des PPS findet international Verwendung und wird ebenfalls zur Einschätzung des Funktionsstatus und zur Prognoseabschätzung eingesetzt [1]. Der ECOG wurde 1982 von einer Forschungsgruppe für klinische Studien erstmals publiziert und vor allem in der Onkologie angewendet. Der ECOG verwendet 2 Dimensionen: Aktivität des Patienten und Arbeitsfähigkeit. Die Skala verwendet ganzzahlige numerische Werte von 0 (volle Aktivität) bis 5 (Tod) . Tab. 4.1. Die Instrumente KPS, PPS und ECOG sind mehrdimensionale Skalen. Die Vorteile dieser Instrumente sind die einfache Handhabung in der Anwendung nur einer Skala und die hohe Aussagekraft des Ergebniswertes. Ein Nachteil ist die manchmal schwierige Einstufung, dass mehrere Dimensionen in einer Zeile aufgeführt werden und nicht alle immer zutreffen.

37 4.3 · Testinstrumente

4

. Tab. 4.1 Karnofsky Performance Status und ECOG Karnofsky in %

ECOG

Bedingung

100 %

ECOG = 0

Keine Beschwerden, keine Zeichen der Krankheit

90 %

ECOG = 0

Fähig zu normaler Aktivität, kaum oder geringe Symptome

80 %

ECOG = 1

Normale Aktivität mit Anstrengung möglich, deutliche Symptome

70 %

ECOG = 1

Selbstversorgung, normale Aktivität oder Arbeit nicht möglich

60 %

ECOG = 2

Einige Hilfestellung nötig, selbständig in den meisten Bereichen

50 %

ECOG = 2

Hilfe und medizinische Versorgung wird oft in Anspruch genommen

40 %

ECOG = 3

Behindert, qualifizierte Hilfe benötigt

30 %

ECOG = 3

Schwerbehindert, Hospitalisation erforderlich

20 %

ECOG = 4

Schwerkrank, intensive medizinische Maßnahmen erforderlich

10 %

ECOG = 4

Moribund, unaufhaltsamer körperlicher Verfall

0%

ECOG = 5

Tod

4.3.3

Palliative Outcome Scale (POS)

Die Palliative Outcome Scale (POS) ist ein mehrdimensionales und spezifisches Messinstrument zur Untersuchung der Bedürfnisse von Palliativpatienten. Die POS ist ein kurzes, für die klinische Anwendung gut geeignetes Instrument mit 10 geschlossenen Fragen zu körperlichen Symptomen, sowie emotionalen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen. Sie verwendet als Antwortkategorien eine Skala von 0 (nein, gar nicht) bis 4 (außerordentlich stark). Zusätzlich wird in einer letzten, offenen Frage nach den Hauptbeschwerden gefragt und eine Möglichkeit zur freien Antwort und individuellen Gewichtung gegeben. Neben der Patientenversion (Eigeneinschätzung) liegt auch eine Angehörigen- bzw. Betreuer-Version vor (Fremdeinschätzung), die es ermöglicht, auch bei Patienten, die einen Fragebogen

38

Kapitel 4 · Testinstrumente in der Palliativmedizin

nicht mehr selbst ausfüllen können (z. B. wegen fortgeschrittener Erkrankung oder Demenz) eine Bedürfniseinschätzung vorzunehmen. Die POS wurde 1999 in England zunächst für Krebspatienten entwickelt, wird aber inzwischen weltweit in vielen Einrichtungen und Studien bei verschiedenen Patientengruppen eingesetzt [2]. Es gibt auch eine validierte deutsche Übersetzung der POS, so dass die sie auch in Deutschland Anwendung findet [3].

4 4.3.4

HOPE (Hospiz- und Palliativ-Erfassung)

Die Hospiz- und Palliativerfassung (HOPE) ist eine in Deutschland landesweit durchgeführte prospektive Erhebung zur Qualitätssicherung in der Palliativmedizin, an der Palliativstationen, Hospize, onkologische Abteilungen, Konsildienste und ambulante palliativärztliche und –pflegerische Dienste seit 1999 im jährlichen Rhythmus teilnehmen. HOPE ist ein modulares Erfassungssystem durch Verwendung eines Basisbogens, sowie optionaler zusätzlicher Testinstrumente. Der Basisbogen ist ein Fremdeinschätzungsinstrument und gliedert sich in mehrere Blöcke: u. a. demografische Angaben zum Patienten, Diagnosen, Behandlungsort, Funktionsstatus, Symptome und Probleme, Medikation und Maßnahmen, Beurteilung der Behandlung, Therapieende. Die Bewertungsskalen der Probleme und Symptome sind kategorial (keine, leicht, mittel, schwer) und sollen wöchentlich, mindestens jedoch am Beginn und Ende einer Behandlungsphase bestimmt werden. HOPE wird überwiegend als kontinuierliche Patientenerfassung in Institutionen und Versorgungseinheiten (v. a. Palliativstationen) angewendet. Zusätzlich zum Basisbogen können weitere Module optional eingesetzt werden: z. B. zur ethischen Entscheidungsfindung, Prognose, Antibiotikatherapie oder Spiritualität. Das ebenfalls zugehörige Testinstrument MIDOS (Minimales Dokumentationsprogramm für Palliativpatienten) ist ein Selbsteinschätzungsinstrument, welches vom Patienten selbst ausgefüllt wird und 7 Symptome und das Befinden abfragt.

4.3.5

Palliative Prognostic Score (PaP-S) und Palliative Prognostic Index (PPI)

Beide Instrumente dienen zur Einschätzung der kurzfristigen Überlebenszeit von Palliativpatienten. Das PaP-S-Instrument wurde in Italien aus einer Multivarianzanalyse von 36 klinischen und biologischen Variablen entwickelt und errechnet einen Summenwert (0–17.5) aus den einzelnen relevanten Faktoren (KPS-Summenwert, Anorexie, Dyspnoe, hoher Leukozytenwert, niedriger Lymphozytenanteil, klinische Prognoseeinschätzung). Der PaP-Score kategorisiert Patienten in

39 4.3 · Testinstrumente

4

eine von 3 prognostischen Gruppen mit hoher (>70 %), mittlerer (30–70 %) oder niedriger (<30 %) Wahrscheinlichkeit, die nächsten 30 Tage zu überleben. Der PPI erweitert die Prognoseaussage des PPS (7 Abschn. 4.3.2) um 4 weitere Faktoren (Delirium, Dyspnoe in Ruhe, orale Nahrungsaufnahme, Ödeme) und errechnet einen Summenwert, mit dem die Überlebenswahrscheinlichkeit in die Gruppen kleiner 3 Wochen, kleiner 6 Wochen, mehr als 6 Wochen kategorisiert wird [4]. Prognoseinstrumente können im Basis-Assessment eingesetzt werden, um einen Anhalt für die Perspektiven- und Versorgungsplanung zu erhalten. Sie sollten immer im Kontext mit anderen Daten interpretiert werden (Teameinschätzung, Patienten- und Angehörigenperspektive). Wie eine Prognoseeinschätzung durchgeführt wird und ein Gespräch über Prognose- und Perspektivenplanung verlaufen kann, wird in Sektion 3 ausführlich dargestellt (7 Kap. 8.3). Zusammenfassung Testinstrumente werden im Gesundheitswesen, so auch in der Palliativmedizin, zunehmend verwendet, um »Outcomes« zu messen. Es werden allgemeine und spezifische Testinstrumente unterschieden. Als Gütekriterien für Testinstrumente gelten Validität, Reliabilität und Empfindlichkeit für Veränderungen. Häufige Testinstrumente in der Palliativmedizin sind: Numerical Rating Scale (NRS), Visual Analogue Scale (VAS), Karnofsky Performance Status Scale (KPS), Palliative Performance Status (PPS), ECOG Funktionsstatus (Eastern Cooperative Oncology Group), Palliative Outcome Scale (POS), Hospiz- und Palliativerfassung (HOPE), Palliative Prognostic Score (PaP-S) und Palliative Prognostic Index (PPI).

Literatur [1] Lau F, Downing GM, lesperance M, Shaw J, Kuziemsky C (2006) Use of Palliative Performance Scale in end-of-life prognostication. J Palliat Med 9(5):1066-1075 [2] Bausewein C, Le GC, Simon ST, Higginson IJ (2011) The use of two common palliative outcome measures in clinical care and research: A systematic review of POS and STAS. Palliat Med 25(4):304-313 [3] Bausewein C, Fegg M, Radbruch L, Nauck F, von MS, Borasio GD et al. (2005) Validation and clinical application of the german version of the palliative care outcome scale. J Pain Symptom Manage 30(1):51-62 [4] Glare PA, Sinclair CT (2008) Palliative Medicine Review: Prognostication. J Pall Med 11(1): 84-103

40

Grundlagen des Symptommanagements Bausewein, Rémi 5.1

Grundlagen – 41

5.2

Arzneimitteltherapie

5.3

Subkutangabe

5.4

Arzneimittelpumpen – 50

– 42

– 49

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_5, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

5

41 5.1 · Grundlagen

5.1

Grundlagen

5.1.1

Individuelle Behandlung

5

Bei der palliativmedizinischen Betreuung stehen die Probleme des Patienten und nicht die Erkrankung im Vordergrund. Die Betreuung erfolgt im interprofessionellen Team von Pflegenden, Ärzten, Sozialarbeitern, Seelsorgern, Psychologen, Physiotherapeuten und anderen Berufsgruppen. Für die Symptomkontrolle werden medikamentöse und nicht-medikamentöse Maßnahmen eingesetzt, um die Lebensqualität der Patienten möglichst hoch zu halten. Da die meisten Palliativpatienten unter mehreren Symptomen gleichzeitig leiden und eine vollständige Symptomfreiheit meist nicht erreichbar ist, sollten bei der Therapie Prioritäten und realistische Ziele für den Patienten, seine Angehörigen, aber auch die Betreuenden gesetzt werden.

5.1.2

Evaluation und Re-Evaluation

jEvaluation Zu Beginn der Behandlung sollte anhand einer auf Symptome fokussierten Anamnese und körperlichen Untersuchung ein umfassendes Bild der Situation des Patienten gewonnen werden. Um Symptome gezielt behandeln zu können, müssen mögliche Ursachen und zugrundeliegende Pathomechanismen erwogen und ggf. durch zusätzliche Diagnostik (Labor, Röntgen, Ultraschall etc.) weiter abgeklärt werden. Vorbefunde und ein fundiertes pathophysiologisches und pharmakologisches Wissen geben meist eine Richtung für mögliche Ursachen der Symptome, so dass die Diagnostik sehr gezielt erfolgen sollte. Insgesamt spielen diagnostische Maßnahmen in der palliativmedizinischen Betreuung eine geringere Rolle als in der Akutmedizin. Grundsätzlich sollten weitere Untersuchungen nur durchgeführt werden, wenn sich daraus eine therapeutische Konsequenz für den Patienten ergibt. ! Keine Diagnostik ohne Konsequenz für den Patienten.

jRe-Evaluation Symptomkontrolle kann herausfordernd sein und oft findet sich nicht auf Anhieb die richtige Dosis oder das richtige Medikament. Zudem sind Symptome bei Palliativpatienten oft nicht stabil über einen längeren Zeitraum, sondern verändern sich. Aus diesen Gründen ist eine engmaschige Re-Evaluation der Situation und Therapie unbedingt notwendig. Um eine optimale Behandlung zu ermöglichen, sollte die Aufmerksamkeit im Detail liegen. Häufig werden Nebenwirkungen oder Medika-

42

Kapitel 5 · Grundlagen des Symptommanagements

menteninteraktionen übersehen, Medikamente unter- oder überdosiert oder psychosoziale Aspekte nicht ausreichend beachtet. Folgende Fragen zur Symptomkontrolle sind hilfreich: 4 Warum ist das Symptom nicht besser geworden? Stimmen meine Überlegungen zu Ursachen und Pathophysiologie?

4 Ist die Dosis richtig? 4 Sind Nebenwirkungen aufgetreten, die nicht behandelt oder vermeidbar

5

sind?

4 Sind neue Symptome hinzugekommen? 4 Muss bei den Zielen ein Kompromiss eingegangen werden?

5.1.3

Erklärung

Dem Patienten und seinen Angehörigen sollten in verständlicher Sprache Symptome, deren Ursachen, Therapieoptionen mit möglichen unerwünschten Effekten und Therapiezielen erklärt werden, um gemeinsam Therapieentscheidungen treffen zu können. Das reduziert Ängste und andere psychische Einflüsse.

5.1.4

Rat einholen

Patienten wird immer wieder gesagt, dass nichts mehr für sie getan werden könnte. Palliativmedizinischen Betreuung zeichnet sich aber dadurch aus, dass immer versucht wird, die Situation für einen Patienten zu verbessern. Wenn Symptome schwer zu kontrollieren sind, sollte immer der Rat eines Erfahreneren oder eines Spezialisten eingeholt werden. Niemand kann Experte in allen Bereichen sein.

5.2

Arzneimitteltherapie

Die medikamentöse Symptomkontrolle stellt eine der Hauptsäulen in der Versorgung von Palliativpatienten dar. Nahezu jeder Patient in ambulanter oder stationärer Palliativbetreuung erhält Arzneimittel zur Behandlung ein oder mehrerer Symptome. Ein reflektierter Umgang mit Medikamenten ist daher von großer Bedeutung zum Erreichen von Behandlungszielen.

43 5.2 · Arzneimitteltherapie

5.2.1

5

Grundregeln

1. Da Patienten dauerhaft unter Symptomen leiden, müssen Medikamente antizipatorisch gegeben werden, d. h. die regelmäßige und erneute Gabe vor Ende der Wirkungsdauer. 2. Wenn ein neues Medikament verordnet wird, sollte das Behandlungsziel klar definiert werden. Wenn das Behandlungsziel in einem festgelegten Zeitraum nicht erreicht wird, sollte entweder die Dosis angepasst oder das Medikament wieder abgesetzt werden. 3. Änderungen am Arzneimittelregime sollten wenn möglich schrittweise erfolgen, um die Effekte im zeitlichen Kontext bewerten und korrelieren zu können. 4. In der Palliativmedizin wird ein Medikament gelegentlich zur Behandlung mehrerer Symptome eingesetzt (z. B. Butylscopolamin zur Behandlung kolikartiger abdomineller Schmerzen und zur Reduktion der gastrointestinalen Sekretion bei Erbrechen). Auch werden manchmal die Nebenwirkungen eines Medikamentes zur Behandlung genutzt, z. B. führt Amitriptylin zu Mundtrockenheit, die bei Speichelfluss bei ALS-Patienten durchaus erwünscht ist. 5. Grundsätzlich sollten Therapien möglichst so gewählt werden, dass sie gut im ambulanten Bereich durchgeführt werden können. Eine aufwendige Therapie, die den Patienten an die Klinik bindet, hilft bei seinem Wunsch, zuhause zu sterben nicht. Ebenso ist es empfehlenswert bei stationärer Einstellung die Erstattungsfähigkeit im ambulanten Bereich zu berücksichtigen, um zu vermeiden, dass ein Patient die Therapie aus Kostengründen zuhause nicht weiterführen kann. 6. Bei Entlassung sollte dem Patienten und seinen Angehörigen ein Medikamentenplan mit genauer Uhrzeit und Indikation mitgegeben werden. Idealerweise wird rechtzeitig vor Entlassung Kontakt mit dem weiterbehandelnden Arzt, ggf. auch mit der Apotheke, aufgenommen, um Versorgungslücken oder Missverständnissen insbesondere bezüglich der Indikationen vorzubeugen. Je nach Verständnis und Einsicht von Patient oder Angehörigen für bzw. in die Arzneimitteltherapie sollte der behandelnde Arzt, ggf. der Klinikapotheker, diese Aufgabe übernehmen.

5.2.2

Arzneimittelauswahl

Bei der Arzneimitteltherapie muss dem Faktor Zeit gerade in der letzten Lebensphase des Patienten besondere Aufmerksamkeit geschenkt werden. Nicht selten kann das Arzneimittelregime erheblich gestrafft werden, wenn in den letzten Lebenswochen auf Medikamente zur langfristigen Prävention, z. B. kardiovaskulärer Ereignisse, verzichtet wird (7 Kap. 6.19). In Deutschland erhält ein Palliativpatient durch-

44

Kapitel 5 · Grundlagen des Symptommanagements

. Tab. 5.1 Inzidenz unerwünschter Arzneimittelwirkungen - Nomenklatur

5

Bezeichnung in der Fachinformation

Anzahl betroffener Patienten

Häufigkeit in %

Sehr häufig

>1 von 10

> 10

Häufig

> 1 von100, < 1 von 10

>1–<10

Gelegentlich

> 1 von 1000, < 1 von 100

>0,1–<1

Selten

> 1 von 10000, < 1 von 1000

>0,01–<0,1

Sehr selten

< 1 von 10000

<0,01

Nicht bekannt

Häufigkeit auf Grundlage der verfügbaren Daten nicht abschätzbar

schnittlich 5 verschiedene Arzneimittel. Aufgrund des eingesetzten Arzneimittelspektrums ist relativ häufig mit Arzneimittelinteraktionen zu rechnen. Neben- und Wechselwirkungen vom Krankheitsprogress zu unterscheiden ist gerade am Lebensende eine große Herausforderung für Ärzte. Bei der Arzneimittelauswahl sowie bei neu auftretenden Problemen ist möglichen Arzneimittelnebenwirkungen und Interaktionen daher ausreichende Aufmerksamkeit zu schenken, um Komplikationen zu vermeiden und potentiell reversible Probleme frühzeitig zu erkennen. In manchen Fällen können und sollten Nebenwirkungen bereits prophylaktisch behandelt werden, z. B. Obstipation bei der Opioidtherapie. Zur Bewertung und Unterscheidung von Nebenwirkungen und (neu aufgetretenen) Symptomen sollten folgende Überlegungen angestellt werden: 4 zeitlicher Zusammenhang mit Therapiebeginn bzw. Dosissteigerung 4 adäquate Dosierung bei Organdysfunktion 4 Besserung durch Auslassversuch oder Dosisreduktion 4 Häufigkeit der Nebenwirkung . Tab. 5.1 4 Plausibilität nicht-arzneimittelbezogener Ursachen ä Nebenwirkungen in der Palliativmedizin Herr M., 49 Jahre, malignes Melanom, ED wenige Monate zuvor, Metastasen in Knochen, Leber und ZNS, litt wiederholt unter Unruhezuständen, Tremor und Übelkeit. Vor 2 Tagen wurde das medikamentöse Therapieregime wie folgt geändert: 6

45 5.2 · Arzneimitteltherapie

4 4 4 4 4 4

5

Tramadol 100 mg retard 2 x tägl. (neu) MCP 10 mg 4 x tägl. Citalopram 20 mg tägl. Haloperidol 2 mg zur Nacht Movicol® 1 Beutel tägl. (neu) Lorazepam 1 mg bei Bedarf

Möglicher Progress der onkologischen Grunderkrankung? Arzneimittelnebenwirkung oder –interaktion? Besonders auffällig erschien bei Herrn M. die Möglichkeit eines SerotoninSyndroms aufgrund der beschriebenen Symptomatik der kombinierten serotonergen Arzneistoffe (Tramadol und Citalopram) und des engen zeitlichen Zusammenhangs. Durch die sofortige Umstellung von Tramadol auf Tilidin/ Naloxon waren die Symptome schnell rückläufig. Das Serotonin-Syndrom ist eine potentiell lebensgefährliche Arzneimittelnebenwirkung, die als Folge zu hoher Aktivität an Serotonin-Rezeptoren im zentralen und peripheren Nervensystem auftritt. Es wird häufig nicht erkannt. Die klinische Symptomatik reicht von einer leichten bis moderaten Ausprägung, beispielsweise Tremor oder Myokloni, Schwitzen, Diarrhö und Akathisie, hin bis zu lebensbedrohlicher Toxizität mit Hyperthermie, Delir, Muskelrigidität und stark erhöhtem Muskeltonus. Viele der milden und moderaten, relativ unspezifischen Symptome sind häufig bei Palliativpatienten zu beobachten und werden meist mit der Erkrankung in Zusammenhang gebracht. Dabei ist für auffallend viele Medikamente, die in der Palliativmedizin regelmäßig zur Anwendung kommen, eine Assoziation mit dem Serotonin-Syndrom beschrieben. Beispiele hierfür sind SSRI (selektive Serotonin-Reupatke-Inhibitoren), Clomipramin, Venlafaxin, Mirtazapin, Tramadol, Methadon, Fentanyl, Pethidin, Metoclopramid, Ondansetron und Johanniskraut.

Wechselwirkungen (Interaktionen) zwischen Medikamenten, aber auch zwischen Medikamenten und Nahrungsbestandteilen oder Genussmitteln (z. B. Rauchen) sind häufig. Die klinische Relevanz ist oftmals schwer einzuschätzen. Durch Interaktionen kann es zu einem Wirkverlust von Arzneimitteln (7 Fallbeispiel), jedoch auch zu einer Wirkverstärkung z. B. aufgrund von erhöhtem Serumkonzentrationen und folglich einem erhöhtem Nebenwirkungspotential, kommen . Tab. 5.2. Besonderes Augenmerk ist auf die enzymvermittelten Interaktionen zu richten, da beispielsweise eine Induktion oder Inhibition im Cytochrom P450-Enzymsystem noch Tage bis Wochen nach dem Absetzen des auslösenden Agens bestehen bleiben und somit die Pharmakokinetik anderer Arzneimittel beeinflussen kann.

46

Kapitel 5 · Grundlagen des Symptommanagements

. Tab. 5.2 Interaktionsrisiko von in der Palliativmedizin relevanten Arzneimitteln im Überblick Wichtige Effekte/ Nebenwirkungen

Einnahmehinweiseb

grün

Hypotension, Schwitzen

unabh. vdM

rot

gastrointestinale Toxizität, Hemmung tubuläre Sekretion

zM/nM

Tramadol

gelb

motilitätshemmend, zentraldämpfend, Serotoninsyndrom, Schwitzen

unretardiert: möglichst nüchtern retardiert: unabh. vdM

Tilidin

grün

motilitätshemmend zentraldämpfend,

unretardiert: möglichst nüchtern retardiert: unabh. vdM

Morphin

grün

motilitätshemmend, zentraldämpfend

unretardiert: möglichst nüchtern retardiert: unabh. vdM

Hydromorphon

grün

motilitätshemmend, zentraldämpfend

unretardiert: möglichst nüchtern retardiert: unabh. vdM

Oxycodon

grün

motilitätshemmend, zentraldämpfend

unretardiert: möglichst nüchtern retardiert: unabh. vdM

Fentanyl

grün

motilitätshemmend, zentraldämpfend, Serotoninsyndrom

unabh. vdM

Metoclopramid

rot

motilitätsfördernd, EPS

vM

Ondansetron

gelb

motilitätshemmend, Serotoninsyndrom

Amitriptylin

rot

zentraldämpfend, anticholinerg, SIADH

unabh. vdM

Mirtazapin

grün

zentraldämpfend

unabh. vdM

Citalopram

rot

Mundtrockenheit, motilitätshemmend, Serotoninsyndrom, EPS, SIADH, Schwitzen,

unabh. vdM

Arzneistoff

Interaktionsrisikoa

Metamizol Ibuprofen

5

6

47 5.2 · Arzneimitteltherapie

5

. Tab. 5.2 (Fortsetzung) Arzneistoff

Interaktionsrisikoa

Wichtige Effekte/ Nebenwirkungen

Einnahmehinweiseb

Haloperidol

rot

Mundtrockenheit, motilitätshemmend, EPS, Miktionsstörungen

zM

Midazolam

grün

zentraldämpfend

möglichst nüchtern

Lorazepam

grün

zentraldämpfend, Hypertonie, SIADH

unabh. vdM

Pregabalin

grün

Mundtrockenheit, motilitätshemmend, zentraldämpfend, Feindseligkeit

unabh. vdM

Carbamazepin

rot

Mundtrockenheit, zentraldämpfend, Feindseligkeit, SIADH

zM/nM

Levetiracetam

grün

zentraldämpfend, Feindseligkeit

unabh. vdM

Dexamethason

gelb

erhöhtes gastrointestinales Blutungsrisiko mit NSAR, Schwitzen

zM/nM

a

b

nach [1]; grün: geringes Interaktionspotential, gelb: moderates Interaktionspotential, rot: hohes Interaktionspotential nach [2]; zM: zu den Mahlzeiten, unabh. vdM: unabhängig von den Mahlzeiten, nM: nach den Mahlzeiten

ä Interaktionen in der Palliativmedizin Bei Frau C. wurde vor ca. 8 Monaten ein Glioblastom diagnostiziert. Sie lehnte jede Therapie ab. Vor einigen Wochen war Frau C. zunehmend schläfrig und leicht verwirrt, ihr Hausarzt setzte daher Dexamethason 12 mg/d an. Daraufhin klarte sie innerhalb eines Tages auf und war wieder voll kontaktfähig. Aufgrund eines epileptischen Anfalls brachte ihre Tochter sie vor 2 Tagen in die Notaufnahme. Dort wurde als Antiepileptikum Carbamazepin 800 mg/d neu angesetzt, außerdem Dalteparin 2500 I.E. und Paracetamol 500 mg bei Bedarf. Als Dauermedikation nimmt sie bereits seit längerem Losartan 50 mg, Amlodipin 5 mg, Pantoprazol 40 mg und Nitroglycerin-Spray bei Bedarf. Seit gestern Abend wird Frau C. wieder zunehmend schläfriger, seit heute Morgen ist sie kaum noch kontaktfähig.

6

48

5

Kapitel 5 · Grundlagen des Symptommanagements

Interaktionen? Carbamazepin beschleunigt durch eine starke Induktion des Cytochrom P450-Isoenzyms 3A4 den Metabolismus von Dexamethason. Die Folge sind um 60-100 % reduzierte Blutspiegel von Dexamethason. Bei der gemeinsamen Gabe von Dexamethason mit Carbamazepin müssen die Dexamethason-Dosen entsprechend angehoben werden. Durch das Verdoppeln der Dexamethason-Dosis auf 24 mg klart Frau C. innerhalb von wenigen Stunden wieder auf. Dexamethason beschleunigt den Abbau von Carbamazepin ebenfalls durch Induktion des gleichen Cytochrom P450-Isoenzyms. Die Therapie mit Carbamazepin wird jedoch neu angesetzt und die Dosis am klinischen Effekt titriert, die Interaktion fällt daher nicht so sehr ins Gewicht. Weitere Interaktionen zwischen o. g. Arzneimitteln werden hier nicht weiter berücksichtigt.

Im Zusammenhang mit Nieren- und Leberinsuffizienz kann es durch Veränderungen in Metabolismus, Verteilung und Elimination von Arzneistoffen kommen. Mögliche Folgen sind die Schwierigkeiten in der Kontrolle von Symptomen, neue Symptome oder eine Verschlechterung des Zustands des Patienten. Daher müssen Medikamente entsprechend ihrer pharmakokinetischen Eigenschaften dem Ausmaß der Organdysfunktion in ihrer Dosierung angepasst, teilweise sogar ganz abgesetzt werden. Die isolierte Betrachtung des Serumkreatinins ist zur Beurteilung der Nierenfunktion nicht ausreichend! Eine pharmazeutische Beratung, z. B. durch die Krankenhausapotheke, kann helfen, Risikofaktoren in der Arzneimitteltherapie zu identifizieren und Alternativen zu finden. Vielfach lässt es sich nicht vermeiden, Medikamente außerhalb der Zulassung anzuwenden (7 Definition Off-Label Use), nicht selten basierend auf einer nur sehr dünnen Datenlage. In einem Balanceakt muss zwischen Nutzen und Risiko für den Patienten abgewogen werden. Off Label Use Anwendung eines zugelassenen Arzneimittels außerhalb der von den nationalen oder europäischen Zulassungsbehörden genehmigten Anwendungsgebieten. Hierzu zählen neben der Indikation auch der Applikationsweg, die Dosierung und die Behandlungsdauer. Mögliche Konsequenzen von Off Label Use: 4 Haftungsausschluss des pharmazeutischen Unternehmens für auftretende Schäden 4 keine Erstattung durch die gesetzlichen Krankenversicherungen

49 5.3 · Subkutangabe

5.2.3

5

Bedarfsmedikation

Zur regelmäßigen Medikation sollte bei jedem Patienten – insbesondere, aber nicht nur zur Schmerztherapie – eine zusätzliche Bedarfsmedikation mit genauer Indikation und erlaubtem Applikationsintervall aufgeschrieben werden. Bei der Gabe von Analgetika richtet sich die Bedarfsmedikation fast immer an der Tagesgesamtdosis und beträgt in der Regel 1/6 der Tagesdosis, die alle 4 Stunden gegeben werden darf. Bei Erhöhung der Tagesdosis muss die Bedarfsdosis entsprechend angepasst werden. Die Verordnung der Bedarfsmedikation muss sich auch auf drohende Komplikationen im Rahmen der Erkrankung beziehen, z. B. Midazolam-Ampullen zur Sedierung bei Patienten mit HNO-Tumoren und drohender massiver Blutung, Morphin-Ampullen für Patienten mit Schluckstörungen, etc. Gerade im ambulanten Bereich kann durch dieses Vorgehen besser auf Komplikationen bei schlechter Verfügbarkeit eines Arztes, wie beispielsweise nachts oder an Wochenenden, reagiert werden. Unnötige Krankenhauseinweisungen werden möglicherweise vermieden. 5.3

Subkutangabe

Die orale Gabe von Medikamenten ist die Applikationsform der Wahl in der Palliativmedizin, damit der Patient möglichst lange unabhängig und selbständig sein kann. Wenn die orale Gabe aber nicht mehr möglich ist, müssen Medikamente häufig parenteral verabreicht werden. Hier hat sich die subkutane Gabe von Medikamenten und auch Flüssigkeit sehr bewährt, da sie einfach handhabbar ist und besonders im ambulanten Bereich gut durchgeführt werden kann . Tab. 5.3. Die s.c.-Gabe kann gut durch Pflegende oder Angehörige durchgeführt werden, allerdings muss eine Einweisung erfolgen. Eine Butterflynadel (23–27 G) wird subkutan unter die Haut gelegt und mit einer durchsichtigen Hautfolie fixiert. Alternativ kann auch eine Spezial-Subkutannadel oder eine Baby-Braunüle verwendet werden. Die Einstichstelle sollte mehrmals täglich kontrolliert werden und die Nadel bei Rötung, Härtung oder Einblutung gewechselt werden, da Entzündung und Schmerzen an der Injektionsstelle zu reduzierter Absorption führen. Im Durchschnitt sollten s.c.-Nadeln alle 2–3 Tage gewechselt werden, können aber auch bis zu 7 Tage liegen. Lokalisation der s.c.Nadel: Thoraxwand, Abdomen, Oberschenkel, Oberarm. Indikation zur s.c.-Gabe: 4 Übelkeit und Erbrechen 4 inoperabler Ileus 4 Dysphagie 4 Schwäche 4 Bewusstseinsstörung 4 Terminalphase

50

Kapitel 5 · Grundlagen des Symptommanagements

. Tab. 5.3 Medikamente, die s.c. verabreicht werden können Analgetika (Beispiel Handelspräparat)

Andere (Beispiel Handelspräparat)

Metamizol (Novalgin®)*

Metoclopramid (Paspertin®)*

Tramadol

(Tramal®)

Morphin (Morphin Merk®, MSI®)

5

Hydromorphin

(Palladon®)

Dimenhydrinat (Vomex®)* Haloperidol (Haldol®)* Levomepromazin (Neurocil®)*

Methadon (Polamidon®)

Octreotid (Sandostatin®)

Ketamin

Butylscopolamin (Buscopan®) Glycopyrrolate (Robinul®) Midazolam (Dormicum®)* Dexamethason (Fortecortin®)*

* Nicht für s.c.-Gabe zugelassen: »Off Label Use«

Die wichtigsten Kontraindikationen für eine s.c.-Gabe sind Thrombopenie und Blutungsneigung, da es zu Einblutungen kommen kann. Keine subkutane Gabe von Medikamenten oder Flüssigkeit in ödematösem Gewebe, Hautfalten oder Brustgewebe!

5.4

Arzneimittelpumpen

Wenn Medikamente regelmäßig s.c. als Bolus verabreicht werden, können die Medikamente alternativ über eine Arzneimittelpumpe (»Spritzenpumpe«) kontinuierlich s.c. injiziert werden. Aufgrund des vergleichsweise geringen technischen Aufwandes und den niedrigen Kosten für Verbrauchsmaterial haben sich Spritzenpumpen insbesondere in der ambulanten Palliativversorgung bewährt . Tab. 5.4. Eine Infusionsrate von 2–3 ml/h oder ca. 50 ml/24 h sollte dabei nicht überschritten werden.

5.4.1

Arzneimittelmischungen

Die Kombination mehrerer Medikamente zusammen in einer Pumpe ist häufig sinnvoll, darf jedoch nicht unreflektiert geschehen. Arzneimittel sind nicht beliebig

Elastomerenpumpe

Spritzenpumpe

Peristaltikpumpen, Rollenpumpen

Mechanismus

Surefuser®, Easypump®

Perfusor®

Sims Deltec MS26®

CADD® Legacy PCA, Rhythmic®Plus, Curlin® 6000CMS

Beispiel

. Tab. 5.4 Arzneimittelpumpen

Kunststoffballon wird befüllt und gibt aufgrund der Wandspannung die Arzneistofflösung wieder ab

Relativ kleine Volumina (10-30 ml), angeforderte Boli nur grob abschätzbar, Stromquelle notwendig, hoher Personalschulungsbedarf, geringes Bolusvolumen

Herkömmliche Spritze wird in die Pumpe eingespannt und Spritzenkolben über einen definierten Zeitraum eingedrückt

Relativ teure Einmalsysteme, keine Bolusgabe möglich, große Schwankungen bei der Infusionsrate möglich

Hohe Anschaffungskosten, stationäres System, Stromquelle notwendig, i. d. R. keine patientengesteuerte Bolusfunktion

Hohe Anschaffungskosten, relativ hohe Verbrauchmaterialkosten, relativ hoher Personalschulungsaufwand (Pumpe muss programmiert werden), Stromquelle notwendig, vergleichsweise hohes Gewicht

Nachteile

Lösung wird aus einem Reservoir (Beutel od. Kassette) über eine Schlauchquetschpumpe transportiert

Funktion

Zur kurzfristigen Überbrückung hilfreich, Befüllung mit relativ großen Volumina für mehrere Tage möglich (250 ml), keine Stromquelle notwendig, Geringes Gewicht

Niedriges Kosten für Verbrauchsmaterial, in Krankenhäusern gut verfügbar

Niedrige Anschaffungskosten für Pumpe und Verbrauchmaterial, Batteriebetrieb, geringes Gewicht

Relativ kleines, gut transportables System, Infusionsrate kann variiert werden, Bolusgabe und -dokumentation, hohe Fördergenauigkeit, Befüllung mit relativ großen Volumina für mehrere Tage möglich (250 ml), Batterie- oder Steckdosenbetrieb

Vorteile

5.4 · Arzneimittelpumpen 51

5

52

5

Kapitel 5 · Grundlagen des Symptommanagements

mischbar. Je nach physikalischen und chemischen Eigenschaften kann es zu Unverträglichkeiten – sogenannten Inkompatibilitäten – zwischen Arzneimitteln, Arzneimittel und Trägerlösung oder Arzneimittel und Schlauchmaterial kommen. Die möglichen Folgen für den Patienten sind Wirkverlust des Medikamentes, toxische Reaktionen durch Abbauprodukte und lokale Reizungen bis hin zu Partikelembolien. Um nachteilige Effekte für den Patienten zu vermeiden, sollten bei der Auswahl der Arzneimittel für eine Pumpe folgende Aspekte berücksichtigt werden: 4 möglichst wenig Substanzen 4 möglichst kurze Kontaktzeit 4 vorhandene Kompatibilitätsdaten berücksichtigen (ggf. Apotheker konsultieren) 4 bewährte Mischungen bevorzugen 4 nur Medikamente mit ähnlichem pH-Wert mischen; als Lösungsmittel Kochsalzlösung oder Aqua dest. bevorzugen 4 ggf. Arzneistoffe mit langer Wirkdauer, z. B. Dexamethason separat einmal tgl. injizieren 4 schwerlösliche Arzneistoffe nicht mischen Zusammenfassung Am Beginn einer palliativmedizinischen Behandlung steht eine ausführliche Evaluation, um Symptome gezielt behandeln zu können. Danach richtet sich die Arzneimitteltherapie. Durch regelmäßige Re-Evaluationen können Interaktionen und Nebenwirkungen der Medikamente verringert bzw. vermieden werden. Die orale Gabe von Medikamenten ist die Applikationsform der Wahl in der Palliativmedizin, alternativ können Medikamente vor allem subkutan oder per Arzneimittelpumpe verabreicht werden.

Literatur [1] Gärtner, J. and K. Ruberg, Drug interactions in palliative care. Palliative Medicine, 2011 [2] Zieglmeier, M., Einnahmeempfehlungen für orale Arzneimittel, WIPIG, Editor 2009, WIPIG: München

53

Symptome in der Palliativmedizin 6.1

Fatigue – 55

Rogusch, Schulz 6.2

Schmerz

– 59

Schmitz, Schulz 6.3

Appetitlosigkeit – 70

Zehnder-Kiworr 6.4

Ernährung

– 73

Zehnder-Kiworr 6.5

Übelkeit und Erbrechen

– 76

Bausewein, Rémi 6.6

Obstipation

– 79

Bausewein, Rémi 6.7

Obstruktion/Ileus

– 83

Bausewein, Rémi 6.8

Diarrhö

– 86

Bausewein, Rémi 6.9

Dyspnoe – 88

Simon, Bausewein, Rémi 6.10 Husten

– 91

Rémi, Bausewein, Simon M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_6, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

6

6.11 Angst – 94

Schulz 6.12 Depression

– 100

Fegg 6.13 Verwirrtheit/Delir

– 102

Feddersen, Rémi 6.14 Epileptischer Anfall – 107

Rémi, Feddersen 6.15 Wunden

– 110

Meister 6.16 Jucken

– 113

Steudter 6.17 Symptomlinderung durch Mundpflege – 117

Galgan 6.18 Durst/Flüssigkeitsgabe

– 120

Galgan 6.19 Symptome in der Finalphase

– 123

Dietz, Rémi, Schildmann, Schulz

55 6.1 · Fatigue

6

>> Symptomkontrolle bedeutet immer eine Herangehensweise, bei der nicht das Symptom, sondern der betroffene Mensch behandelt wird. In der Palliativmedizin werden alle Symptome auf ihrer physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Ebene erfasst und verstanden. Körperliche Schmerzen lösen Emotionen und manchmal Konflikte aus, die den Schmerz verstärken können. Angst, Sinnverlust oder Scham können die Ursache für die Entstehung eines körperlichen Symptoms sein. Ein ausführliches Verständnis der Ausprägung eines Symptoms auf den vier verschiedenen Ebenen der palliativmedizinischen Betrachtung bildet die notwendige Grundlage für eine gute und lindernde interprofessionelle Symptomkontrolle. Als wissenschaftliche Grundlage für das Vorgehen zur Symptomkontrolle wird das Akronym EEMMA, das im folgenden erläutert wird, verwendet [1]: 4 Evaluation: Diagnostik zu jedem Symptom vor Beginn der Behandlung 4 Erklärung: Erläuterung des Vorgehens gegenüber dem Patienten vor Beginn der Behandlung 4 Management: individualisierte Behandlung 4 Monitoring: regelmäßige Überprüfung der Auswirkung der Behandlung 4 Achten auf Details: keine ungerechtfertigten Vorannahmen

6.1

Fatigue Rogusch, Schulz

kDefinition Fatigue ist ein vielschichtiges, multidimensionales Symptom. Es manifestiert sich jedoch stets im subjektiven Erleben des Patienten in Form von Müdigkeit, Erschöpfung oder Kraftlosigkeit auf physischer, kognitiver und/oder emotionaler Ebene. Bei gesunden Menschen ist Müdigkeit ein Schutzmechanismus des Körpers, der vor Überbelastung schützt. Müdigkeit wird durch Ruhe gelindert und geht vorüber. Im Gegensatz dazu erleben Menschen mit fortgeschrittenen, lebensbedrohlichen Erkrankungen häufig eine quälende Form der Abgeschlagenheit, die zu einem ständigen Begleiter wird und alle Bereiche ihres Lebens beeinträchtigt. Einfache Verrichtungen des Alltags können aufgrund körperlicher Erschöpfung nicht mehr bewältigt werden. Mentale Ermattung und Konzentrationsverluste schränken die geistige Lebendigkeit ein. Emotional drückt sich Fatigue in Lustlosigkeit und Antriebslosigkeit aus.

56

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

kEpidemiologie Fatigue ist eines der häufigsten Symptomen in der Palliativmedizin bei onkologischen Grunderkrankungen. Darüber hinaus leiden auch nicht-onkologische Patienten mit Erkrankungen wie HIV, Multiple Sklerose und chronischen Herzund Lungenerkrankungen zu hohen Prozentanteilen unter Fatigue [2].

6

kAuswirkungen auf die Lebensqualität Fatigue hält Patienten davon ab, aktiv am Leben teilzunehmen und schränkt ihren Alltag und ihre Freizeitmöglichkeiten stark ein. Sie können nicht mehr für sich oder für andere sorgen, müssen sich aus sozialen Aktivitäten zurückziehen und scheitern an mentalen Leistungen wie lesen oder Auto fahren. Fatigue-Patienten fühlen sich zudem oft niedergeschlagen und leiden unter Depression, Schlafstörungen und Schmerzen (7 Abschn. 6.12, 7 Abschn. 6.2) [3]. Die Auswirkungen von Fatigue müssen jedoch stets aus der individuellen Sicht des Patienten betrachtet werden. Wer sich aus dem Leben zurückziehen möchte oder unter chronischen Schmerzen leidet, kann Fatigue u. U. als angenehm empfinden. Im Sterbeprozess kann es ein natürliches und damit nützliches Erleben sein, das vor Leid zu schützen vermag, indem es den Übergang zwischen Leben und Tod erleichtert. Andererseits zeigen Studien, dass Ärzte den Leidensdruck durch Fatigue bei onkologischen Patienten niedriger einschätzen als Patienten selbst [4]. kUrsachen Die Pathophysiologie von Fatigue ist nicht vollständig geklärt und kann nicht auf einen einzigen Mechanismus zurückgeführt werden. Die Ursachen für Fatigue können sich im Verlauf der Krankheit ändern . Tab. 6.1.

. Tab. 6.1 Formen von Fatigue Form

Entstehung

Primärer Fatigue

Erhöhte Zytokinkonzentration durch Grunderkrankung

Sekundärer Fatigue

Begleitsymptom ausgelöst durch: Anämie, Fieber, Infektionen, Dehydration, Störungen des Elektrolythaushalts und Hormonstörungen, Kachexie/Anorexie, Mangelernährung (Vitaminmangel), Depression, Schlafstörungen, (sedative) Medikation

57 6.1 · Fatigue

6

kDiagnostik/Assessment Aufgrund des subjektiven Erlebens stehen Selbsteinschätzungsinstrumente bei der Diagnostik im Vordergrund. Ziel ist es, die Bereiche größter Beeinträchtigung abzuschätzen und vermeidbare Ursachen aufzudecken. Eine entsprechende Anamnese (Schlaf- und Medikamentenanamnese) sowie eine klinische Untersuchung inklusive Laborparametern (Blutbild und Eisenstoffwechsel, Entzündungsparameter, Elektrolyte, Nieren- und Leberwerte, Hormone, Zytokine bzw. deren Marker, sowie Vitamine) gehören zur Diagnostik. Ein Einstieg sollte über einfache Fragestellungen erfolgen wie »Fühlen sie sich ungewöhnlich müde und erschöpft?« [2]. Zeigt ein Patient entsprechende Belastungen, können multidimensionale Assessment-Tools herangezogen werden (EORTC QLQ C30 [5], FACT-F [6]). kTherapie Grundlage der Therapieplanung sind die Wünsche und Bedürfnisse des Patienten sowie das Stadium der Krankheit. In der Finalphase kann Fatigue zum natürlichen Sterbeprozess dazu gehören und eine Funktion erfüllen. Eine Behandlung ist dann nicht mehr indiziert! Ursächliche Behandlung von sekundärem Fatigue Bei anämischen Patienten

kann die Erhöhung der Hämoglobin-Konzentration durch Vollbluttransfusionen (Zielwert Hb 8–10g/dl) eine Besserung von Fatigue bewirken [7]. Der Einsatz von hämopoetischen Wachstumsfaktoren (Erythropoetin) wird durch die lange Behandlungsdauer von bis zu 12 Wochen bis zum Wirkungseintritt, sowie unerwünschte Nebenwirkungen (z. B. lebensbedrohliche Thromboembolien) in Frage gestellt [8]. Infektionen und Fieber sollten mit antipyretischen und antibiotischen Medikamenten behandelt werden. Ebenso gilt es Elektrolyt-, Stoffwechsel-, Hormonstörungen und Störungen des Wasserhaushaltes zu therapieren bzw. zu substituieren. Auf eine ausgewogene Ernährung (7 Abschn. 6.4) sowie ausreichend Ruhezeiten sollte geachtet werden. Stehen Medikamente im Verdacht, Fatigue-Symptomatik auszulösen, sollten Dosisreduktion oder Medikamentenwechsel in Erwägung gezogen werden. Patienten mit depressiven Symptomen sollten behandelt werden (7 Abschn. 6.12). Symptomatische, nicht-pharmakologische Behandlung von Fatigue Regelmäßige sportliche oder körperliche Aktivität lindert Fatigue, während eine andauernde Einschränkung körperlicher Betätigung die Entstehung von Fatigue begünstigen kann. Wie viel Bewegung möglich ist, hängt von der körperlichen Verfassung des Patienten ab. Hier ist eine enge Abstimmung im Behandlungsteam notwendig (Physiotherapie, Pflege, Kunst- und Musiktherapie).

58

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

Mit einem Fatigue-Tagebuch kann der Verlauf der Leistungsfähigkeit über den Tag hinweg beobachtet werden. Kombiniert mit einem Aktivitäten-Tagebuch und Tagesplänen kann der Patient seine zur Verfügung stehende Energie effizienter einsetzen, indem er als wichtig erachtete Aktivitäten während eines Leistungshochs durchführt und Aufgaben niedriger Priorität delegiert. Solche Energiekonservierungsstrategien sollten mit Erholungsstrategien kombiniert werden. Hierzu zählen regelmäßige Pausen und Entspannungsübungen, Reduzierung von Stress und Teilnahme an positiven oder faszinierenden Aktivitäten [2]. Symptomatische, pharmakologische Behandlung von Fatigue Die pharmako-

6

logische Behandlung von Fatigue konzentriert sich auf den Einsatz von Psychostimulantien. Die Evidenzbasis für diese Medikation ist zurzeit jedoch noch klein. Sowohl die Europäische Gesellschaft für Palliativmedizin [2] als auch ein Cochrane Review zum Thema [9] können keine regelmäßige Gabe einer bestimmten Substanz zur Behandlung von Fatigue ausgesprochen empfehlen. Es gibt lediglich kleine nachgewiesene Effekte. Für Methylphenidat konnte in einer Metaanalyse eine geringe, aber signifikante Gesamteffektstärke bei Patienten mit Krebs-assoziiertem Fatigue (CRF) nachgewiesen werden. Alternativ zu Methylphenidat wurde in einer Studie mit HIV-Patienten Pemolin mit gleichem positivem Effekt getestet [10]. Bei Patienten mit Multipler Sklerose konnte eine Wirksamkeit von Amantadin festgestellt werden. Für eine aktuelle Übersicht zu Therapieempfehlungen wird auf die weiterführende Literatur verwiesen [11]. Für definierte, kurzfristige Ziele – wie beispielsweise ein Weihnachtsfest mit der Familie – werden in der klinischen Praxis Kortikosteroide (Methylprednisolon, Dexamethason) verabreicht. Diese Anwendung ist durch Studien bisher nicht belegt. Zusammenfassung Fatigue ist ein häufig nicht beachtetes Symptom in der Palliativmedizin. Im Frühstadium einer Krankheit kann es die Lebensqualität stark verschlechtern und sollte mit dem Patienten vor dem Hintergrund seiner Wünsche und Bedürfnisse ausreichend diskutiert werden. Auf dieser Grundlage müssen die Beeinträchtigung durch Fatigue und die Vor- und Nachteile einer Behandlung über den Verlauf der Betreuung stetig abgewogen werden. Im Sterbeprozess kann Fatigue einen Schutzfaktor darstellen. Es ist deshalb wichtig zu erkennen, ab welchem Punkt die Behandlung von Fatigue nicht mehr indiziert ist!

59 6.2 · Schmerz

6

Literatur [1] Twycross R, Wilcock A, Stark Toller C (2009) Symptom Management in Advanced Cancer, Palliativdrugs.com Ltd, Nottingham [2] Radbruch L, Strasser F et al. (2008) Fatigue in palliative care patients – an EAPC approach. Palliat Med 22(1):13-32 [3] National Comprehensive Cancer Network. »Cancer related fatigue« – http://www.nccn. org/professionals/physician_gls/pdf/fatigue.pdf (Februar 2011) [4] Vogelzang NJ, Breitbart W et al. (1997) Patient, caregiver, and oncologist perceptions of cancer-related fatigue: results of a tripart assessment survey. The Fatigue Coalition. Semin Hematol 34(3,2):4-12 [5] Bjordal K, de Graeff A et al. (2000) A 12 country field study of the EORTC QLQ-C30 (version 3.0) and the head and neck cancer specific module (EORTC QLQ-H&N35) in head and neck patients. EORTC Quality of Life Group. Eur J Cancer 36(14):1796-1807 [6] Yellen SB, Cella DF et al. (1997) Measuring fatigue and other anemia-related symptoms with the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) measurement system. J Pain Symptom Manage 13(2):63-74 [7] Brown E, Hurlow A et al. (2010) Assessment of fatigue after blood transfusion in palliative care patients: a feasibility study. J Palliat Med 13(11):1327-1330 [8] Minton O, Richardson A et al. (2010) Drug therapy for the management of cancer-related fatigue. Cochrane Database Syst Rev 7(7): CD006704 [9] Peuckmann V, Elsner F et al. (2010) Pharmacological treatments for fatigue associated with palliative care. Cochrane Database Syst Rev 11(11): CD006788 [10] Breitbart W, Rosenfeld B et al. (2001) A randomized, double-blind, placebo-controlled trial of psychostimulants for the treatment of fatigue in ambulatory patients with human immunodeficiency virus disease. Arch Intern Med 161(3):411-420 [11] Breitbart W, Alici Y (2010) Psychostimulants for cancer-related fatigue. J Natl Compr Canc Netw 8(8):933-942

6.2

Schmerz Schmitz, Schulz

»Die schlimmste Kränkung, die wir einem Menschen zuführen können ist, ihm abzusprechen, dass er leide …« Cesare Pavese

kDefinitionen Die International Association for the Study of Pain (IASP) definiert Schmerz wie folgt:

60

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

»Schmerz ist ein unangenehmes Sinnes- und Gefühlserlebnis, das mit aktuellen oder potentiellen Gewebeschädigungen verknüpft ist oder mit Begriffen solcher Schädigungen beschrieben wird [12].«

Diese Definition geht von einem biomedizinischen Verständnis von Schmerz aus und greift insbesondere bei der Behandlung von Palliativpatienten zu kurz. In der Palliativmedizin werden Symptome in einem bio-psycho-sozialen Modell verstanden (7 Kap. 1). Daher schreibt Müller-Busch in seiner Auseinandersetzung mit Schmerztherapie in der Palliativmedizin:

6

»Schmerz entsteht nicht nur infolge einer Gewebsverletzung, sondern wird als Interaktion erregender und hemmender Systeme im zentralen Nervensystem durch zahlreiche hormonelle, immunologische, affektive, behaviorale, kulturelle und genetisch determinierte Variablen erlernt, gesteuert und moduliert [13].«

In der Palliativmedizin wird seit mehr als 40 Jahren Schmerz als ganzheitliches Phänomen verstanden und behandelt. Dame Cicely Saunders führte hierfür den Begriff des Total Pain ein. Total Pain Dieses Konzept beinhaltet die Vorstellung, dass das Phänomen Schmerz nur z. T. durch körperlichen Schmerz mit objektivierbaren Ursachen erklärt werden kann (7 Definition). Im Total Pain-Konzept wird psychischen, sozialen oder spirituellen Faktoren eine ebenso wichtige Rolle im Schmerzerleben von Palliativpatienten beigemessen. Trauer, Abschied, Angst, Depression und Hoffnungslosigkeit sind gerade in der Palliativsituation Faktoren, die Teil des Schmerzes sein können [14].

Aus diesem Verständnis über das Symptom Schmerz ergeben sich zwingende Konsequenzen für das therapeutische Vorgehen. Aus der Definition wird deutlich, dass eine rein pharmakologische Vorgehensweise zur Linderung von Schmerzen bei Palliativpatienten in den allermeisten Fällen unzureichend ist. kUrsachen von Schmerz bei Tumorerkrankungen Am Beginn einer Schmerztherapie sollte, wann immer möglich, die Schmerzgenese geklärt werden. Nur durch das Wissen um die Pathogenese des Schmerzes wird die Therapie rational und zielgenau. Vier verschiedene Schmerzursachen können in der palliativmedizinischen Praxis bei Patienten mit onkologischen Erkrankungen unterschieden werden . Tab. 6.2. Die Voraussetzung zur Ermittlung verschiedener Schmerztypen sind eine ausführliche Anamnese mit Erfassen der unterschiedlichen Schmerzqualitäten und

61 6.2 · Schmerz

6

. Tab. 6.2 Beispiele für Schmerzursachen Ursache

Häufigkeit (in %)

Beispiele

Tumorbedingt

60–90

4 Knochen-/Weichteilinfiltration 4 Kompression und Infiltration von Nerven-, Blut- und Lymphgefäßen 4 Hirnödem

Therapiebedingt

10–25

4 Operation (postoperativ, Lymphödem) 4 Radiatio (Mukositis, Fibrose, Strahlencystitis, -colitis) 4 Chemotherapie (Mukositis, Polyneuropathie, Paravasat) 4 Schmerztherapie (opioidinduzierte Obstipation, Ulcus duodeni)

Tumorassoziiert

5–20

4 4 4 4

Tumorunabhängig

3–10

4 Primärer Kopfschmerz 4 Bandscheibenvorfall

Paraneoplastisches Syndrom Dekubitus Venenthrombose, Lymphödem Postzosterische Neuralgie (PZN)

Adaptiert nach [15], [16]

eine gründliche körperliche Untersuchung mit Erhebung des neurologischen Status. Ob darüber hinausgehende diagnostische Untersuchungen (z. B. Ultraschall, MRT, CT, Szintigrafie) notwendig und sinnvoll sind, ist abhängig vom jeweiligen Krankheitsstadium des Palliativpatienten (Phase der Rehabilitation, Terminaloder Finalphase). Folgende Schmerztypen werden unterschieden: Nozizeptor-Schmerz Schmerz nach Gewebetrauma, bei denen die peripheren und zentralen Nervenstrukturen der Nozizeption intakt sind. Hierbei führen chronische Noxen (chemisch, mechanisch, thermisch) zu einer andauernden Erregung nozizeptiver Neurone. Schmerzqualitäten: dumpf, hell, pulsierend, krampfartig, stechend; es liegen keine Sensibilitätsstörungen vor. Neuropathischer Schmerz Schmerz, der nach Schädigung oder Dysfunktion zentraler oder peripherer nozizeptiver Systeme entsteht. Dabei kommt es abhängig

62

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

vom Ort der Schädigung nozizeptiver Strukturen zum zentralen neuropathischen und/oder peripheren neuropathischen Schmerz. Schmerzqualitäten: brennend, schneidend, elektrisierend, einschießend; es liegen Sensibilitätsstörungen vor, wie z. B. Hypästhesie, Hyperästhesie, Dysästhesie, Hypalgesie, Hyperalgesie, Allodynie. Mixed-Pain Schmerz, bei dem neuropathische und nozizeptive Schmerzkomponenten gemeinsam auftreten.

6

Emotionaler Schmerz Psychische, soziale und spirituelle Faktoren können den Schmerz beeinflussen und selbst Auslöser von Schmerzen sein. Bei Patienten in einer Palliativsituation ist eine ausführliche Beurteilung der unerfüllten Bedürfnisse und Leiden auf der psychischen, sozialen und spirituellen Ebene notwendig, um das Schmerzerleben des Patienten zu verstehen und lindern zu können.

kDiagnostik Oft fällt es Patienten sehr schwer, überhaupt eine Aussage über die aktuelle Schmerzstärke zu machen. Mehr als der absolute Wert ist der Verlauf der Schmerzstärke entscheidend. Eine allgemein etablierte Art, Schmerzintensität zu quantifizieren, ist mit Hilfe des Numeric Rating Scale (NRS) oder der Visual Analog Scale (VAS) möglich (7 Kap. 4.3). Diese Skalen können problemlos von allen Teammitgliedern angewendet werden. Es ist sinnvoll, mehrmals täglich eine routinemäßige Erfassung der Schmerzintensität durchführen zu lassen, um einen Überblick über den Schmerzverlauf erhalten zu können. Neben der Schmerzstärke sollte der Patient aber auch nach seiner Zufriedenheit mit der Schmerzsituation befragt werden. So gibt es den Patienten, der mit einem NRS von 7 mit seiner Schmerztherapie voll zufrieden ist und keine weitere Steigerung der Schmerzmedikation wünscht, um einen »klaren Kopf« zu behalten. Aber es gibt auch den Patienten, der mit einem NRS von 2 noch sehr unzufrieden ist und eine Mobilisation aus Schmerzgründen ablehnt. ! Wichtiger als der absolute Wert einer jeden Schmerzskala ist die Zufriedenheit des Patienten mit seiner Schmerztherapie.

kTherapie Eine multimodale Therapie sollte durch unterschiedliche ärztliche Disziplinen (u. a. Onkologe, Schmerztherapeut, Strahlentherapeut, Nuklearmediziner, Psychotherapeut) und den anderen Mitgliedern des Palliativteams (u. a. Pflege, Physiotherapie, physikalische Therapie, Psychologie, Kunst- und Musiktherapie, Sozialarbeitern, Seelsorge) erfolgen und ist die Grundvoraussetzung für eine erfolgs-

6

63 6.2 · Schmerz

versprechende Schmerztherapie bei Tumorpatienten (7 Kap. 2). Ebenso ist das Therapieziel ehrlich mit dem Palliativpatienten und seinen Angehörigen zu besprechen. Das leichtsinnige Versprechen einer zu erwartenden »Schmerzfreiheit« kann sehr schnell das Vertrauen in das Behandlungsteam grundlegend erschüttern. Besser ist es eine, »zufriedenstellende Schmerzreduktion« als Ziel zu definieren . Tab. 6.3.

. Tab. 6.3 Beispielhafter Überblick über die allgemeinen Schmerztherapieoptionen und ihre Indikationen Schmerztherapie

Therapieoption

Beispiel

Mögliche Indikation

Kausal

Operation

Laparotomie

Colostoma-Anlage bei Ileus Tumordebulking

Chemotherapie

z. B. Cisplatin, Mitoxantron

Ovarial-Karzinom mit massivem Aszites

Radiatio

1 x 8 Gy Wirkung oft erst nach >3 Wochen

Fokale Knochenfiliae

Radionuklidtherapie

Strontium-89-Chlorid Wirkung erst nach >3 Wochen

Multifokale Knochenfiliae

Physikalische Maßnahmen

Wärmeanwendung Bäder

Muskuläre Verspannung

Physiotherapie

Lymphdrainage, Massage

Lymphödem nach axillärer Dissektion; Muskelverspannung

Psychotherapie

Erlernen von Schmerzbewältigungsstrategien, Entspannungsverfahren

Fast immer

Neuromodulation

transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS)

Post-ZosterNeuralgie

Symptomatisch, nicht-pharmakologisch

64

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

. Tab. 6.3 (Fortsetzung) Schmerztherapie

Therapieoption

Beispiel

Mögliche Indikation

Symptomatisch, pharmakologisch

Analgetika

WHO-Stufe 1–3

Fast immer

Koanalgetika

Antikonvulsiva

Neuropathischer Schmerz

Antidepressiva

Neuropathischer Schmerz

Kortikosteroide

Nervenkompression, Hirndruck; Organkapseldehnung

Bisphosphonate

Knochenfiliae

Spasmolytika

Kolikartige, viszerale Schmerzen

Muskelrelaxanzien

Muskelverspannung, Muskelspasmen

Begleitmedikation

Antiemetika

Incident pain durch Emesis

Laxanzien

Subileus

Invasive Verfahren

Periduralanalgesie

Anders nicht zu kontrollierende Abdominalschmerzen; Pankreaskarzinom

6

Alkoholneurolyse des Plexus coeliacus Adaptiert nach [16], [17]

Für die pharmakologische Schmerztherapie gelten folgende Grundsätze . Tab. 6.4.

WHO-Stufenschema Seit der Einführung des Stufenschemas durch die WHO in Genf 1986 gibt es eine klare Orientierungshilfe in der Schmerztherapie von Tumorpatienten, durch die bei den meisten Patienten eine zufriedenstellende Schmerzeinstellung gelingt . Abb. 6.1. Der Gebrauch des WHO-Stufenschemas wird allgemein als einfach, effektiv und relativ sicher angesehen [18]. Dabei sollte das Schema nicht

65 6.2 · Schmerz

6

. Tab. 6.4 Grundsätze der pharmakologischen Schmerztherapie Prinzip

Beschreibung

1

By the mouth

4 orale Therapie mit retardierten (langwirksamen) Analgetika ist zu bevorzugen 4 Retardpräparate sollten nicht geteilt werden, da hierdurch die Retardgalenik zerstört wird (teilweise Gabe von Retardgranulat für enterale Sonden möglich)

2

By the clock

4 Einnahme der Analgetika zu festen Uhrzeiten

3

By the ladder

4 Auswahl der Analgetika nach dem WHO-Stufenschema

4

Individuelle Auswahl des Analgetikums, der Dosierung und kontrollierte Dosisanpassung

4 die Auswahl des geeigneten Analgetikums ist abhängig von Vor- und Begleiterkrankung des Patienten, sowie den Nebenwirkungen und Kontraindikationen des einzelnen Medikamentes.

. Abb. 6.1 WHO-Stufen-Schema

starr befolgt, sondern immer individuell auf den einzelnen Patienten angewandt werden. So kann es auch notwendig sein, einen opioidnaiven Patienten direkt auf ein Opioid der Stufe 3 einzustellen, wenn es die individuelle Schmerzsituation erfordert.

66

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

! Zur Prophylaxe von schmerzmittelinduzierten Nebenwirkungen ist eine adäquate Gabe von Adjuvantien notwendig: 4 passagere Antiemetikagabe zu Beginn einer Opioidtherapie 4 Obstipationsprophylaxe bei Einnahme von Opioiden 4 Ulkusprophylaxe bei Einnahme von NSAR

In den . Tab. 6.5, . Tab. 6.6 und . Tab. 6.7 sind Beispiele für die einzelnen Stufen aufgeführt. Nicht-Opioide

6 . Tab. 6.5 Beispiele für Nicht-Opioid-Analgetika der WHO-Stufe 1 Wirkstoffklasse

Wirkstoff/ Handelsname (Beispiel)

Einzeldosis [mg] (maximal erlaubte Tagesdosis [mg/d])

Intervall [h]

Mögliche Indikation

PyrazolDerivat

Metamizol/ Novalgin®

500–1.000 (6000)

6

Kolikartige, viszerale Schmerzen

AnilinDerivat

Paracetamol/ ben-u-ron®

500–1.000 (6000)

6–8

Wg. nur geringer analgetischer Potenz, nur bei Kontraindikationen anderer Nicht-OpioidAnalgetika

NSAR

Ibuprofen/ IbuHEXAL® retard

400–800 (2400)

8

Knochenfiliae

Diclofenac/ Voltaren®

50–100 (150)

12

Knochenfiliae

Celecoxib/ Celebrex®

100–200 (400)

12

Knochenfiliae, bei gleichzeitig bestehendem GI-Risiko

Etoricoxib/ Arcoxia®

60–120 (120)

24

Knochenfiliae, bei gleichzeitig bestehendem GI-Risiko

COX-2Hemmer

6

67 6.2 · Schmerz

. Tab. 6.5 (Fortsetzung) Wirkstoffklasse

Wirkstoff/ Handelsname (Beispiel)

Einzeldosis [mg] (maximal erlaubte Tagesdosis [mg/d])

Intervall [h]

Mögliche Indikation

Selektiver Neuronaler Kaliumkanalöffner*

Flupirtin/ Katadolon®

100 (400)

8

Muskelverspannung, Muskelspasmen

* wird im englischen Sprachgebrauch auch als Selective NEuronal Potassium Channel Opener (SNEPCO) bezeichnet.

Opioide . Tab. 6.6 Beispiele für Opioide der WHO-Stufe 2 Wirkstoff

Handelsname (Beispiel)

Orale Dosis [mg] (maximal erlaubte Tagesdosis [mg/d])

Zeitintervall [h]

Analgetische Äquivalenz

Tramadol

Tramal®-Tropfen Tramal® long retard

50–100 (400) 50–200 (400)

4–8 12

0,1

Tilidin/ Naloxon

Valoron® N-Tropfen Valoron® N retard

50–100 (600)* 50–200 (600)*

4–6 8–12

0,1

* Dosierungsangabe bezogen auf Tilidin

. Tab. 6.7 Beispiele für Opioide der WHO-Stufe 3 Wirkstoff

Handelsname (Beispiel)

Initialdosis

Zeitintervall [h]

Analgetische Äquivalenz

Morphin

Morphin Merck Tropfen MST Mundipharma®

5–10 mg 10–30 mg

4 8–12

1

Oxycodon

OXYGESIC® AKUT OXYGESIC® retard Targin®

5 mg 5–10 mg 5/2,5– 10/5 mg

8–12

2

8–12

2

Oxycodon/ Naloxon

68

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

. Tab. 6.7 (Fortsetzung) Wirkstoff

Handelsname (Beispiel)

Initialdosis

Zeitintervall [h]

Analgetische Äquivalenz

Hydromorphon

Palladon® Hartkapseln Palladon® retard Jurnista® Retardtablette

1,3 mg 4 mg 8 mg

4 8–12 24

5 (–7,5)

Fentanyl

Abstral® PecFent® Durogesic® SMAT

50 μg 100 μg 12,5 μg/h

15’ / 4 10’ / 4 (48–) 72 (Pflasterwechsel)

100

Buprenorphin

Temgesic® Norspan® Transtec®

0,2 mg 5 μg/h 35 μg/h

6–8 168 (Pflasterwechsel) (48–) 96 (Pflasterwechsel)

70

6

Koanalgetika Nicht bei allen Patienten kann durch die Anwendung von Opioiden

und Nicht-Opioid-Analgetika eine zufriedenstellende Schmerzlinderung erreicht werden. Koanalgetika sind Medikamente (. Tab. 6.8), die ursprünglich nicht zur Schmerzbehandlung zugelassen sind, bei speziellen Schmerzformen jedoch eine gute analgetische Wirkung zeigen [17].

. Tab. 6.8 Beispiele für mögliche Koanalgetika und ihre Dosierungen Wirkstoffklasse

Wirkstoff/Handelsname (Beispiel)

Dosis initial [mg/d] (maximal erlaubte Tagesdosis [mg/d])

Zeitintervall [h]

Antidepressiva

Amitriptylin/Saroten® Mirtazapin/Remergil®

10–25 (150) unret. 7,5–15 (45)

zur Nacht zur Nacht

Antikonvulsiva

Gabapentin/Neurontin® Pregabalin/Lyrica®

300 (3600) 25–75 (600)

8 (8–) 12

6

69 6.2 · Schmerz

. Tab. 6.8 (Fortsetzung) Wirkstoffklasse

Wirkstoff/Handelsname (Beispiel)

Dosis initial [mg/d] (maximal erlaubte Tagesdosis [mg/d])

Zeitintervall [h]

Bisphosphonate

Alendronsäure/Fosamax®

70 (70)

168

Kortikosteroide

Dexamethason/Fortecortin®

16–24 (48)

Morgens

Spasmolytika

Butylscopolamin/Buscopan®

10–20 (60)

8

Muskelrelaxanzien

Tolperison/Mydocalm®

3 x 50 (150)

8

Bedarfsmedikation Bei breakthrough pain oder incident pain ist die bedarfsweise

Einnahme eines unretardierten (schnellwirksamen) Analgetikums erforderlich. Ungefähr 60 % der Tumorpatienten leiden unter solchen kurzfristigen Schmerzexazerbationen [19]. Bei einem Bedarf von ≥ 3/d ist zu überprüfen, ob die Basismedikation ausreichend ist, evtl. ist eine Eskalation nach dem WHO-Stufenschema notwendig. Die Bedarfsmedikation von nichtretardierten Opioiden sollte individuell titriert werden. Primär kann jedoch mit 1/6–1/10 der retardierten Tages-Opioiddosis begonnen werden [16]. Zusammenfassung Schmerztherapie in der Palliativmedizin geht von einem total pain Konzept aus, das Schmerz als Gesamtausdruck von Leid auf der körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Ebene versteht. Jeder Schmerztherapie muss eine differenzierte Anamnese zu Schmerzqualität, und -typ vorausgehen. Das WHO-Stufenschema zur rationalen Schmerztherapie bildet als Orientierungshilfe die Grundlage der pharmakologischen Schmerztherapie in der Palliativmedizin. Schmerzlinderung ist eine Aufgabe des gesamten interprofessionellen Palliativteams.

Literatur [12] Merskey H, Bogduk N (1994) Part III: Pain Terms, A Current List with Definitions and Notes on Usage (pp 209-214), Classification of Chronic Pain, Second Edition, IASP Task Force on Taxonomy. IASP Press, Seattle [13] Diegelmann C, Isermann M (2009) Ressourcenorientierte Psychoonkologie. Kohlhammer, Stuttgart [14] Schwarzer A, Klaschik E, Nauck F (2005) Schmerztherapie bei Patienten mit inkurablen Tumorerkrankungen, Dtsch Med Wochenschr 130:2561–2565

70

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

[15] Hatzenbühler M, Fresenius M, Heck M, Benrath J (2007) Repetitorium Schmerztherapie. Springer, Berlin [16] Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (2007) Empfehlungen zur Therapie von Tumorschmerzen. Arzneiverordnung in der Praxis (Therapieempfehlungen). Band 34, Sonderheft 1 [17] Aulbert E, Nauck F, Radbruch L (2008) Lehrbuch der Palliativmedizin. 2. Auflage. Schattauer, Stuttgart [18] Azevedo São Leão Ferreira K, Kimura M, Jacobsen Teixeira M (2006) The WHO analgesic ladder for cancer pain control, twenty years of use. How much pain relief does one get from using it? Support Care Cancer 14:1086–1093 [19] Nauck F, Eulitz N (2007) Tumorschmerztherapie. Schmerz 21:359-372

6

Weiterführende Literatur Fragebogen für Schmerz-Patienten, Schmerzfragebogen der Arbeitsgruppe Dokumentation der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS); www.dgss.org Basler HD et al. (2001) Ein strukturiertes Schmerzinterview für geriatrische Patienten. Schmerz 15:164-171 World Health Organization (1998) Manual on the Prevention and Control of Common Cancers 7. Chapter: Cancer pain relief and palliative care. WHO Regional Publications, Western Pacific Series No. 20

6.3

Appetitlosigkeit Zehnder-Kiworr

kDefinition Appetitlosigkeit, griech. anorexie, bezeichnet einen verminderten Antrieb zur Nahrungsaufnahme oder ein reduziertes Bedürfnis zu essen. Manche Patienten empfinden aber auch ein verfrühtes Sättigungsgefühl oder eine Abneigung gegen (spezielle) Nahrungsmittel. kEpidemiologie Ca. 75–80 % aller Patienten mit bösartigen Erkrankungen leiden unter Appetitlosigkeit, auch bei nicht-malignen Erkrankungen tritt das Symptom häufig auf (z. B. in ca. 40 % bei chronischer Niereninsuffizienz). kAuswirkungen auf die Lebensqualität Nahrungsaufnahme hat eine wichtige Bedeutung in sozialer Hinsicht (u. a. gemeinsame Mahlzeiten) und als »Genusserlebnis«. Die Zubereitung und Gabe von Nahrung ist für die Angehörigen oft ein wichtiger Akt der Fürsorge, die Ablehnung von Nahrung wird als Zurückweisung empfunden.

71 6.3 · Appetitlosigkeit

6

kUrsachen Appetitlosigkeit hat oft mehrere Ursachen. Sie kann krankheitsbedingt oder therapiebedingt sein. Wichtig ist es, korrigierbare Ursachen zu finden und zu behandeln. Primäre Ursache Durch die Ausschüttung von Zytokinen des Immunsystems als Reaktion des Körpers auf die (Tumor)erkrankung wird die neurohormonelle Steuerung der Nahrungsaufnahme im Hypothalamus gestört und Appetitlosigkeit verursacht. Sekundäre Ursachen

4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4

Mundtrockenheit Stomatitis Dysphagie Geruchs- und Geschmackstörungen Magenentleerungsstörungen Obstipation Obstruktion Übelkeit Schmerzen Dyspnoe Depression Hyperkalzämie bewusste Nahrungsverweigerung Fatigue

kDiagnostik Appetitlosigkeit ist ein subjektives Symptom, dessen Intensität am besten vom Patienten selbst eingeschätzt werden kann (Ggf. Verwendung einer visuellen oder numerischen Analogskala 7 Kap. 4). Der Ausschluss korrigierbarer Ursachen steht im Vordergrund der Diagnostik bei Appetitlosigkeit, besonders Übelkeit und Erbrechen (7 Abschn. 6.5) sind häufige Gründe für Appetitmangel. Appetitlosigkeit kann aber auch ein Ausdruck von Angst und Depression sein (7 Abschn. 6.11 und 7 Abschn. 6.12). Im Allgemeinen sollten die folgenden Punkte beachtet werden: 4 ausführliche Ernährungsanamnese (Vorlieben, tageszeitliche Veränderung des Appetits, Probleme bei der Nahrungsaufnahme …) 4 Medikation überdenken (z. B. Größe und Menge von Tabletten, alternative Applikationsformen) 4 körperliche Untersuchung mit Inspektion von Mund und Rachenraum 4 ggf. Laboruntersuchungen

72

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

kTherapie Die Therapie der Appetitlosigkeit ist mehrstufig: ! Therapieziel ist nicht unbedingt eine Steigerung der Nahrungsaufnahme, sondern die Steigerung der Lebensqualität des Patienten. Die Angehörigen sollten darüber aufgeklärt werden, dass Appetitlosigkeit in der letzten Lebensphase »normal« ist.

6

Potentiell korrigierbare Ursachen bekämpfen Optimale Kontrolle u. a. von Schmerzen 7 Abschn. 6.2, Übelkeit 7 Abschn. 6.5, Dyspnoe 7 Abschn. 6.9, Angst 7 Abschn. 6.11, Depression 7 Abschn. 6.12. Nicht-pharmakologische Therapie Aufklärung von Patient und Angehörigen

darüber, dass weniger Appetit und geringere Nahrungsaufnahme in der letzten Lebensphase normal sind, Ernährungsberatung (7 Abschn. 6.4). Pharmakologische Therapie Eine medikamentöse Steigerung des Appetites ist mit den folgenden Medikamenten möglich . Tab. 6.9:

. Tab. 6.9 Medikamente zur Appetitsteigerung Wirkstoffklasse

Wirkstoff

Dosis

Mögliche Indikation

Prokinetika

Metoclopramid

60 mg/d p.o.,

Motilitätsstörungen, Dyspepsie, frühzeitiges Sättigungsgefühl

Kortikosteroide

Dexamethason

2–4 mg/d p.o.

Kurzfristiger Einsatz (Effekt nur für einige Wochen nachweisbar)

Progesteronanaloga

Megestrolacetat

160–320 mg/ d p.o.

Langfristiger Einsatz (Nebenwirkungen beachten!)

Cannabinoide

Delta-9-Tetrahydrocannabinol

2,5–20 mg/ d p.o.

Einsatz als 2. Wahl oder in Kombination, schwer zu steuern

73 6.4 · Ernährung

6

Enterale Ernährung und parenterale Ernährung 7 Abschn. 6.4 Zusammenfassung Nahrungsaufnahme ist überlebenswichtig. Deshalb wird Appetitlosigkeit oft mit dem nahenden Ende des Lebens in Verbindung gebracht und führt zu großer Angst und Sorge bei Patienten und Angehörigen. Appetitlosigkeit ist deshalb ein wichtiges Symptom in der Palliativmedizin, welches zu Gesprächen über Prognose und Prioritäten in der letzten Phase des Lebens mit Patienten und Angehörigen anregen sollte.

Weiterführende Literatur Grossberg A (2010) Hypothalamic mechanisms in cachexia. Physiol Behav 100:478-489 Steward GD, Skipworth RJE, Fearon KCH (2010) The Anorexia-Cachexia Syndrome. In: Walsh DT (Hrsg.) Palliative Medicine. Saunders Elsevier, Philadelphia Mantovani G (2001) Managing Cancer-Related Anorexia/Cachexia. Drugs 61(4):499-514

6.4

Ernährung Zehnder-Kiworr

In der Palliativmedizin wird Ernährung häufig zum Thema, wenn ein Patient nicht mehr in der Lage ist, die Mengen an Nahrung zu sich zu nehmen, die wir als gesunde Menschen gewohnt sind. Die Frage nach dem Einsatz von enteraler oder parenteraler Ernährung stellt sich zu diesem Zeitpunkt für Patienten, Angehörige und das betreuende Team und kann zu kontroversen Diskussionen führen, die oft von Angst geprägt sind (»Wir können ihn doch nicht verhungern lassen …«). Wichtig ist es deshalb, die Indikationen für verschiedene Maßnahmen zu kennen und sich bei der Entscheidung von ethischen Prinzipien leiten zu lassen. jErnährungsberatung Der Patient und seine Angehörigen sollten darüber aufgeklärt werden, dass die Minderung der Aufnahme von Nahrung und Flüssigkeit ein Teil des natürlichen Sterbeprozesses ist und dass der größte Teil der Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen kein Hungergefühl verspürt. Die Förderung der oralen Nahrungsaufnahme ist der wichtigste Grundpfeiler der Ernährung in der Palliativmedizin. Sie sollte jeder Form von enteraler oder parenteraler Ernährung vorgezogen werden. Hierbei steht im Vordergrund, dem Patient den Genuss des Essens möglich zu machen. Erst in zweiter Linie geht es um

74

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

die Zufuhr von Kalorien. Grundsätzlich gilt, dass der Patient entscheidet, ob, was und wie viel er isst. Eine Reihe praktischer Tipps können helfen, die Nahrungsaufnahme zu fördern: 4 häufige kleine Mahlzeiten, kleine Portionen, kleine Teller, appetitliches Anrichten 4 Essensrituale beibehalten (z. B. Stoffserviette …), Essen in Gemeinschaft 4 auf Wunsch verstärkt flüssige Nahrung wie Milch, Suppen, Bier … 4 Essen zu den Tageszeiten, wenn der Hunger am größten ist 4 effektive Mundpflege (7 Abschn. 6.17)

6

jSondenernährung/Enterale Ernährung Wenn die orale Nahrungsaufnahme bei einem Patienten gestört oder unmöglich ist, kann die Nahrung mit industriell hergestellten, hochkalorischen Supplementen (meist Trinknahrung) ergänzt werden. Alternativ kann diese Nahrung über eine nasogastrale, nasoenterale oder perkutane (PEG, perkutane endoskopische Gastrostomie) Ernährungssonde verabreicht werden. ! Jede Anlage einer Ernährungssonde und jede Form von parenteraler Ernährung ist eine medizinische Maßnahme, die Aufklärung und Einwilligung des Patienten vorrausetzt! (7 Kap. 12.3) Indikation Eine Indikation zur Sondenernährung besteht bei mechanischen oder neurologischen Schluckstörungen, wenn die Verdauung und Absorption der Nährstoffe intakt ist. Ein Ausgleich der mangelnden Kalorienzufuhr bei Appetitlosigkeit (7 Abschn. 6.3) durch enterale Ernährung ist grundsätzlich möglich und in frühen Erkrankungsstadien sinnvoll. Risiko-Nutzen Abwägung Hauptkomplikation der Ernährung mit einer Ernäh-

rungssonde ist die Aspiration von Ernährungslösung mit einer eventuell folgenden Aspirationspneumonie, es kann aber auch zu Infektionen oder Diarrhöen kommen. Auch Übelkeit und Erbrechen in der Finalphase können durch eine Ernährungssonde verursacht werden. Eine PEG-Sonde kann aber auch als Ablaufsonde bei Obstruktion genutzt werden und ggf. die Fortsetzung der oralen Nahrungsaufnahme ermöglichen. ! Bei bestehender Indikation und in frühen Krankheitsstadien ist enterale Ernährung sinnvoll.

jParenterale Ernährung Indikation Wenn die enterale Resorption von Nahrungsstoffen eingeschränkt ist (z. B. Kurzdarmsyndrom) oder eine maligne enterale Obstruktion vorliegt, besteht

75 6.4 · Ernährung

6

eine grundsätzliche Indikation zur parenteralen Ernährung (Ernährung unter Umgehung des Gastrointestinaltraktes). Risiko-Nutzen-Abwägung Komplikationen wie Infektion, Sepsis, embolische Ereignisse und Flüssigkeitseinlagerungen sind häufig. Die Einschränkung der Bewegungsfreiheit durch die Infusionstherapie wird von einigen Patienten zusätzlich als belastend empfunden. Der logistische Aufwand der parenteralen Ernährung sollte nicht unterschätzt werden. Fazit Die parenterale Ernährung wird in der Palliativmedizin nur selten eingesetzt. In Einzelfällen (siehe Indikationen) kann ihr Einsatz sinnvoll sein, dann muss die optimale Zusammensetzung der Ernährung individuell berechnet werden.

jSterbephase In der Sterbephase benötigt der menschliche Körper keine Nahrung mehr. Eine bereits begonnene enterale oder parenterale Ernährung sollte beendet werden [20]. Zusammenfassung Maßnahmen zur Ernährung sollten abhängig von der Prognose des Patienten, seinem Allgemeinzustand und seinen individuellen Wünschen eingeleitet werden. Die Entscheidung sollte von einer Abwägung von Nutzen und Risiken sowie von dem Streben nach Autonomie für den Patienten geleitet werden. Therapieziel muss die Steigerung der Lebensqualität sein. Die Indikation für eine enterale oder parenterale Ernährung muss sorgfältig gestellt und regelmäßig überprüft werden. Der Patientenwille hat oberste Priorität. In der Sterbephase ist eine enterale oder parenterale Ernährung nicht mehr indiziert.

Literatur [20] Arends J (2006) ESPEN Guidelines on Enteral Nutrition. Clin Nutr 25(2):245-259

Weiterführende Literatur Bozzetti F (1996) Guidelines on Artificial Nutrition Versus Hydratation in Terminal Cancer Patients. Nutrition 12(3):163-167 Van den Eynden B, Derycke N, Ceulemans L (2010) Nutrition in Palliative Medicine. In: Walsh DT. (Hrsg.) Palliative Medicine, Philadelphia

76

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

6.5

Übelkeit und Erbrechen Bausewein, Rémi

6

kDefinition Übelkeit ist das unangenehme Gefühl, erbrechen zu müssen, oft verbunden mit vegetativen Begleiterscheinungen wie Appetitlosigkeit, Speichelfluss oder vegetativer Symptomatik. Beim Erbrechen kommt es zum kraftvollen Ausstoß von Mageninhalt über den erweiterten Ösophagus und Pharynx. Es handelt sich um zwei eigenständige Symptome, die jedoch häufig gemeinsam auftreten. Ungefähr 60 % der Patienten mit fortgeschrittenen Karzinomen (v. a. Mamma-, Magen- oder gynäkologischen Tumore) leiden an Übelkeit und/oder Erbrechen, ca. 40 % sind in den letzten Lebenswochen betroffen. Insgesamt wird Übelkeit häufiger als Erbrechen beklagt. Beide Symptome werden von Patienten als sehr belastend empfunden, wobei anhaltende Übelkeit oftmals schwerer zu ertragen ist als Erbrechen. ä Patientin Frau M. 52 Jahre, metastasiertes Ovarialkarzinom, Obstruktion im oberen Gastrointestinal-Trakt, erbricht jegliche zugeführte Flüssigkeit oder Nahrung sofort. Trotz Therapieversuche mit verschiedensten Antiemetika ist keine Besserung des Erbrechens festzustellen. Ein ausgiebiges Gespräch mit der Patientin ergibt jedoch, dass Frau M. kaum unter Übelkeit leidet. Das regelmäßige Erbrechen empfindet sie nicht belastend, solange sie weiterhin ihre Lieblingsgerichte verzehren kann.

kUrsachen und Differentialdiagnosen Das Spektrum an Ursachen und Differentialdiagnosen ist sehr breit und heterogen . Tab. 6.10. Oft bestehen mehrere Ursachen gleichzeitig. Die Identifikation möglicher Ursachen ist von großer Bedeutung für adäquate Therapieentscheidungen. kAnamnese und Diagnostik Anamnese Aussehen, Farbe, Geruch und Menge des Erbrochenen; zeitlicher Zusammenhang mit Nahrungsaufnahme und anderen Ereignissen. Körperliche Untersuchung Fieber, Herdneurologie, Exsikkose, Papillenödem,

Mundsoor, abdominelle Tumormassen, Hepatomegalie, epigastrischer Druckschmerz, rektale Untersuchung (harter Stuhl in der Ampulle). Labor Kalzium, Elektrolyte, Kreatinin, Harnstoff, Bakteriologie des Urins.

77 6.5 · Übelkeit und Erbrechen

6

. Tab. 6.10 Ursachen und Differentialdiagnosen von Übelkeit und Erbrechen Ursachen

Differentialdiagnosen

Gastrointestinal

Mund: Mukositis, Soorbefall Ösophagus: Soor, Obstruktion, Ulzeration, Spasmus Gastrale Irritation: Gastritis, Ulkus, Tumor, NSAR, Antibiotika, Alkohol, Blut Gastrale Stase: Hepatomegalie, Tumor, Aszites, Anticholinergika, autonome Dysfunktion Obstipation, gastrointestinale Obstruktion Bestrahlung im Bereich des Gastrointestinaltraktes

Metabolisch – chemisch induzierte Veränderungen

Metabolisch: Hyperkalzämie, Urämie, Hyponatriämie, Infektionen, Toxine Medikamente: Opioide, NSAR, Antikonvulsiva, Antibiotika, Zytostatika

ZNS-Veränderungen

Erhöhter intrakranieller Druck durch Primärtumor oder Metastasen, zerebrale Blutung, Meningeosis carcinomatosa, Meningitis Vestibuläre Veränderungen: Knochenmetastasen in Schädelbasis, Labyrinthaffektionen

Psychische Veränderungen

Stress, Erinnerung, Angst, Depression, Schmerz

Bildgebende Verfahren Sonographie, Endoskopie.

kTherapie Interventionelle Therapie Selten notwendig; Ggf. Stent oder Ablauf-PEG bei obe-

rer GI-Obstruktion. Medikamentöse Therapie Die Substanzauswahl sollte nach wahrscheinlicher Ur-

sache und Wirkspektrum des Antiemetikums erfolgen . Tab. 6.11. 4 Antiemetikum regelmäßig und zusätzlich bei Bedarf 4 prophylaktische Gabe 4 engmaschige Re-Evaluation mit Dosiserhöhung des gewählten Antiemetikums 4 bei Versagen Ersetzen durch anderes Antiemetikum 4 ggf. Kombination zweier Antiemetika mit unterschiedlichen Wirkspektren 4 orale Gabe nur sinnvoll, um Übelkeit vorzubeugen oder bei leichter Übelkeit

78

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

. Tab. 6.11 Ursachenorientierte Substanzauswahl Ursachen

6

Hauptwirkstoff und Dosierung

Gastrointestinal

Magenparese, Reduktion GI-Motilität Maligne GI-Obstruktion, Bestrahlungsfolgen

Metoclopramid 10–20 mg alle 4–6 h p.o., s.c., i.v. Haloperidol 0,5–1 mg alle 8 h p.o., s.c. Levomepromazin 1–5 mg alle 12 h p.o., s.c. 5HT3 Antagonisten p.o., i.v.

Metabolisch – chemische Veränderungen

Opioide Hyperkalzämie, Urämie

Haloperidol 0,5–1 mg alle 8–24 h p.o., s.c. Levomepromazin 1–5 mg alle 12 h p.o., s.c.

ZNS-Veränderungen

Hirndruck Bewegungsbedingt

Dimenhydrinat 50–100 mg alle 6–8 h p.o., i.v., Dexamethason 2–8 mg alle 24 h p.o., i.v., s.c.

Psychische Veränderungen

Angst, Stress

Lorazepam p.o. 0,5–2 mg

Nicht alle Medikamente sind in den aufgeführten Indikationen, Applikationswegen oder Dosierungen zugelassen (off-label use)

4 bei anhaltender Übelkeit oder wiederholtem Erbrechen parenterale oder rektale Gabe, da orale Medikamente nicht resorbiert werden. Nicht-medikamentöse Therapie

4 Absetzen verzichtbarer Medikamente 4 Behandlung reversibler Ursachen soweit möglich (z. B. Hirndruck, Hyperkalzämie, Obstipation, Aszites, Husten) 4 Diätberatung: Viele kleine Mahlzeiten, Lieblingsspeisen, kalte Speisen werden oft bevorzugt, Essen in entspannter Atmosphäre, Vermeidung von zu starkem Essensgeruch 4 unterstützende Maßnahmen: autogenes Training, psychische Begleitung, Kunsttherapie

79 6.6 · Obstipation

6

Zusammenfassung Die beiden eigenständigen Symptome Übelkeit und Erbrechen haben massiven Einfluss auf die Lebensqualität des Patienten sowie sein soziales Umfeld. Komplikationen von Übelkeit und Erbrechen wie die unsichere Medikamentenwirkung, Elektrolytentgleisungen und Aspiration können weitreichende Konsequenzen haben. Reversible Ursachen sollten, soweit möglich, als erstes behandelt werden. Die medikamentöse Therapie muss ursachenspezifisch erfolgen.

Weiterführende Literatur Glare PA et al. (2008) Treatment of nausea and vomiting in terminally ill cancer patients. Drugs 68(18):2575-2590 Twycross R et al (2009) Symptom Management in Advanced Cancer. 4th Ed. palliativedrugs. com, Nottingham

6.6

Obstipation Bausewein, Rémi

kDefinition Unregelmäßige bzw. fehlende Entleerung von hartem Stuhl. Subjektive Anhaltspunkte für Obstipation: Schwierigkeiten beim Absetzen des Stuhles, evtl. auch mit Schmerzen verbunden, geringe Stuhlmenge. Etwa die Hälfte der Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen ist obstipiert. Für die Patienten ist eine über mehrere Tage bis zwei Wochen fehlende Stuhlentleerung sehr belastend. Mögliche Komplikationen einer Obstipation sind Ileus, Durchwanderungsperitonitis sowie eine Problemverschiebung durch zu starke Fixierung auf die Obstipation. Obstipation wird häufig der Opioidtherapie zugeschrieben, kommt jedoch bereits in der normalen Bevölkerung mit hoher Prävalenz vor. Eine orale Obstipationsprophylaxe ist für die meisten Patienten angenehmer als die Anwendung rektaler Abführmaßnahmen. kUrsachen und Differentialdiagnosen 4 v. a. Schwäche, verminderte Nahrungsaufnahme, Bewegungsmangel durch eingeschränkte Mobilität, Bettlägerigkeit und Flüssigkeitsmangel 4 Medikamente: Opioide, Medikamente mit anticholinerger Wirkungen (z. B. trizyklische Antidepressiva, Levomepromazin, Butylscopolamin), Sedativa, Diuretika, Antazida (aluminiumhaltige), längerer Laxanzienabusus 4 gastrointestinale Obstruktion (7 Kap. 6.7), neurogene Störungen durch Tumorinfiltration oder neurologische Grunderkrankung

80

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

4 Hyperkalzämie, Hypokaliämie 4 als Differentialdiagnose: gastrointestinale Obstruktion kAnamnese und Diagnostik Anamnese Häufigkeit der Darmentleerungen, Beschaffenheit und Menge des Stuhls (selbst anschauen), frühere Stuhlgewohnheiten, Ernährung, vorausgegangene Medikamenten- und Laxanzieneinnahme. »Paradoxe Diarrhö«

6

Diarrhö und Obstipation wechseln sich ab. Dies kann auf impaktierten Stuhl infolge stark verhärteten Darminhaltes hinweisen (»Kotsteine«). Das Darmvolumen kann dabei fast vollständig verschlossen werden, was oberhalb des Verschlusses zu einer Verflüssigung des Darminhaltes durch bakterielle Zersetzung führt.

Körperliche Untersuchung Tastbare Kotansammlung im Abdomen, Darmgeräusche, rektale Untersuchung: schmerzhafte Analulzera, -fissuren, Hämorrhoiden, Ampulle mit harten Kotansammlungen, tastbarer Tumor. Apparative Untersuchungen Selten notwendig, ggf. Abdomensonografie, Abdo-

menübersichtsaufnahme. Labor Bei Verdacht auf Hyperkalzämie und Hypokaliämie. ! Die Aussage des Patienten, frühere Stuhlgewohnheiten und mögliches multifaktorielles Geschehen sollte man in die Diagnose miteinbeziehen.

kTherapie Die Therapie setzt sich aus medikamentösen und nicht-medikamentösen Behandlungsstrategien zusammen. Eine interventionelle Behandlung ist selten indiziert. Meist dauert es einige Tage bis zu zwei Wochen, einen obstipierten Darm wieder in Gang zu bekommen. Die Patienten sollten etwa alle 3 Tage Stuhlgang haben. Medikamentöse Therapie

4 keine Zurückhaltung bei der Verordnung von Laxanzien 4 Laxanzien . Tab. 6.12 4 Langzeitfolgen der Laxanzien kommen bei Palliativpatienten selten zum Tragen, rechtzeitige Prophylaxe und rechtzeitiges Handeln beim Auftreten einer Obstipation wichtig

81 6.6 · Obstipation

6

. Tab. 6.12 Substanzengruppen und Wirkstoffe in der Laxanzientherapie Substanzgruppe

Hauptwirkstoff

Applikation

Bemerkungen

Osmotische Laxanzien

Lactulose 7,5–30 ml/d

Oral

NW: Blähungen und Völlegefühl für einige Zeit

Macrogol 1–3 Beutel/d

Oral

Sehr gute Verträglichkeit Bilanzneutral, keine klinisch relevante Wasser- und -Elektrolytverschiebung Nachteil: relativ große Flüssigkeitsmenge notwendig Initialer Wirkeintritt: 2–3 d, dann 8–24 h

Sorbitol 1 Klistier

Rektal

Kann oft nicht »gehalten« werden

Natriumpicosulfat 10 mg p.o./d 10 mg rektal

Oral/rektal

Nicht bei gastrointestinaler Obstruktion

Bisacodyl 5–20 mg p.o./d 1–2 Supp. rektal

Oral/rektal

Bei Subileus Schmerzen möglich

Paraffin 10–30 ml/d

Oral

Nachteil: Geschmack

Glyzerin 1–2 Supp.

Rektal

Gute Verträglichkeit

Methylnaltrexon 8–12 mg s.c. alle 2 Tage

Subkutan

Wirkungseintritt: 30–60 min. NW: abdominelle Schmerzen, Übelkeit, Schwindel, nur bei opioidinduzierter Obstipation, Dosisreduktion bei Leberund Niereninsuffizienz;

Stimulierende Laxanzien

Gleitmittel

Sonstige

Nicht alle Medikamente sind in den aufgeführten Indikationen, Applikationswegen oder Dosierungen zugelassen (Off-Label Use)

82

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

. Tab. 6.13 Therapeutischer Stufenplan bei Obstipation Stufe

Maßnahme

1

Orale Laxanzien z. B. Macrogol und/oder stimulierendes Laxans, individuelle Dosierung nach Schweregrad

2

Rektale Abführmaßnahmen

3

Hohe Einläufe

4

Methylnaltrexon (bei opioidbedingter Obstipation bzw. Nichterfolg von 1–3)

5

Für sehr schwere Fälle: Amidotrizoesäure oral

6

Nicht alle Medikamente sind in den aufgeführten Indikationen zugelassen (off-label use)

4 Reduktion obstipationsverstärkender Medikamente 4 Stufenplan für medikamentöse Prophylaxe und Therapie . Tab. 6.13 Nicht-medikamentöse Therapie Pflegerische Maßnahmen: Kolonmassage, Ein-

läufe (z. B. mit Milch und Honig). Zusammenfassung Wichtig für die Diagnosestellung sind frühere Stuhlgewohnheiten sowie aktuelle Beschwerden des Patienten. Obstipation tritt als häufige Nebenwirkung der Opioidtherapie auf, andere Ursachen müssen jedoch auch in Betracht gezogen werden. Ein stufenweises Behandlungsprotokoll mit rektalen Maßnahmen nach Scheitern der oralen Prophylaxe/Therapie ist empfehlenswert.

Weiterführende Literatur Foxx-Orenstein AE et al. (2008) Update on constipation: one treatment does not fit all. Cleve Clin J Med 75(11):813-824 Larkin PJ et al. (2008) The management of constipation in palliative care: clinical practice recommendations. Palliat Med 22(7):796-807 Solomon R et al. (2006) Constipation and diarrhea in patients with cancer. Cancer J 12(5):355364 Wirz S et al. (2008) Obstipation in der Palliativmedizin. Zeitschrift für Palliativmedizin 9: 11-26

83 6.7 · Obstruktion/Ileus

6.7

6

Obstruktion/Ileus Bausewein, Rémi

kDefinition Passagebehinderung des Magen-Darm-Traktes durch Verschluss des Darmlumens (mechanischer Ileus). Die Hauptsymptome sind Übelkeit und Erbrechen (intermittierend oder kontinuierlich), Schmerzen (kontinuierlich oder kolikartig), Obstipation, aber auch (»paradoxe«) Diarrhöen. kEpidemiologie Bei kolorektalen Tumoren tritt eine Obstruktion bei 10–28 %, bei Ovarialkarzinomen bei ca. 20–50 % der Patienten auf. Ein erhöhtes Obstruktionsrisiko besteht auch bei Patienten mit Zervix-, Prostata- und Blasenkarzinomen. Bei 60 % der Betroffenen handelt es sich um einen Dünndarmbefall, bei ca. 33 % um den Befall des Kolons. Bei über 20 % der Patienten sind beide Darmabschnitte befallen. In Abhängig von der Schwere der Symptome sind die Einschränkungen der Lebensqualität mäßig bis stark, v. a. aufgrund eingeschränkter Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme. Mögliche Komplikationen sind die erfolglose Kontrolle von Übelkeit und Erbrechen sowie eine Darmperforation. Die Unterscheidung zwischen einem kompletten und einem inkompletten Verschluss ist oft schwierig; bei komplettem Verschluss hat der Patient keine Winde mehr. Eine spontane Rückbildung der Symptome ist auch ohne Therapie möglich.

84

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

kUrsachen und Differentialdiagnosen j. Tab. 6.14 . Tab. 6.14 Ursachen und Differentialdiagnosen einer gastrointestinalen Obstruktion

6

Tumorbedingt

Therapiebedingt

Differentialdiagnosen

4 Druck auf das Darmlumen von außen durch Tumormassen oder Adhäsionen 4 intraluminaler Verschluss des Darms 4 Motilitätsstörungen des Darms durch Tumorinfiltration in das Mesenterium oder den Plexus coeliacus

4 Adhäsionen nach abdomineller OP oder Bestrahlung 4 Nebenwirkung von Medikamenten auf gastrointestinale Motilität: – Opioide – trizyklische Antidepressiva – Anticholinergika – Neuroleptika

4 Obstipation 4 paralytischer Ileus (Darmlähmung infolge mangelnder Propulsion) 4 Adhäsionen 4 Briden 4 entzündliche Darmerkrankungen 4 Darmstrikturen als Spätfolge einer Strahlentherapie

kAnamnese und Diagnostik Abdomenübersichtsaufnahme, wenn möglich im Stehen, sonst in Linksseitenlage, Sonografie, Abdomen CT. kTherapie Interventionelle Therapie

4 gastro-duodenale Obstruktionen: selbst-expandierende Metallstents, z. B. nach Laserung oder Ballondilatation; kolorektale Verschlüsse: Metallstent 4 Operation: nicht routinemäßig, da häufig inoperable Situation; grundsätzlich aber bei jedem Patienten zu erwägen 4 Magensonde: nur vorübergehend bis Entscheidung über Operation getroffen, keine Dauerlösung; alternativ Ablauf-PEG Medikamentöse Therapie Symptomorientierte medikamentöse Therapie als Alternative, wenn Operation nicht möglich. Kombination von verschiedenen Medikamenten in einer Spritzenpumpe zur parenteralen Gabe (s.c. oder i.v.) . Tab. 6.15.

85 6.7 · Obstruktion/Ileus

6

. Tab. 6.15 Symptomorientierte medikamentöse Therapie bei gastrointestinaler Obstruktion Symptom

Hauptwirkstoff

Kommentar

Übelkeit und Erbrechen

Metoclopramid

4 Metoclopramid nur, wenn kein kompletter Verschluss; bei Verstärkung von Erbrechen und abdominellen Schmerzen sofort absetzen

Dimenhydrinat, Haloperidol, Levomepromazin, Butylscopolamin, Octreotid

4 bei komplettem Verschluss, wenn Metoclopramid kontraindiziert ist 4 Zur Reduktion der gastrointestinalen Sekretion (nicht Haloperidol)

Dexamethason

4 antiödematös, zur Wiedereröffnung des Lumens, auch antiemetisch

Schmerzen

Metamizol, Morphin

Häufig in Kombination notwendig

Butylscopolamin

Spasmolytisch

Obstipation

Paraffin (Gleitmittel), Docusat-Natrium

Nur bei Verdacht auf partiellen Verschluss; Propulsiv wirksame Laxanzien und hohe Einläufe nur unter enger Überwachung einsetzen

Dosierungen . Tab. 6.11. Nicht alle Medikamente sind für die aufgeführten Indikationen zugelassen (Off-Label Use).

Nicht-medikamentöse Therapie

4 kaum diätetische Einschränkungen: Nahrungsauswahl nach Vorlieben des Patienten, sinnvoll sind eher kleinere Portionen und weiche Zubereitungen; viele Patienten bevorzugen Eis 4 wenn kein anhaltendes Erbrechen besteht, ist keine zusätzliche parenterale Flüssigkeitszufuhr notwendig 4 bei Durstgefühl Eiswürfel zum Lutschen und korrekte Mundpflege

86

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

Zusammenfassung Gastrointestinale Obstruktionen können in jeder Höhe des Verdauungstraktes auftreten und werden in proximale Obstruktionen (gastro-ösophagealer Übergang, Magenausgang, proximaler Dünndarm) und in distale Obstruktionen (distaler Dünndarm und Dickdarm) unterschieden. Eine Einschränkung für die Lebensqualität der Patienten entsteht in den meisten Fällen durch die Folgewirkungen der Obstruktion (Übelkeit, Erbrechen, gastrointestinale Krämpfe). Wenn eine kausale Therapie der Obstruktion nicht mehr möglich ist, wird das Ziel der pharmakologischen Symptomkontrolle auf Schmerzlinderung sowie Reduktion von Übelkeit und Erbrechen gerichtet.

6 Weiterführende Literatur Muir JC et al. (2000) Antisecretory agents in gastrointestinal obstruction. Clin Geriatr Med 16(2):327-334 Roeland E et al. (2009) Current concepts in malignant bowel obstruction management. Curr Oncol Rep 11(4):298-303 Von Gunten C et al. (2002) Fast facts and concepts #45. Medical management of bowel obstruction. J Palliat Med 5(5): 739-740

6.8

Diarrhö Bausewein, Rémi

kDefinition Häufige Darmentleerungen (>3x/d) und/oder voluminöser, wässriger Stuhl. Diarrhö tritt bei 7–10 % der Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen auf. Bei Patienten mit AIDS stellt es mit einer Prävalenz von über 50 % das häufigste Symptom dar. Es ist ein häufig extrem belastendes Symptom für Patienten, z. B. wenn sie das Haus nicht mehr verlassen können. Zu Komplikationen kann es durch Mangelernährung, Flüssigkeits- und Elektrolytverschiebungen, Wundsein der Perianalregion und ein erhöhtes Dekubitusrisiko kommen. kUrsachen und Differentialdiagnosen 4 Einnahme von Laxanzien 4 Obstipation oder verhärtete Kotansammlungen mit »paradoxer Diarrhö« 4 gastrointestinale Obstruktion mit teilweiser oder zeitweiser Durchgängigkeit, d. h. veränderte Motilität

87 6.8 · Diarrhö

6

4 Chemotherapie, Bestrahlung des Abdomens, des Beckens 4 Antibiotika 4 Differentialdiagnose: Stuhlinkontinenz kAnamnese und Diagnostik Anamnese Stuhlfrequenz, Aussehen des Stuhls (ungeformt, flüssig), Farbe und Geruch, allmähliche oder plötzliche Änderung der bestehenden Stuhlgewohnheiten, andere abdominelle Symptome (z. B. Krämpfe), vorausgegangene Obstipation, Medikamente. Abdominelle Untersuchung Palpation von Stuhlansammlungen oder Kotballen, Darmgeräusche; rektale Untersuchung (Ampulle mit Stuhl gefüllt, rektaler Ausfluss, Sphinktertonus?). Mikrobiologische Untersuchung Bei V. a. bakterielle, virale oder parasitäre Infek-

tion. Labor Kontrolle der Elektrolyte und Nierenretentionswerte nur bei lang dauernder und schwerer Diarrhö. Apparative Untersuchungen Röntgen-Abdomen, Abdomen-Sonografie, endo-

skopische Untersuchung. kTherapie Medikamentöse Therapie

4 Absetzen von Laxanzien für mind. 3 Tage; bei gleichzeitiger Opioidtherapie: Laxanzientherapie in niedrigerer Dosierung nach einigen Tagen wieder aufnehmen, um (erneute) Obstipation zu verhindern 4 Opioide: Loperamid, Opiumtinktur 4 absorbierende, adstringierende Substanzen (nicht bei pseudomembranöser Kolitis): z. B. SMEKTIT® oder Apfelpektin Nicht-medikamentöse Therapie

4 impaktierter Stuhl im Rektum: digitale Ausräumung, evtl. unter Sedierung 4 vorübergehende Diät: reichlich flüssige Kost zum Flüssigkeits- und Elektrolytausgleich, Kohlenhydrate (Zwieback, Toastbrot, Reis) 4 keine Milchprodukte außer Naturjoghurt zur Vorbeugung und Behandlung antibiotikainduzierter Diarrhö 4 falls Patient nicht ausreichend Flüssigkeit aufnehmen kann, parenterale Flüssigkeits- und Elektrolytgabe (i.v. oder s.c.)

88

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

Zusammenfassung Bei der Diagnosestellung sind vor allem Laxanziengabe oder eine paradoxe Diarrhö ausreichend zu berücksichtigen; ebenso ist frühzeitig an eine Elektrolyt- und Flüssigkeitsubstitution zu denken. Als Therapie ggf. Kombination aus Opioid und absorbierenden Substanzen.

Weiterführende Literatur

6

Cherny NI (2008) Evaluation and management of treatment-related diarrhea in patients with advanced cancer: a review. J Pain Symptom Manage 36(4):413-423 Solomon R et al. (2006) Constipation and diarrhea in patients with cancer. Cancer J 12(5):355364

6.9

Dyspnoe Simon, Bausewein, Rémi

kDefinition Dyspnoe ist eine rein subjektive Erfahrung von Atembeschwerden und stimmt häufig nicht mit objektiven Messparametern wie Sauerstoffgehalt, Lungenfunktion oder Bildgebung überein. Dyspnoe wird durch vielfältige körperliche, psychologische, soziale und umweltbezogene Faktoren beeinflusst und kann eine sekundäre Verhaltensreaktionen, z. B. Angst auslösen [21]. kAnamnese und Diagnostik Ziel von Anamnese und Diagnostik sind zum einen der Ausschluss von reversiblen Ursachen und zum anderen die genaue Erfassung des Symptoms zur effektiven Therapieplanung und -kontrolle. Reversible Ursachen sind z. B. eine Infektion/ Pneumonie, Anämie, Pleuraerguss, Aszites, Bronchospasmus oder Pneumothorax und sollten vor einer rein symptomatischen Therapie der Dyspnoe differentialdiagnostisch abgeklärt werden. Neben der Erfassung von Grund- und Begleiterkrankungen und der Medikation werden in der Anamnese der Schweregrad der Dyspnoe (Intensität, z. B. mittels Numeric Rating Skala (NRS) 0–10), die Art der Dyspnoe (kontinuierlich und/ oder Dyspnoeepisoden), die verstärkenden und lindernden Faktoren und die Auslöser der Dyspnoe erhoben, sowie die weiteren Begleitsymptome (z. B. Schmerz, Angst). Bei der körperlichen Untersuchung steht die Auskultation der Lunge im Vordergrund.

89 6.9 · Dyspnoe

6

kSymptomatische Therapie Die symptomatische Therapie der Dyspnoe umfasst nicht-medikamentöse und medikamentöse Therapieoptionen, die möglichst kombiniert werden sollten. Der Patient sollte über den allgemeinen Umgang mit der Dyspnoe aufgeklärt werden. Hierzu zählen z. B. regelmäßige Bewegungen, Pausen bei Belastungen, Lagerungshilfen beim Liegen und Sitzen oder Fenster öffnen. Die Einbeziehung des Patienten (Patientenedukation) ist vor allem bei der Therapie der akuten Verschlimmerung der Dyspnoe (Dyspnoeepisoden) wichtig und sollte in einem individuellen »Notfallplan« festgehalten werden. kNicht-medikamentöse Therapien Die nicht-medikamentösen Therapieoptionen umfassen Atemtraining und Beruhigungstechniken, Ventilatoren und Gehilfen (Rollator) [22]. Es stehen verschiedene Atem- und Beruhigungstechniken zu Verfügung, die primär das Ziel verfolgen, dass der Patient trotz Dyspnoe ruhiger atmet (Atemfrequenzregulierung) und die Kontrolle über seine Atmung zurückerhält, um nicht durch Angst und Panik die Dyspnoe zu verschlimmern. Hierzu zählen z. B. die Lippenbremse, Einatmen in den Bauch, gemeinsames Atmen mit einem Partner und Techniken aus der kognitiven Verhaltenstherapie. Die Zufuhr frischer oder kühler Luft wird von Patienten mit Dyspnoe häufig als angenehm und lindernd empfunden. Aus diesem Grund werden zunehmend Ventilatoren eingesetzt, ob als Ventilator im Zimmer stehend oder von der Decke hängend oder als Handventilator. Letztere haben den Vorteil, dass sie universell eingesetzt werden können (Handtaschengröße), kostengünstig sind und die Selbstständigkeit des Patienten fördern. Die Effektivität wurde durch randomisiert-kontrollierte Studien belegt [23]. Die Wirkung erfolgt vermutlich über den Trigeminusnerv mit Wirkung auf das Atemzentrum [24]. Patienten, die einen Rollator als Gehilfe benutzen, zeigen neben einer längeren Gehstrecke auch eine Linderung der Dyspnoe. Dieser Effekt wurde in mehreren Studien demonstriert und beruht vermutlich auf der Unterstützung der Atemhilfsmuskulatur durch das Aufstützen der Arme, sowie der Unterstützung der Beinmuskulatur [25]. kMedikamentöse Therapien Opioide Opioide (z. B. Morphin) sind die Mittel der 1. Wahl bei der medikamentösen Behandlung der Dyspnoe. In Abhängigkeit der Vormedikation des Patienten (opioid-naiv oder -tolerant) und der Grunderkrankung wird mit einer geringen Dosis eines nicht-retardierten Opioids begonnen (z. B. Morphintropfen) und nach dem Erreichen der effektiven Dosis auf ein retardiertes Präparat als Dauermedikation umgestellt. Dieses wird analog zur Schmerztherapie fest angesetzt und nicht nur bei Bedarf gegeben. In mehreren Studien konnte eine Wirksamkeit für orale und paren-

90

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

terale Morphine gezeigt werden, aber nicht für vernebeltes Morphin (inhalativ) [26]. Schnellwirksame Opioide (z. B. Fentanyl) könnten in der Therapie der Dyspnoeepisoden eine hilfreiche Option sein, allerdings beruht das Vorgehen derzeit nur auf klinischer Erfahrung und muss noch in Studien getestet werden. Bei therapiegerechter Titration führen Opioide nicht zur Atemdepression. Eine Prophylaxe der Obstipation wird regelmäßig von Übelkeit des Öfteren benötigt. Anxiolytika und Sedativa Benzodiazepine werden häufig in der Palliativmedizin zur

6

Linderung der Dyspnoe eingesetzt, auch wenn sich hierfür in Studien keine Evidenz zeigt [27]. Als Anxiolytika haben Benzodiazepine möglicherweise eine unterstützende Rolle in Kontrolle der Angst oder Panik, die häufig mit Dyspnoe einhergehen. Aus diesem Grund sind Benzodiazepine nur bei koexistenter Angst oder bei Therapieversagen der Opioide indiziert oder als Kombination mit einem Opioid. Für die Anwendung von Promethazin und Levomepromazin gibt es nur klinische Erfahrungen, aber keine ausreichende Studienlage, um die Wirksamkeit beurteilen zu können. Sauerstoff Im klinischen Alltag wird Patienten mit Dyspnoe häufig reflexartig Sauerstoff verabreicht. Dies kann dem Patienten mehr Schaden als Nutzen zufügen. Nebenwirkungen wie die Austrocknung der Schleimhäute, Bewegungseinschränkung durch Applikationsschläuche und hohe Kosten und Aufwand in der häuslichen Versorgung sollten kritisch dem Nutzen gegenübergestellt werden. Nur ein kleiner Teil der Patienten profitiert von der Sauerstoffgabe (Patienten mit Hypoxämie oder COPD) und es konnte kein Unterschied zwischen Sauerstoff und Raumluft in der Wirksamkeit festgestellt werden [28]. Aus diesem Grund sollte die Wirksamkeit bei jedem Patienten in einem kurzen Test (Sauerstoff-Raumluft) getestet werden und ggf. weniger belastende Therapieverfahren (z. B. Handventilator) eingesetzt werden. Zusammenfassung Dyspnoe ist ein häufiges Symptom, unter dem ca. die Hälfte aller Palliativpatienten leiden [29]. Patienten mit einer COPD, Lungenkarzinom oder chronischer Herzinsuffizienz und Patienten in den letzten 6 Lebensmonaten zeigen eine deutlich höhere Prävalenz (60–95 %). Da Dyspnoe ein sehr belastendes Symptom ist – nicht nur für den Patienten, sondern auch für die Angehörigen und Versorger – trägt eine effektive Symptomlinderung zur Verbesserung der Lebensqualität bei. Die symptomatische Therapie der Dyspnoe beinhaltet Atemtraining, Handventilator, Rollator, Medikamente (Opioide, Titration: Start mit Morphin 2,5– 5 mg p.o./s.c. alle 4 Stunden) und Sauerstoff; häufig ist Raumluft ebenso wirksam, dann sollte man einen Handventilator einsetzen.

91 6.10 · Husten

6

Literatur [21] ATS – American Thoracic Society (1999) Dyspnea. Mechanisms, assessment, and management: a consensus statement. Am J Respir Crit Care Med159(1):321-340 [22] Bausewein C, Booth S, Gysels M et al. (2008) Non-pharmacological interventions for breathlessness in advanced stages of malignant and non-malignant diseases. Cochrane Database Syst Rev:CD005623 [23] Galbraith S, Fagan P, Perkins P et al. (2010) Does the use of a handheld fan improve chronic dyspnea? A randomized, controlled, crossover trial. J Pain Symptom Manage 39:831-838 [24] Schwartzstein RM, Lahive K, Pope A et al. (1987) Cold facial stimulation reduces breathlessness induced in normal subjects. Am Rev Respir Dis 136:58-61 [25] Probst VS, Troosters T, Coosemans I et al. (2004) Mechanisms of improvement in exercise capacity using a rollator in patients with COPD. Chest 126:1102-1107 [26] Jennings AL, Davies AN, Higgins JP et al. (2001) Opioids for the palliation of breathlessness in terminal illness. Cochrane Database Syst Rev:CD002066 [27] Simon ST, Higginson IJ, Booth S et al. (2010) Benzodiazepines for the relief of breathlessness in advanced malignant and non-malignant diseases in adults. Cochrane Database Syst Rev:CD007354 [28] Abernethy AP, McDonald CF, Frith PA et al. (2010) Effect of palliative oxygen versus room air in relief of breathlessness in patients with refractory dyspnoea: a double-blind, randomised controlled trial. Lancet 376:784-793 [29] Altfelder N, Nauck F, Alt-Epping B, Ostgathe C, Bausewein C, Simon ST (2010) Charakteristika von Palliativpatienten mit Atemnot – Ergebnisse der Hospiz- und Palliativerhebungen (HOPE) von 2006 bis 2008. Zeitschrift für Palliativmedizin 11:243

Weiterführende Literatur Solano JP, Gomes B, Higginson IJ (2006) A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage 31:58-69

6.10

Husten Rémi, Bausewein, Simon

kDefinition Husten ist primär eine natürliche Reaktion auf physikalische oder chemische Stimuli und dient als Reinigungsmechanismus des Bronchialsystems. Er wird pathologisch wenn er ineffektiv ist, andere belastende Symptome verursacht oder nachteilige Auswirkungen auf Ruhephasen, Nahrungsaufnahme oder soziale Aktivitäten hat. Klinisch erfolgt eine Einteilung in produktiven und unproduktiven (trockenen Reiz-)Husten.

92

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

kEpidemiologie Die Prävalenz von Husten bei onkologischen Erkrankungen liegt bei 50–80 %, wobei Patienten mit Lungentumoren am häufigsten betroffen sind. Bis zu einer Dauer von 8 Wochen spricht man von akutem, anschließend von chronischem Husten. Faktoren wie Rauchen, Muskelschwäche oder Infektionen verringern die Effektivität von Husten. Husten kann als sehr quälend empfunden werden, insbesondere von ohnehin geschwächten Patienten, denen die Kraft zum Abhusten nicht mehr reicht. Er kann Atemnot und weitere Symptome wie Muskelzerrungen, Rippenfrakturen, Erbrechen, Synkopen, Kopfschmerzen oder Harninkontinenz auslösen bzw. verstärken.

6

kUrsachen Husten kann verschiedenste Ursachen haben, für die Palliativmedizin sind vor allem die in . Tab. 6.16 aufgeführten relevant. kAnamnese und Diagnostik Anamnese Dauer des Hustens, Atemnot, Thoraxschmerzen, Unterscheidung produktiver Husten mit Beurteilung von Viskosität, Flüssigkeitsgehalt, und Far-

. Tab. 6.16 Ursachen für Husten in der Palliativmedizin Ursache

Akut (< 8 Wochen)

Kardiopulmonal

4 4 4 4 4 4 4

Tumortherapie

4 Strahlentherapie (Pneumonitis/Fibrose) 4 Chemotherapie (z. B. Bleomycin)

Muskulär

4 bulbäre Muskelschwäche 4 neuromuskuläre Inkoordination

Sonstige

4 4 4 4

Lungentumore/-metastasen Infektionen/postinfektiös Lungenembolie Lymphangiosis carcinomatosa der Lunge Asthma COPD kardiale Erkrankung mit akuter oder chronischer Lungenstauung 4 Pleuraerguss 4 Aspiration

gastroösophagealer Reflux Rauchen Medikamente (z. B. ACE-Hemmer, β-Blocker, Methotrexat) tracheoösophageale Fisteln

93 6.10 · Husten

6

be des Auswurfs (mukös, serös, purulent, blutig) vs. unproduktiver, trockener (Reiz-)Husten. Körperliche Untersuchung Auskultation, Fieber, in seltenen Fällen Lungenfunktion. Labor Ggf. Serologie und Sputum-Mikrobiologie, wenn infektiöse Ursache vermutet und antibiotische Therapie sinnvoll erscheint. Bildgebende Verfahren Röntgen-Thorax, in seltenen Fällen Bronchoskopie, CT.

kTherapie Auslassversuch möglicher verstärkender bzw. auslösender Medikamente, wenn möglich. Ein Raucherhusten bessert sich bei Nikotinkarenz innerhalb von 4–6 Wochen und sollte daher immer im Kontext von Symptomschwere, Prognose und patientenindividueller Lebensqualität durch das Rauchen beurteilt werden. Medikamentöse Therapie Zur medikamentösen Therapie werden pro- und anti-

tussiv wirkende Substanzen eingesetzt . Tab. 6.17. Bei produktivem Husten stellen die Sekrete einen wichtigen Auslöser für den Hustenreiz dar, das Abhusten sollte daher durch Einsatz von Protussiva erleichtert werden. Bei unproduktivem Husten

. Tab. 6.17 Medikamentöse Therapie bei produktivem und unproduktivem Husten Effekt

Substanzklasse

Medikamente (Beispiele)

Sekretverflüssigung

Expektorantien

ACC, Ambroxol, Bromhexin, Kombination aus Efeu, Primel und Thymian

Sekretminderung

Anticholinergika

Scopolamin, Butylscopolamin, Amitriptylin

Erhöhung mukoziliäre Clearance

β2-Agonisten

Salbutamol, Terbutalin

Reduktion lokaler Irritation

Demulzenzien

Zucker (Sirup, Bonbons), Spitzwegerich, Isländisch Moos, Eibischblätter

Kortikosteroide

Mometason, Dexamethason

Sonstige

Cromoglicinsäure, Lidocain inhalativ

Antitussiva

Opioide z. B. Codein Dextromethorphan Noscapin Pentoxyverin

Zentral antitussiv

94

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

steht die primäre Hustenstillung im Vordergrund. Phytopharmaka spielen nach wie vor eine wichtige Rolle. Bei behandelbaren extrapulmonalen Ursachen für den Husten sind entsprechende ursachenorientierte Therapie zu wählen, z. B. Protonenpumpeninhibitoren bei gastroösophagealem Reflux.

6

Nicht-medikamentöse Therapie Bei produktivem Husten Sekretverflüssigung und -mobilisation durch Befeuchtung der Raumluft und/oder Inhalation mit isotonischer Kochsalzlösung, Atemphysiotherapie, Lagerung, ggf. oszillierendes PEPGerät. Zur Sekretelimination kann das Erlernen spezieller Hustentechniken hilfreich sein (»Huffing«). Für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen ist der Einsatz von Geräten wie dem CoughAssist® zu diskutieren. Zusammenfassung Die Prävalenz von Husten bei onkologischen Erkrankungen liegt bei 50–80 %, wobei Patienten mit Lungentumoren am häufigsten betroffen sind. Husten kann als sehr quälend empfunden werden, insbesondere von ohnehin geschwächten Patienten, denen die Kraft zum Abhusten nicht mehr reicht. Zur Therapie werden pro- und antitussiv wirkende Substanzen, sowie nicht-medikamentöse Verfahren eingesetzt.

Weiterführende Literatur Twycross RG, Wilcock A (2001) Symptom Management in Advanced Cancer. Radcliffe Medical Press, Oxford Homsi J et al. (2001) Important drugs for cough in advanced cancer. Supportive Care in Cancer 9:565–574 Fathi et al. (2008) Cough in palliative care. Progress in Palliative Care 16:31-37 Kardos P et al. (2010) Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin zur Diagnostik und Therapie von erwachsenen Patienten mit akutem und chronischem Husten. Pneumologie 64(6):336-373 Wee B (2008) Chronic cough. Curr Opin Support Palliat Care 2(2):105-109

6.11

Angst Schulz

Palliativpatienten haben häufig gerade keine irrationalen Ängste, sondern erleben eine der Existentialität ihres Umstandes angemessene Reaktion [30]: das Weiterleben, die Existenz, die innere Sicherheit ist bedroht. Angst kann Bestandteil der Diversitätserfahrung sein 7 Kapitel 3.

6

95 6.11 · Angst

kDefinition Nyatanga und de Vocht definieren Todesangst als »eine unangenehme Emotion multi-dimenstionaler Bedenken, welche existentiellen Ursprungs ist und durch die Betrachtung des eigenen Todes oder dem Tod anderer verursacht wird.« [31] Todesangst ist nach dem Philosophen Martin Heidegger (7 Kap. 3) die Angst des Einzelnen vor dem Nichtsein, die Angst vor der »Unmöglichkeit weiterer Möglichkeiten« [32]. Diese bis in einen existentiellen Terror steigerbare Angst vor totaler Annihilation bildet laut Terror-Management-Theorie die Grundlage für eine Reihe von psychogenen Schutzmechanismen und Abwehrformen, mit denen die Stabilität des Selbstwertes und die daraus resultierende Reduktion von Angst erfolgt [33]. Eine lebensbedrohliche Erkrankung kann diese Abwehr stören und damit existentielle Angst verursachen. kEpidemiologie Die meisten Daten zur Prävalenz von Angststörungen nach ICD-10 oder DSM-IV liegen bisher aus der Beobachtung bei Krebspatienten vor. Untersuchungen zur Prävalenz von Angst bei Patienten mit fortgeschrittener chronischer Herzinsuffizienz weisen darauf hin, dass bis zu 50 % dieser Palliativpatienten unter Angstsymptomen leiden. Die meisten Studien, in denen psychogene Störungen in Palliativpatienten untersucht wurden, zeigten eine höhere Prävalenz von gemischten ängstlichen und depressiven Symptomen, als Angstsymptome allein [34], [35]. Dies entspricht dem aktuellen Verständnis des Zusammenhangs zwischen Angst und Depression, welches beide Phänomene entlang eines Kontinuums sieht . Tab. 6.18.

. Tab. 6.18 Prävalenz von Angst-assoziierten Störungen bei fortgeschrittener Krebserkrankung Fortgeschrittene Erkrankung

Terminalphase

Angehörige

Anpassungsstörung

14 %–34,7 %

10,6–16,3 %

–

Angststörungen gesamt

6 %–8,2 %

13,9 %

–

Generalisierte Angststörung

3,2 %–5,3 %

5,8 %

3,5 %

Panikstörung

4,2 %

5,5 %

8,0 %

PTBS

2,4 %

–

4,0 %

Unspezifisch

–

4,7 %

–

PTBS = Posttraumatische Belastungsstörung; Datensynthese nach [36]

96

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

kUrsachen . Tab. 6.19 Übersicht über verschiedene Ursachen von Angst

6

Angstform

Beschreibung

Situative Angst

4 Furcht, die auf ein Ziel gerichtet ist (Chemotherapie, medizinische Prozedur, körperliche Entstellung, Verlust von Lebensqualität) 4 Furcht vor der Möglichkeit von Symptomen (Luftnot, Schmerzen, Isolation, Abhängigkeit u. a.)

Psychiatrische Angst

4 Angststörungen im engeren Sinne . Tab. 6.18 4 Patienten erkennen im Regelfall, dass ihre Ängste irrational sind

Organische Angst

4 Angstzustände, die durch vorhandene somatische Faktoren ausgelöst werden (Luftnot, Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Fatigue, Sepsis, Blutungen) [37] 4 Angst durch metabolische Störungen (Hyperkalzämie, Hypoglykämie) 4 Angst durch organische Veränderungen (z. B. Hirnmetastasen) 4 Medikamenten-induzierte Angst: Kortikosteroide, Opioide, Antiemetika, Bronchodilatatoren, Entzugsphänomene [38]

Existentielle Angst

4 Angst vor dem Tod als Jenseitigkeit (Spiritualität, Religiosität) 4 Angst vor der Endlichkeit (Bilanzierungsangst, Angst vor der Sinnlosigkeit des eigenen Lebens) [39] 4 Angst vor existentieller Isolation [40]

Einteilung von Angstsymptomen bei fortgeschrittener Krebserkrankung. Adaptiert nach [37] und [38]

kDiagnostik Das wichtigste Instrument zur Erfassung von Angstsymptomen bei Palliativpatienten bleibt das Gespräch (7 Kap. 7). Hierin können qualitative Informationen über das Angsterleben und die Differenzierung verschiedener Ursachen . Tab. 6.19 erfragt werden. Darüber hinaus kommen psychologische Testinstrumente zum Einsatz, um die Intensität des Angsterlebens zu messen . Tab. 6.20. kTherapie Pharmakologische Therapie Grundsätzlich muss vor jeder Verordnung von Psy-

chopharmaka geklärt werden, mit welcher Indikation und mit welchem Ziel die Therapie eingeleitet wird . Tab. 6.21.

97 6.11 · Angst

6

. Tab. 6.20 Instrumente zur diagnostischen Erfassung von Angst bei Palliativpatienten Instrument

Umfang und Versionen

Autoren

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)

14 Items 1 Version/2 Cut-off-Werte

Zigmond und Snaith 1982 (engl.) Herrmann 1995 (deutsch)

Distress-Thermometer

1 Item 36 zusätzliche Problemfelder

Roth et al. 1998 (engl.) Mehnert et al. 2006 (deutsch)

Hornheider Screening Instrument (HSI)

7 Items 2 Versionen (Interview/ Fremdbeurteilung)

Strittmatter et al. 1997 (deutsch)

Psychoonkologische Basisdokumentation (PO-BADO)

3 Versionen (Standard, Kurzform, Brustkrebs)

Herschbach et al. 2008

ProgredienzangstFragebogen (PA-F)

43/12 Items 2 Versionen (Standard, Kurzform)

Herschbach et al. 2005 Mehnert et al. 2006

Demoralization Scale (DS)

24 Items

Kissane et al. 2004 (engl.) Mehnert et al. 2010 (deutsch)

Validierte Messinstrumente zur Erhebung von Angstsymptomen bei Palliativpatienten

4 Wie sind die Umstände der psychischen Belastung oder Beeinträchtigung? 4 Ist eine Behandlung sinnvoll? 4 Sind entsprechende Screeningverfahren oder Assessmentinstrumente eingesetzt worden? 4 Sind nicht-pharmakologische Interventionen eine bessere Alternative? 4 Sind andere Substanzen bessere Alternativen? 4 Was sagt der Patient selbst und was sind seine Wünsche? Nicht-pharmakologische Therapie In der Begleitung von Palliativpatienten sind

alle Teammitglieder angesprochen, wenn Patienten Verunsicherung, Furcht oder Angst erleben. Ein offenes Gespräch, in dem in der Begegnung zwischen Patient und Teammitglied der Versuch unternommen wird zu verstehen und zuzuhören, kann eine ausreichende Intervention bei milder situativer Angst darstellen

98

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

. Tab. 6.21 Stoffgruppen und Beispiele zur pharmakologischen Therapie von Angst in der Palliativsituation Medikamentengruppe

Medikament

Anfangsdosierung

Benzodiazepine

Lorazepam (HWZ 10–20h) Oxazepam (HWZ 5–15h) Diazepam (HWZ 20–100h)

0,5–2 mg p.o. 1-3 x tgl. * 10–15 mg p.o. 1-3 x tgl. 2–20 mg p.o. zur Nacht

Antidepressiva

Venlafaxin (SNRI) Citaloprama (SSRI) Escitaloprama (SSRI)

37,5 mg zweimal täglich 10–20 mg pro Tag 5–10 mg pro Tag

Neuroleptika

Promethazin (HWZ 12h) Bei terminaler Agitiertheit: Haloperidol (HWZ 12–36h) Levomepromazin (HWZ 15–30h)

25 mg p.o.

6

0,5–5 mg p.o./s.c./i.v.b 25 mg s.c. als Sofortgabe

* Für Lorazepam liegt eine schnellwirksame sublinguale Applikation vor, die als Schmelztablette auch bei Schluckstörungen oder HNO-Tumoren eingesetzt werden kann. ; a = Für diese Medikamente liegen flüssige Präparate vor, die bei Patienten mit Schluckstörungen eingesetzt werden können. ; b = i.v. Boli müssen langsam injiziert werden

(7 Kap. 7). In schweren Fällen sind jedoch spezielle Fachkenntnisse notwendig . Tab. 6.22. ! Für Patienten mit leichter bis mittlerer Angst können psychotherapeutische Interventionen allein ausreichend sein, um die Symptomatik zu lindern [41]. Zusammenfassung Eine lebensverkürzende, fortschreitende Erkrankung stellt eine große Belastung für den Patienten als auch seine An- und Zugehörigen dar. Neben zunehmender körperlicher Einschränkung müssen die emotionalen Auswirkungen der Bedrohung durch die Erkrankung verarbeitet werden, was zu ausgeprägtem psychischem Leid führen kann. Psychische Belastungen bei Palliativpatienten sind laut der aktuellen Literaturlage häufig unterdiagnostiziert und untertherapiert [44].

99 6.11 · Angst

6

. Tab. 6.22 Beispiele für psychotherapeutische Verfahren zur Behandlung von Angst bei Palliativpatienten Non-direktive Verfahren

Direktive Verfahren

Individuell 4 Informieren/Beraten 4 psychodynamische Psychotherapie – supportive Psychotherapie – narrative Verfahren – z. B. Dignity-Therapy 4 existentielle Psychotherapie 4 komplementäre Verfahren – Musiktherapie – Kunsttherapie

Individuell 4 behaviorale Verfahren – Hypnose – Entspannungstraining – Progressive Muskelrelaxation – Biofeedback – Ablenkung 4 kognitive Verfahren – Umattribuierung – geführte Imagination – Psychoedukation

Gruppe 4 psychodynamische Verfahren – supportiv-expressive Gruppentherapie (SEGT) 4 existentielle Verfahren – Sinn-zentrierte Gruppenpsychotherapie

Gruppe 4 kognitive Verfahren – kognitiv existentielle Gruppentherapie – »The Healing Journey« Manual – Meaning-making intervention (MMi)

Familie 4 systemische Psychotherapie – Family-focused grief therapy (FFGT)

Familie 4 psychoedukative Verfahren – Life-threatening illness supportiveaffective group experience (LTI-SAGE)

Übersicht adaptiert nach [42] und [43]

Literatur [30] Heußner P, Besseler M, Dietzfelbinger H, Fegg M, Lang K, Mehl U, Pouget-Schors D, Riedner C, Sellschopp A (2009) Psychoonkologie. Zuckschwerdt Verlag, München [31] Nyatanga B, de Vocht H (2006) Towards a definition of death anxiety. International Journal of Palliative Nursing 12(9):410-413 [32] Heidegger M (1979) Sein und Zeit. Niemeyer, Tübingen [33] Greenberg J, Koole S, Pyszczynski T (2004) Handbook of Experimental Existential Psychology. Guilford, New York [34] Derogatis LR, Morrow GR, Fetting J et al. (1983) The prevalence of psychiatric disorders among cancer patients. JAMA 249:751-757 [35] Massie MJ, Payne DK (2000) Anxiety in palliative care. In: Chochinov HMC, Breitbart W (Hrsg.) Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine. Oxford University Press, New York

100

6

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

[36] Miovic M, Block S (2007) Psychiatric Disorders in Advanced Cancer. Cancer 110(8):16651676 [37] Stiefel F, Razavi D (1994) Common psychiatric disorders in cancer patients. II Anxiety and acute confusional states. Support Care Cancer 2:233-237 [38] Roth AJ, Massie MJ (2007) Anxiety and its management in advanced cancer. Curr Opin Support Palliat Care 1:50-56 [39] Clarke DM, Kissane DW (2002) Demoralization: its phenomenology and importance. Aust N Z J Psychiatry 36:733-742 [40] Yalom I (1980) Existential Psychotherapy. Basic Books, New York [41] Maguire P, Faulkner A, Regnard C (1993) Managing the anxious patient with advancing disease: a flow diagram. Palliat Med 7:239-244 [42] Razavi D, Stiefel F (1994) Common psychiatric disorders in cancer patients. I. Adjustment disorders and depressive disorders. Support Care Cancer 2:223-232 [43] LeMay K, Wilson K (2007) Treatment of existential distress in life threatening illness: A review of manualized interventions. Clinical Psychology Review 28:472-493 [44] Lloyd-Williams M, Friedman T, Rudd N (1999) A survey of antidepressant prescribing in the terminally ill. Pall Med 13:243-248

6.12

Depression Fegg

kDefinition Depressionen zählen zu den affektiven Erkrankungen und äußern sich in kognitiven, affektiven und psychovegetativen Symptomen. Hauptmerkmale sind Niedergeschlagenheit und Interessensverlust für einen Zeitraum von mehr als 2 Wochen. Depressive Symptome kommen bei Palliativpatienten häufig vor und gehen mit erhöhter Komorbidität und Einschränkungen der Lebensqualität einher. kTypische Symptome einer Depression 4 kognitiv: Grübeln; Unfähigkeit, Entscheidungen zu treffen; Schuld- und Wertlosigkeitsgefühle; Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen; Wunsch nach Lebensverkürzung, Suizidgedanken 4 affektiv: Niedergeschlagenheit; Freud- und Interessenlosigkeit; Insuffizienzgefühle; Verzweiflung; Gleichgültigkeit 4 psychovegetativ: Unruhe; Erschöpfung; Appetit- und Gewichtsverlust; Schlafstörungen; Antriebsverlust Je nach Anzahl der Symptome wird eine depressive Episode als leicht, mittel oder schwer eingestuft. Häufig gehen depressive Störungen mit Angstsymptomen einher (7 Kap. 6.11).

101 6.12 · Depression

6.12.1

6

Besonderheiten der Palliativsituation

! Die Häufigkeit depressiver Störungen in der Palliativmedizin ist mit ca. 30–40 % im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung um das 2–4fache erhöht [45], [46].

kUrsachen von Depressionen Das Risiko, an einer Depression zu erkranken ist für Patienten mit psychiatrischer Anamnese, akzentuierter Persönlichkeit, familiärer Disposition, mangelnder sozialer Unterstützung oder Selbstwertproblemen erhöht [45]. Biologische Ursachen:

4 pharmakogene Depressionen (z. B. Nebenwirkungen von Chemotherapien, Steroide, Interferon etc.) 4 zerebrale Tumore, Metastasen und Infarkte, ZNS-Bestrahlung 4 metabolische Störungen (z. B. Hyperkalzämie) 4 endokrine Störungen (z. B. paraneoplastische Hormonproduktion, Schilddrüsenerkrankungen) Psychosoziale Ursachen:

4 4 4 4

Verlust von Autonomie verändertes Körperbild, Verlust von Körperfunktionen, Behinderung mangelnde oder dysfunktionale soziale Unterstützung individuelle Konflikt- und Belastungssituationen

kDiagnostische Schwierigkeiten Aufgrund der komplexen biopsychosozialen Ätiologie ist die Diagnose bei Palliativpatienten oftmals erschwert. Adäquate Trauerreaktionen müssen von depressiven Episoden unterschieden werden. Vereinfacht ausgedrückt ist Trauer ein aktiver, emotionaler Prozess, während Depressionen gekennzeichnet sind durch Passivität und Emotionsleere (Verlust der »Schwingungsfähigkeit«) [45]. ! Depressionen sind in der Palliativsituation oft schwer zu diagnostizieren. Es besteht die Gefahr falsch-positiver und falsch-negativer Befunde.

Falsch-positiv wäre die Diagnose einer depressiven Störung bei adäquaten Trauerreaktionen, falsch-negativ wäre die Verkennung einer depressiven Störung und Interpretation als natürliche Reaktion [46]. Da psychovegetative Symptome oft durch das Krankheitsgeschehen ausgelöst sind, sprechen bei Palliativpatienten eher kognitive und affektive Symptome für das Vorliegen einer Depression.

102

6

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

kTherapie Die Behandlung umfasst pharmakologische und psychotherapeutische Interventionen. Bei der antidepressiven Behandlung sind Interaktionseffekte und Wechselwirkungen mit anderen, verabreichten Medikamenten zu beachten. Der Wirkungseintritt von Antidepressiva (z. B. mit Trizyklika, SSRIs etc.) beträgt oft mehrere Tage. Daher werden z. T. auch rasch wirkende Psychostimulanzien eingesetzt [45]. Psychotherapeutische Interventionen haben das Ziel, die Krankheitsverarbeitung (Coping) zu fördern, Ressourcen und positive Aktivitäten aufzubauen, die soziale Unterstützung zu verbessern und dysfunktionale Gedanken zu hinterfragen [46]. Vor allem verhaltenstherapeutische und psychodynamische Methoden werden in der Behandlung eingesetzt. Zusammenfassung Depressive Störungen kommen bei Palliativpatienten häufig vor. Besonders affektive und kognitive Symptome sind bei der Diagnosestellung zu berücksichtigen, da der Krankheitsprogress psychovegetative Symptome hervorruft, die bei Gesunden indikativ für das Vorliegen einer Depression wären. Multimodale Behandlungskonzepte umfassen pharmakologische und psychotherapeutische Interventionen.

Literatur [45] Bausewein C, Roller S, Voltz R (2010) Leitfaden Palliative Care. Urban & Fischer/Elsevier, München [46] Heußner P, Besseler M, Dietzfelbinger H, Fegg M, Lang K, Mehl U, Pouget-Schors D, Riedner C, Sellschopp A (2009) Manual Psychoonkologie. Zuckschwerdt Verlag, München

6.13

Verwirrtheit/Delir Feddersen, Rémi

kDefinition Ein Delir ist eine akute, potentiell (50 %) reversible Störung von Orientierung, Aufmerksamkeit, Kognition, z. T. mit psychotischen Symptomen, Unruhe, Aggression, Affektstörungen. Es können drei typische Formen unterschieden werden: hypervigilant, hypovigilant oder kombiniert.

103 6.13 · Verwirrtheit/Delir

6

kEpidemiologie Die Prävalenz des Delirs ist je nach Aufbau der Studien als sehr unterschiedlich angegeben, und Angaben schwanken zwischen 4 und 42 %. Besonders häufig tritt es als terminales Delir (bis zu 88 %) auf, dann oft gekennzeichnet durch ein letztes klares Intervall vor dem Versterben. kRisikofaktoren 4 Demenz 4 Alter >65 Jahre 4 neurologische Grunderkrankung 4 multiple Komorbiditäten 4 chronische Leber- oder Nierenfunktionsstörung 4 männliches Geschlecht kÄtiologie 4 systemischer Infekt 4 metabolische Störung (Elektrolyte, Leber, Niere) 4 Medikamente 4 postoperativ 4 nach einem epileptischen Anfall 4 Status epilepticus 4 Meningitis/Enzephalitis 4 Hirneigener Tumor 4 Zerebrale Metastasen / Meningeosis carcinomatosa kDiagnostik In der Anamnese sollten die möglichen ätiologischen Faktoren erhoben werden, typischerweise steht hier nur die Fremdanamnese zur Verfügung. Insbesondere die Vorerkrankungen und die derzeitigen Medikamenten sollten erfragt werden. In der klinischen Untersuchung ergibt sich unter Umständen ein Hinweis auf die Ätiologie, wie zum Beispiel Fieber, Leberzeichen (Gelbsucht), Foetor (Alkohol, Niereninsuffizienz) oder neurologische Zeichen. Sinnvolle apparative Untersuchung sind Labor (metabolische, entzündliche Ursachen, möglicherweise inklusive Liquorpunktion), Bildgebung und EEG . Tab. 6.23. Da eine Verwirrtheit sowohl durch Beeinträchtigung von Kognition als auch von Aufmerksamkeit als auch durch Auftreten von psychiatrischen Symptomen (Unruhe, Aggression, Affektstörung) gekennzeichnet sein kann, sollten diese Aspekte erfasst werden. Subtilere Defizite der Kognition können mit dem MoCa-Test (www.mocatest.org) objektiviert werden. Die Delirium Rating Scale (DRS) oder die Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS) sind spezifische Instrumente zur Einteilung der Schwere eines Delirs [47].

104

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

. Tab. 6.23 Screening für typische Ätiologien

6

Ursache

Screening

Toxisch

Medikamente (Opioide, Steroide, Antidepressiva, Scopolamin, Neuroleptika, Zytostatika), Drogenurinscreening

Entzugssyndrome

Alkohol, Nikotin, Benzodiazepine

Sepsis

Körpertemperatur, Blut/Urinkulturen, CRP, Leukozyten

Status epilepticus

EEG

Hypoxie

Pulsoxymetrie, Blutgase, Kreislaufparameter

Elektrolytstörungen

Serum Elektrolyte (Na+, K+, Cl, Mg, Ca)

Metabolisch

Blutzucker

Nierenversagen

Kreatinin, Harnstoff

Leberversagen

Ammoniak, Leberenzyme, Lebersyntheseparameter

ZNS-Läsion

CCT oder cMRT, Liquor

Paraneoplasie

Autoantikörper

Mangelernährung

Vitaminbestimmung (v. a. B1, bzw. immer substituieren; B12, Folsäure)

Endokrine Störung

Schilddrüsenhormone, Nebennierenhormone

kTherapie akuter Verwirrtheit Zunächst sollte versucht werden, die zugrundeliegende Pathologie zu behandeln, also Antiepileptika bei einem Status epilepticus oder vorsichtiger Ausgleich von Elektrolyt- oder Flüssigkeitshaushaltsstörungen. Bei einem Delir ist die Kommunikation mit den Angehörigen und eine entsprechende Aufklärung über die Hintergründe des Delirs entscheidend, um die Belastung der Angehörigen aufzufangen, da ein Delir potentiell reversibel ist. Im Verlauf sollte mit dem Patienten und den Angehörigen auch besprochen werden, dass gewisse Fluktuationen im Bewusstsein Ausdruck des Fortschreitens der Grunderkrankung sein können. Falls die Ätiologie eines Delirs nicht diagnostiziert werden kann oder falls primär psychiatrische Gründe für ein Delir vorliegen, kann die Therapie symptomatisch erfolgen . Tab. 6.24. Nach Durchbrechung eines akuten Delirs sollten weitere Episoden durch Prävention vermieden werden. Zum Beispiel sollte nach einem Status epilepticus die antiepileptische Therapie fortgeführt werden oder bei entsprechender Disposition

25 mg p.o. bei Bedarf; Tagesdosis nach Wirkung (z. B. 25 – 0 – 75 mg, maximal 400 mg/d)

initial 1–2 mg p.o. (i.v.) maximal 60 mg/

initial 5 mg p.o. maximal 20 mg/d

initial 25 mg p.o. maximal 600 mg/d

Haloperidol

Olanzapin

Quetiapin

Dosierung

Melperon

Neuroleptika

Substanz

. Tab. 6.24 Symptomatische Delirbehandlung

Antipsychotisch und wenig sedierend

Mäßig antipsychotisch und mäßig sedierend

Antipsychotisch und wenig sedierend

Sedierend und wenig antipsychotisch

Wirkung/ Indikation

am günstigsten bei Parkinson (wenig extrapyramidale NW); zahlreiche Medikamenten-Interaktionen (CYP450)

Für alle gültig: cave bei Herzerkrankungen cave: Leber-/Niereninsuff. Cave: Engwinkelglaukom QT-Verl., Hypotonie, Parkinsonoid, Akathisie, hohes Risiko extra-pyramidaler NW (Dosis!)

Nebenwirkungen/KI

6.13 · Verwirrtheit/Delir 105

6

initial 1 mg p.o. (i.v.) maximal 8 mg/d

initial 5 mg p.o. maximal 60 mg/d

Lorazepam

Diazepam

Benzodiazepine

Dosierung

GABAerg: sedierend, antikonvulsiv, anxiolytisch

Wirkung/ Indikation Vigilanzminderung Atemdepression Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Kopfschmerz, Transaminasenanstieg; cave: paradoxe Exzitation

Nebenwirkungen/KI

6

Substanz

. Tab. 6.24 (Fortsetzung)

106 Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

107 6.13 · Verwirrtheit/Delir

6

(Niereninsuffizienz) die Einfuhr von Flüssigkeit und Elektrolyten besser überwacht werden. Eine Konstanz der Umgebung, eine klare Kommunikation und zum Beispiel Vermeidung von Schlafentzug reduzieren die Gefahr eines erneuten Delirs bei Patienten mit kognitiven und sensorischen Defiziten. Bei älteren Patienten in der Behandlung Dosis reduzieren und Medikamentendosen grundsätzlich individuell anpassen! Literatur [47] Trzepacz PT et al. (2001) Validation of the Delirium Rating Scale-revised-98: comparison with the delirium rating scale and the cognitive test for delirium. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 13:229-242

Weiterführende Literatur Breitbart W, Rosenfeld B, Roth A, Smith MJ, Cohen K, Passik S (1997) The Memorial Delirium Assessment Scale. J Pain Symptom Manage 13:128-37 Derogatis LR et al. (1983) The prevalence of psychiatric disorders among cancer patients. JAMA 249:751-7 Lawlor PG, Fainsinger RL, Bruera ED (2000) Delirium at the end of life: critical issues in clinical practice and research. JAMA 284:2427-9

6.14

Epileptischer Anfall Rémi, Feddersen

kDefinition und Einteilung Ein epileptischer Anfall ist Ausdruck plötzlicher, nicht-physiologischer Entladungen von Neuronen. Einen epileptischen Anfall kann bei adäquatem Reiz jedes Gehirn erleiden, zum Beispiel bei der Elektrokrampftherapie. Davon ist der Gelegenheitsanfall abzugrenzen, der sich dadurch auszeichnet, dass er gewisse Umstände (Schlafentzug, Alkoholkonsum) benötigt, um aufzutreten und nicht mehr auftritt, wenn diese Gelegenheit vermieden wird. Eine Epilepsie ist letztlich durch nicht provozierte, spontan wiederkehrende Anfälle gekennzeichnet. Dabei reicht es nach neuester Definition bereits aus, einen Anfall und eine entsprechende Prädisposition in Bildgebung (Tumor, alte Schlaganfallnarbe) oder EEG (epilepsietypisches Potential) zu haben [48]. Die Epilepsien sollten grundlegend in fokale Epilepsien (Anfälle begonnen konzeptuell in einem Areal des Gehirns) und generalisierte Epilepsien (Anfälle beginnen in beiden Hemisphären gleichzeitig) unterschieden werden. Dies ist entscheidend, da die Behandlung sehr unterschiedlich ist, natriumkanalblockierende Medikamente können generalisierte Epilepsien verschlechtern [49].

108

6

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

kEpidemiologie Im palliativmedizinischen Setting werden allerdings meist fokale Epilepsien auftreten, sie sind die typische Epilepsie als Folge eines Hirntumors oder einer Hirnmetastase, also fokale Prozesse, die zu einer fokalen epileptogenen Zone führen. In der alternden Bevölkerung steigt zudem die Inzidenz der Epilepsien nach Schlaganfall. Generalisierte Epilepsien beginnen hingegen typischerweise schon im Kindes- oder Jugendalter. Es sind 2 Situationen zu unterscheiden: der Patient hat eine vorbestehende Epilepsie oder der Patient hat einen ersten Anfall im palliativmedizinischen Setting. Bei einer vorbestehenden Epilepsie sollte die Therapie grundsätzlich fortgeführt werden, aber an den erneuten Anfall angepasst werden. Bei einem ersten Anfall liegt die Vermutung nahe, dass der Anfall in Zusammenhang mit der Grunderkrankung steht, hier sollte entsprechende Diagnostik erfolgen. kDiagnostik Neben Anamnese (bestanden schon Anfälle?) und körperlicher Untersuchung (eine Hemiparese deutet auf eine hemisphärische Läsion hin) sind EEG und Bildgebung die entscheidenden Schritte. Im EEG werden epilepsietypische Potentiale dargestellt, allerdings finden sich diese bei nur 12–55 % der initialen EEGs [50], daher muss dies unter Umständen wiederholt werden. Eine kranielle CT zeigt in der Akutsituation eine Blutung, einen Tumor mit Raumforderung oder einen Infarkt an, in der MRT wird die Läsion genauer dargestellt. Eine Lumbalpunktion kann eine mögliche Enzephalitis oder Meningitis zeigen oder ausschließen. kTherapie Epileptische Anfälle sind in der Regel kurz dauernde (60 Sekunden), selbst limitierende Ereignisse. Der Patient sollte im Anfall vor Verletzungen oder Aspiration (Seitenlage) geschützt werden. Die Auslöser von Gelegenheitsanfällen (z. B. Hypoglykämie) sollten ausgeglichen oder vermieden werden. Eine antiepileptisch-medikamentöse Therapie des einzelnen Anfalls ist nur nötig, falls die Gefahr eines Status epilepticus besteht. Langfristige Therapie Die Epilepsien im palliativmedizinischen Setting werden typischerweise ohne medikamentöse Behandlung nicht sistieren, eine Fortführung bzw. Anpassung der Therapie ist nötig. Es stehen mittlerweile viele verschiedene Medikamente zur Verfügung, die sich in ihrer Effektivität kaum unterscheiden (7 neurologische Leitlinien: www.dgn.org), aber hauptsächlich durch ihre Nebenund Wechselwirkungen (z. B. Sedierung, Enzyminduktion) in ihrem Einsatz limitiert sein können. Die positive Auswirkung auf Komorbiditäten kann die Auswahl beeinflussen (z. B. Pregabalin bei schmerzhafter Polyneuropathie oder bei genera-

109 6.14 · Epileptischer Anfall

6

. Tab. 6.25 Medikamentöse Stufentherapie des Status epilepticus Stufe

Wirkstoff

Beachten

1. Benzodiazepine

Lorazepam i.v. 0,1 mg/kg max. 10mg

Atemdepression

2. Phenytoin

15–20 mg/kg i.v.

EKG-Überwachung, sicherer Zugang (Hautnekrosen), nicht bei gen. Epilepsien

3. Valproat

20–30 mg/kg i.v.

lisierten Angststörungen). Einzig der Unterschied der Therapie bei fokalen und generalisierten Epilepsien ist entscheidend, Natriumkanalblocker (z. B. Carbamazepin) sind bei generalisierten Epilepsien zu vermeiden [49]. Die mittel- bis langfristige Therapie mit Benzodiazepinen wird wegen einer Toleranzentwicklung bei anderen Epilepsiepatienten typischerweise vermieden. Bei Palliativpatienten ist dies möglicherweise eine Option, es gibt hier allerdings keine kontrollierten Studien. Therapie des Status epilepticus Bildet sich zwischen 2 oder mehr Anfällen die

neurologische Symptomatik nicht vollständig zurück oder hält die epileptische Aktivität über mindestens 5 Minuten mehr oder weniger kontinuierlich an, spricht man von einem Status epilepticus. Eine differentialdiagnostische Herausforderung ist der Patient mit eingeschränktem Bewusstsein, bei dem äußerlich nicht zwischen einer Enzephalopathie und einem nicht-konvulsivem Status zu unterscheiden ist; hier kann das EEG helfen. Ein Status führt je nach Form und Schweregrad zu irreversiblen Hirnschäden und erhöhter Mortalität. Die Therapie des Status epilepticus ist besonders wichtig, da es sich um einen potentiell voll reversiblen Zustand handelt, dessen Durchbrechung die Partizipationsfähigkeit und Lebensqualität des Patienten deutlich verbessert. Die Behandlung sind zunächst Benzodiazepine, dann Phenytoin und Valproat. Im Weiteren können andere Antiepileptika addiert werden . Tab. 6.25.

110

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

Zusammenfassung

6

Epilepsie ist durch unprovoziert wiederkehrende epileptische Anfälle charakterisiert und hat eine Prävalenz von 0,5–1 %. Ungefähr 5 % der Bevölkerung erleiden zumindest einmal im Leben einen epileptischen Anfall. Die Inzidenz epileptischer Anfälle ist bei Palliativpatienten noch höher, da häufiger strukturelle Läsionen des Gehirns wie zum Beispiel zerebralen Metastasen bestehen. Epileptische Anfälle sind in der Regel kurz dauernde (60 Sekunden), selbst limitierende Ereignisse. Der Patient sollte im Anfall vor Verletzungen oder Aspiration (Seitenlage) geschützt werden. Eine antiepileptisch-medikamentöse Therapie des einzelnen Anfalls ist nur nötig, falls die Gefahr eines Status epilepticus besteht.

Literatur [48] Fisher RS et al. (2005) Epileptic seizures and epilepsy: definitions proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia 46: 470-472 [49] Rémi J, Stoyke C, Noachtar S (2008) Die juvenile myoklonische Epilepsie wird oft inadäquat behandelt. Z Epileptol 21: 2-5 [50] van Donselaar CA, Schimsheimer RJ, Geerts AT, Declerck AC (1992) Value of the electroencephalogram in adult patients with untreated idiopathic first seizures. Arch Neurol 49:231-237

6.15

Wunden Meister

kPalliative Wundbehandlung Das allgemeingültige Ziel der Wundversorgung ist die Wundheilung. Doch nicht immer ist dieses Ziel zu erreichen. Doch was dann? Behandlungsmöglichkeiten, die zur Linderung der Symptome und um maximale Lebensqualität des Betroffenen zu erreichen, müssen angewendet und überprüft werden. In der Begleitung von Patient und Angehörigen in der letzten Lebensphase wird ein Höchstmaß an fachlicher und menschlicher Kompetenz erwartet. Gerade die Wundbehandlung steht neben den üblichen Pflegestandards auch symptomorientierten, praktischen, patientenorientierten sowie kosmetischen Aspekten gegenüber. Wie oft wird der Patient auf seine Wunde reduziert und der Mensch als Ganzes verdrängt, um die Wundheilung als oberstes Ziel zu erzwingen. Bei der palliativen Wundbehandlung steht nicht die Wundheilung im Vordergrund, son-

111 6.15 · Wunden

6

dern der Erhalt der individuellen Lebensqualität. Diese wird durch erkennen und behandeln von Symptomen und Komplikationen, sowie der persönlichen Betreuung des Patienten, inklusive der Angehörigen, erreicht. Die palliative Wundbehandlung unterscheidet sich von der kurativen in mehreren Punkten. Vor allem die Zielsetzung differiert. Bei der palliativen Wundbehandlung steht Symptomkontrolle als definiertes Ziel, in der kurativen Medizin das Abheilen der Wunde im Vordergrund. Doch grundsätzlich stellt sich die Frage: Welche Faktoren entscheiden über eine palliative Behandlung? kEinteilung nach palliativ-medizinischen Grundlagen »Benigne« Wunden Als »benigne« wird die Gutartigkeit einer Krankheit oder eines Krankheitsverlauf bezeichnet. Die Benignität ist aber keine Garantie für eine Abheilung. Hier spielen noch andere, unterschiedliche Ursachen eine erhebliche Rolle: 4 Grundursache kann nicht behoben werden 4 Compliance 4 andere, zusätzliche Erkrankungen 4 eingeschränkter Allgemeinzustand »Maligne« Wunden Eine maligne Läsion der Haut wird verursacht durch einen

primären Hauttumor, eine Hautmetastase eines anderen primären Tumors oder den Durchbruch eines Tumors aus tieferen Gewebeschichten. Kennzeichen sind schnelles Wachstum, Kraterbildung, Geruch, massive Exsudation, Schmerzen, Fistelbildung und Blutungen (Definition der British Columbia Cancer Agency). Der Unterschied zu Krebserkrankungen der inneren Organe ist bei einem aufbrechenden, nach außen hin sichtbaren Tumorwachstum als ein sichtbares Geschehen mit einer offensichtlichen Zerstörung des eigenen Körpers, also ein sichtbares Fortschreiten der Erkrankung erkennbar. Diese häufig sehr stark riechenden, teilweise sehr schmerzhaften und sehr nässenden Wunden rufen beim Betroffenen neben Angst auch Wut im Wechsel mit Ratlosigkeit, Scham und Ekel hervor [51]. Extrem werden diese Konflikte bei Wunden im Kopf-, Gesichtoder Halsbereich. Neben der Wahrnehmung der allmählichen Zerstörung des eigenen Körpers werden sie mit den Reaktionen von Mitmenschen und/oder sogar der eigenen Angehörige, mit schockierten, ekelverzerrten und sogar ablehnenden Gesichter, konfrontiert. Dies führt sehr oft in soziale Isolation und zwingendermaßen zur Vereinsamung [52], [53]. Betroffene fühlen sich als Last, ja sogar für die Gesellschaft nicht mehr tragbar zu sein; der Wunsch nach Euthanasie wird verständlich. Dieses Wissen ist eine wichtige Grundlage im Umgang mit dem betroffenen Menschen, denn auch »routinierte« Pflegepersonen können aufgrund der Ge-

112

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

ruchsbelastung sowie ein Anblick eines zerfallenden Tumors an ihre Belastungsgrenze stoßen und Gefühle wie Ekel oder Berührungsängste können auftreten. Fällt die Entscheidung zur palliativen Wundbehandlung, steht die Zielformulierung im Vordergrund. Ziele der palliativen Wundbehandlung:

6

4 4 4 4 4

Erhaltung von Lebensqualität und Wohlbefinden »akzeptables« Äußeres für den Patienten Selbständigkeit und soziale Integration erhalten Belastungsgrenzen für Patient und Angehörige mögliche Komplikationen erkennen und behandeln

kSymptomkontrolle Schmerz

4 Schmerzauslöser erkennen und behandeln (häufigster Grund: verklebende Wundverbände → phasengerechte Wundauflagen verhindern das Verkleben von Wundverbänden) 4 zeitlich angepasste Schmerzerfassung und -behandlung (mind. 1 Stunde vor Verbandwechsel) 4 WHO-Stufenschema kennen und anwenden [54] Geruch

4 sanfte Wundreinigung (Ausspülen unter der Dusche, mit Berücksichtigung und in Absprache von Temperatur und Wasserdruck mit dem Betroffenen) 4 Kennen der gängigen Wundauflagen mit Kohlepulver 4 Antibiose systemisch und/oder lokal Exsudatmanagement

4 Auffangen von Sekret, freien Abfluss gewährleisten, Sekretionshemmung, Mazerationen vermeiden Tragekomfort/ästhetischer Verband

4 Kennen der gängigen Wundauflagen und individuell nach den Ansprüche des Betroffenen anwenden Komplikationen (Blutungen, Sepsis etc.)

4 hohe Gefahr der Sepsis bei Tumorzerfall sowie die hohe Blutungsneigung erkennen und Betroffene sowie Angehörige adäquat informieren und aufklären

113 6.16 · Jucken

6

Zusammenfassung Der Schlüssel für das Management von Lebensqualität liegt in der frühen Entscheidung für eine palliative Behandlung. Ist die Entscheidung gefallen, so muss der Schwerpunkt auf guter Symptomkontrolle liegen, wobei die Schmerzbeseitigung für alle Patienten eine Priorität darstellen muss, unabhängig von der Erkrankung oder Prognose. Dies erfordert einen exakten Behandlungsplan mit einem interprofessionellen Team und den Einbezug des Betroffenen als zusätzlichen Partner.

Literatur [51] Hopkins A (2004) Disrupted lives: investigation coping strategies for non-healing leg ulcers. Br J Nurs 13:556-564 [52] Hopkins A, Dealey C, Bale S, Defloor T, Worboys F (2006) Patient stories of living with a pressure ulcer. J Adv Nurs 56:345-353 [53] Fox C (2002) Living with a pressure ulcer: a descriptive study patients’ experiences. Br J Community 7:10-22 [54] European Wound Management Association (EWMA) Position Document (2002) Pain at wound dressings. MEP Ltd, London

Weiterführende Literatur Panfil EM, Schröder G (2009) Pflegen von Menschen mit chronischen Wunden. Huber, Bern European Wound Management Association (EWMA) Position Document (2008) Hard-to-heal wounds: a holistic approach. Ltd. 2 Pschyrembel (2011) Klinisches Wörterbuch. De Gruyter, Berlin

6.16

Jucken Steudter

kDefinition Pruritus (lat. prurire: jucken) Hautjucken mit zwanghaftem Kratzen, an dessen Zustandekommen und Verarbeitung spezifisch marklose Typ C-Nervenfasern und Chemosensoren, das vegetative Nervensystem, die Hirnrinde und Psyche, bestimmte Mediatoren, das Gefäßsystem der Haut und die inneren Organe beteiligt sind [55]. Jucken kann die Haut sowie die Schleimhaut betreffen. Jucken kann akut oder chronisch, lokal begrenzt oder generalisiert auftreten. Es kann mit und ohne sichtbare Hautreizung einhergehen.

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Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

kEpidemiologie Jucken tritt bei 60–80 % der alten Menschen auf. Da Palliativpatienten häufig ein fortgeschrittenes Alter aufweisen, ist Jucken hier ein häufiges Symptom. Aufgrund von fortgeschrittenen unheilbaren Krankheiten, wie sie in der Palliativmedizin vorkommen, ist die Prävalenz des starken Juckens eher niedrig. Genaue Angaben sind schwierig, da Jucken subjektiv empfunden und häufig von anderen prominenten Symptomen (Schmerz, Atemnot, Übelkeit und Erbrechen) überlagert wird [56].

6

kLebensqualität Jucken beeinflusst das Wohlbefinden des Betroffenen mehrdimensional und zählt zu den Symptomen, die die Lebensqualität akut oder chronisch einschränken. Jucken hat folgende Auswirkungen: 4 körperlich: ständiges Jucken mit dem Bedürfnis, sich zu kratzen, kann zu Hautverletzungen und erhöhtem Infektionsrisiko führen 4 psychisch: lang anhaltendes Jucken kann zur psychischen Belastung des Patienten und infolge zu Hoffnungslosigkeit, Machtlosigkeit und Depressionen führen 4 geistig/spirituell: lang andauerndes Jucken kann die Betroffenen zur existenziellen Verzweiflung führen 4 sozial: der ständige Drang, sich zu kratzen, kann dazu führen, dass sich der Betroffene zurückzieht, soziale Kontakte meidet und sich in der Folge isoliert fühlt kUrsachen [56] 4 Abflusshinderung der Gallenflüssigkeit (Cholestase) als Folge von Lebererkrankungen oder tumorbedingten Verengungen der Gallenwege und im Bereich der Vaterschen Papille 4 urämisch bedingt bei Patienten mit fortgeschrittener chronischer Niereninsuffizienz Tumorerkrankungen, z. B. bei Tumoren in zentralen Nervensystem oder im Vorfeld von soliden Tumoren 4 Medikamente; hier sind vor allem die Opioide von Bedeutung, die sehr häufig in der Schmerzbehandlung von Palliativpatienten eingesetzt werden; neben den Opioiden können auch Dexamethason, Furosemid oder bestimmte Antibiotika für das Jucken verantwortlich sein 4 neuropathisch durch Schädigung der Nervenbahnen (Degeneration oder Kompression) 4 psychogen: Menschen in palliativen Behandlungssituationen stehen häufig unter großen Stress (verursacht durch Schmerzen, Unsicherheit oder Machtlosigkeit) oder leiden an Angst; beide Reaktionen können zu Jucken führen

115 6.16 · Jucken

6

. Tab. 6.26 Übersicht der Behandlungsoptionen nach [57] Topisch lokale Therapie

Systemische Therapie

Lokalanästetika (z. B. Lidocain, Benzocain)

Antihistaminika

Glukokortikoide (z. B. Hydrokortison); nicht zur Monotherapie und für die langfristige Therapie geeignet

Glukokortikoide bei schwerem Jucken und hohem Leidensdruck, nicht zur langfristigen Therapie

Capsicin (0,025–0,5 %); verursacht vorübergehendes Brenn- und Wärmegefühl

Opioidrezeptor-Antagonist (z. B. Naltrexon)

Calcineurininhibitoren

Antikonvulsiva (z. B. Gabapentin) Antidepressiva (z. B. Parexetin, Sertralin, Mirtazapin, Doxepin)

4 trockene Haut: besonders im Alter leiden viele Patienten an trockener Haut (Xerosis); dieses Symptom verschlimmert sich durch eine verminderte Flüssigkeitsaufnahme, Vitaminmangel und an bestimmten Hautpartien durch Bettlägerigkeit oft zusätzlich kDiagnostik Die umfassende Anamnese und die körperliche Untersuchung stehen zu Beginn des diagnostischen Prozesses. Die Haut sollte auf ihre Farbe, den Feuchtigkeitsgrad, evtl. Schuppenbildung und Infektionen untersucht werden. Laboruntersuchungen (z. B. großes Blutbild, Leberenzyme, Plasmaharnsäure) können Auskunft über mögliche Ursachen des Juckens geben. Die Kratzaktivität kann beobachtet bzw. erfragt werden. Im Rahmen der palliativen Behandlung wird auf aufwändige Messverfahren hingegen verzichtet [56]. kTherapie Pharmakologische Therapie Die Behandlung der Patienten erfolgt mehrdimensional und soll sich stets an die Person in ihrer Gesamtheit richten. Hier gilt der Grundsatz: Vorbeugen ist besser als Behandeln. Das heißt, alle Juckreiz beeinflussenden Faktoren sollten möglichst im Rahmen der palliativen Behandlung ausgeschaltet oder deutlich verringert werden. Pharmakologisch kann topisch und/oder systemisch therapiert werden . Tab. 6.26. Nicht-pharmakologische Therapie Eine UV-Therapie hat in klinischen Studien gute Ergebnisse gezeigt. Der Einsatz im Rahmen einer palliativen Behandlung muss

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Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

jedoch sorgfältig abgewogen werden. Zusätzlich sollte die Möglichkeit einer psychosomatischen Begleittherapie bedacht werden. Das Kühlen der Haut führt zu vermindertem Jucken. Dies kann mit kühlenden Umschlägen (z. B. kühler Quark), Waschungen (z. B. mit Essigwasser 1:20 verdünnt; Haut anschließend nicht reiben) oder kurzfristig mit Kühlelementen bei lokal begrenztem, ausgeprägtem Jucken erreicht werden. Einreibungen mit Pfefferminzöl (0,5 %) wirken ebenfalls kühlend [58].

6

kKomplikationen Zu den häufigsten Komplikationen gehört neben der psychischen Belastung und möglichem unwirksamen Coping die erhöhte Infektionsgefahr der durch Kratzen verletzten Haut. Die Bewältigung der Grunderkrankung sowie der Umgang mit den durch Jucken belastenden Situationen gehört zu den Herausforderungen der Krankheitsverarbeitung. Stehen hier nicht die nötigen individuellen Strategien und Ressourcen zur Verfügung, kann sich der psycho-emotionale Zustand des Patienten bis zur existenziellen Krise verschlechtern. Zusammenfassung Jucken beeinflusst das Wohlbefinden des Betroffenen mehrdimensional und zählt zu den Symptomen, die die Lebensqualität akut oder chronisch einschränken. Zu den häufigsten Komplikationen gehört neben der psychischen Belastung und möglichem unwirksamen Coping die erhöhte Infektionsgefahr der durch Kratzen verletzten Haut. Juckreiz beeinflussende Faktoren sollten im Rahmen der palliativen Behandlung deutlich verringert werden.

Literatur [55] Pschyrembel (2011) Klinisches Wörterbuch. De Gruyter, Berlin, S. 1696 [56] Zylicz Z, Twycross R, Jones EA (2009) Pruritus. Huber, Bern [57] Ständer et al. (2009) AWMF Leitlinie. Chronischer Pruritus [58] Bausewein C, Roller S, Voltz R (2010) Leitfaden Palliative Care. Palliativmedizin und Hospizbetreuung. Urban & Fischer, München

Weiterführende Literatur Jones EA, Bergasa NV (2009) Cholestasebedingter Pruritus und das Opioid-Neurotransmittersystem. In: Zylicz Z, Twycross R, Jones EA (Hrsg.) Pruritus. Huber, Bern, S. 69–80 Szepietowiski JC (2009) Urämisch bedingter Pruritus. In: Zylicz Z, Twycross R, Jones EA (Hrsg.) Pruritus. Huber, Bern, S. 81–95 Krajnik M, Zylicz Z (2009) Pruritus als Begleiterscheinung solider Tumore. Zylicz Z, Twycross R, Jones EA (Hrsg.) Pruritus. Huber, Bern, S. 109–117 Zylicz, Z. (2009) Neuropathisch bedingter Pruritus. In: Zylicz Z, Twycross R, Jones EA (Hrsg.) Pruritus. Huber, Bern, S. 129–142

117 6.17 · Symptomlinderung durch Mundpflege

6

Koo JY, Lo RS (2009) Somaoformer Pruritus. In: Zylicz Z, Twycross R, Jones EA (Hrsg.) Pruritus. Huber, Bern, S. 143–160 Zylicz Z (2009) Klinisches Assessment von Patienten mit Pruritus. In: Zylicz Z, Twycross R, Jones EA (Hrsg.) Pruritus. Huber, Bern, S. 47–58

6.17

Symptomlinderung durch Mundpflege Galgan

Die Mundpflege ist ein häufig vernachlässigter, jedoch äußerst wichtiger Aspekt in der Palliativersorgung. Der Mund stellt für viele Menschen eine sehr intime Zone dar. kEpidemiologie 23–78 % der Patienten mit fortgeschrittener Krebserkrankung haben Probleme im oralen Bereich [59]. Eines der fünf häufigsten Symptome in der Palliativversorgung von Krebspatienten ist die Xerostomie (Mundtrockenheit). 88 % der Patienten mit fortgeschrittener Krebserkrankung gaben die Intensität der Xerostomie mit 6,2 auf einer Skala zwischen 1–10 an [60]. Eine Herpes Simplex-Infektion tritt bei 11–65 % der Betroffenen auf [61]. kAuswirkungen auf die Lebensqualität Eine Veränderung im Bereich des Mundes, als zentrales Sinnesorgan und Intimzone des Menschen, hat Auswirkungen auf physiologische Funktionen wie sprechen, schlucken, atmen, kauen und auf den Geschmack sowie den Appetit. Durch schlechte Mundhygiene und auftretenden Mundgeruch rücken psychosoziale Aspekte (z. B. Isolation) in den Vordergrund. Ebenso können Aspekte auf der spirituellen Ebene betroffen sein. Belastungen durch Scham, reduziertes Selbstwertgefühl oder Erinnerungen an Vergangenes wie z. B. Krieg, Traumata (einschließlich Erinnerungen an orale Vergewaltigungen) können durch die Mundpflege ausgelöst werden. kDiagnostik/Assessment Eine effektive Mundpflege beinhaltet die regelmäßige Inspektion der Mundhöhle (einschließlich Lippen, Zähne, Wangentaschen und Gaumen), die Protokollierung der Beurteilung sowie alle Möglichkeiten, welche die Schleimhaut intakt halten bzw. zu ihrer Regeneration beitragen. Gängige Assessment-Instrumente fokussieren nur ein Problem, wie beispielsweise der Oral Assessment Guide nach Eilers (OAG) und der Oral Mukositis Index. Da die Patienten meist aus Unsicherheit oder Scham nicht über ihre Probleme sprechen, sollten Fragen zu folgenden Aspekten zur Anamnese Berücksichtigung finden [62], [63]:

118

6

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

4 Wie ist das Gefühl im Mund- und Rachenbereich? 4 Sind Schmerzen, Mundtrockenheit, Ulzerationen, Infektionen, vermehrter Speichelfluss, Mundgeruch oder Geschmacksirritationen aufgetreten? 4 Gibt es Probleme beim Kauen, Schlucken oder Sprechen? 4 Hat die Person eine Magensonde oder PEG? 4 Wird Sauerstoff verabreicht? 4 Werden oder wurden Medikamente wie z. B. Anticholinergika, Bisphosphonate oder Chemotherapeutika verabreicht? 4 Des Weiteren sollte erfragt bzw. beobachtet werden, ob aufgetretene Probleme akut oder chronisch sind und durch welche Maßnahmen ggf. eine Linderung spürbar ist. kTherapie Maßnahmen bei gesunder Mundschleimhaut und intakten Zähnen

4 Prophylaxe von oralen Infektionen, Mundgeruch und Zahnerkrankungen 4 Mund und Lippen sauber, feucht und intakt halten; Plaques und Beläge stets entfernen 4 zur Mundbefeuchtung häufig etwas Flüssigkeit anbieten oder den Mund mit Tees oder Lieblingsgetränken auswischen; die Lippen mit Gel oder Creme feucht halten 4 gefrorene Früchte, Wassereis, zuckerfreie Kaugummis anbieten (bei bewusstseinseingeschränkten Personen in Mullkompressen einwickeln) 4 Zahnpflege mit einer weichen »Kurz-Kopf-Zahnbürste« und fluoridhaltiger Zahncreme nach jeder Mahlzeit und vor dem zu Bett gehen durchführen 4 bei bewusstseinsgetrübten Patienten oder Personen, die nicht in der Lage sind mit der Zahnbürste zu arbeiten, Gaze mit Wasser oder Chlorhexidine 0,2 % tränken und den Mund damit reinigen 4 das Gebiss über Nacht in Reinigungslösung legen Maßnahmen bei Borken und Belägen

4 Mundpflege mit Brausepulver oder Vitaminbrausetabletten durchführen; den Patienten Kiwi – Stückchen lutschen lassen 4 Sahne, Teebaumöl, Sonnenblumenöl (da geschmacksneutral, ggf. mit etwas Zitrone anreichern) 4 Cave: kein Glyzerin, Thymol oder Lemonsticks, da diese den Mund sekundär austrocknen 4 bei Halitosis (Mundgeruch) Chlorophyll-Lösung oder Dragees, ggf. auch Antibiotikalösung anbieten

119 6.17 · Symptomlinderung durch Mundpflege

6

Therapie beim Schmerzen (painful mouth)

4 Lokalanästhetika, Lidocain-Spray oder Gel (enthält kein Alkohol) BenzocainLutschtabletten 4 Benzydamin hydrochloride 0,15 % Sprüh- oder Gurgellösung 15 ml, alle 2–3 Stunden (7 Abschn. 6.2) Therapie bei Pilzinfektionen

4 Spülung mit Chlorhexidingluconat 0,2 %, 10 ml zweimal pro Tag 4 Spülung mit 1 ml Nystatin-Suspension, anschließend schlucken, 4 x pro Tag 7–14 Tage (Nystatin ohne Zahnprothese verabreichen und ca. 30 Min. nach der Chlorhexidine-Gabe) 4 Fluconazol bei Systemcandidose 4 Zahnprothesen über Nacht in Hexetidin-Lösung einlegen Therapie bei Infektionen und Ulzerationen

4 Chlorhexidingluconat 0,2 %, 10 ml zweimal pro Tag 4 bei persistenter Mukositis einen Abstrich in Betracht ziehen 4 bei Herpes Befall Aciclovir und Aciclovir-Creme bei Ulzerationen auf den Lippen 4 bei Schmerzen (7 Abschn. 6.2) 4 bei wenig ausgeprägten Infektionen und zur Unterstützung der pharmakologischen Therapie bieten sich Mundspülungen mit Salbei-, Pfefferminz- oder Ringelblumentees an Zusammenfassung Die Maßnahmen zur Mundpflege berücksichtigen stets die Wünsche der Patienten. Die Ursachen für aufgetretene Probleme sind zu identifizieren und wenn möglich zu beheben. Zahnärzte und zahnmedizinische Prophylaxe-Assistentin in die Versorgung integrieren, da sie individuelle Problemlösungen anbieten können. Der Einbezug der individuellen Geschmacksgewohnheiten helfen in der Sterbephase die Lebensqualität zu fördern. Das Ziel der Mundpflege ist es, dass die Person den Mund freiwillig öffnet und mit der Reinigung des Mundes ein angenehmes Gefühl verbindet.

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Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

Literatur [59] Davies A (2005) Introduction. In: Davies A, Finlay I (Hrsg.) Oral care in advanced disease. Oxford University Press, New York [60] Oneschuk D, Hanson J, Bruera E (2000) A survey of mouth pain and dryness in patients with advanced cancer. Support Care Cancer 8(5):372–376 [61] De Conno F, Sbanotto A, Ripamonti C, Ventafridda V (2004) Mouth care. In: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K (Hrsg.) Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford, New York [62] Davies A (2005a) Oral assessment. In: Davies A, Finlay I (Hrsg.) Oral care in advanced disease. Oxford University Press, New York [63] NHS Lothian (2010) Mouth Care in Palliative Care. http://www.palliativecareguidelines. scot.nhs.uk/documents/Mouthcarefinal.pdf (Dezember 2010)

6 6.18

Durst/Flüssigkeitsgabe Galgan

kDefinition Unter Flüssigkeitssubstitution oder Hydratation versteht man in der Palliativmedizin den künstlichen Volumenersatz, wenn eine ausreichende orale Flüssigkeitsaufnahme nicht mehr möglich ist. Durst beschreibt ein qualvolles, subjektives Gefühl, dessen Schwere nur die Person selbst beurteilen kann. kEpidemiologie Die Aspekte Durst und Flüssigkeitsgabe treten meist in den letzten Wochen, Tagen oder Stunden einer palliativen Versorgung in den Vordergrund. Nehmen Sterbende keine oder nur noch geringe Mengen an Flüssigkeiten zu sich, führt dies oft zu Ängsten und Nöten bei ihnen und den Angehörigen. Wir benötigen eine Haltung, welche die Wünsche und Ängste der Sterbenden und ihrer Angehörigen erkennt und die Therapie mit ihnen und dem gesamten therapeutischen Team bespricht und umsetzt. kAuswirkungen auf die Lebensqualität Die Aufnahme von Getränken dient physiologischen Funktionen wie z. B. dem Stillen des Durstgefühls und der regelmäßigen Urin- und Stuhlausscheidung. Eine Veränderung in den Bedürfnissen der Flüssigkeitsaufnahme kann sich jedoch auch auf die psychosoziale Ebene auswirken. Das gemütliche Zusammensein, bzw. der Akt der Fürsorge bei einer Tasse Kaffee oder einem Glas Wein fällt für die Betroffenen häufig weg. Ebenso können Aspekte auf der spirituellen Ebene betroffen sein. Durch Aussagen von Angehörigen, z. B. »Wenn du nichts mehr trinkst, kommst du nicht wieder auf die Beine«, können Gedanken über den bevorstehenden Tod ausgelöst werden.

121 6.18 · Durst/Flüssigkeitsgabe

6

kDiagnostik/Assessment Durst und Mundtrockenheit können objektiv nicht ausreichend erfasst werden. Die gezielte Befragung der Betroffenen bzw. eine gute Beobachtung bei bewusstseinseingeschränkten Menschen ist von Nöten. Bei einer aufgetretenen Dehydratation stellt sich die Frage, ist diese Folge einer Krise, welche durch eine adäquate Behandlung überwunden werden kann oder ist sie Teil des Sterbeprozesses? Es gibt bisher kein evaluiertes Assessment-Instrument, welches aussagt, wann eine Flüssigkeitsgabe erfolgen soll. Zur Entscheidungshilfe dienen folgende Themenkomplexe, welche mit den Patienten, den Angehörigen und dem therapeutischen Team besprochen und regelmäßig evaluiert werden sollen [64], [65]: 4 Verbessert die Flüssigkeitsgabe die Lebensqualität der Person? 4 Welche Symptome werden durch die Gabe verbessert, welche verschlechtern sich? 4 Verbessert die Gabe den Bewusstseinszustand der Person? Wenn ja, war dies das Ziel des Patienten bzw. der Wunsch für die Versorgung am Lebensende? 4 Verlängert die Gabe das Leben der Person? Wenn ja, war dies das Ziel des Patienten bzw. der Wunsch für die Versorgung am Lebensende? 4 Welche Effekte hat die technische Seite der Therapie für die Person? Erschweren Infusionsleitungen oder Sondenkostpumpen die Mobilität oder die Teilnahme am Sozialleben? 4 Lenkt die Therapie den Patienten und die Angehörigen von der eigentlichen Auseinandersetzung mit dem bevorstehenden Tod ab? 4 Jede Gabe von Flüssigkeiten in künstlicher Form ist eine medizinische Maßnahme und setzt die Einwilligung des Patienten voraus (7 Kap. 12.3). 4 Durst resultiert weniger aus einer Dehydratation als aus einer Mundtrockenheit (7 Abschn. 6.17). Vorteile der terminalen Dehydratation

4 verringerte Sekretion in das Lungen- und Bronchialsystem und den GI-Trakt; dadurch sind weniger Interventionen zur Symptombehandlung erforderlich, z. B. tritt die »terminale Rasselatmung« seltener auf (7 Abschn. 6.19) 4 störende Ödeme, Aszites, Pleuraergüsse und Lungenödeme sind geringer ausgeprägt 4 durch geringeres Tumorödem kommt es zu weniger Druck auf die Umgebung und damit zu weniger Schmerzen 4 eine relative Hypohydratation führt möglicherweise zur vermehrten Ausschüttung von Endorphinen, welche eine analgesierende Wirkung zeigen [64] 4 durch die geringere Urinproduktion sind der schwierige Toilettengang oder das Umlagern auf die Bettpfanne seltener notwendig

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Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

Wann sind Flüssigkeitsgaben aus palliativer Sicht sinnvoll?

4 bei raschen Flüssigkeitsverlusten z. B. durch anhaltendes Erbrechen, Durchfälle oder bei Übelkeit 4 bei Unruhe, einem Delir oder wenn der Patient plötzlich aus unklarer Ursache eintrübt 4 bei toxischen Medikamentenkonzentrationen oder einer Hyperkalzämie Bedeutung für die Angehörigen Wenn sich bei Sterbenden die Flüssigkeitsein-

6

fuhr verringert, führt dies oft zu einer Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen, ebenfalls jedoch zu Schuldgefühlen (»Wird mein Angehöriger jetzt verdursten?«) bei den Angehörigen. Mit Hydratation zu reagieren würde den Bedürfnissen der sterbenden Person nicht gerecht werden. Zum Abbau der Ängste ist die frühe Aufklärung der Patienten und Angehörigen hilfreich. Die Angehörigen können angeleitet werden die Mundpflege durchzuführen und so etwas »Gutes zu tun«. ! Vielen Angehörigen hilft es, wenn sie erläutert bekommen, dass die sterbende Person alles essen und trinken darf, was sie möchte, jedoch nichts von dem tun muss! Diese Information nimmt erfahrungsgemäß sehr viel Druck und Anspannung aus der Betreuungssituation.

kTherapie Wird eine Flüssigkeitszufuhr gewünscht empfiehlt sich die (nächtliche) Substitution mittels subkutaner Infusion. Sie erlaubt eine schonende Gabe von Flüssigkeit und den meisten, in der Palliativbetreuung erforderlichen, Medikamenten. Die Anlage von Magensonde, PEG’s oder Venenverweilkathetern oder -kanülen kann dadurch unterbleiben (7 Abschn. 6.4). Subkutan können problemlos 500–1000 ml Flüssigkeit verabreicht werden. Es eignen sich NaCl 0,9 %, Ringerlösung oder Glucoselösung 5 %. Dabei gilt es zu beachten, dass auch die Flüssigkeiten der Medikamentengaben mit in die Bilanzierung eingehen. Durch Kurzinfusionen, Perfusoren etc. ergeben sich manchmal große Mengen an Flüssigkeit, welche in der Bilanzierung keine Beachtung finden. Zusammenfassung Der Nutzen der Flüssigkeitsgabe in der palliativen Versorgung ist begrenzt. Ausschlaggebend für die Entscheidungsfindung sind der Wille des Patienten, ethische Kriterien und eine optimale Symptombehandlung. Eine begonnen Flüssigkeitsgabe kann jederzeit abgesetzt werden, die Indikation muss regelmäßig evaluiert werden.

123 6.19 · Symptome in der Finalphase

6

Literatur [64] Bridge D, Miller C, Cameron D, Goldmann H (2011) The Role of Nutrition and Hydration when Sedation is used in Palliative Patients. European Association for Palliative Care http://www.eapcnet.org/forum/default.asp?category=The%20Role%20of%20Nutrition %20and%20Hydration (Stand Januar 2011) [65] NHS Lothian (2010) Palliative Care Guidelines: Subcutaneous fluid. http://www.palliativecareguidelines.scot.nhs.uk/documents/SCFluids.pdf (Stand Januar 2011)

6.19

Symptome in der Finalphase Dietz, Rémi, Schildmann, Schulz

Finalphase Der Begriff Finalphase (lat. finalis = endgültig, finis = Ende, Abschluss, Ziel) steht für die eigentliche Sterbephase und bezieht sich auf die letzten Stunden bis Tage des Lebens.

Der Eintritt in die Finalphase, der als präziser Zeitpunkt schwer zu erkennen sein kann, darf nicht als Rückzug des Arztes bzw. des behandelnden Teams verstanden werden, sondern fordert im Gegenteil eine aktive Begleitung des Patienten und seiner Angehörigen. Das ärztliche und pflegerische Handeln sollte flexibel an die Symptome und Veränderungen in den letzten Lebenstagen und Stunden angepasst werden. Häufige allgemeine Veränderungen bzw. klinische Zeichen, die sich im Verlauf der Finalphase zeigen: 4 zunehmende Schwäche und Schlafbedürfnis, abnehmendes Interesse an der Umgebung und an Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme, abnehmende Kontaktfähigkeit bis hin zum Bewusstseinsverlust 4 eine »vita reducta« oder »vita minima« (= reduziertes bzw. geringes Leben): Abnahme von Körper- und Organfunktionen (z. B. Rückgang der Urinausscheidung), Veränderungen der Atmung (»Röcheln«, CheyneStokes-Atmung, Rasselatmung), Herzarrhythmien, Blutdruckabfall bis zur Pulslosigkeit, Erlöschen des Muskeltonus und der Muskeleigenreflexe 4 zunehmende »facies hippocratica« (fahlgraue, blasse Gesichtshaut, eingefallene Wangen und Augen, spitze Nase, vorgeschobenes Kinn)

124

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

6.19.1

Medikamentöse Therapie

. Tab. 6.27 Die wichtigsten Medikamente in der Finalphase

6

Medikament (Auswahl)

Applikation

Einzeldosis

Parenteral über 24h

Indikation

Morphin*

s.c., i.v.

5–10 mg oder 1/3 bis 1/6 der Tagesdosis

Je nach Klinik

Schmerzen, Atemnot

Hydromorphon (Pallodon®)

s.c., i.v.

1–2 mg oder 1/3 bis 1/6 der Tagesdosis

Je nach Klinik

Schmerzen, Atemnot

Midazolam (Dormicum®)

s.c., i.v.

2,5–5–10 mg

10–60 mg

Unruhe, Atemnot, Sedierung

Lorazepam (Tavor®expidet)

s.l.

1–2,5 mg

–

Unruhe, Atemnot, Sedierung

Haloperidol (Haldol®)

s.c., i.v.

2,5–5 mg

5–20 mg

Übelkeit, Delir

Metoclopramid (Paspertin®)

s.c., i.v.

10 mg

40–80 mg

Übelkeit

Butylscopolamin (Buscopan®)

s.c.

20 mg

40–100 mg

Rasselatmung

* aufgrund der Akkumulationsgefahr von Morphin und den pharmakologisch aktiven Metaboliten ist auch der Einsatz von beispielsweise Hydromorphon in Erwägung zu ziehen. Nicht alle Medikamente sind in den aufgeführten Indikationen, Applikationswegen oder Dosierungen zugelassen (Off Label Use)

125 6.19 · Symptome in der Finalphase

6.19.2

6

Symptome

Schmerzen 7 Kap. 6.2 Ursachen Folgende Faktoren können in der Finalphase zusätzlich Einfluss auf die Schmerzsymptomatik nehmen: 4 Dehydratation: die mit der Finalphase einhergehende Niereninsuffizienz fördert die Endorphinausschüttung → Schmerzreduktion 4 gleichzeitig verringert sich die renale Ausscheidung von Morphin und seiner teilweise aktiven Metabolite; hierdurch kann es zu einer verstärkten Morphinwirkung, jedoch auch zu toxischen Effekten kommen → Schmerzreduktion (jedoch sind auch (neuro-)toxische Effekte möglich) 4 metabolische Veränderungen, z. B. eine Hyperkalzämie: → Schmerzverstärkung 4 unregelmäßige Medikamenteneinnahme durch erschwertes Schlucken oder häufige Schlafphasen → Schmerzverstärkung 4 Angst (z. B. vor dem Sterben, Autonomieverlust): → Schmerzverstärkung

Somit ist zumeist eine Anpassung der Schmerzmedikation in der Finalphase nötig. Diagnostik Im Rahmen der zunehmenden Schwäche des Patienten in der Finalphase und der ebenfalls nicht selten vorliegenden Bewusstseinstrübung bis hin zu Bewusstlosigkeit ist eine adäquate Schmerzanamnese im Sinne einer Selbsteinschätzung oft deutlich erschwert oder nicht möglich. In diesem Stadium wird die Fremdeinschätzung der Schmerzen durch das Behandlungsteam und die Angehörigen umso wichtiger. Wichtige Parameter bei der Schmerzbeurteilung können hier sein: 4 Gesichtsausdruck (z. B. gerunzelte Stirn, zusammengekniffene Augen) 4 Veränderungen der Körpersprache (stereotypes Reiben über schmerzhafte Körperstelle, Vermeidung bestimmter Bewegungen, körperliche Anspannung) 4 psychomotorische Unruhe 4 vegetative Zeichen (z. B. kaltschweißige Stirn, Tachykardie)

Dyspnoe 7 Kap. 6.9 Ursachen Eine Verstärkung des Symptoms in der Finalphase kann beispielsweise durch eine Zunahme von Angst und Anspannung, die zunehmende Schwäche sowie durch den weiteren Progress der mit Dyspnoe assoziierten Grunderkrankung (z. B. pulmonale Metastasen, maligner Pleuraerguss, Herzinsuffizienz) verursacht sein. Vor diesem Hintergrund sind auch die therapeutischen Konzepte in

126

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

der Sterbephase zu bewerten, die vor allem auf eine Abnahme der Atemarbeit, auf die Beeinflussung der Wahrnehmung der Atemnot sowie auf die Verminderung von Kofaktoren, wie z. B. Angst, abzielen.

Rasselatmung (Todesrasseln, Death rattle) Ursachen Mit zunehmender Schwäche im Rahmen der Sterbephase, aber auch im Laufe neurologischer Erkrankungen, verliert der Patient die Fähigkeit zu husten und zu schlucken und somit den sich ansammelnden Speichel bzw. Schleim zu entfernen.

6

! Am wichtigsten ist die rechtzeitige Aufklärung der Angehörigen und Mitpatienten: Rasselatmung ist kein Zeichen von Atemnot, geschweige denn »Ersticken«! Für den Patienten selbst stellt die Rasselatmung wahrscheinlich keine Belastung dar. Die Therapie erfolgt daher in diesem Fall »für die Angehörigen«. Pharmakologische Therapie Die medikamentöse Therapie wirkt lediglich auf die

Neubildung von Sekret. Bereits vorhandener Schleim und Speichel wird nicht beeinflusst . Tab. 6.28. Nicht-pharmakologische Therapie

4 Infusionen absetzen 4 Lagerung, z. B. Seitenlage (nur, wenn der Patient es toleriert)

. Tab. 6.28 Medikamentöse Therapie mit Anticholinergika Wirkstoff (Auswahl)

Dosierung

Butylscopolamin/ Buscopan®

20–40 mg s.c. alle 4 Stunden, 20–120 mg kontinuierlich über 24 h, ca. 1–2 Std. bis Wirkungseintritt

Atropin

0,4 mg s.c, alle 4 Stunden, 1,2–2 mg kontinuierlich über 24 h;

Glycopyrrolat/Robinul®

0,2–0,4 mg s.c. alle 6 h, 0,6–1,2 mg kontinuierlich über 24 h

Bemerkung

Zentralnervös sedierende Wirkung

Nicht alle Medikamente sind in den aufgeführten Indikationen, Applikationen oder Dosierungen zugelassen (off-label use).

127 6.19 · Symptome in der Finalphase

6

4 Absaugen ist meistens nicht hilfreich, da die Wirkung nicht von langer Dauer ist, die Prozedur belastend ist oder sogar noch zu einer vermehrten Sekretbildung führen kann

Unruhe/Verwirrtheit/Delir 7 Abschn. 6.13 Ursachen

4 multifaktorielles Geschehen 4 am ehesten terminales Organversagen oder Progress der Grunderkrankung mit zerebraler Manifestation 4 Kofaktoren wie Schmerzen, Harnverhalt (!) oder Obstipation und Ängste können ein terminales Delir mit verursachen oder unterhalten Diagnostik ! Das terminale Delir ist eine Ausschlussdiagnose: Zur Unterscheidung eines terminalen, irreversiblen Delirs von einem Delir oder einer Verwirrtheit anderer Ursache muss im Ausschlussverfahren nach anderen, potentiell reversiblen bzw. behandelbaren Ursachen (z. B. Hyperkalzämie, Flüssigkeitsverschiebungen, Nebenwirkungen von Medikamenten, nonkonvulsiver Status) gesucht werden.

Durst/Flüssigkeitssubstitution 7 Abschn. 6.18 Die Flüssigkeitssubstitution in der Finalphase kann durch Einlagerung der für den Körper nicht mehr verwertbaren Flüssigkeit (periphere Ödembildung, Hirn- oder Lungenödem, vermehrte Aszitesbildung) sogar noch zu einer Symptomverstärkung und somit zu einer unnötigen Belastung des Patienten führen. Beim Sterbenden machen eine gute Mundpflege in Kombination mit einer minimalen oralen Flüssigkeitszufuhr (z. B. tiefgefrorene Früchte, zerkleinertes Eis, Bier, Wein u. a.) eine darüber hinausgehende Flüssigkeitssubstitution meist überflüssig 7 Abschn. 6.17. Die Gabe von Sauerstoff über Nasenbrillen oder Masken sollte vermieden werden, da dies zu einer Austrocknung der Mund- und Nasenschleimhäute führt und so ein Durstgefühl hervorrufen kann, das den Teufelskreislauf zwischen Durstgefühl, Flüssigkeitsgabe, Gefühl des Erstickens und Sauerstoffgabe weiter unterhält.

128

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

6.19.3

Notfälle in der Finalphase

Ursachen 4 4 4 4 4

6

akute Blutungen Atemnotattacken/Erstickungsanfälle zerebrale Krampfanfälle Schmerzkrisen plötzliche Verwirrtheit

Pharmakologische Therapie Dyspnoe-Attacke, Hämoptysis, Hämorrhagie

4 Morphin 5–10 mg s.c. oder i.v. 4 bei Patienten, die bereits Opioide erhalten, 1/6 bis 1/3 der Tagesdosis 4 ggf. Kombination mit 5–10 mg Midazolam (Dormicum®) s.c. oder i.v., Titration nach Wirkung Panik-/Angstattacke

4 Lorazepam (Tavor®expidet): Dosis 1–2 mg bukkal 4 wenn nicht ausreichend: Titration mit 5–10 mg Midazolam (Dormicum®) s.c./i.v. Zerebraler Krampfanfall

4 Midazolam 5 mg nasal/bukkal/s.c. oder Lorazepam 1–2,5 mg (Tavor®expidet) bukkal/s.l.

Nicht-pharmakologische Therapie Sowohl das behandelnde Team als auch die Angehörigen und wenn möglich der Patient selbst sollten im Voraus auf mögliche Notfallsituationen vorbereitet werden.

6.19.4

Liverpool Care Pathway (LCP)

Liverpool Care Pathway Der Liverpool Care Pathway (LCP) ist ein Instrument zur bestmöglichen Begleitung und Versorgung Sterbender in den letzten Lebenstagen- und stunden.

129 6.19 · Symptome in der Finalphase

6

. Tab. 6.29 Item-Checkliste des Liverpool Care Pathways (LCP) [66] Item

Inhalt

1

Aktuelle Medikation ist überprüft worden, nicht unbedingt notwendige Medikamente wurden abgesetzt

2

Subkutane Bedarfsmedikamente für häufige Symptome sind verordnet

3

Unangebrachte medizinische Maßnahmen wurden beendet (Blutentnahme, Antibiose, Ernährung/Flüssigkeit …)

4

Verständliche Kommunikation ist sichergestellt

5

Einschätzung der Situation durch den Patienten/seine Angehörigen ist beurteilt

6

Religiöse und spirituelle Bedürfnisse sind erfasst

7

Es wurde geklärt, wie die Familie/andere nahe stehende Personen über den Tod des Patienten informiert werden sollen

8

Unterstützung für die Angehörigen ist abgeklärt und in die Wege geleitet

9

Der Hausarzt ist über den Zustand des Patienten informiert

10

Der Betreuungsplan ist mit dem Patient und den Angehörigen diskutiert

11

Die Angehörigen bestätigen, dass sie den Betreuungsplan verstanden haben

12

Der Hausarzt ist über den Tod des Patienten informiert

13

Prozeduren für die Aufbahrung sind entsprechend den hausinternen Vorgaben durchgeführt worden

14

Prozeduren nach dem Tod sind diskutiert oder durchgeführt worden (Autopsie, Rituale, etc.)

15

Die Angehörigen sind über hausinterne Prozeduren in Kenntnis gesetzt worden

16

Die Krankenhausrichtlinien bzgl. Wertgegenständen des Patienten sind befolgt worden

17

Die notwendigen Dokumentationen und Hinweise sind an die entsprechende Person weitergegeben worden

18

Faltblatt mit Trauerinformationen ist ausgehändigt worden

19

Wurden häufige Symptome in der Sterbephase regelmäßig beurteilt?

20

Wurden medizinische und pflegerische Maßnahmen (Mundpflege, Urinausscheidung, Medikamente, etc.) regelmäßig ausgeführt bzw. beurteilt?

130

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

6.19.5

Palliative Sedierung

Palliative Sedierung (PS) Überwachter Einsatz von Medikamenten mit dem Ziel einer verminderten oder aufgehobenen Bewusstseinslage (Bewusstlosigkeit), um die Symptomlast in anderweitig therapierefraktären Situationen in einer für Patienten, Angehörige und Mitarbeiter ethisch akzeptablen Weise zu reduzieren (gem. European Association for Palliative Care, EAPC).

6

Refraktäres Symptom Symptom, für das alle möglichen Therapieversuche versagt haben oder die Einschätzung besteht, dass keine Methoden der Palliation innerhalb eines akzeptablen Zeitrahmens und ohne unzumutbare Nebenwirkungen zur Verfügung stehen.

Indikationen in der Finalphase Situationen in der Finalphase, in denen palliative Sedierung eingesetzt wird, sind die folgenden: 4 Entwöhnung von Beatmung am Lebensende (terminales Weaning) 4 Sedierung zur Behandlung anderweitig refraktärer Symptome in der Finalphase 4 Sedierung in Notfallsituationen, z. B. massive Blutungen, Asphyxie, schwere Dyspnoe im Sterbeprozess, Schmerzkrise im Sterbeprozess 4 ggf. Sedierung bei psychischen Symptomen und existentiellen Krisen in der Finalphase (refraktäre depressive Zustände, Angst, Demoralisation oder existentielle Not): kein Konsens zu PS für diese Indikation, besondere Vorsichtsmaßnahmen für diese klinischen Umstände

Die häufigsten therapierefraktären Symptome, für die PS eingesetzt wird, sind: 4 Delir/agitierte Verwirrtheit 4 Dyspnoe 4 Schmerzen Auswahl der Sedierungsmethode ! Es sollte stets der niedrigste Grad der Sedierung angestrebt werden, der eine adäquate Symptomlinderung bewirkt. Klinische Einschätzung Vor Beginn einer PS sollte die klinische Einschätzung des Zustandes des Patienten durch einen ausreichend in der Palliativmedizin erfah-

131 6.19 · Symptome in der Finalphase

6

renen und fachkompetenten Arzt sowie ein interprofessionelles Team erfolgen (ggf. Fallbesprechung, Teamkonferenz). Um das tatsächliche Vorliegen refraktärer Symptome und die Indikation zur palliativen Sedierung als letzte Möglichkeit zur Symptomkontrolle sicher zu stellen, sollten auch folgende Aspekte abgeklärt werden: 4 Kann eine akute Beeinträchtigung des Patienten durch behandelbare Komplikationen (wie z. B. Harnverhalt, Arzneimitteleffekte) ausgeschlossen werden? 4 Liegen aggravierende psychosoziale Faktoren vor? 4 Wie wird die Lebenserwartung eingeschätzt? 4 Inwieweit ist der Patient fähig, an der Entscheidungsfindung teilzuhaben? Der Hausarzt sollte in den Evaluationsprozess und die Entscheidungsfindung einbezogen werden. Falls Unklarheiten bestehen bleiben, sollten weitere Experten hinzugezogen werden (z. B. Psychosomatiker, Psychiater, Anästhesisten, Schmerztherapeuten, Onkologen, Fachpflegende). ! Die Indikation für die PS, der Entscheidungsprozess, die Ziele der PS und die geplante Sedierungstiefe und –dauer sollten sorgsam dokumentiert werden. Informiertes Einverständnis Das informierte Einverständnis muss vom Patienten (möglichst in Anwesenheit von Angehörigen) oder Betreuer nach entsprechender Aufklärung, u. a. zur Rationale für die Entscheidung für PS, die Ziele, die Methode, Effekte und Risiken der PS, eingeholt werden. Die Angehörigen sollten – nach Zustimmung des Patienten hierzu – über die Entscheidung zur PS informiert werden. In Sterbesituationen mit erheblichem symptombezogenem Leiden, in denen der Patient nicht einwilligungsfähig ist, keine Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht vorliegt und keine Betreuung besteht, sind Maßnahmen der Symptomkontrolle, falls nötig einschließlich PS, der Therapiestandard. Potentielle unerwünschte Folgen und Risiken Zu den Risiken der PS zählen paradoxe Agitiertheit, inadäquate Symptomkontrolle und Komplikationen inkl. Beschleunigung des Todes. Es gibt Daten, die darauf hinweisen, dass adäquate PS jedoch das Eintreten des Todes nicht beschleunigt. Durchführung/Medikamente Eine PS sollte von einem Arzt (vorzugsweise in leitender Position und mit Erfahrung in Palliativmedizin) und einer Pflegekraft gemeinsam eingeleitet werden. Zur PS werden vor allem die in . Tab. 6.30 genannten Medikamente verwendet:

132

Kapitel 6 · Symptome in der Palliativmedizin

. Tab. 6.30 Medikamente zur Durchführung von palliativer Sedierung

6

Medikament

Dosis

Bemerkung

Benzodiazepine v. a. Midazolam (kurzwirksames Benzodiazepin) i.v. od. s.c.

Anfangsdosis 0.5–1 mg/h kontinuierlich, übliche Wirkdosis 1–20 mg/h

Anxiolytisch, sedierend, antikonvulsiv

Neuroleptika z. B. Levomepromazin i.v. od. s.c., vor allem bei Therapie-refraktärem Delir

Anfangsdosis 12,5–25 mg Bolus, 50–75 mg/h kontinuierlich übliche Wirkdosis 12,5 oder 25 mg alle 8 Stunden und stündlich bei Bedarf oder bis zu 300 mg/d Dauerinfusion

Sedierend, antipsychotisch, antiemetisch

Anästhetika ggf. Propofol i.v.

Anfangsdosis 0,5 mg/kg/h, 0,5–1 mg/kg Bolus übliche Dosis 1–4 mg/kg/h kontinuierlich über Perfusor

Schnell und kurz wirksames Allgemeinanästhetikum; aufgrund der extrem kurzen Wirkdauer sollte zur Sicherheit ein zweiter Zugang vorhanden sein

Angaben laut EAPC recommended framework for the use of sedation in palliative care [79]

Zusammenfassung Das Erkennen des Beginns der Finalphase ist Aufgabe des Palliativteams, da in dieser letzten Zeit mehr denn je die Bedürfnisse des Sterbenden maßgebend für alle Therapien und Prozeduren sind. Es sollten nur solche Maßnahmen fortgesetzt und ggf. ergänzt oder ausgeweitet werden, die der Symptomkontrolle und dem bestmöglichen Wohl des Patienten im Sterbeprozess dienen. Der Liverpool Care Pathway (LCP) ist ein Instrument, um eine adäquate Behandlung und Symptomkontrolle sowie bestmögliche Erfüllung der Bedürfnisse des Patienten und seiner Angehörigen in der Finalphase zu gewährleisten. Häufige, aber größtenteils gut behandelbare Symptome in der Finalphase sind vor allem Schmerzen, Dyspnoe, Übelkeit, Mundtrockenheit, Unruhe/Agitation, Verwirrtheit und die terminale Rasselatmung. 6

133 6.19 · Symptome in der Finalphase

6

Notfälle in der Finalphase erfordern unter der Maßgabe der schnellstmöglichen Symptomlinderung und der Inkaufnahme einer möglichen Lebensverkürzung ein rasches, zielgerichtetes Handeln und sollten von allen Beteiligten im Voraus bedacht werden. Für ausgewählte Patienten in der Finalphase, die unter ansonsten therapierefraktären Symptomen leiden, kann der Einsatz einer palliativen Sedierung als Behandlungsoption in Betracht gezogen werden.

Literatur [66] The Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool: http://www.mcpcil.org.uk/about-us/ index.htm [67] Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F, Tamburini M, Cassileth BR (1990) Symptom prevalence and control during cancer patients’ last days of life. J Palliat Care 6(3):7-11 [68] Fainsinger R, Miller MJ, Bruera E, Hanson J, MacEachern T (1991) Symptom control during the last week of life on a palliative care unit. J Palliat Care 7(1):5-1 [69] Klinkenberg M, Willems DL, van der Wal G, Deeg D (2004) Symptom Burden in the Last Week of Life. J Pain Symptom Manage (27,1):5-13 [70] Bennett M (1996) Death rattle: an audit of hyoscine (scopolamine) use and review of management. J Pain Symptom Manage (12,4):229-233 [71] Wildiers H et al. (2009) Atropine, Hyoscine Butylbromide, or Scopolamine Are Equally Effective for the Treatment of Death Rattle in Terminal Care. J Pain Symptom Manage 38(1):124-133 [72] Twycross R, Wilcock A, Bausewein C, Rémi C (2005) Arzneimitteltherapie in der Palliativmedizin. Urban & Fischer, München [73] Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N (2003) Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press, Oxford New York [74] Twycross RG, Lack SA (1990) Respiratory symptoms. In: Twycross RG, Lack SA (eds) Therapeutics in terminal cancer. Churchill Livingstone, London [75] Dudgeon DJ, Kristjanson L, Sloan JA Lertzman M, Clement K (2001) Dyspnea in Cancer Patients: Prevalence and Associated Factors. J Pain Symptom Manage 38(2):95-102 [76] Nauck F (2001) Symptomkontrolle in der Finalphase. Schmerz 15:362–369 [77] Simon S et al. (2009) Sterbebegleitung im Krankenhaus, Deutsche Medizinische Wochenschrift 134:1399-140 [78] Alt-Epping B, Sitte E, Nauck F, Radbruch L (2010) Sedierung in der Palliativmedizin – Leitlinie für den Einsatz sedierender Maßnahmen in der Palliativversorgung (Deutsche Übersetzung des European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care). Zeitschrift für Palliativmedizin 11:112122 [79] Cherny NI, Radbruch L (2009) Board of the European Association for Palliative C. European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliat Med 23(7):581-593 [80] de Graeff A, Dean M (2007) Palliative sedation therapy in the last weeks of life: a literature review and recommendations for standards. J Palliat Med 10(1):67-85

III

135

Kommunikation und Interaktion Kapitel 7

Kommunikation in der Palliativmedizin – 138 Schulz, Schnell, Möller

Kapitel 8

Kommunikation in der Kunsttherapie Weigle, Schulz

Kapitel 9

– 186

Familienzentrierte Medizin, Angehörige – 199 Möller

Kapitel 10 Spiritualität in der Medizin – ein Widerspruch? – 208 Gratz, Roser Kapitel 11 Humor in der Palliativmedizin Hirsmüller, Schröer

– 215

»Die größte Enttäuschung ist der Moment, in dem der Gegenüber nicht mehr den Mensch, sondern nur noch die Diagnose sieht.«

Aus einem Gespräch mit einem Palliativpatienten I: Was glauben Sie, muss ein junger Arzt wissen und verstehen? Was muss er begreifen? P: Dass man sich vielleicht (betont) die Zeit nimmt. Jeder Mensch ist anders. Und für mich ist auch, wenn ich da noch eine Zeit lang drüber reden kann, wenn ich das noch irgendwie relativieren kann, dass ich einfach ruhiger werde und meine Angst irgendwie im Griff bekomme. Und ich meine, ein guter Arzt sollte das schon irgendwo im Gespräch ermitteln können, oder raus kriegen können wie der jenige drauf ist. Also so ein bisschen Feingefühl. I: Feingefühl für was genau? P: So, wo steht der Patient jetzt? Ich habe dem die Diagnose gesagt. Auf der einen Seite ich halte nichts davon, das schön zu reden oder sonst irgendwas. Und ich bin immer für die Wahrheit, ich die will, ich will die ja auch wissen. Aber einfach so die Diagnose Krebs, Chemotherapie, eventuell OP oder Bestrahlung oder sonst irgendetwas und dann Punkt (betont). Dass man vielleicht darüber redet oder dem Patienten Mut macht und dass man alles was dran machen, dass das Leben damit nicht zu Ende ist und und dass dass man auf den Patienten noch eingehen sollte. Für mich wäre gut gewesen, wenn er sich noch eine halbe Stunde mit mir unterhalten hätte. Dass ich ruhiger geworden wäre, dass er mir die Angst ein bisschen genommen hätte und das wäre für mich in der Situation besser gewesen. I: Können Sie sich ganz konkret vorstellen, was der Dr. (Name) hätte machen können, um Ihnen in der Situation, die Sie ganz konkret da erlebt haben, besser zu helfen? P: Ja, vielleicht ein bisschen mehr besser darauf eingehen, dass man das behandeln kann, dass man das immer eben erfolgreich behandeln kann und dass es gar nicht so schlimm ist mit der Chemotherapie und so weiter und so fort. Und einfach nicht trösten, aber aber ein bisschen intensiver darauf eingehen, dass ich eine Chance habe. Dass ich mich selber hier nicht aufs Abstellgleis. Bei mir kam dann so kannst dich eigentlich verabschieden, so extrem dann, ne? Ich habe zu Hause gesessen und habe gedacht, eigentlich brauchst du ja nichts mehr zu machen, kannst dich ja so wie so demnächst verabschieden. Hast eh keine Chance mehr. I: Was heißt das? P: Ja, dass ich sterben muss und dass ich keine Chance mehr habe und und das war ganz schlimm (Stimme bricht). Ich meine, der eine Arzt hat es mehr, der andere hat es weniger ... manche können das nicht. ... aber trotzdem sollte jeder irgendwie versuchen irgendwo zu ermitteln. Was kann ich dem Patienten auch zumuten? Und was kann ich auch dem Patienten, wie kann ich dem auch helfen, wenn ich dem solche schlimmen Diagnosen vermitteln muss und so? Und kann ich den nachher damit alleine lassen? Und das finde ich ganz wichtig, dass man auch nicht alleine gelassen wird damit.

138

Kommunikation in der Palliativmedizin 7.1

Einführung

– 139

Schulz, Schnell 7.2

Übermitteln schwieriger Nachrichten in der Palliativsituation – 150

Schulz, Möller, Schnell 7.3

Gespräch über Prognose und Perspektivenplanung

– 157

Schulz 7.4

Gespräche zur Entscheidungsfindung – 163

Möller, Schulz 7.5

Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch – 168

Schulz 7.6

Umgang mit Angriffen und Wut im Gespräch – 176

Schulz 7.7

Was tun, wenn Fehler passiert sind?

– 179

Schulz 7.8

Ein Wort zur Selbstsorge

– 183

Schnell

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_7, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

7

139 7.1 · Einführung

7

>> Kommunikation bildet die Grundlage der palliativmedizinischen Philosophie und Praxis: Kommunikation zwischen Arzt, Patient und Angehörigen, zwischen Patient und Angehörigen, sowie zwischen den beteiligten Mitarbeitern des Palliativteams; all diese Ebenen der Kommunikation tragen maßgeblich zur Begleitung des Menschen am Lebensende bei. In diesem Kapitel sollen wichtige palliativmedizinische Gesprächssituationen und Grundsätze der Gesprächsführung zwischen Arzt und der »unit of care«, dem Patienten und seine ihm bedeutsamen Nahestehenden, dargestellt werden.

7.1

Einführung Schulz, Schnell

Jeder, der ein guter Arzt sein will, muss effektive Kommunikationsfertigkeiten besitzen. Diese Erwartung steht im Widerspruch dazu, dass Ärzte die Fähigkeit zu kommunizieren häufig als gegeben voraussetzen: entweder man kann »das« oder man kann »es eben nicht«. In der Palliativmedizin ist gute Kommunikation oft schwierig, aber sie kann nachweislich durch professionelle Ausbildung und Training verbessert werden. Manchmal ist Kommunikation das einzige, was wir in der Palliativmedizin noch »tun« können. In diesem Kapitel möchten wir konkretes Wissen und Fertigkeiten für wichtige palliativmedizinische Gesprächssituationen vermitteln. Grundlagenkenntnisse, wie sie im Rahmen der medizinischen Ausbildung durch die Approbationsordnung in Kommunikationstheorie, Kommunikationspsychologie und Kommunikationstechniken gefordert werden, setzen wir voraus.

7.1.1

Was sagen Palliativpatienten und ihre Angehörigen?

Kommunikationsbedürfnisse und Erwartungen von Palliativpatienten und deren Angehörigen »Zu aller erst müssen sie eines lernen: Zuhören. Das ist wirklich alles. Zu allererst muss ich ein Gefühl von der Person bekommen, der ich zuhöre und sie anschauen und dann werde ich schnell feststellen, ob ich sie begrüßen oder lieber nicht mit ihr sprechen möchte. Aufrichtigkeit ist das wichtigste für mich.« (Patient, 56 Jahre, verheiratet, zwei Kinder; im Interview über Gespräche mit Medizinstudierenden auf einer Palliativstation)

140

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

. Tab. 7.1 Faktoren, die Patienten und ihren Angehörigen wichtig sind in der ArztPatient-Kommunikation und Arzt-Patient-Beziehung

7

Erwartungen und Wünsche an den Arzt

Mängel im ärztlichen Gespräch

Vermittlung krankheitsrelevanter Informationen

Fehlendes Angebot, über Ängste und Sorgen zu sprechen

Erwecken von Hoffnung und Zuversicht

Fehlende emotionale Unterstützung

Fachlich kompetentes und empathisches Handeln

Unterbrechung durch den Arzt, wenn Informationen mitgeteilt oder Fragen gestellt werden

Fragen ohne Zeitdruck stellen zu können

Gefühl, nur ein beliebiger Fall zu sein

Ausreichend Zeit mit dem Arzt zu haben

Keinen primären ärztlichen Ansprechpartner zu haben

Verständnis für psychosoziale Probleme

Fehlende Zeit, um zuzuhören

Ehrliches Interesse, Mitgefühl

Spürbare Hektik

Als Person ernst genommen zu werden

Als Person nicht ernst genommen zu werden

Vertrauensvolle und persönliche Beziehung zum Arzt

Durch mangelndes Gesprächsangebot, Hemmung empfinden, alternative Therapieoptionen anzusprechen

Patientenzentrierter Kommunikationsstil

Arztzentrierter Kommunikationsstil

Adaptiert nach Vogel et al. [1]

Kommunikation in der Palliativmedizin geht von einem bio-psycho-sozialen Modell aus, dass durch Patienten- und Familienzentrierte Kommunikation (7 Kap. 9) gelebt wird: die »unit of care« aus Patient und seinen ihm bedeutsamen Nahestehenden bildet das Zentrum aller kommunikativen Bemühungen des Behandlungsteams, mit dem Ziel der Erhaltung von Lebensqualität. Palliativpatienten haben eine klare Vorstellung davon, was zu einer guten Arzt-Patienten-Kommunikation und zu einer guten Arzt-Patienten-Beziehung gehört . Tab. 7.1.

Wahrheit kann weh tun, aber Täuschung schmerzt mehr: Informationsbedürfnisse von Palliativpatienten Weltweit werden die Informationsbedürfnisse von Patienten mit schwerwiegenden Krankheiten ernsthaft unterschätzt. Zu einem Zeitpunkt, an dem Palliativpatienten Aufrichtigkeit und Unterstützung benötigen, um ihre wechselnden Gedanken und Gefühle auszudrücken und sie zu wichtigen Entscheidungen finden müssen, sind

7

141 7.1 · Einführung

. Tab. 7.2 Allgemeiner Informationsbedarf von Patienten mit Krebsdiagnose Welche Aussage beschreibt ihre Haltung zum Informationsbedürfnis über ihre Erkrankung am besten?

Palliativpatienten (n=1032)

Nicht-Palliativpatienten (n=1777)

Ich möchte keinerlei Details wissen; ich lasse den Arzt entscheiden.

81 (7,8 %)

126 (7,1 %)

Ich möchte zusätzliche Informationen nur dann, wenn es gute Nachrichten sind.

75 (7,3 %)

69 (3,9 %)

Ich möchte so viele Informationen wie möglich, gute und schlechte.

876 (84,9 %)

1582 (89 %)

Adaptiert nach Fallowfield et al. [2]

sie oft von einer konspirativen Stille (‚conspiracy of silence‘) umgeben, die Anpassungsprozesse behindert [2]. Es gibt eine breite Basis empirischer Forschung, quantitativer und qualitativer Natur, die einer unbesprochen protektiven, zurückhaltenden Kommunikation in der Informationsvermittlung zwischen Arzt und Patient deutlich widerspricht . Tab. 7.2. In einer Studie (2006) wurden 165 Patienten mit fortgeschrittener Krebsdiagnose zuhause interviewt. 78 % aller Patienten wollten in vollem Umfang informiert werden. 25 % der Patienten wollten darüber hinaus an allen medizinischen Entscheidungen im vollen Umfang eingebunden werden [3]. Ein Großteil der empirischen Forschung über Informationsbedürfnisse von Patienten wurde in Großbritannien, den Niederlanden, den USA, Kanada und Australien durchgeführt. Die Ergebnisse zeigen, dass es eine allgemeine Präferenz von offener Kommunikation durch Patienten und ihren Angehörige gibt. Es gibt Autoren, die die Meinung vertreten, für Südeuropa und Asien müssten andere Informationsbedürfnisse angenommen werden, weil dort eine andere soziokulturelle Prägung die Kommunikationsbedürfnisse der Patienten beeinflussen würde [4]. Im Sinne kultureller Diversitätskompetenz ist es grundsätzlich wichtig, unterschiedliche Informationsbedürfnisse von Patienten am Lebensende zu erfassen und zu respektieren [5]. Allerdings zeigt eine zunehmende Anzahl von Studien, dass auch Menschen aus Ländern mit anderen kulturellen Normen offen und aufrichtig informiert werden wollen, selbst dann, wenn dies den kulturellen Normen der eigenen Gesellschaft widerspricht [6]. Es ist daher in jedem Einzelfall wichtig zu überprüfen, ob es eine tatsächliche kulturelle Unterschiedlichkeit in der Kommunikation am Lebensende gibt oder ob vielmehr die traditionelle medizinische Kommunikationskultur in anderen Ländern noch aufrecht gehalten wird.

142

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

! Es gehört zur kommunikativen Haltung in der Palliativmedizin, die individuellen Informationsbedürfnisse eines jeden Patienten und seiner Angehörigen ernst zu nehmen und gezielt zu erfragen. Vorannahmen aufgrund kultureller oder ethnografischer Unterschiede können im Gespräch mit dem Patienten und seinen Angehörigen helfen, Barrieren in der Kommunikation zu überwinden (Diversitätskompetenz). Sie sind aber keine sichere Grundlage für die Einschätzung individueller Informationsbedürfnisse. Am Lebensende begegnen sich zwei oder mehrere Menschen, die sich gegenseitig zu achten haben und eine gemeinsame Sprache entwickeln müssen.

7

Eine besondere Form der Kommunikationsausbildung stellt die direkte Begegnung zwischen schwerkranken Patienten und Medizinstudierenden dar. Die als Real-Patienten-Kontakt bezeichnete didaktische Methode bringt den Patienten in die Rolle des Lehrenden; durch die direkte 1:1-Begegnung zwischen Patient und Medizinstudent, in der der Student für eine Reihe von Gesprächen Gast beim Patienten ist, besteht die Möglichkeit einer intensiven Begegnung und Lernerfahrung [7]. Die Methode selbst ist nicht neu; schon Elisabeth Kübler-Ross konnte durch ihre Interviews mit Sterbenden Generationen von Medizinstudierende in die Erlebniswelt von schwerkranken Menschen einführen [8]. Der Real-Patienten-Kontakt wurde bereits in einer Reihe von palliativmedizinischen Settings angewendet und findet auch in Deutschland zunehmende Anwendung in der medizinischen Ausbildung [9]. ä Erfahrungen von Palliativpatienten aus Gesprächen mit Medizinstudierenden In einer qualitativen Untersuchung (2010) befragten wir Palliativpatienten, die am Seminar »Kommunikation mit Sterbenden« teilnahmen, nach den Begegnungen mit ihren Studierenden. Uns interessierte insbesondere, welchen Eindruck die Patienten von ihren Studierenden hatten und ob Menschen in einer solch vulnerablen Situation diese Gespräche überhaupt zumutbar sind. Die Ergebnisse der qualitativen Inhaltsanalyse zeigten, dass die befragten Palliativpatienten die Gelegenheit zu den Studierendengesprächen grundsätzlich wertschätzten. Allen befragten Patienten war bewusst, dass die Studierenden keine trainierten Experten waren und erwarteten dies auch nicht von ihnen. Die meisten Patienten sahen sich in der Rolle von Lehrenden, die durch das Angebot echter Gesprächserfahrung den Lernprozess der Studierenden begleiten wollten. Als Fertigkeiten für einen guten Lernerfolg gaben die Patienten an, dass aktives Zuhören, das Stellen von emotions-zentrierten Fragen und offenes und authentisches Auftreten die besten Möglichkeiten hierfür seien. Hierzu sagt eine Patientin im Interview: 6

143 7.1 · Einführung

7

»… wenn ich sage, dass ich vorbereitet bin dies zu tun, dann bin ich auch darauf vorbereitet Fragen zu beantworten. … Wenn ich zusage teilzunehmen, dann versuche ich mein Bestes, sie in ihrer Lernphase oder Lehrphase, wie auch immer sie es bezeichnen wollen, weiter zu bringen und ihnen ihre Angst zu nehmen, nein, nicht Angst. Ich weiß nicht, wie ich es nennen soll. Jedenfalls müssen sie es [dieses Gefühl] nicht haben. Und falls jemand schlecht reagiert, muss es einfach die falsche Person gewesen sein, die zugestimmt hat teilzunehmen.« [9] Empfehlungen der Patienten an die Studierenden: weniger Angst haben mehr Fragen stellen Schüchternheit überwinden mehr Fragen über Gefühle stellen offen sein, keine Angst haben, zu nahe zu kommen Lernen mit Fehlern umzugehen, aber sie auch realisieren Fehlern sollten mit Verständnis und Fragen begegnet werden Gesprächstechniken nutzen, um Leute zum Reden zu bringen eigene Meinung äußern und dem anderen erlauben, seine Meinung zu schildern 4 mehr auf die Patienten eingehen 4 bereit sein, mehr Informationen zu geben und im Gespräch aktiver zu sein

4 4 4 4 4 4 4 4 4

Diese Ergebnisse unterstreichen die Bereitschaft von Palliativpatienten, sich auf Kontakt und Begegnung, insbesondere mit Lernenden, einzulassen. Darüber hinaus ermutigen die befragten Palliativpatienten Medizinstudierende dazu, mehr Fragen zu stellen, noch offener zu sein und aufrichtig über Unsicherheit und Scham zu sprechen. In unserer Studie konnten wir zeigen, dass Gespräche über Tod und Sterben für die Medizinstudierenden schwieriger zu sein schienen als für die betroffenen Patienten selbst. Ein 67-Jähriger Patient (verwitwet, keine Kinder) mit metastasiertem Rektumkarzinom fasst dies nach 5 Gesprächen mit seinem studentischen Gesprächspartner so zusammen: »Die Studenten sollten nicht so viel Angst haben, so viele Hemmungen haben diesen Menschen gegenüber, also ruhig fragen, ruhig denen entgegenkommen und sagen, ja wie haben Sie das empfunden oder wie Sie vorhin auch fragten, was für ein Gefühl hatten Sie dabei, ja was, was kommt bei Ihnen da hoch, ja also sich nicht scheuen, diese Fragen zu stellen, weil ich finde das wichtig; ich finde genau das hat mir gefehlt bei Ihrem Studenten; diese Scheu kann man ja auch sagen; eine gewisse Scheu oder Angst, jemandem zu nahe zu treten, ja und ich denke, dass sollte nicht der Fall sein. Sie sollten ruhig mehr aktiver sein und, ähm, ja eben diese Scheu ein bisschen ablassen weglassen.«

7

144

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

7.1.2

Erfahrungen, Erwartungen und Einstellung von Medizinstudierenden zur Kommunikation am Lebensende

Damit Studierende Kommunikation mit Menschen am Lebensende erlernen können, müssen systematische Ausbildungsprogramme im Medizinstudium etabliert werden [7]. Die entsprechenden Empfehlungen der Fachgesellschaften (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP); European Association for Palliative Care [EAPC]) und erste best-practice-Umsetzungen existieren bereits [10]. Medizinstudierende erlernen Palliativmedizin jedoch nicht nur durch »formale« Curricula, sondern insbesondere durch sogenannte »informelle Curricula« oder »hidden curricula«. Gemeint sind hiermit die Erfahrungen, die Medizinstudierende während ihrer Ausbildung durch eigene Erlebnisse oder Beobachtung anhand von Rollenmodellen sammeln. ! Die Ausbildung zur Kommunikation mit Menschen am Lebensende ist im Medizinstudium bisher unterrepräsentiert und unzureichend gewesen. Es ist ein Fehler davon auszugehen, dass Menschen, die ein Medizinstudium durchlaufen, automatisch in die Lage versetzt sind, Menschen am Lebensende zu begleiten. Wenn keine spezifische Ausbildung stattfindet, dann sind Ärzte auf ihre je eigene menschliche Erfahrung und Fertigkeit zurückgeworfen und alleingelassen.

In Deutschland hat eine systematische Ausbildung von Medizinstudierenden in Palliativmedizin gerade erst begonnen, nachdem im Jahr 2009 Palliativmedizin als Pflichtprüfungsfach (Querschnittsbereich 13) in die Approbationsordnung für Ärzte aufgenommen wurde (7 Kap. 1). In Großbritannien und den USA bestehen bereits längere Erfahrungen in der Ausbildung von Medizinstudierenden . Tab. 7.3. Aus der Literatur wissen wir, wie anstrengend auch für erfahrene Ärzte Gespräche mit Patienten und ihren Angehörigen über den Übergang von kurativer zu palliativer Therapieausrichtung sind. In einer randomisierten Studie wurden Ärzte nach ihrer Zufriedenheit mit einem eben geführten Patientengespräch gefragt, nachdem der Patient (und ggf. seine Angehörigen) gerade den Besprechungsraum verlassen hatten. Die 1039 geführten palliativmedizinischen Gespräche wurden von den befragten Ärzten im Durchschnitt signifikant niedriger bewertet, als die 1768 Arztgespräche, in denen es um kuratives Therapieansätze und Remission der Grunderkrankung ging [2].

145 7.1 · Einführung

7

. Tab. 7.3 Barrieren im Führen von schweren Gesprächen Ängste von jungen Ärzten

Bedürfnisse von jungen Ärzten

Fehler zu machen

Ausbildung

Nicht vorbereitet zu sein

»best practice« Beispiele beobachten zu dürfen

Scham davor zu haben, um Unterstützung zu bitten

Die eigene Haltung zu Sterben und Tod reflektieren zu können

Persönliche Betroffenheit in Bezug auf die zu übermittelnde Nachricht

Zu lernen, wie man ein emotional belastendes Gespräch gut beendet

Verlegenheitsgefühl oder Nervosität im Gespräch

Zu lernen, wie man mit einem Angehörigen spricht, der den Patienten vor der Wahrheit schützen möchte

Missverstanden zu werden

Zu lernen, mit Sterbenden und ihren Angehörigen in der Finalphase zu sprechen

Nachricht am Telefon übermitteln zu müssen

Praktische Rahmenbedingungen

Keine Möglichkeit der Nachverfolgung zu haben

Teil eines interprofessionellen Teams zu sein

Starke Emotionen auszulösen und nicht mehr kontrollieren zu können (Wut, Verzweiflung, Angst, Trauer)

Zeit zur Vorbereitung für schwere Gespräche zu haben

Zuviel Zeit zu verlieren/durch Gespräche die Arbeit insgesamt nicht zu schaffen

Zeit zum Verarbeiten von schweren Gespräch zu haben

Durch das Ansprechen von schwierigen Themen die Hoffnung beim Patienten auszulösen, das Problem auch lösen zu können Zusammengefasst aus Ergebnissen der Literatur [11] und [12]

7.1.3

Grundprinzipien der Kommunikation in der Palliativmedizin

Kommunikation mit Menschen am Lebensende überträgt dem Behandlungsteam eine besondere Verantwortung, die gleichzeitig eine außerordentliche Möglichkeit darstellt. Besonders ist die Verantwortung, weil die lebensverkürzende Diagnose

146

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

die zur Verfügung stehende Zeit begrenzt und damit auch die Unmöglichkeit weiterer Möglichkeiten (nach Heidegger, 7 Kap. 3) bereits in Aussicht stellt. Gleichzeitig stehen dem Behandlungsauftrag zur Erhaltung der Lebensqualität bereits aktuell eingeschränkte Möglichkeiten des Patienten gegenüber. Das Sterben kann nicht auf eine andere Person übertragen oder verschoben werden, es geschieht im Hier und Jetzt und erfordert demgegenüber eine Haltung. Diese Diversitätserfahrung muss das Palliativteam aushalten und in die Kommunikation aufnehmen. Basis und Grundlage aller Kommunikation in der Palliativmedizin ist:

7

4 eine Grundhaltung offener, interessierter und aufrichtiger Glaubhaftigkeit 4 die Kenntnis der eigenen Grenzen des Wissens, der Kompetenz und der Kräfte

4 die Kenntnis der Diversitätserfahrung zwischen überlebendem Begleiter und sterbendem Patienten

4 die Bereitschaft zu einer Patienten- und Familienzentrierten Kommunikation 4 die Entwicklung einer eigenen, reflektierten Haltung gegenüber Sterben und Tod

Back et al. (2009) haben Grundprinzipien der Kommunikation mit schwerkranken Patienten formuliert, denen wir uns als Ausgangspunkt für die folgenden Kapitel anschließen möchten [13]: 1. Beginne jedes Gespräch mit den aktuellen Gedankeninhalten des Patienten. (Die eigenen Gesprächsinhalte gehen dadurch nicht verloren; der Patient wird nur da abgeholt, wo er sich gedanklich gerade befindet.) 2. Beachte sowohl die emotionalen, als auch die kognitiven Informationen, die Du vom Patienten erhältst. (Nimm die emotionalen Hinweise ernst und übergehe sie nicht.) 3. Kommuniziere in der Geschwindigkeit des Patienten und bringe das Gespräch immer nur einen Schritt pro Zeitpunkt voran. (Alles andere ist verlorene Zeit, da der Patient nicht folgen kann.) 4. Drücke Empathie explizit aus. (Rückmeldung und Bestätigung von Gefühlen ermöglicht eine sichere und vertraute Gesprächsatmosphäre.) 5. Sprich über das, was Du tun kannst, bevor Du über das sprichst, was Du nicht tun kannst. (Dies ist Ausdruck der Partnerschaft und Beziehung mit dem Patienten.) 6. Starte mit den übergeordneten Zielen, bevor Du zu den konkreten medizinischen Interventionen kommst. (Erst wenn die gegenseitigen Ziele abgestimmt sind, macht es Sinn, über konkrete Maßnahmen zu sprechen.)

147 7.1 · Einführung

7

. Tab. 7.4 Möglichkeiten zur Verstärkung nonverbaler Aufmerksamkeitssignale S-O-L-A-R Akronym zur nonverbalen Kommunikation S

Schaue den Patienten direkt an

O

Nimm eine offene Körperhaltung ein

L

Lehne Dich zum Patienten hin

A

Suche Augenkontakt

R

Versuche ruhig und gelassen zu sitzen

7. Biete dem Patient in jedem Gespräch zumindest für einen Moment Deine ungeteilte Aufmerksamkeit an. (Auch wenn die Zeit knapp ist: Wenn der Patient etwas Wichtiges mitteilen möchte: lege den Stift oder Notizen beiseite und zeige unmissverständlich, dass Du zuhörst.) . Tab. 7.4

7.1.4

Ein Wort zu Kognition und Empathie

Die Diversitätserfahrung setzt der Möglichkeit, dass der überlebende Arzt das Lebensende des Patienten und die Sorgen der Angehörigen quasi von innen 1:1 mitfühlt, eine deutliche Grenze. Eine empathische Einstellung einzunehmen bedeutet, dass der Arzt verstehend die Äußerungen des Patienten aufnimmt und mit eigenen Worten darauf eingeht. Die kognitive Einstellung bezieht sich darauf, dass der Arzt oder Mitglieder des Teams Informationen geben, erläutern oder zur Diskussion stellen. Wenn in einem Familiengespräch die Ehefrau des Patienten von einer Internetrecherche berichtet, in der sie eine besondere Form der Therapie für die Krebserkrankung ihres Mannes gefunden hat, dann ist das eine kognitive Information . Tab. 7.5. Wir erfahren, dass die Angehörige aktiv und bewusst nach Informationen gesucht hat, um die aktuelle Situation zu verstehen und zu begreifen. Wenn die Angehörige während dieser Informationsmitteilungen ihren Mann ansieht und dabei aus Sorge errötet und mit den Händen nestelt, dann ist dies eine eher emotionale Information. Die Literatur beschreibt Erfahrungen, in denen Patienten sich unverstanden fühlen, weil ihre emotionalen Hinweise missachtet wurden . Tab. 7.1. In einer Studie (2010) wurden 264 aufgezeichnete Gespräche zwischen Ärzten und Patienten mit fortgeschrittener Krebserkrankung analysiert. In nur 35 % aller Fälle reagierten die untersuchten Fachärzte auf negative emotionale Hinweise des Patienten

148

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

. Tab. 7.5 Auf kognitive Informationshinweise eingehen »Ask-Tell-Ask« (Frage-Antwort-Frage); Thema: Internetrecherche

7

Frage

»Können Sie mir in Ihren eigenen Worten wiedergeben, was Sie bisher von den Therapiemöglichkeiten verstanden haben, die wir zum aktuellen Zeitpunkt noch haben?«

Antwort

»Nein, die von Ihnen genannte Klinik kenne ich persönlich nicht. Wenn Sie mir Ihre Informationen zur Verfügung stellen könnten, würde ich das aber gerne im Team besprechen und Ihnen eine konkrete Rückmeldung geben.«

Frage

»Haben Sie noch Fragen zu den Informationen, die Sie gelesen haben?«

Adaptiert nach Back et al. [13]

mit empathischer Sprache. Wenn die Patienten Angst oder Ärger ausdrückten, wichen fast alle Ärzte in ihrem Antwortverhalten auf den zugrundliegenden biomedizinischen Grund für die Angst oder Verärgerung aus, anstatt die Emotion selbst zu benennen, in empathischer Weise verstehend die Äußerungen des Patienten aufzunehmen und mit eigenen Worten auf sie einzugehen [14].

. Tab. 7.6 Mit Worten auf emotionale Hinweise reagieren Patientenhinweis: »Ich halte das alles einfach nicht mehr aus!« Empathie-orientierte Antwort des Arztes: N

NAME Benennen

»Ich höre große Verzweiflung aus ihren Worten.«

U

UNDERSTAND Verstehen

»Es muss für Sie unerträglich sein, diesen Schmerz auszuhalten.«

R

RESPECT Respektieren

»Sie haben ihre Situation bisher mit einer unglaublichen Stärke getragen.«

S

SUPPORT Unterstützen

»Wie auch immer der Weg weitergeht, unser Team wird da sein. Wir werden für Sie da sein.«

E

EXPLORE Vertiefen

»Ich möchte noch besser verstehen, was gerade mit Ihnen passiert. Können Sie mir genauer beschreiben, was sie gerade so verzweifelt macht?«

Adaptiert nach Fischer et al. [15]

149 7.1 · Einführung

7

Die empirische Forschung zeigt, dass, wenn Ärzte lernen effektiv zu kommunizieren, sowohl Patient und Angehörige davon profitieren, als auch die Ärzte selbst . Tab. 7.6. Erstens werden die Probleme der »unit of care« genauer identifiziert und besser verstanden. Zweitens sind die Patienten mit ihrer Versorgung und Begleitung zufriedener und verstehen die klinischen Probleme, Untersuchungen und Behandlungsoptionen besser. Drittens befolgen Patienten besprochene Behandlungspläne genauer und reagieren eher auf empfohlene Verhaltensänderungen. Viertens wird der Leidensdruck der Patienten sowie die Wahrscheinlichkeit des Auftretens von Angst und Depression deutlich reduziert. Schließlich konnte mehrfach gezeigt werden, dass sich durch effektive Kommunikation auch das Wohlempfinden der behandelnden Ärzte bessert. Zum Erlernen guter Kommunikation am Lebensende gibt es unterschiedliche didaktische Methoden, die sich in das Medizinstudium und die ärztliche Weiterbildung integrieren lassen [7]. Zusammenfassung Die ärztliche Tätigkeit ist eine kommunikative Tätigkeit. Es gibt fast keine Situation, in der ein Arzt nicht kommuniziert oder kommunizieren sollte. Eine professionelle Einstellung beinhaltet, dass ein Arzt und das Behandlungsteam sich die Diversität bewusst machen und eine Kommunikation durchführen, die an den Patienten und die Angehörigen gerichtet ist.

Literatur [1] Vogel BA et al. (2006) Arzt-Patienten-Kommunikation in der Tumorbehandlung. Erwartungen und Erfahrungen aus Patientensicht. Z Med Psychol 15(4):149-161 [2] Fallowfield LJ, Jenkins VA, Beveridge HA (2002)Truth may hurt but deceit hurts more. Communication in palliative care. Palliat Med 16:297-303 [3] Barnett MM (2006) Does it hurt to know the worst? – psychological morbidity, information preferences and understanding of prognosis in patients with advanced cancer. Psycho-Oncology 15:44-55 [4] Kai I, Ohi G, Yano E, Kobayashi Y, Miyama T, Niino N, Naka K (1993) Communication between patients and physicians about terminal care. A survey in Japan. Soc Sci Med 36:1151-1159 [5] Schulz C, Karger A, Schnell MW (2011) Diversity-Kompetenz am Lebensende. In: Van Keuk E, Ghaderi C, Joksimovic L, David DM (Hrsg.) Diversity. Transkulturelle Kompetenz in klinischen und sozialen Arbeitsfeldern. Kohlhammer, Stuttgart, S. 242-256 [6] Lavrentiadis G, Manos N, Christakis J, Semoglou C (1988) The Greek cancer patient‘s knowledge and attitudes towards his diagnosis and prognosis. Psychother Psychosom 49:171-178 [7] Schulz C, Katerla J, Möller M, Karger A, Schnell MW (2009) How to evaluate the communication skills of palliative care professionals. European Journal of Palliative Care 16(5):236-239

150

7

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

[8] Kübler-Ross E (2003) On death and dying: What the dying have to teach doctors, nurses, clergy, and their own families. Scribner, New York [9] Schulz C (2010) The encounter between dying patients and medical undergraduates during a course in end-of-life communication in the medical curriculum: a qualitative approach to insights into the patient perspective. Master Thesis. King‘s College London, Department of Palliative Care, Rehabilitation, Policy & Rehabilitation, in Publ. [10] Schulz C, Schnell MW (2009) Ausbildung in der Kommunikation als Grundlage der Begleitung am Lebensende. In: Schnell MW (2009) Patientenverfügung. Begleitung am Lebensende im Zeichen des verfügten Patientenwillens - Kurzlehrbuch für die Palliative Care. Huber, Bern [11] Dosanjh S, Barnes J, Bhandari M (2001) Barriers to breaking bad news among medical and surgical residents. Med Educ 35:197-205 [12] Lloyd-Williams M (2008) Psychosocial issues in palliative care. Oxford University Press, New York [13] Back A, Arnold RM, Tulsky JA (2009) Mastering communication with seriously ill patients. Balancing honesty with empathy and hope. Cambridge University Press, Cambridge [14] Kennifer SL, Alexander SC, Pollak KI, Jeffreys AS, Olsen MK, Rodriguez KL, Arnold RM, Tulsky JA (2009) Negative emotions in cancer care. Do oncologists’ responses depend on severity and type of emotion? Patient Educ Couns 76:51-56 [15] Fischer G, Tulsky J, Arnold R (2000) Communicating a poor prognosis. In: Portenoy R, Bruera E (Hrsg.) Topics in palliative care. Oxford University Press, New York, S. 75-94

7.2

Übermitteln schwieriger Nachrichten in der Palliativsituation »Das Herz reagiert kaum noch auf unsere Medikamente …«

Schulz, Möller, Schnell >> Der Umgang mit schwierigen Nachrichten und deren Vermittlung gehören zum Alltag der Arbeit eines Palliativteams. Es ist ärztliche Aufgabe Diagnosen mitzuteilen, Therapiemöglichkeiten zu diskutieren, gemeinsam mit dem Patienten Therapieentscheidungen zu beratschlagen und Angehörige über den Tod eines Patienten zu informieren.

In den überwiegenden Fällen der ersten Begegnung zwischen Palliativteam und der »unit of care« hat eine erste Konfrontation mit der Diagnose bereits stattgefunden. Patient und Angehörige haben bereits begonnen, eine Haltung gegenüber der schwierigen Nachricht einer potentiell lebensverkürzenden Erkrankung auszubilden. Als Konsequenz der High-Tech-Medizin und den sich stetig verbessernden

151 7.2 · Übermitteln schwieriger Nachrichten

7

technischen und diagnostischen Möglichkeiten erfahren heute Menschen viel früher von schweren Diagnosen als noch vor 20 Jahren. Dies führt in vielen Fällen zu einer effektiveren Therapie der Erkrankung. Die Kehrseite dieser Entwicklung ist das häufig fehlende körperliche Erleben der Betroffenen. So kann ein Patient mit einem fortgeschrittenen nicht-kleinzelligen Bronchialkarzinom durch einen reinen Zufallsbefund im Röntgen-Thorax-Befund von seiner Erkrankung erfahren, ohne bisher körperliche Beschwerden gehabt zu haben. In der Übermittlung schwieriger Nachrichten geht es also auch um die Verbindung zwischen sachlicher Information und Eigenvorstellung; also zwischen dem, was das Behandlungsteam feststellt und dem, was der Patient von sich aus wahrgenommen hat. Für den Arzt zählt das Übermitteln schwieriger Nachrichten in der Palliativmedizin zu den schwersten Aufgaben, weil: 4 der Arzt den Patienten mit einer Wahrheit konfrontieren muss, die wie ein »Todesurteil« wirken könnte

4 für den Arzt mit der Übermittlung der schwierigen Nachricht, die das zukünftige Sterben eines Patienten betrifft, die Diversitätserfahrung einsetzt (7 Kap. 3)

Das Aufnehmen und Bewältigen von schwierigen Nachrichten ist gerade für Patienten am Lebensende eine existentielle Situation, da sie: 4 eine Wahrheit erfahren, die ihre möglichen Vorahnungen zur Gewissheit machen und Angst auslösen oder verstärken kann

4 die Diversitätserfahrung auch für den Patienten entstehen lässt

7.2.1

Was ist eine schwierige Nachricht?

Sehr häufig werden die Begriffe »Überbringen schlechter Nachrichten« oder die englische Entsprechung »Breaking Bad News« verwendet. Durch unsere Erfahrungen in der palliativmedizinischen Ausbildung von Medizinstudierenden, Ärzten und Pflegenden haben wir uns jedoch der Argumentation von Back et al. (2009) angeschlossen, wonach »Übermitteln schwieriger Nachrichten« aus folgenden Gründen eine hilfreichere Formulierung darstellt [16]: 1. Im Gespräch zur Übermittlung schwieriger Nachrichten geht es nicht um das Abladen von Informationen, sondern um einen konstruktiven Rahmen zum Umgang mit Unerträglichem.

152

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

2. Aus unserer Sicht liegt der Fokus auf der Art der Vermittlung und nicht auf dem Überbringen an sich; wir wollen mit unserer Formulierung die Traurigkeit und Schrecklichkeit von »schlechten Nachrichten« nicht mildern, sondern den Arzt auf seine Aufgabe als Vermittler zwischen kognitiven Daten und emotionalen Reaktionen fokussieren. 3. Das Ziel des Arztes sollte im Gespräch über schwierige Nachrichten sein, dem Patienten beim Verstehen und Verarbeiten seiner Nachricht zur Seite zu stehen und nicht seine Abwehrformen zu durchbrechen und ihn über sein erträgliches Maß hinaus zu belasten. Schwierige Nachricht

7

Eine schwierige Nachricht ist eine Information, die in negativer und schwerwiegender Weise die Sicht eines Individuums auf seine Zukunft beeinflusst [17].

Ein Gespräch zur Übermittlung schwieriger Nachrichten beginnt zunächst mit Vorannahmen auf Seiten des Palliativteams, das eine potentiell schwierige Nachricht ja zunächst noch übermittelt werden muss. Das Team stuft eine Nachricht als schwierig ein, wenn die Information den bekannten und/oder vermuteten Wünschen und Erwartungen des Patienten über seine Zukunft widerspricht oder diese ernsthaft in Frage stellen. Für die Beurteilung der Patientenperspektive ist es notwendig, ein ausführliches Basisassessment durchzuführen (7 Kap. 4) und die verschiedenen Perspektiven des interprofessionellen Teams zusammenzuführen (7 Kap. 13). Nur dann ist es möglich, eine mögliche Aussage über Wünsche und Erwartungen des Patienten und seinen ihm bedeutsamen Nahestehenden zu treffen. ! Es gehört zur palliativmedizinischen Haltung einer Patienten- und Familienzentrierten Kommunikation, nicht die eigenen Annahmen und Wertevorstellungen der eigenen Weltsicht zur Grundlage für die Beurteilung einer möglicherweise »schwierigen« Nachricht zu nehmen. ä »Wir verschieben das einfach um einen Tag …« Herr B. wurde vor 3 Tagen auf einer onkologischen Station aufgenommen. Der 59-Jährige Koch und Vater von 4 Kindern befindet sich im Stadium IV eines kolorektalen Karzinoms. Vier Tage später ist die Hochzeit der Tochter, die seit langem geplant ist und an der Herr B. unbedingt noch teilnehmen will. Aufgrund einer tumorbedingten Obstruktion des oberen Verdauungstraktes kann er seit 14 Tagen oral keine Nahrung mehr zu sich nehmen. Herr B. hat sich bisher sehr intensiv mit seinem Sterben auseinandergesetzt und seine Familie, sowie ein enger Freundeskreis stellen eine stabile Ressource für ihn dar. Das konsiliarisch 6

153 7.2 · Übermitteln schwieriger Nachrichten

7

hinzugezogene Palliativteam diskutiert nach erfolgtem Basisassessment die Möglichkeit einer perkutanen enteralen Gastrostomie (PEG) als Ablaufsonde, um die Erfahrung von Nahrungsaufnahme, Riechen und Schmecken weiterhin aufrechtzuerhalten. Er bespricht die Situation mit seiner Ehefrau und willigt in die palliative Intervention zum Erhalt seiner Lebensqualität ein. Am ersten Tag muss die Intervention aufgrund eines Notfalls bei einem anderen Patienten verschoben werden. Am zweiten Tag kommt der engagierte Assistenzarzt nachmittags zur Visite in Herrn B.’s Zimmer. Da der Arzt gerade aufgrund von Personalausfall allein für 25 Patienten zuständig ist, hat er vergessen, die Intervention erneut anzumelden. Als Herr B. den Arzt auf die geplante PEG-Anlage anspricht, sagt dieser ungeduldig: »Oh je, das ist gut, dass sie mich daran erinnern, da werde ich nachhaken. Aber kein Problem, wir verschieben das einfach um einen Tag …«.

ä »Es tut mir sehr leid, Ihnen mitteilen zu müssen, dass Ihre Frau vor 15 Minuten gestorben ist.« Frau K. ist eine 47-Jährige Bühnenbildnerin, die seit 25 Jahren mit ihrem Ehemann (Fotograf ) verheiratet ist; das Paar hat keine Kinder und ist international tätig. Frau K. befindet sich in der Terminalphase einer seltenen T-Zell-Lymphom-Erkrankung. Im Rahmen des Krankheitsverlaufs erleidet die Patientin eine schwere Komplikation mit Nekrotisierung der Körperakren (Nase, Lippen, Ohren, Augenlider, Fingerspitzen, beide Vorderfüße). Die Nekrosen sind kaum schmerzhaft (NRS 2-3), führen aber zu extremer ästhetischer Entstellung der Patientin. Der Ehemann ist täglich für mehrere Stunden bei seiner Ehefrau und übernimmt auf Wunsch der Patientin einen Großteil der körperlichen Pflege. Andere Familienmitglieder und Freunde will Frau K. unter keinen Umständen sehen. Der Ehemann fleht das Behandlungsteam mehrfach um aktive Sterbehilfe an, um das »grässliche Verfaulen« seiner Ehefrau zu beenden. Die Patientin selbst gibt an, sie möchte so nicht weiterleben, aber freue sich jeden Morgen, die Vögel auf der Wiese vor dem Fenster zu sehen und zu hören. Das Team der Palliativstation versucht, den psychischen, sozialen und spirituellen Schmerz des Paars aufzufangen und den Ehemann zu entlasten und zu stützen. Nach 3 Wochen stationärer Begleitung verstirbt die Patientin in Folge der fortschreitenden Erkrankung bei guter Symptomkontrolle. Der Ehemann war 30 Minuten zuvor sehr erschöpft nach Hause gefahren, um sich für ein paar Stunden auszuruhen. Wie vorher fest vereinbart, ruft der diensthabende Arzt den Ehemann zuhause an und informiert ihn über den Tod seiner Ehefrau. Die erste Reaktion des Ehemanns ist: »Danke. Danke! Ich muss … (weint) … weinen, aber ich kann Ihnen nicht sagen … wie … wie viel Erleichterung ich empfinde. Danke, danke für diese gute Nachricht. Ich komme sofort …«.

Buckmann und Baile (2000) haben ein Protokoll entwickelt, um das Übermitteln schwieriger Nachrichten auf der Basis empirischer Forschung und Leitlinien-

154

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

empfehlungen zu strukturieren [18]. Dieses Protokoll hat mittlerweile unter dem Akronym »SPIKES«-Modell eine große Verbreitung erfahren. Auf der Basis dieses 6-Schritt-Protokolls wird das Übermitteln schwieriger Nachrichten für den Arzt strukturiert und in einzelne Abschnitte unterteilt . Tab. 7.7.

. Tab. 7.7 Protokoll zum Übermitteln schwieriger Nachrichten Bedeutung

Beispiele1

S

SETTING Gesprächsrahmen schaffen

4 4 4 4 4

P

PERCEPTION Kenntnisstand erfragen

4 Frage-Antwort-Frage . Tab. 7.5:

I

INVITATION Einladung an den Patienten aussprechen

»Wie möchten sie gerne von mir informiert werden? Möchten Sie alle zur Verfügung stehenden Informationen oder nur die wesentlichen Eckdaten?« »Sind Sie bereit darüber zu reden?«

K

KNOWLEDGE Wissensvermittlung

4 Sende eine Warnung an den Patienten, die ihm ermöglicht, sich zu schützen:

7

Stehen alle medizinischen Daten zur Verfügung? Wo wird das Gespräch stattfinden? Gibt es einen Raum? Ist klar, ob Angehörige beim Gespräch dabei sein sollen? Taschentücher? Pieper/Telefon aus? Weiß das Team Bescheid und sorgt für keine Unterbrechungen? 4 Falls es zeitliche Beschränkungen gibt, mache diese am Anfang des Gespräches deutlich.

»Können Sie mir in ihren eigenen Worten sagen, was Sie über den aktuellen Stand der Behandlung wissen/verstanden haben?«

»Was ich Ihnen jetzt mitteilen werde, wird für Sie anstrengend sein.« »Die Ergebnisse der Untersuchung sind da und leider sind die Ergebnisse nicht gut.« 4 Verwende eine einfache, nicht-medizinische Sprache. 4 Sprich in kurzen Informationseinheiten in präziser Sprache. 4 Vermeide unnötige Extremaussagen: »Sie sind gestern mit Übelkeit und Erbrechen zu uns in die Klinik gekommen. Wir haben dann eine Schnittbildaufnahme des Bauchraums gemacht. Wie wir befürchtet haben, hat der Krebs wieder gestreut. Er hat sich in der Leber und den Lymphknoten angesiedelt. Außerdem wird der Dünndarm vom Tumor blockiert. Das erklärt ihre Übelkeit und das Erbrechen. Ich wünschte, ich könnte Ihnen bessere Nachrichten überbringen. Aber diese Situation ist sehr ernst.«

155 7.2 · Übermitteln schwieriger Nachrichten

7

. Tab. 7.7 (Fortsetzung) Bedeutung

Beispiele1

E

EMOTIONS Emotionen ansprechen und mit Empathie reagieren

4 Warte, bis der Patient reagiert. Der Patient wird signalisieren, wann er bereit ist wieder in Kontakt zu treten. 4 Nonverbale Kommunikation 7 SOLAR-Modell, . Tab. 7.4 4 Auf Emotionen eingehen 7 NURSE-Modell, . Tab. 7.6

S

SUMMARY Planen und Zusammenfassen

4 Gehe nur auf Behandlungsoptionen und Prognosefragen ein, wenn der Patient aktiv danach fragt. 4 Zeige klare Perspektiven auf: vereinbare, wann es ein nächstes Gespräch geben wird, um die entstehenden Fragen zu besprechen. Versprich nur das, was Du auch halten kannst. 4 Mache deutlich, dass das Palliativteam zur Verfügung stehen wird, egal, welchen Verlauf die Erkrankung nimmt. »Ich würde unser Gespräch gerne morgen noch einmal aufnehmen. Wahrscheinlich werden Sie und ihre Familie morgen einige Fragen haben, die wir dann in Ruhe besprechen können. Meine Teamkollegen stehen Ihnen den ganzen Abend zur Verfügung. Wenn Sie einverstanden sind, werde ich ihnen sagen, dass wir miteinander über die Ergebnisse gesprochen haben. Wie auch immer diese Erkrankung voranschreiten wird: wir als Palliativteam werden da sein.«

adaptiert nach [18] und [19] Die genannten Beispielformulierungen sind keine Handlungsanweisungen, sondern sollen die Umsetzung der theoretischen Kategorien in der Praxis veranschaulichen.

1

Gölz et al. haben für die Anwendung des SPIKES-Protokolls im Gespräch mit Palliativpatienten eine Anpassung vorgeschlagen, die die Diskussion von palliativmedizinischer Symptomkontrolle, Lebensqualität und Therapiebegrenzung mit einschließt [20]. Hierfür wird nach dem Punkt »E = EMOTIONS« ein neuer Punkt »P = Discussing Palliative Care and DNR-Orders« eingefügt . Tab. 7.8. Das SPIKES-Protokoll und daran angelehnte Erweiterungen wurden auf der Basis empirischer Forschung entwickelt. Die Unsicherheit von Ärzten in der Übermittlung schwieriger Nachrichten sollte durch eine klare Struktur verringert werden. Es ist wichtig im Kopf zu behalten, dass das SPIKES-Protokoll für Ärzte entwickelt wurde, um Patienten schwierige Nachrichten zu übermitteln. Untersucht man die Anwendung des SPIKES-Protokolls aus der Patientenperspektive, dann wird deutlich, dass der Ablauf der verschiedenen Phasen des Protokolls für die betroffenen Patienten nicht die wichtigste Rolle spielt. In einer Untersuchung

156

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

. Tab. 7.8 SPIKE-P-S – Erweiterung des SPIKES-Protokolls für Palliativpatienten

P

Bedeutung

Beispiel1

Discussing Palliative Care and DNR-Orders*

4 Entwickle eine palliativmedizinische Behandlungsstrategie zusammen mit dem Patienten und seinen Angehörigen. 4 Frage explizit nach Bedürfnissen, Wünschen, Zielen und Ängsten (Basisassessment 7 Kap. 4). 4 Sei konkret: besprich Symptome, mögliche Therapieoptionen und deren Effekte auf die Lebensqualität. 4 Wenn notwendig, besprich Therapiebegrenzung und Vertreterregelungen (Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht 7 Kap. 11.3). 4 Biete interprofessionelle Unterstützung an (Pflege, Psychotherapie, Seelsorge, Kunsttherapie).

7

adaptiert [20] *DNR=do not resuscitate (engl.) = keine Wiederbelebung; 1 Die genannten Beispielformulierungen sind keine Handlungsanweisungen, sondern sollen die Umsetzung der theoretischen Kategorien in der Praxis veranschaulichen.

(2004) wurden Patienten mit der Neudiagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und ihre Angehörigen auf die Zufriedenheit mit der Vermittlung dieser Nachricht befragt. Im Ergebnis kamen die Autoren zu dem Schluss, dass Patienten und Angehörige die effektive Zeit, die die Ärzte mit ihnen in der Diskussion der Diagnose verbrachten, als hilfreichsten Faktor identifizierten [21]. Zusammenfassung Das Übermitteln schwieriger Nachrichten ist eine wichtige Aufgabe in der Palliativmedizin und gehört zum Alltag der Arbeit eines Palliativteams. Es ist ärztliche Aufgabe, Diagnosen mitzuteilen, Therapiemöglichkeiten zu diskutieren, gemeinsam mit dem Patienten Therapieentscheidungen zu beratschlagen und Angehörige über den Tod eines Patienten zu informieren. Diese Aufgabe muss mit fachlicher und emotionaler Kompetenz ausgefüllt werden. Eine Nachricht ist dann schwierig, wenn sie vom Patienten als solche erlebt wird. Die Übermittlung von schwierigen Nachrichten ist dann gut gelungen, wenn sich Patient und seine An- und Zugehörigen bei der Verarbeitung der Mitteilung und ihrer Konsequenzen ernst genommen und unterstützt fühlen. Die Diversitätserfahrung setzt mit der Mitteilung einer schwierigen Diagnose ein und bleibt in der Verarbeitung und Integration der Nachricht bestehen. Das Arzt-Patient-Gespräch zur Übermittlung schwieriger Nachrichten kann nach dem SPIKES-Modell strukturiert werden.

157 7.3 · Gespräch über Prognose und Perspektivenplanung

7

Literatur [16] Back AL, Anderson WG, Bunch L, Marr LA, Wallace JA, Yang HB, Arnold RM (2008) Communication about cancer near the end of life. Cancer 113:1897-1910 [17] Schildmann J, Schildmann E (2009) Das Überbringen einer schlechten Nachricht. In: Langer T (Hrsg.) Das Arzt-Patient - Patient-Arzt Gespräch. Marseille, München, S. 89-98 [18] Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP (2000) SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 5:302-311 [19] Clayton JM et al. (2007) Clinical practice guidelines for communicating prognosis and end-of-life issues with adults in the advanced stages of a life-limiting illness, and their caregivers. Med J Aust 186(12):77-108 [20] Goelz T, Wuensch A, Stubenrauch S, Bertz H, Wirsching M, Fritzsche K (2010) Addressing the Transition from Curative to Palliative Care. Concept and Acceptance of a Specific Communication Skills Training for Physicians in Oncology – COM-ON-p. Onkologie 33: 65-69 [21] McCluskey L, Houseman G (2004) Medicare hospice referral criteria for patients with amyotrophic lateral sclerosis. A need for improvement. J Palliat Med 7:47-53

7.3

Gespräch über Prognose und Perspektivenplanung »Doktor, wie viel Zeit bleibt mir noch?«

Schulz >> Prognosestellung und Perspektivenplanung gehören zu den Kernkompetenzen in der Palliativmedizin.

Bevor ein Gespräch über Prognose und Perspektivenplanung geführt wird, ist es notwendig, zuerst den Grad des Informationsbedürfnisses des Patienten zu erfragen. Es ist wichtig zu beachten, dass es eine kleine Zahl von Patienten gibt, die nicht im vollen Umfang oder gar nicht aufgeklärt werden wollen [22]. In diesen wenigen Fällen ist das Recht auf Nichtwissen zu respektieren.

158

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

Ein Gespräch mit dem Patienten und (wenn vom Patienten gewollt) mit seinen Angehörigen über Prognose und Perspektivenplanung sollte in folgenden Situationen geplant oder geführt werden: 4 wenn der Patient das Thema anspricht oder nachfragt 4 wenn feststeht, dass der Patient eine lebensverkürzende, fortgeschrittene, progrediente Erkrankung hat

4 wenn das Behandlungsteam nicht überrascht wäre, wenn der Patient innerhalb der nächsten 6 Monate sterben würde

4 wenn eine Verschlechterung des Zustands des Patienten eintritt oder eine

7

solche von Seiten des Patienten und/oder seiner Angehörigen wahrgenommen wird 4 wenn eine Therapieentscheidung getroffen werden muss 4 wenn es Erwartungen oder Forderungen des Patienten oder seiner Angehörigen an die Behandlung gibt, die nicht im Einklang mit der klinischen Einschätzung des Behandlungsteams sind 4 immer dann, wenn ein Patient durch ein Palliativteam mit behandelt werden soll oder in ein Hospiz oder auf eine Palliativstation verlegt werden soll

Gespräche über Prognose und Perspektivenplanung sind für Patienten und ihre Angehörigen oft sehr belastend und anstrengend. Es ist wichtig, sicher zu stellen, dass der Patient zum geplanten Zeitpunkt bereit ist, über diese Fragen zu sprechen. Prognosegespräche sind auch für den Arzt belastend und anstrengend. Das Formulieren einer Prognose ist eine komplexe Aufgabe, die einen hohen Anspruch an den Arzt stellt. In der Palliativmedizin bedeuten Prognosegespräche häufig, dass mit einer Einschätzung der noch zu erwartenden Lebenszeit gerechnet wird. Aus der Literatur wissen wir, dass viele Ärzte sich nicht ausreichend trainiert fühlen, um Prognosen einzuschätzen und zu kommunizieren. Die medizinische Literatur befasst sich bis heute nur unzureichend mit diesem Thema [23]. Häufig fühlen sich Ärzte von Patienten und ihrer Mitwelt unter Druck gesetzt, allzu genaue Aussagen zur Prognose zu treffen. Zudem haben Ärzte dann oft Angst vor der Bewertung durch Patienten und fachliche Kollegen, wenn sich die Prognose im Nachhinein als nicht zutreffend herausstellt [24]. Arzt-Patient-Gespräche über Prognose und Perspektive werden daher von manchen Ärzten als emotional belastender erlebt, als die Übermittlung einer schweren Diagnose.

159 7.3 · Gespräch über Prognose und Perspektivenplanung

7

Prognosestellung in der Palliativmedizin Der Akt der Prognosestellung besteht aus zwei Komponenten: 1. Formulierung der Prognose: die Einschätzung der Prognose anhand von objektiven Daten, kognitiven Informationen und subjektiver Erfahrung 2. Kommunikation der Prognose: die Übermittlung der prognostischen Einschätzung an den Patienten und seine An- und Zugehörigen

7.3.1

Formulierung der Prognose

Glare et al. fassen die folgenden Schritte zusammen, die der Formulierung einer Prognose vorausgehen sollten [25]: 4 eine gründliche Aufarbeitung der klinischen Situation (Diagnose, Komorbidität, Pathologie) 4 Diskussion der verschiedenen Behandlungsoptionen auf der Basis der klinischen Situation (z. B. Tumorkonferenz, interdisziplinäre Fallbesprechung) 4 Auswirkungen der verschiedenen Behandlungsoptionen in Bezug auf Toxizität, Nebenwirkungen und die Lebenserwartung 4 Klärung des zu erwartenden Krankheitsverlaufes (Symptome, Funktionsverlust, Auswirkungen auf die An- und Zugehörigen, finanzielle Aspekte) 4 Klärung der Willensäußerungen und damit verbundenen Behandlungswünsche des Patienten und seiner An- und Zugehörigen Diese Punkte müssen zu einem kohärenten prognostischen Modell zusammengeführt werden und mit den zur Verfügung stehenden Betreuungs- und ggf. Sterbeorten abgeglichen werden (zuhause, Pflegeheim, Hospiz, Krankenhaus).

7.3.2

Kommunikation der Prognose

Grundsätzlich werden zwei Methoden der Prognoseermittlung unterschieden . Tab. 7.9. Wenn Patient und Mitwelt keine ehrliche, professionelle Einschätzung zur verbleibenden gemeinsamen Lebenszeit erhalten, geben wir nicht den Tagen mehr Leben, sondern nehmen in den verbleibenden Tagen die Chance zu leben. Eine nicht ehrliche kommunizierte Prognose kann verhindern, dass der Patient ihm wichtige letzte Dinge und Probleme nicht mehr abschließen kann . Abb. 7.1. Die Literatur zu den Präferenzen von Patienten und Angehörigen in Bezug auf Prognose- und Perspektivenplanungsgespräche zeigt, dass die Betroffenen diese

160

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

7 . Abb. 7.1 Faktoren der Beeinflussung der individuellen Prognose. Adaptiert nach Glare et al. 2008

. Tab. 7.9 Methoden der Prognoseermittlung Methode

Beschreibung

CPS = clinician’s prediction of survival

Die Prognosestellung hängt von der klinischen Erfahrung und Expertise des Arztes ab.

AES = actuarial estimation of survival

Unabhängige Faktoren (Laborparameter, Assessmentdaten) werden zu einem Prognosemodell zusammengeführt.

Klinische Instrumente zur Prognoseeinschätzung werden im 7 Kap. 4 dargestellt.

Gespräche am liebsten mit sicher auftretenden, erfahrenen Ärzten führen. Dies steht jedoch im Gegensatz zur klinischen Realität, in der diese Aufgabe oft an die unerfahrensten Kollegen im Team delegiert wird. Patienten führen Prognosegespräche am liebsten mit Ärzten, zu denen sie eine stabile Beziehung aufgebaut haben und denen sie vertrauen. Allerdings gibt es eine breite Datenbasis aus der Literatur, die aufzeigt, dass Gespräche über Prognose und Perspektivenplanung auch bereits im ersten Arzt-Patient-Kontakt sinnvoll geführt werden können und zur Entlastung des Patienten und seiner Angehörigen beitragen können . Tab. 7.10.

161 7.3 · Gespräch über Prognose und Perspektivenplanung

7

. Tab. 7.10 Hinweise für das Führen von Prognosegesprächen: »Doktor, wie lange habe ich noch?« Empfehlung

Beispiel1

Erfrage, was der Patient wissen will und wie viele Details er hören möchte.

»Wie viel möchten Sie wissen?« »Einige Menschen möchten sehr genau wissen, was mit ihnen los ist und was zukünftig zu erwarten ist. Andere möchten nicht so viele Details erfahren. Was sind Sie denn für ein Mensch?« »Wie viele Informationen möchten Sie?«

Überlege, den Patienten oder seine Angehörigen zu fragen, wie sich die Dinge aus ihrer Sicht in den letzten Tagen/ Wochen/Monaten entwickelt haben und wie die körperliche Verfassung eingeschätzt wird.

»Bevor ich diese Frage beantworten kann, brauche ich Ihre Hilfe. Ich muss wissen, welche Veränderungen Sie in den letzten Tagen/Wochen/ Monaten in Ihrem Körper wahrgenommen haben. Das gibt uns einen Anhaltspunkt dafür, wie sich die Dinge entwickeln. Wie viel Energie hatten Sie in den letzten Tagen/Wochen/Monaten?« »Welche Dinge fallen Ihnen jetzt schwer, die Sie vor einer Woche/Monat noch machen konnten?« »Wie hat sich Ihr Gewicht und Ihr Appetit entwickelt?«

Sprich die Faktoren an, die bei der Beurteilung einer Prognose eine Rolle spielen.

»Es gibt verschiedene Faktoren, die beeinflussen, wie lange Sie mit Ihrer Erkrankung leben können. Zum Beispiel kommt es darauf an, wie stark der Krebs [die Erkrankung] auf die Therapie anspricht, welche weiteren Nebenerkrankungen Sie haben und so weiter.« »Häufig merken wir, dass die verbleibende Zeit geringer wird, wenn Patienten nicht mehr in der Lage sind, das Bett zu verlassen oder wichtige innere Organe ihre Funktion einstellen. Ich denke, dieser Punkt ist bei Ihnen gekommen.«

Mache keine exakten Voraussagen (außer in der Finalphase). Verdeutliche, dass die Prognose maßgeblich vom Voranschreiten der Erkrankung/des Krebses entschieden wird, dass es aber sehr schwer ist eine genaue Aussage für den einzelnen Patienten zu treffen.

»Es ist sehr schwer zu sagen, wie lange ein Mensch noch zu leben hat. Ich kann mich nur in Tagen, Wochen oder Monaten ausdrücken. In Ihrem Fall würde ich schätzen …« »Die Zeit ist jetzt sehr begrenzt. Der Tod kann jederzeit eintreten, es kann aber auch noch einige Stunden oder Tage dauern.«

162

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

. Tab. 7.10 (Fortsetzung)

7

Empfehlung

Beispiel1

Gib eine Bandbreite an, wenn Du eine Aussage zur Prognose triffst.

»Nach meiner Einschätzung handelt es sich bei Ihnen wahrscheinlich eher um Wochen als um Monate.«

Wenn genauere Angaben gefordert werden, dann weise darauf hin, dass es sich um eine Schätzung handelt. Weise darauf hin, dass die Prognoseeinschätzung regelmäßig überprüft werden muss.

»Viele Studien zeigen, dass Ärzte nicht sehr gut darin sind, eine genaue Vorhersage des Sterbezeitpunktes zu treffen.« »Die Situation ändert sich jetzt wöchentlich/täglich/stündlich. Deswegen muss unser Team seine Einschätzung auch regelmäßig sehr genau überprüfen. Ich würde dies gerne regelmäßig mit Ihnen besprechen, vorausgesetzt, Sie wünschen dies.«

Verwende eine Prognoseaussage, mit der Du Dich sicher fühlst. Wenn Du Dich mit verschiedenen Formen sicher fühlst, richte Dich nach dem Patienten. Frage nach, ob Du eher eine grundsätzliche Vorstellung der verbleibenden Zeit geben sollst (Zeiträume) oder die Wahrscheinlichkeit zu einem bestimmten Zeitpunkt noch zu leben (Wahrscheinlichkeitsaussagen).

»Wir drücken unsere Einschätzung zur Lebenserwartung in Tagen, Wochen, Monaten oder Jahren aus. In Ihrem Fall sieht es so aus, als wenn wir über einen Bereich von Monaten sprechen.« »Wir wissen durch andere Menschen mit einer ähnlichen Krankheitssituation wie Ihrer, dass ein Drittel der Betroffenen noch nach einem Jahr lebt; die Hälfte aller betroffenen Patienten lebt mindestens sechs Monate. Was genau in Ihrem Fall passiert, kann ich nicht genau sagen.«

Wenn Du Statistiken oder Prognosescores einbindest, dann erkläre ihre Einschränkungen.

»Wenn ich dies erwähne, dann spreche ich nur vom statistischen Durchschnitt. Einige Menschen leben deutlich länger, einige aber auch deutlich kürzer.« »Diese Zahlen helfen uns nur, den großen Zusammenhang zu verstehen, nicht aber, um Ihnen in Ihrer individuellen Krankheitssituation eine konkrete Aussage zu machen.«

Verwende die Worte »sterben« und »Tod« an den passenden Stellen. Adaptiert nach [25] und [26]; 1Die genannten Beispielformulierungen sind keine Handlungsanweisungen, sondern sollen die Umsetzung der theoretischen Kategorien in der Praxis veranschaulichen.

163 7.4 · Gespräche zur Entscheidungsfindung

7

Zusammenfassung Alle Palliativpatienten sollten die Möglichkeit haben, mit ihrem Arzt über ihre Prognose, Lebenserwartung, das Voranschreiten der Erkrankung, zu erwartende Symptome und deren Auswirkung auf die Lebensqualität zu sprechen. Wenn eine Prognoseeinschätzung getroffen wurde, dann ist es die Aufgabe des Arztes, in einem Gespräch mit dem Patienten und (wenn der Patient damit einverstanden ist) seinen ihm wichtigen Nahestehenden über die Prognose zu sprechen. Gespräche über Prognose und Perspektivenplanung können für Patient, seine Mitwelt und den Arzt emotional sehr belastend sein, da sie u. a. die Diversitätserfahrung verdeutlichen. Ärzte kommunizieren Prognoseeinschätzungen häufig über-optimistisch oder sind nicht ehrlich gegenüber dem Patienten. Eine aufrichtig besprochene Prognoseeinschätzung nimmt die Autonomie des Patienten ernst und ermöglicht dem Patienten und seinen An- und Zugehörigen in der letzten Krankheitsphase mit der begrenzten Zeit leben zu können.

Literatur [22] Greisinger AJ, Lorimor RJ, La Aday, Winn RJ, Baile WF (1997) Terminally ill cancer patients. Their most important concerns. Cancer Pract 5:147-154 [23] Glare P, Sinclair C, Downing M, Stone P, Maltoni M, Vigano A (2008) Predicting survival in patients with advanced disease. Eur J Cancer 44:1146-1156 [24] Lamont EB, Christakis NA (2003) Complexities in prognostication in advanced cancer: »to help them live their lives the way they want to«. JAMA 290:98-104 [25] Glare PA, Sinclair CT (2008) Palliative medicine review: prognostication. J Palliat Med 11:84-103 [26] Clayton JM et al. (2007) Clinical practice guidelines for communicating prognosis and end-of-life issues with adults in the advanced stages of a life-limiting illness, and their caregivers. Med J Aust 186:77-108

7.4

Gespräche zur Entscheidungsfindung »Ich weiß nicht, ob ich die Tracheotomie noch machen möchte …«

Möller, Schulz Das Beteiligen des Patienten an der Entscheidungsfindung in klinischen Gesprächen wird Shared-Decision-Making (SDM) oder Partizipative Entscheidungsfindung genannt [27]. Die Frage, inwieweit Patienten in die medizinische Entscheidungsfindung einbezogen werden sollten wird, noch immer angeregt diskutiert. Die Befürworter betonen das zugrundliegende ethische Prinzip der Autonomie des Patienten und vermuten einen positiven Effekt auf die Behandlungser-

164

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

gebnisse, während die Gegner die Probleme betonen, die mit der Mit-Entscheidung von medizinischen Laien einhergehen [28]. In der Palliativmedizin gilt es, vor Gesprächen zur Entscheidungsfindung die individuellen Bedürfnisse des Patienten bei der Partizipation in medizinischen Entscheidungen zu erfassen, um eine eventuelle Überforderung im Gespräch zu vermeiden [29]. ä Eine Patientin mit metastasiertem Urothelkarzinom der Harnblase berichtet hierzu in einem Interviewgespräch, wie nonverbale und verbale Gesprächsbereitschaft der Teammitglieder sich auf Ihren Entscheidungsprozess ausgewirkt haben:

7

»Ich hatte natürlich auch schon Angst, aber der Dr. (Name) hat sich dann wirklich die Zeit genommen und hat sich abends hin gesetzt und hat mir praktisch jeden Handgriff erklärt, den die während der OP machen. So dass ich vor der OP überhaupt keine Angst mehr hatte. Und so das ist für mich, für mich jetzt persönlich war das unheimlich wichtig, dass, wie ich an so eine Sache ran gehe, wie ich sie verstehe. Und so war das dann später hier auch. Dass man mir Sicherheit gegeben hat. Dass auch die Schwester einfach auch mal die Hand einfach gegeben hat und gesagt hat, das wird schon, und wenn ich mal einen Durchhänger hatte oder mal traurig war. Und ich meine, Sie haben mir da auch geholfen, wenn ich da einfach mal drüber reden konnte. Und dazu gehört aber, dass junge Ärzte lernen, wie gesagt, heraus zu bekommen, einfach persönlich ein Feingefühl zu haben, persönlich irgendwie versuchen heraus zu bekommen, wo steht der Patient? Wie geht’s dem? Und wenn ich den nur frage, was denken sie wirklich? Was müssen wir klären?«

Nach dem OPTION-Modell . Tab. 7.11 zeigt sich SDM in einem Gespräch anhand folgender Eigenschaften der ärztlichen Kommunikation: . Tab. 7.11 OPTION-Modell zum Shared-Decision-Making Schritt

Beschreibung

Beispiel1

1

Ein Problem wird erkannt, welches einen Entscheidungsprozess verlangt.

»Wenn ich Sie richtig verstanden habe, dann geht es um das Wachstum des Zungenkrebses. Ich würde mich gerne mit Ihnen darüber unterhalten, welchen Schritt wir gehen sollen, um die Beschwerden durch den Zungenkrebs zu lindern. Sind Sie damit einverstanden?« »Ich kann Ihnen anbieten, dass wir unser Gespräch aufzeichnen. Sie können sich dann später damit weiter auseinandersetzen und entstehende Fragen stellen. Was denken Sie dazu?«

165 7.4 · Gespräche zur Entscheidungsfindung

7

. Tab. 7.11 (Fortsetzung) Schritt

Beschreibung

Beispiel1

2

Das Vorhandensein verschiedener Optionen wird betont.

»Wir stehen vor einer Entscheidung, bei der es verschiedene Möglichkeiten der weiteren Therapie gibt. Es ist mir wichtig, dass Sie verstehen, dass es nicht nur den einen, richtigen Weg gibt. Ich und unser ganzes Team möchten Sie bei der Entscheidungsfindung beraten.«

3

Alle Optionen inklusive der Option nichts zu tun werden benannt.

»Neben den eben genannten Verfahren, gibt es immer auch die Möglichkeit einer Entscheidung, für den Moment nichts zu tun und abzuwarten. Auch das ist eine Handlungsoption. Wir würden dann die Situation in regelmäßigen Abständen gemeinsam neu durchdenken, besprechen und evtl. neu entscheiden.«

4

Die Vor- und Nachteile aller Optionen werden erklärt.

»Ich habe mich bemüht, Ihnen die Vor- und Nachteile der verschiedenen Behandlungswege zu verdeutlichen. Können Sie mir aus Ihrer Sicht noch einmal wiederholen, was Sie verstanden haben? Dann weiß ich besser, was ich noch erläutern muss.«

5

Dem Patienten werden die Informationen in einer Art und Weise präsentiert, die der Patient bevorzugt (Worte, Zahlen, Zeichnungen).

»Ich merke, dass es mir schwer fällt, diesen Vorgang nur in Worten zu beschreiben. Ich bin kein Künstler, aber ich könnte mir vorstellen, dass es hilft, wenn ich versuche, das Vorgehen aufzuzeichnen.«

6

Die Erwartungen des Patienten, wie ein Problem behandelt werden sollte, werden besprochen.

»Helfen Sie mir zu verstehen, wie Sie sich selbst bisher das Herangehen vorgestellt haben.« »Können Sie mir in Ihren eigenen Worten beschreiben, was Sie selbst für Vorstellungen zur Therapie haben?«

7

Die Sorgen und Ängste des Patienten bzgl. über die weitere Vorgehensweise werden besprochen.

SOLAR-Modell . Tab. 7.4 NURSE-Modell . Tab. 7.6

166

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

. Tab. 7.11 (Fortsetzung) Schritt

Beschreibung

Beispiel1

8

Der Arzt versichert sich, ob der Patient das Besprochene verstanden hat.

Ask-Tell-Ask . Tab. 7.5

9

Der Patient erhält die Möglichkeit, Fragen zu stellen.

10

Der gewünschte Umfang des Patienten an der Entscheidungsfindung wird erfragt.

»Wie stark möchten Sie in die Entscheidungsfindung eingebunden werden?« »Manche Menschen möchten gerne in alle Entscheidungsschritt eingebunden sein und viele Details erfahren, andere finden es angenehmer, wenn sie nicht so häufig entscheiden müssen. Wie würden Sie sich aus Ihrer eigenen Erfahrung heraus einschätzen?«

11

Dem Patienten wird die Möglichkeit angeboten, eine Entscheidung zu verschieben.

»Das, was wir heute besprechen, muss nicht sofort entschieden werden. Wir haben in diesem Fall noch einige Tage/Wochen Zeit. Wenn es die Zeit erlaubt, kann es sinnvoll sein, noch etwas Bedenkzeit zu nutzen.«

12

Es werden Vereinbarungen getroffen, die Entscheidung (oder den Aufschub) zu überprüfen.

»Ich würde dieses Thema sehr gerne mit Ihnen weiterbesprechen. Heute werde ich leider nicht genügend Zeit dafür haben. Würde es Ihnen passen, wenn ich [benenne Zeitpunkt] wiederkomme?« »Ich möchte Ihnen den Vorschlag machen, dass wir uns nächste Woche erneut mit diesem Thema beschäftigen. Lassen Sie uns einen konkreten Termin festlegen, einverstanden?«

7

1

Die genannten Beispielformulierungen sind keine Handlungsanweisungen, sondern sollen die Umsetzung der theoretischen Kategorien in der Praxis veranschaulichen.

ä Frau S. wird notfallmäßig auf einer Palliativstation aufgenommen. Die 70-Jährige Rentnerin ist Mutter von 3 Kindern, hat 3 Enkel und ist verwitwet. Der Kontakt zum mittleren Sohn ist abgebrochen. Seit 2 Jahren ist ein Plattenepithelkarzinom des Mundbodens diagnostiziert (TNM: cT4, N0, M0, AJCC Stadium III, 6

167 7.4 · Gespräche zur Entscheidungsfindung

7

G2). Die Patientin hat eine primäre Radiatio (GD 70, 2Gy) und eine additive Chemotherapie (5-FU/Carboplatin) erhalten. Bei der Aufnahme auf der Palliativstation wird sofort ein palliativmedizinisches Basisassessment durchgeführt. Die Patienten ist bei vollem Bewusstsein, hat Durchbruchsschmerzen (NRS 7/10), fötiden Soor der Mundhöhle, Superinfektion des Tumorgebietes, starke Dysphagie, Hypersalivation und rezidivierende Panikattacken (Frequenz: 4–5/ Nacht). Die Prognoseinstrumente nach AES-Modell (. Tab. 7.9): 4 PaP-Score: 30–70 % 30-Tage-Überleben 4 PPI: 4 Wochen-Überleben: >60 % 4 Palliative Performance Scale: 40 % 4 Palliativstadium: frühe Terminalphase Die Symptome können palliativmedizinisch in den folgenden 4 Tagen gut gelindert werden. Im MIDOS-Bogen (HOPE Basisdokumentation 7 Kap. 4) werden von der Patienten alle Beschwerden als »leicht« angegeben, einzig im Bereich »Schwäche« empfindet sich die Patienten noch immer »mittelgradig« beeinträchtigt. Das fortschreitende Tumorwachstum in Richtung Hypopharynx führt im Verlauf zu zunehmenden Atembeschwerden mit Globusgefühl, Dyspnoe und Erstickungsangst. In einer interdisziplinären onkologischen Fallkonferenz werden keine weiteren antineoplastischen Therapieoptionen mehr gesehen. Die Patientin droht innerhalb von 72 Stunden an ihrem Tumor zu ersticken. Mit der Patientin und zwei ihrer Kinder werden nach dem OPTION-Modell (. Tab. 7.11) folgende 3 Therapiemöglichkeiten diskutiert: 1. Palliativ-operatives Debulking. Aussage der Kiefer- und Gesichtschirurgen: sehr hohes Risiko, weil der Tumor stark durchblutet ist; wahrscheinlich würde die Pat. während der OP versterben. 2. Tiefe atypische Tracheotomie, um einen alternativen Atemweg zu ermöglichen. Die HNO-Konsilärzte sind sehr skeptisch, sehen ein hohes Komplikationsrisiko, wären aber zu einem Eingriffsversuch bereit. 3. Palliativmedizinische, pharmakologische Symptomkontrolle. (7 Kap. 5) Zusätzlich Diskussion palliativer Sedierungstherapie bei bevorstehendem Erstickungstod (7 Kap. 6.19). Die gemeinsamen Entscheidungsgespräche werden aufgezeichnet und von der Familie zur Diskussion genutzt. Frau S. befindet sich in einer depressiven Stimmungslage und verweigert für 36 Stunden den Kontakt mit dem Palliativteam. Nur die Kunsttherapeutin kann durch eine bereits im Verlauf des Aufenthaltes erlangte vertrauensvolle Beziehung kurze Kontakte durchführen. Am 3. Tag nach Situationseröffnung entscheidet sich die Patientin für den Versuch der atypischen Tracheotomie und verabschiedet sich in einem kunsttherapeu6

168

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

tischen Prozess und mit einem Brief von ihrer Familie. Der Eingriff gelingt, allerdings spricht Frau S. seit diesem Tag kaum noch, weil sie ihre neue Ventilstimme nicht ertragen kann. Es folgen 3 Wochen intensiver familiärer Begleitung im Hospiz. Die Patientin bearbeitet den Bruch mit ihrem jüngeren Sohn und es kommt zu einer tief bewegenden Wiederbegegnung. 48 Stunden später verstirbt die Patientin im Beisein ihrer Familie bei guter Symptomkontrolle. Zusammenfassung Das Beteiligen des Patienten an der Entscheidungsfindung in klinischen Gesprächen wird Shared-Decision-Making (SDM) oder Partizipative Entscheidungsfindung genannt. Das OPTION-Modell ist ein Instrument, bestehend aus 12 Kategorien effektiver Kommunikation, das den Patienten in den Entscheidungsprozess einbindet und grundlegende Anforderungen an das Arzt-PatientGespräch stellt. In Gesprächen zur Entscheidungsfindung sind die individuellen Bedürfnisse des Patienten bei der Partizipation in medizinischen Entscheidungen zu erfassen und zu beachten.

7

Literatur [27] Elwyn G, Edwards A, Wensing M, Hood K, Atwell C, Grol R (2003) Shared decision making. Developing the OPTION scale for measuring patient involvement. Qual Saf Health Care 12:93-99 [28] Edwards A, Elwyn G (2001) Evidence-based patient choice: Inevitable or impossible? Oxford University Press, Oxford [29] Rodin G, Zimmermann C, Mayer C, Howell D, Katz M, Sussman J, Mackay JA, Brouwers M (2009) Clinician-patient communication: evidence-based recommendations to guide practice in cancer. Curr Oncol 16:42-49

7.5

Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch »Bitte helfen Sie mir sterben.«

Schulz In der Literatur werden formulierte Sterbewünsche als »desire to die statement« (DTDS) bezeichnet; der Begriff »desire for hastened death« (DHD) ist weiter gefasst und schließt auch innere Phantasien und unartikulierte Wünsche mit ein. Laut des systematischen Reviews (2006) zeigten verschiedene empirische Studien, dass 8–15 % aller Krebs- und AIDS-Patienten DTDS äußern [30]. In der Befragung von Patienten, die DTDS geäußert hatten (n=8 Studien) oder sich in der Zukunft vor-

169 7.5 · Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch

7

stellen konnten, einen Sterbewunsch zu äußern (n=12 Studien), wurden als Hauptfaktoren zur Begründung des Sterbewunsches angegeben: 4 eine Last für andere zu sein 4 Verlust von Autonomie (und dadurch ausgelöster Versuch der Selbstkontrolle) 4 körperliche Symptome (wie Schmerzen) 4 Depression und Hoffnungslosigkeit 4 existentielle Sorgen und Zukunftsangst Inhalt und Intensität von DHD und DTDS scheinen sich im Krankheitsverlauf zu verändern [31], [32]. In einer qualitativen Untersuchung, bei der 27 Patienten mit Sterbewunsch über einen längeren Zeitraum im Erkrankungsverlauf begleitet wurden, konnte gezeigt werden, dass die Gedanken zum vorzeitigen Sterben unterschiedliche Qualitäten haben können, sich im Krankheitsverlauf verändern, häufig nicht ausgeführt werden sollen und einen protektiven Faktor darstellen können . Tab. 7.12. . Tab. 7.12 Qualitatives Erleben von Palliativpatienten mit Sterbewunsch (DHD) in der Selbstaussage Kategorie von Sterbewünschen als …

Beschreibung

… hypothetischer Notausgang

DHD als Ausdruck von Autonomie für den Fall, dass die Krankheit nicht länger kontrolliert werden könne. Reaktionsbildung auf Furcht vor dem Sterbeprozess, die die Angst vor dem Tod überwog. DHD als »Sicherheitsnetz« für den Fall, dass der Sterbeprozess Realität würde.

… Ausdruck von Verzweiflung

DHD als einziger Weg, um überwältigende Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit oder Panik zu begrenzen. Im Regelfall war dies eine vorübergehende Kategorie, die meist nach wenigen Tagen in den Hintergrund trat und durch das Überbringen schwieriger Nachrichten ausgelöst wurde. Besonders häufig trat diese Kategorie bei Patienten mit unkontrollierten, stärksten Schmerzen auf.

… Manifestation des Loslassens

Zeitspezifisch für die späte Terminalphase und Finalphase (die letzten 72 Stunden). Körperliches Erleben, dass der Tod nah ist und nicht aufgehalten werden kann. Äußere Einflüsse und Kontakte werden häufig als störend und anstrengend erlebt, was in der Beziehung zu den An- und Zugehörigen besonders schwer vermittelbar sein kann.

Zusammenfassung von Ergebnissen aus der qualitativen Forschung nach Grounded Theory [30] und [33]

170

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

! Insgesamt wird aus der Literatur deutlich, dass Sterbewünsche bei Palliativpatienten nicht ungewöhnlich sind, allerdings nur ein geringer Anteil diese Gedanken äußert oder bespricht. Das Palliativteam muss auf Gespräche über Sterbe- und Tötungswünsche vorbereitet sein und eine professionelle Haltung im Rahmen der gesetzlichen Bedingungen dazu entwickeln (7 Kap. 14.2).

7

Ein offenes Gespräch über Gedanken zu Sterben und Tod oder explizite Sterbewünsche ist eine große Herausforderung für alle Beteiligten . Tab. 7.13. Unabhängig von der Notwendigkeit, psychische Belastungen wahrzunehmen und zu erheben, um ein vollständiges palliativmedizinisches Assessment durchzuführen, ist das Palliativteam häufig der einzige Ort in der professionellen Begleitung von schwerstkranken und sterbenden Menschen, an dem die Betroffenen Entlastung finden könnten, ohne dabei gleichzeitig ihre Mitwelt noch mehr zu belasten. ! Die Bereitschaft zum offenen Gespräch über Sterbewünsche ist kein Ausdruck von mangelnder ärztlicher Kompetenz oder fehlendem Verständnis von Palliativmedizin, sondern Zeichen einer ausgebildeten professionellen Haltung zur Diversität am Lebensende. Gespräche über Sterbewünsche sind nicht die Aufgabe einer einzelnen Berufsgruppe, sondern hängen von der Offenheit und dem gegenseitigen Vertrauen zwischen Patient und Begleitern ab. ! Die Antwort auf die Frage: »Können Sie mir helfen zu sterben?« sollte niemals nur »ja« oder »nein« sein. »Ja« ohne den genaueren Kontext und die Botschaft der Anfrage zu verstehen ist unprofessionell und darüber hinaus potentiell strafrechtlich relevant. Ein einfaches »Nein« entzieht dem Patienten noch mehr Selbstkontrolle und kann die Kommunikation zwischen Arzt, Team und Patient nachhaltig zerstören.

Wenn Patienten Sterbewünsche oder Selbsttötungsabsichten äußern, ist eine genaue Abklärung der psychischen Belastung notwendig, um depressive Symptome, ein Demoralisationssyndrom oder akute Selbsttötungsgefahr nicht zu übersehen. In jedem Fall sollte das Team, soweit vom Patienten genehmigt und mit ihm abgesprochen, über die aktuelle Situation informiert werden und der Inhalt des Gespräches dokumentiert werden. Neben der konsiliarischen Einbindung von Fachkollegen aus der Psychosomatischen Medizin oder Psychiatrie sollte an eine seelsorgliche Begleitung bei existentiellen und spirituellen Fragestellungen gedacht werden. Es gibt eine Reihe von psychotherapeutischen Kurzinterventionen, die bei existentieller Belastung eingesetzt werden können und auf eine Stabilisierung des Selbstwertes und Lebenssinnes abzielen [34], [35]. Hierzu wird auf die entsprechende Fachliteratur verwiesen.

Phase 1: Verstehen des Ursprungs des Sterbewunsches und initiale Antwort

»Ich möchte versuchen alles zu tun, um mit Ihnen zusammen zu arbeiten und Ihnen die beste Unterstützung zu bieten, die mir möglich ist.« »Manchmal sind Menschen so überwältigt von Geschehnissen, dass sie das Gefühl haben ‚es ist einfach alles zu viel’. Würden Sie sagen, dass sie in der letzten Zeit solche Gedanken hatten?« »Können Sie mir erzählen, was Sie im Moment am meisten besorgt macht oder ängstigt?« »Ist das Gefühl die ganze Zeit da oder kommt und geht es?«

Thema des Patienten in der Eröffnung des Gespräches

Aktuelle Gefühle

4 Ist der Patient in vollem Umfang über seine Erkrankung, Prognose und Perspektive aufgeklärt? 4 Einbeziehung psychosomatischer/psychiatrischer Fachkollegen zur weiteren Abklärung einer möglichen Depression oder Angststörung. 4 Weiß der Patient, dass er frei ist in seiner Entscheidung zu Behandlung, Therapieverfahren und Aufenthaltsort? Ist er über die Möglichkeiten palliativmedizinischer Symptomkontrolle aufgeklärt? 4 Diskutiere mögliche Anpassung der Besuche durch Nahestehende des Patienten, (Ehrenamtliche, Nachbarn …), um Phasen von Einsamkeit und Isolationsempfinden zu reduzieren.

Phase 2: Erfassen der relevanten Faktoren und erste Interventionen

. Tab. 7.13 Beispielsätze und Fragen im Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch1

7.5 · Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch 171

7

Phase 2: Erfassen der relevanten Faktoren und erste Interventionen

4 Gibt es reversible Symptome, die besser therapiert werden können? 4 Kann durch die Erläuterung von Palliativmedizin und dem Fokus auf Symptomlinderung Entlastung geschaffen werden? 4 Gibt es Wege, dem Patienten mehr Kontrolle über den Zeitpunkt seines Todes zu geben (Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Abbruch von medizinischen Therapien)? 4 Zeigt der Patient Anzeichen einer psychogenen Belastung, die ein Konsil oder Einbindung anderer Fachkollegen rechtfertigen? 4 Gibt es konkret formulierte Ängste rund um den Sterbeprozess, die besprochen und abgesprochen werden können? 4 Sind die religiösen und spirituellen Bedürfnisse des Patienten klar erfasst und besprochen bzw. umgesetzt? (Seelsorge einbinden) 4 Verwende das SMILE-Inventar, um zu verstehen, was oder wer dem Patienten aktuell (noch) Sinn gibt [34].

Phase 1: Verstehen des Ursprungs des Sterbewunsches und initiale Antwort

»Was ist für Sie im Moment am allerschlimmsten? (…) Was bereitet Ihnen die größte Sorge?« »Was sollte aus Ihrer Sicht in Bezug auf Ihre Therapie und Begleitung verbessert werden?« »Manchmal fühlen sich Menschen in ähnlichen Situationen verlassen und sind von ihren Überzeugungen oder ihrem Glauben enttäuscht. Haben Sie solche Gedanken gehabt? Können Sie mir das beschreiben?« »Manche Menschen denken sehr intensiv über ihren Tod nach und wie es wohl sein könnte. Wie ist das bei Ihnen?« »Können Sie mir sagen, wie andere auf Sie und ihren Krankheitszustand reagiert haben? Wer, glauben Sie, versteht Sie im Moment am besten? Wen möchten Sie am liebsten noch bei sich haben?« »Welche Bereiche geben Ihnen in Ihrer gegenwärtigen Lebenssituation Sinn?«

Leid – physisch, psychisch, sozial, spirituell, existentiell

7

Thema des Patienten in der Eröffnung des Gespräches

. Tab. 7.13 (Fortsetzung)

172 Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

Phase 1: Verstehen des Ursprungs des Sterbewunsches und initiale Antwort

»Haben Sie jemals das Gefühl gehabt, dass Sie den Tod herbeisehnen und sich wünschen würden, dass er schneller käme?« »Sie haben mehrmals erwähnt, dass Sie sich wünschen, dass alles vorbei sei. Können Sie mir Ihre Gedanken dazu mitteilen?« »Können Sie mir sagen, wieso Sie sich wünschen würden, dass ihr Leben zu Ende ginge?« »Wer weiß noch davon, dass Sie diesen Wunsch haben?« »Es hört sich für mich so an, als wenn Sie sich sehr hoffnungslos gefühlt haben. (…) War es jemals so schlimm, dass Sie sich gewünscht hätten, Sie wären tot? Haben Sie darüber nachgedacht, sich selbst zu töten?« »Haben Sie jemanden darum gebeten, Ihnen dabei zu helfen oder planen Sie das für sich alleine?« »Welchen Standpunkt hatten Sie in der Vergangenheit zu aktiver Sterbehilfe? Waren Sie je der Meinung, aktive Sterbehilfe sollte legal sein?«

Thema des Patienten in der Eröffnung des Gespräches

Selbsttötung/ Euthanasie

. Tab. 7.13 (Fortsetzung)

4 Sind die Abläufe rund um Sterben und Tod mit dem Patienten und seinen An- und Zugehörigen besprochen worden? Gibt es offene Fragen oder Unsicherheiten, die durch ein Aufklärungsgespräch beseitigt werden können? 4 Ist dem Patienten ganz deutlich, was Palliativmedizin bewirken möchte, was das Ziel ist? 4 Hat der Patient eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht? Falls ein konkretes Problem eruiert werden kann, frage nach: »Wenn wir das Problem beseitigen könnten, würden Sie sich dann noch wünschen zu sterben?« 4 Ask-Tell-Ask . Tab. 7.5 4 Sind dem Patienten die Auswirkungen der Umsetzung seiner Wünsche auf seine An- und Zugehörigen klar? 4 Denke über die Einbeziehung von anderen Fachkollegen nach, wenn sich suizidale Gedanken mit/ ohne Ausführungsplanungen bestätigen oder wenn Du Dich in dieser Situation überfordert fühlst.

Phase 2: Erfassen der relevanten Faktoren und erste Interventionen

7.5 · Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch 173

7

4 Ist der Patient bei vollem, klarem Bewusstsein? Gibt es aktuelle Anzeichen oder eine Voranamnese von psychiatrischen Erkrankungen? 4 Wie häufig und in welchen Situationen treten die Gedanken auf oder sind sie kontinuierlich präsent? 4 Ist dem Patienten bewusst, dass die rechtliche Situation ein solches Handeln nicht erlaubt? 4 Versuche genau zu verstehen, aus welchen Gründen der Patient aus seiner Perspektive nicht mehr leben möchte/kann. Ziehe in jedem Fall das restliche Team hinzu und dokumentiere die Gesprächsinhalte. 4 Gib eine verbindliche Zusage für kurzfristige weitere Gespräche zu diesem Thema. 4 Diskutiere palliativmedizinische Therapieoptionen (u. a. 7 Kap. 6.19).

»Darüber sollten wir etwas ausführlicher sprechen. Bevor wir gemeinsam entscheiden können, wie es weitergeht, möchte ich gerne verstehen, warum genau Sie mich fragen, ob ich Ihnen beim Sterben helfen könne …« »Können Sie mir erzählen, wie Sie dazu gekommen sind so zu fühlen?« »Hatten Sie bisher die Möglichkeit, auch mit anderen Teammitgliedern über Ihre Sorgen in Bezug auf die Zukunft zu sprechen?« »Ich möchte Ihnen sagen, dass ich für Ihre Offenheit dankbar bin. Ich nehme Sie mit Ihrem Anliegen sehr ernst. Auch wenn ich Ihrem Wunsch nicht entsprechen kann, werden ich und das Team Sie nicht alleine lassen. Ich werde, mit Ihrem Einverständnis, mit dem Team intensiv diskutieren, was wir tun können, um Ihnen zu helfen.«

Suche nach Assistenz bei der Umsetzung des Sterbewunsches

Gekürzte Adaption der Untersuchungen und Empfehlungen aus der Literatur [30] und [32] mit einigen Ergänzungen des Autors; 1 Die genannten Beispielformulierungen sind keine Handlungsanweisungen, sondern sollen die Umsetzung der theoretischen Kategorien in die Praxis veranschaulichen.

Phase 2: Erfassen der relevanten Faktoren und erste Interventionen

Phase 1: Verstehen des Ursprungs des Sterbewunsches und initiale Antwort

7

Thema des Patienten in der Eröffnung des Gespräches

. Tab. 7.13 (Fortsetzung)

174 Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

175 7.5 · Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch

7

Zusammenfassung Die Palliativmedizin begegnet der Diversität am Lebensende mit zwei ethischen Prinzipien: der Autonomie des Patienten und der Fürsorge um den Anderen. Beide Prinzipien stehen sich entlang eines Kontinuums gegenüber und können zum Konflikt führen: Wenn der Patient einen Sterbewunsch an ein Mitglied des Palliativteams richtet, ist dieses aufgefordert, eine Haltung dazu zu entwickeln. In der Literatur werden formulierte Sterbewünsche als »desire to die statement« (DTDS) bezeichnet; der Begriff »desire for hastened death« (DHD) ist weiter gefasst und schließt auch innere Phantasien und unartikulierte Wünsche mit ein. Epidemiologische Studien zur Umsetzung von Tötungswünschen zeigen durchgehend eine niedrige Suizidrate bei Krebspatienten, allerdings ist die Inzidenz gegenüber der Allgemeinbevölkerung erhöht und nimmt mit voranschreitender Erkrankung zu. Gedanken über einen beschleunigten Tod sind bei Palliativpatienten nicht ungewöhnlich, allerdings bespricht nur ein geringer Anteil der Patienten diese Gedanken mit den Begleitern. Das Palliativteam muss auf Gespräche über Sterbe- und Tötungswünsche vorbereitet sein, um eine professionelle Haltung ausbilden zu können.

Literatur [30] Hudson PL, Kristjanson LJ, Ashby M, Kelly B, Schofield P, Hudson R, Aranda S, O‘Connor M, Street A (2006) Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guideline. A systematic review. Palliat Med 20:693-701 [31] Johansen S, Holen JC, Kaasa S, Loge HJ, Materstvedt LJ (2005) Attitudes towards, and wishes for, euthanasia in advanced cancer patients at a palliative medicine unit. Palliat Med 19:454-460 [32] Hudson PL, Schofield P, Kelly B, Hudson R, O‹Connor M, Kristjanson LJ, Ashby M, Aranda S (2006) Responding to desire to die statements from patients with advanced disease: recommendations for health professionals. Palliat Med 20:703-710 [33] Nissim R, Gagliese L, Rodin G (2009) The desire for hastened death in individuals with advanced cancer: a longitudinal qualitative study. Soc Sci Med 69:165-171 [34] Fegg MJ, Kramer M, L‹hoste S, Borasio GD (2008) The Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE). A validation of a new instrument for meaning-in-life research. J Pain Symptom Manage 35:356-364 [35] Breitbart W (2002) Spirituality and meaning in supportive care. spirituality- and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer. Supportive Care in Cancer 10:272-280

176

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

7.6

Umgang mit Angriffen und Wut im Gespräch »Das ist ihre verdammte Aufgabe – keiner tut etwas!«

Schulz

7

Wenn Patienten Vorwürfe oder Enttäuschung in Richtung der Mitglieder des Palliativteams richten, kann dies schwer auszuhalten sein. Manche Ärzte versuchen dann, schwierige Themen zu umgehen, ihre Betroffenheit durch Übertherapie zu kompensieren oder empfinden vielleicht ein Gefühl des Versagens gegenüber dem Patienten [36]. Darüber hinaus weist die Literatur darauf hin, dass Ärzte Unterschiede in der Bereitwilligkeit zum empathischen Gespräch über Gefühlszustände zeigen, abhängig davon, welche Qualität der Gefühlsausdruck hat. In einer nordamerikanischen Studie wurden 264 aufgezeichnete Gespräche zwischen Krebspatienten im fortgeschritten Erkrankungsstadium und ihren behandelnden Onkologen analysiert. Dabei fanden man heraus, dass nur in 35 % aller Fälle überhaupt auf emotionale Hinweise empathisch eingegangen wurde und auf Traurigkeit deutlich häufiger reagiert wurde als auf Angst oder Ärger [37]. Die Ärzte, die auf Frustration oder Verärgerung eingingen, konzentrierten sich auf die biomedizinischen Fakten, die dem Ärger zugrunde lagen und nicht auf das Gefühl selbst. . Tab. 7.14.

. Tab. 7.14 CALM-Modell zur Deeskalation Schritt

Beschreibung

Vorgehen

Beispiel

C

Contact

4 Entspannung durch Körpersprache und Mimik 4 Eingestehen von Fehlern 4 Anerkennen der schwierigen Situation 4 Erklären der Zusammenhänge

SOLAR-Modell . Tab. 7.4 Ask-Tell-Ask-Modell . Tab. 7.5

A

Appoint

4 Verstehen der Emotionen 4 Tolerieren/Immunisieren gegenüber Angriffen 4 Verbalisieren der Emotionen

NURSE-Modell . Tab. 7.6

177 7.6 · Umgang mit Angriffen und Wut im Gespräch

7

. Tab. 7.14 (Fortsetzung) Schritt

Beschreibung

Vorgehen

Beispiel

L

Look ahead

4 Rollenklärung/ Beziehung 4 Planen, Benennen

»Mir ist wichtig, dass ich Ihnen als Ansprechpartner zur Verfügung stehen kann. Ich möchte mit Ihnen gemeinsam daran arbeiten, dass wir einander besser vertrauen können.«

M

Make a decision

4 Entscheiden

»Ab heute möchte ich Sie bitten, dass Sie alle Fragen als kurze Notizen aufschreiben. Ich werde mir dann mindestens einmal täglich Zeit nehmen, um die Liste mit Ihnen durchzugehen. Falls ich persönlich nicht anwesend sein kann, sage ich Ihnen zu, dass sich ein Teammitglied mit Ihren Fragen auseinander setzen wird. Wenn nötig, wird mein Kollege/meine Kollegin mich über alle noch offenen Fragen informieren.«

Konflikte entstehen, wenn sich die Wünsche der Kommunikationspartner widersprechen. Konflikte können produktiv und hilfreich sein, wenn sie in einer sicheren und wertschätzenden Atmosphäre besprochen und gelöst werden. Hinweise auf einen bevorstehenden Konflikt können z. B. durch das Empfinden ausgedrückt sein, dass das Gespräch sich im Kreis bewegt oder wenn innere negative Bewertungen des Gesprächspartners auftreten (»Der schnallt’s einfach nicht!«) und zu Frustration führen. Es gibt typische klinische Gesprächssituationen, in denen Konflikte entstehen können. In der folgenden Tabelle sind häufig verwendete Ausdrücke und alternative Möglichkeiten zusammengefasst . Tab. 7.15.

178

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

. Tab. 7.15 Beispiele zur verbalen Prävention von Wut

7

Häufig verwendete Ausdrücke und ihre Auswirkungen

Alternative

»Es gibt nichts mehr, was wir tun können.« (Es gibt immer etwas, was man tun kann!)

»Ich wünschte es gäbe eine Möglichkeit Ihre Krankheit zu heilen. Lassen Sie uns jetzt auf das konzentrierten, was wir tun können.«

»Wünschen Sie, dass wir alles tun, was möglich ist?« (Ja klar! Was denn sonst?)

»Was ist ihre Vorstellung davon, wie wir helfen sollen?«

»Schalten Sie die Maschinen aus.« (Sie wollen einfach so aufhören?)

»Um seinen Willen zu respektieren, werden wir die Beatmungsunterstützung beenden und Medikamente verwenden, um ihm sein Atmen angenehm zu machen.«

»Wir wissen, wie gerne Sie ihren Mann nach Hause holen wollen, aber er ist wirklich sehr krank.« (Alles, was vor dem »aber« steht, wird durch das »aber« entwertet.«

»Es hört sich so an, als wenn aus ärztlicher Sicht die Situation sehr ernst ist und Sie trotzdem hoffen, dass es wieder besser wird.«

»Es tut mir leid.« (Kann als Entschuldigung fehlverstanden werden, wenn es eigentlich als Anteilnahme gemeint ist.)

»Ich wünschte wir hätten bessere Therapiemöglichkeiten für Ihre Erkrankung.« »Ich wünschte, die Dinge wären besser für Sie gelaufen.«

Zusammenfassung und Adaption von Empfehlungen aus der Literatur [36], [38] und [39]

Zusammenfassung In der Begleitung von Palliativpatienten und ihre Mitwelt kann es nicht selten zur Begegnung mit intensiven und schmerzhaften Gefühlen kommen. Ärger und Wut, Traurigkeit, Kummer, Verlustgefühl, Hoffnungslosigkeit und Schuldgefühl sind einige Beispiele für emotionale Zustände, die in der Auseinandersetzung mit Sterben und Tod auftreten können [40]. Intensive und schmerzhafte Gefühle gehören zum normalen emotionalen Spektrum des Erlebens. Wenn sie in der Kommunikation in der Palliativmedizin auftreten, gilt es zunächst zu prüfen, ob sich die ausgedrückten Gefühle auf einen konkreten Fehler be-

6

179 7.7 · Was tun, wenn Fehler passiert sind?

7

ziehen oder ob sie Ausdruck einen Anpassungsprozesses sind. Es ist wichtig, auf emotionale Hinweise einzugehen, insbesondere, wenn sie auf mögliche Wut oder Angst deuten. Das CALM-Modell kann helfen, in emotional anstrengenden Situationen eine konstruktive Arbeitsbeziehung aufrecht zu erhalten. Darüber hinaus ist die regelmäßige Reflexion der eigenen Sprache und verwendeten Begriffe eine wichtige Übung, um implizite Aussagen oder Doppelbotschaften zu vermeiden.

Literatur [36] Quill TE, Arnold RM, Platt F (2001) »I wish things were different«: expressing wishes in response to loss, futility, and unrealistic hopes. Ann Intern Med 135:551-555 [37] Kennifer SL, Alexander SC, Pollak KI, Jeffreys AS, Olsen MK, Rodriguez KL, Arnold RM, Tulsky JA (2009) Negative emotions in cancer care: do oncologists‹ responses depend on severity and type of emotion? Patient Educ Couns 76:51-56 [38] Pantilat SZ (2009) Communicating With Seriously Ill Patients: Better Words to Say. JAMA 301:1279-1281 [39] Fallowfield L, Jenkins V (2004) Communicating sad, bad, and difficult news in medicine. Lancet 363:312-319 [40] Becker E (1985) Die Überwindung der Todesfurcht: Dynamik des Todes. Goldmann, München

7.7

Was tun, wenn Fehler passiert sind? Schulz »Nur mit denen können wir freimütig über unsere Fehler sprechen, die Anerkennung für unsere Fähigkeiten haben. André Maurois, 1885-1967«

ä 63-Jährige Palliativpatienten, verwitwet, eine Tochter, mit metastasiertem Pankreaskopftumor, berichtet im Interview über ihre Erfahrungen auf einer Intensivstation nach einem ausgedehnten abdominal-chirurgischen Eingriff: »... nachts, wenn ich da lag, wo ich noch nicht sprechen konnte oder die Kraft nicht hatte in die Hände zu klatschen oder was, das ich mich bemerkbar machen konnte und nachts, wenn ich dann Durst hatte und wirklich, wo es so heiß war und vor dann habe ich immer ich habe so einen Klipser am Finger gehabt und dann habe ich immer gegen das Bett gehauen und dann hat die Schwester 6

180

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

dann pampig gesagt: Frau (Name), es ist Zeit zum Schlafen. Schlafen Sie jetzt. Ich kam mir vor wie unmündig; ich kam mir vor wie ja ... als hätte ich sie nicht mehr alle, als wüsste ich nicht, dass nachts wäre; das es nachts ist; klar ist Schlafenszeit; ich bin kein Kind, dem man das sagen muss; ja also ich kam mir dann vor, ich konnte mich ja sowieso so schlecht artikulieren, das ich dann und dann habe ich immer, dann habe immer so gemacht (Geste), dass ich trinken möchte, aber es kam keine Reaktion, da wurde einfach die Tür zugemacht und das ignoriert und das war für mich eine ... ich fand das schlimm, ich fand das ganz schlimm für mich persönlich.«

7

Kritische Ereignisse treten in der Betreuung von Palliativpatienten genauso auf, wie in anderen Bereichen des Gesundheitswesens. Durch die inhaltliche Konzentration auf schwer kranke und sterbende Menschen mit häufig komplexen Erkrankungsbildern in fortgeschrittenen Stadien ist es in der Palliativmedizin jedoch besonders wichtig, aus Fehlern zu lernen. Vor allem im Bereich der Verwendung zugelassener Arzneimittel für nicht spezifisch zugelassene Indikationen und/oder nicht zugelassene Art der Anwendung sowie dem Einsatz von Medikamenten, die dem Betäubungsmittelgesetz unterliegen, ist neben großer Sorgfalt eine transparente Fehleranalyse zwingend notwendig. In der Palliativmedizin werden zum Erreichen einer individuellen Symptomkontrolle bis zu 25 % der verwendeten Arzneimittel im sogenannten Off Label Use eingesetzt [41]. Eine besondere Situation stellt die Sterbephase dar (7 Kap. 6.19). Hier können eventuell aufgetretene Fehler in der Behandlung oder Kommunikation für den Einzelfall meist nicht mehr korrigiert werden, da der Patient verstorben ist. Umso wichtiger ist eine routinemäßige und konsequente Qualitätssicherung der Sterbebegleitung durch geeignete Instrumente (z. B. dem Liverpool-Care-Pathway 7 Kap. 6.19). Eine ernsthafte Fehlerkultur zu entwickeln ist eine große Herausforderung für jeden Einzelnen und für das gesamte Team. Nur wenn Vertrauen und Wertschätzung die Basis der Zusammenarbeit bilden, wird eine Atmosphäre professioneller Offenheit im Umgang mit kritischen Ereignissen zu einem stets lernenden und veränderungsbereiten Team führen . Tab. 7.16. jWie sage ich es dem Patienten oder seinen Angehörigen? [44] Gerade in restriktiven Institutionen des Gesundheitswesens fällt es besonders schwer, einen Fehler zuzugeben und damit einen möglichen Lernprozess bei Beteiligten wie auch den Nicht-Beteiligten anzustoßen. Betroffene Patienten und/ oder ihren Angehörigen zu offenbaren, dass etwas schief gelaufen ist, will gelernt sein, damit eventuelle Folgen in einer Atmosphäre des Vertrauens gemeinsam bewältigt werden können. Die Stiftung für Patientensicherheit der Schweiz hat hier Empfehlungen erarbeitet, wie man unerwünschte Zwischenfälle den Betroffenen kommuniziert und damit umgeht [45].

181 7.7 · Was tun, wenn Fehler passiert sind?

7

. Tab. 7.16 Mögliche Faktoren, die bei kritischen Ereignissen relevant sind Dimension

Teilaspekte

Patientenfaktoren

4 Krankheitszustand des Patienten 4 Sprache/Kommunikation 4 Persönlichkeit/soziale Faktoren

Faktoren der Tätigkeit (Art der Aufgabe)

4 Design des Arbeitsschrittes/Klarheit der Struktur 4 Vorhandensein und Verwendung von Protokollen 4 Vorhandensein und Genauigkeit von Untersuchungsergebnissen 4 Vorhandensein von Entscheidungshilfen

Individuelle Faktoren des Mitarbeiters

4 Wissen und Fähigkeiten 4 Kompetenz 4 Physische und psychische Gesundheit

Teamfaktoren

4 4 4 4

Arbeitsbedingungen/ Umwelt

4 Personalausstattung und Qualifikation des Personals 4 Arbeitsbelastung und Dienstbelastung 4 Design, Vorhandensein und Wartung der Ausrüstung/ Geräte 4 Administrative Unterstützung 4 Umgebungsbedingungen, Lärm etc.

Organisations- und Managementfaktoren

4 4 4 4

Kontext der Institution

4 Ökonomischer und gesetzlicher Kontext 4 Verbindungen zu externen Institutionen

Verbale Kommunikation Schriftliche Kommunikation Supervision und »Hilfesuchen« Teamstruktur (Übereinstimmung, Führung, Zusammensetzung)

Finanzielle Ressourcen, Budgetierung, Zuzahlungen Organisationsstruktur Regeln, Verfahren, Vorschriften und Ziele Sicherheitskultur und Prioritäten

Adaptiert nach [42] und [43]

kWeiteren Schaden abwehren Oberstes Gebot nach einem Zwischenfall ist, den Patienten vor weiterem Schaden zu bewahren. Zwischenfälle, die folgenlos für den Patienten und womöglich von ihm unbemerkt geblieben sind, sollten ihm nicht mitgeteilt werden. In den Fällen, in dem ein Fehler Folgen für den Patienten hatte, sollte er kommuniziert werden

182

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

– und zwar bedacht und koordiniert. Alle Beteiligten sollten schnellstmöglich ein Gedächtnisprotokoll erstellen. Bei interventionellen Zwischenfällen sollten die verwendeten Gerätschaften, Verbrauchsmaterialien (auch Abfälle!), Medikamente und Akten sichergestellt werden. kWann soll ein Fehler kommuniziert werden? So schnell wie möglich – am besten innerhalb der ersten 24 Stunden nach seinem Auftreten. kWer sollte den Fehler kommunizieren? Ein verantwortliches Teammitglied, zudem der Patient (oder Angehörige) auch Vertrauen hat. Schwere Fehler sind Chefsache!

7

kWo sollte über den Fehler gesprochen werden? In einer ruhigen Atmosphäre, in der auch die Privatsphäre des Patienten geschützt ist. . Tab. 7.17 stellt ein schrittweises Vorgehen in der Fehlerkommunikation vor.

. Tab. 7.17 Vorgehen zur Fehlerkommunikation Thema

Inhalt

F

Fakten

Darlegen, was passiert ist; nur die Fakten, keine Mutmaßungen.

E

Emotion

Bedauern ausdrücken.

H

Hilfe

Informieren, welche eventuellen Folgen das unerwünschte Ereignis für den Betroffenen haben kann und zugleich die Möglichkeiten der Bewältigung aufzeigen.

L

Alternative

Dem Betroffenen das Angebot machen, von einem anderen Team betreut zu werden.

E

Einsicht

Zeigen, dass Team und Institution aus dem Fehler lernen wollen und wie.

R

Re-Kontakt

Den Patienten (und/oder seine Angehörigen) über neue Erkenntnisse regelmäßig auf dem Laufenden halten und auf diese Weise die Beziehung aufrecht erhalten.

Adaptiert nach [46]

183 7.8 · Ein Wort zur Selbstsorge

7

Zusammenfassung Es gehört zur Professionalität des palliativmedizinischen Teams kritische Ereignisse in der Behandlung, Versorgung und Begleitung von Patienten zu erkennen und zu analysieren. Nur wenn Vertrauen und Wertschätzung die Basis der Zusammenarbeit bilden, werden kritische Ereignisse zu einem stets lernenden und veränderungsbereiten Team führen können.

Literatur [41] Bausewein C, Rémi C, Twycross R, Wilcock A (2005) Arzneimitteltherapie in der Palliativmedizin. Elsevier, München [42] Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V.: Aus Fehlern lernen – Profis aus Medizin und Pflege berichten, (http://www.aktionsbuendnis-patientensicherheit.de/apsside/Aus_ Fehlern_lernen_0.pdf [ April 2011]) [43] Taylor-Adams S, Vincent C (2004) Systems analysis of clinical incidents. The London Protocol. London, St Mary Hospital, Clinical Safety, Research Unit [44] Hochreutener MA (2010) Wie sage ich’s dem Patienten? In: Borgwart J, Kolpatzik K (Hrsg.) Aus Fehlern lernen – Fehlermanagement in Gesundheitsberufen. Springer, Berlin [45] Patientensicherheit Schweiz (2009) Schriftenreihe Nr. 1 der Patientensicherheit Schweiz: Wenn etwas schief geht – Kommunizieren und Handeln nach einem Zwischenfall, Zürich [46] Borgwart J, Kolpatzik K (2010) Aus Fehlern lernen – Fehlermanagement in Gesundheitsberufen. Springer, Berlin

7.8

Ein Wort zur Selbstsorge Schnell Selbstsorge Das Miteinander von Selbst- und Fürsorge ist von Diversität gekennzeichnet. Obwohl es normal ist, dass die Selbstsorge eines Patienten am Lebensende abnimmt, begegnet das Team dem mit Fürsorge. Obwohl das Team fürsorglich ist, kann es den Mangel an Selbstsorge nicht ausgleichen.

Das Lebensende selbst zählt noch zum Leben und Selbstsorge am Lebensende hat die besondere Eigenschaft, auf die Fürsorge Anderer angewiesen zu sein. Bei einem Patienten schwinden die Möglichkeiten zur Selbstsorge, das Behandlungsteam geht auf dieses Schwinden mit Fürsorge ein. Die Dimension der Selbstsorge bezieht sich nicht nur auf die Person, die an ihr Lebensende gelangt, sondern auch auf die Überlebenden. Neben den Angehörigen sind das die Mitglieder des Behandlungsteams.

184

Kapitel 7 · Kommunikation in der Palliativmedizin

! Es gehört zur professionellen Haltung des Mitglieds eines Palliative Care-Teams, sich um die eigene Selbstsorge zu kümmern.

7

Selbstsorge im professionellen Zusammenhängen bedeutet, neben der Fürsorge um einen Patienten und dessen Angehörige die eigene Person nicht zu vergessen. Eine Tätigkeit in der Begleitung und Versorgung von Mensch an deren Lebensende kann nicht nur die Angehörige, sondern auch für Mitglieder des Behandlungsteams belastend sein und die eigene Selbstsorge beeinträchtigen. In einer Untersuchung wurden Belastungsfaktoren für Behandlungsteams auf Palliativstationen ermittelt [47]. Die Palliativmedizin hat einen hohen Anspruch. Ihr geht es darum, Patienten eine möglichst große Lebensqualität zu ermöglichen, indem sie auf physische, psychische, emotionale und spirituelle Bedürfnisse einer Person eingeht. Von den Mitgliedern eines Teams wird es einerseits besonders belastend empfunden, wenn dieser Anspruch nicht erfüllt wird und wenn dieses zweitens unter den Bedingungen einer besonderen Nähe zum Patienten geschieht. Die Mitglieder eines Behandlungsteams können Selbstsorge mit Rücksicht auf die Fürsorge um Patienten betreiben, wenn sie unter anderem folgende Gesichtspunkte verfolgen: 4 ein starkes Team, in dem sich die Mitglieder gegenseitig stärken und in der Konfrontation mit dem Tod entlasten, wird als Schutz gegen Burn-Out empfunden [48] 4 ein funktionierendes Privatleben ist hilfreich bei der Ausbildung einer stabilen Berufsidentität 4 um ermessen zu können, wann Beruf und Privatleben aufeinander bezogen und wann von einander getrennt werden sollten, bietet die regelmäßige Supervision hier gezielt Unterstützung an 4 der fürsorgliche Bezug auf Patienten beinhalten auch das Setzen und Erkennen eigener Grenzen

185 7.8 · Ein Wort zur Selbstsorge

7

Zusammenfassung Das Lebensende selbst zählt noch zum Leben und Selbstsorge am Lebensende hat die besondere Eigenschaft, auf die Fürsorge Anderer angewiesen zu sein. Supervision innerhalb der Palliativmedizin kann unterschiedlich eingesetzt werden: für einzelne Mitglieder des Behandlungsteams oder für das Team insgesamt. Beim Einsatz von Supervision und auch von Burn-Out-Prophylaxe gilt es Indikatoren und Evaluationskriterien zu beachten [47].

Literatur [47] Müller M, Pfister D, Markett S, Jaspers B (2009) Wie viel Tod verträgt das Team? Palliativmed 2010; 11:227-234 [48] Fengler J (2007) Entlastung des Personals, Burnout, Supervision. In: Aulbert E, Nauck F, Radbruch L (Hrsg.) Lehrbuch der Palliativmedizin. Schattauer, Stuttgart

186

Kommunikation in der Kunsttherapie Weigle, Schulz 8.1

Einleitung

– 187

8.2

Der kunsttherapeutische Prozess

8.3

Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit in der Palliativmedizin – 189

– 187

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_8, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

8

187 8.2 · Der kunsttherapeutische Prozess

8

>> Kunsttherapie beruht auf einem tiefgreifenden Verständnis des Zusammenwirkens von Kunst und Therapie und folgt einem theoretisch-methodischen Ansatz, der auf einem psychodynamischen Grundverständnis sowie einem untrennbaren Zusammenspiel von bildnerischen und psychischen Prozessen basiert.

8.1

Einleitung

Die Besonderheit der Kommunikation in der Kunsttherapie liegt in der Vermittlung der herkömmlichen therapeutischen Dyade (zwischen Patient und Therapeut) durch die Beteiligung der Kunst. Palliativpatienten fällt es oft schwer, das in Verbindung mit ihrer Erkrankung stehende innere Gefühlschaos in Worte zu fassen [1]. Ein Verarbeitungsprozess im Sinne einer Anpassungsleistung auf kognitiver, emotionaler, handlungsbezogener und systemischer Ebene wird dadurch erschwert. Hier kann die Kunsttherapie einen wertvollen Beitrag leisten und kann dort den Dialog in Gang setzen, wo die bewusste Sprache versagt. In der bildnerischen Dynamik wird der Zustand und die Befindlichkeit eines Menschen gespiegelt und beeinflusst [2]. Kunsttherapie kann so zur Krankheitsbewältigung beitragen [3]. »Ein kunsttherapeutisches Produkt kann analysiert und beschrieben werden, um es sich selbst und anderen Menschen zu öffnen – dennoch bleibt es immer ein Werk an sich, das in seiner Komplexität über die differenzierte Beschreibung hinaus seine eigene Wirkung entfaltet. Auch ein therapeutischer Prozess kann detailgetreu aufgezeichnet werden – dennoch bleibt seine Entwicklung in der Seele des Menschen nicht umfassend greifbar. Ebenso kann die künstlerisch-therapeutische Arbeit in sich beschrieben ... werden. Gleichwohl bleibt sie in ihrer Wirkung und Besonderheit ein einheitliches Ganzes, dessen Heilkräfte des Schöpferischen über die Summe ihrer Einzelteile hinaus reichen [4].«

! Wenn Worte fehlen, sprechen Bilder [5].

8.2

Der kunsttherapeutische Prozess

In der kunsttherapeutischen Arbeit geht es sowohl um den Prozess des Gestaltens als auch um die Auseinandersetzung mit dem Gestalteten. Das entstandene Produkt ist als Momentaufnahme Ausdruck innerpsychischer Zustände und liefert wichtige Anhaltspunkte für den therapeutischen Prozess. Dabei kann bereits der gestalterische Prozess durch seine spontane, expressive Darstellung selbst entlas-

188

8

Kapitel 8 · Kommunikation in der Kunsttherapie

. Abb. 8.1 Der kunsttherapeutische Prozess im Palliativmedizinischen Konsiliardienst

tend, spannungslösend und entwicklungsfördernd wirken [6]. Das kreative Tun hat sowohl stabilisierende als auch harmonisierende Wirkung, ist oft Trost spendend und beruhigend. Durch das Realisieren der eigenen Leistung und Schaffenskraft erfährt der Patient Selbstaufbau, Selbstermutigung und Beachtung [7]. »Das Wechselspiel der psychischen Kräfte und Gegenkräfte, regressive und progressive Dynamik, spaltende und zentrierende Bewegung – all das wird im Bild sichtbar, (ab)fühlbar und nachvollziehbar. Das Bild wird zum Helfer, zum Dritten, der auf bisher Übersehenes hinweist, Ressourcen und Lösungen anbietet [8].«

In der Literatur wird die Möglichkeiten der Kunsttherapie als Mittel der Kommunikation am Lebensende unterstrichen. Dem Symbol kommt hierbei eine besondere Bedeutung zu. »Symbole erfordern Deutung im Kontext der einzigen Realität, die zählt: der Person, die träumt, handelt oder zeichnet [9].«

Das Symbol besetzt die Gestaltung mit bestimmten Qualitäten, in dem es ausdrückt, in welchem seelischen Kontext das Bildgeschehen steht. Prognostische oder prospektive Symbolik kann so für den Verarbeitungs- und/oder Bewältigungsprozess des Palliativpatienten im Sinne der Integrationsarbeit genutzt werden. »Die Erfahrung des Patienten, vom Therapeuten verstanden zu werden, ist (dabei) ein in sich selbst machtvoller, die Entwicklung fördernder Faktor [10].«

189 8.3 · Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit

8

Durch das Bild wird die therapeutische Beziehung zwischen Patient und Therapeut zu einer Triade. Das Kunstwerk ist dabei die sichtbare Objektivierung (das sichtbare Ergebnis) aller Prozesse seiner Erzeugung. Es ist von sinnlicher Dauer, denn es ist gegenständlich, visuell und haptisch wahrnehmbar [11]. ! Durch die Konfrontation mit dem eigenen Werk erhalten die Phänomene – also die gestalteten Bildinhalte – Sinn und Bedeutung. In der (psychoanalytischen) Kunsttherapie steht daher der Erkenntnisprozess im Vordergrund. Der Patient soll sich quasi im Sinne einer Selbstexploration mit Hilfe seines Bildes auf die Spur kommen.

Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit in der Palliativmedizin

8.3

ä Bei dem Fallbeispiel handelt es sich natürlich um eine exemplarische Darstellung von äußerst verschiedenartigen, komplexen und sehr individuellen Prozessen im Krankheitserleben. Unser Dank gilt an dieser Stelle noch einmal dem Patienten sowie seiner Ehefrau, die ihr Einverständnis zur Publikation dieser Bilder gegeben haben. Herr N. ist ein 55-Jähriger Patient (verheiratet, keine Kinder) mit der Diagnose eines Plasmozytoms [Multiples Myelom]: IgG lambda St III (Internationales Staging System), multiple Osteolysen, extrameduläres Myelom in BWK. DrittLinien-Chemotherapie mit progressivem Krankheitsverlauf, palliative Radiotherapie BWK 8, fraktioniert mit 5 x 2,5 Gy pro Woche. Der Patient wird auf einer onkologischen Station betreut, der Palliativmedizinische Konsiliardienst wird hinzugezogen. Im palliativmedizinischen Basisassessment mit der HOPE Basisdokumentation (7 Kap. 4) ECOG 4, Barthel-Index 20, PaP-S: nicht durchführbar (kein solider Tumor), PPI: >6 Wochen Überlebenswahrscheinlichkeit. Probleme des Patienten: Schmerzen (mittel), Schwäche (stark), Appetitmangel (stark), Wunden/Dekubitus (mittel), Hilfebedarf bei Aktivitäten des tägl. Lebens (stark), Depressivität (mittel), Angst (stark), Anspannung (stark), Überforderung der Familie (leicht). Die Fragestellung an das Konsiliarteam lautet:

4 4 4 4 6

Beurteilung des Patienten Schmerztherapieoptimierung psychoonkologische Betreuung palliativmedizinische Komplexbehandlung

190

Kapitel 8 · Kommunikation in der Kunsttherapie

Im Behandlungsplan werden nach Rücksprache zwischen der aufnehmenden Palliative Care-Pflegekraft und dem ärztlichen Teammitglied die folgenden Punkte vorgesehen:

4 psychische Stabilisierung durch ausreichendes Gesprächsangebot sowie KT-Angebot 4 Bestärkung der Selbstwirksamkeit 4 Unterstützung der postoperativen Schmerztherapie bei geplanter atypischer LT-Resektion bei Aspergillom Für die interprofessionelle Zusammenarbeit werden die folgenden Teammitglieder einbezogen: Palliativmedizin, Psychotherapie, Palliativpflege, Kunsttherapie, Physiotherapie. Im Folgenden wird die kunsttherapeutische Arbeit mit dem Patienten in ihrem Verlauf genauer dargestellt.

8

jÜber 8 Windstärken

. Abb. 8.2 Über 8 Windstärken

Der Patient malt einen Windsurfer, der die Herausforderungen von Wind und Meer auch bei extremsten Verhältnissen annimmt. Bei der sich anschließenden Bildbesprechung berichtet er unter Tränen, dass Windsurfen seine allergrößte Leidenschaft war. Beim Surfen wäre er früher nie ein solches Risiko eingegangen, doch durch die Diagnose erlebt er nun den heftigsten Sturm seines Lebens, dem er sich

191 8.3 · Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit

8

mit großem Kampfgeist stellen will. Dieses Initialbild dient hier als wichtiger Helfer in der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und verbindet Aspekte der Vergangenheit, Gegenwart und Zukunft. Gleichzeitig dient es als hilfreiches Kontaktangebot für die Ehefrau, fördert den Bezug zur Realität, die Kommunikation, Authentizität sowie den ehrlichen Umgang mit Gefühlen. jFluss des Lebens

. Abb. 8.3 Fluss des Lebens

In dieser metaphorischen Darstellung fließt ein fröhlich plätschernder Gebirgsbach hinab ins Tal. Am Ufer blühen Blumen. Alles ist so wunderschön und voller Frieden. Der Patient liebt die Natur, er liebt sein Leben, seine Frau, seine Freunde, seinen Beruf. Plötzlich und unvermittelt verändert er nach bereits erfolgter Fertigstellung der Gestaltung die gemalte Idylle, da er sie nicht mehr für stimmig erachtet. Die Erkrankung empfindet er als Zumutung, als schreckliche Kränkung, die seinen Lebensentwurf zunichte macht. Zwischen die Bergmassive malt er daher eine zerstörerische, dunkle Energie, die droht, alles zunichte zu machen, was er liebt. Sie soll die Erkrankung symbolisieren. In der Phase der Problemaktualisierung ist das Bild gleichzeitig der Beginn einer aktiven Krankheitsverarbeitung und Integration.

192

Kapitel 8 · Kommunikation in der Kunsttherapie

jRuhe und Gelassenheit

8

. Abb. 8.4 Ruhe und Gelassenheit

Als Kontrast zu dem tosenden Meer seines Initialbildes malt der Patient ein vollkommen regungsloses Gewässer, einen tiefen See, den er mit den Untiefen seiner Gedanken vergleicht. Er sagt, er liebe das Meer, die Bewegung der Wellen, das Rauschen der Flüsse und dies alles assoziiere er mit Aktivität, Lebendigkeit und Lebensfreude. Jetzt müsse er sich wohl oder übel mit dem anderen Extrem anfreunden. Er fühle sich ausgeliefert und jeglicher Autonomie beraubt. Während seiner Ausführungen empfindet er ein fast unerträgliches Gefühl der Einsamkeit und verweist auf seine schwindende Lebensqualität. Das Bild, das in seiner verschlüsselten Form seine Situation beschreibt, wirkt gleichzeitig entlastend. Im Zuge der Intervention gelingt der Aufbau von Zuversicht, Mut und Vertrauen sowie die schrittweise Erarbeitung eines Bewusstseins für Kraftquellen, Sinnhaftigkeit, Freude und Erfüllung auch im Kontext der schweren Erkrankung. Die Bearbeitung seiner zunächst fast sarkastisch gemeinten Bemerkung »Stille Wasser sind tief« fördert eine positive Ausrichtung seiner Gedanken. Die Hoffnung auf ein SichWieder-Finden, ein sich Neu-Erfinden mündet so in dem Titel »Gelassenheit und Ruhe«.

193 8.3 · Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit

8

jHoffnung und Traurigkeit

. Abb. 8.5 Hoffnung und Traurigkeit

Der Patient malt ein Gesicht. Im bildnerischen Ausdruck entspricht es der Polarität von Leben und Tod. Die eine Gesichtshälfte lacht, die andere ist geprägt von großer Traurigkeit, Ohnmacht und Verzweiflung. Während der Bildbetrachtung erlebt er ein stark verdichtetes Gefühlschaos und einen inneren Zwiespalt, den er mit seiner momentanen Gesamtsituation vergleicht. Die das Gesicht umschließende dunkle Farbe assoziiert er – wie auch in seiner zweiten Gestaltung – mit der durch die Erkrankung ausgelösten existentiellen Bedrohung und reagiert darauf mit einer Mischung aus Aggression und Wut sowie Hoffnung und Optimismus. Deutlich zu spüren ist die große Ambivalenz aber auch die tiefe Sehnsucht nach Verbesserung seines Lebensgefühls.

194

Kapitel 8 · Kommunikation in der Kunsttherapie

jLebenswille

8 . Abb. 8.6 Lebenswille

In der nächsten Intervention malt der Patient eine Ente. Eine möglichst originalgetreue Ausführung ist ihm wichtig, daher schaut er ab und zu auf das Foto des Tieres, das er seit vielen Jahren auf seinem Handy gespeichert hat. Genauso hätte sie ausgesehen, die Ente, die er fast verendet gefunden hat. Mit großer Fürsorglichkeit und Geduld hat er sie wieder aufgepäppelt und so vor ihrem sonst sicheren Tod gerettet. In der sich anschließenden Bildanalyse erkennt er unter Beteiligung größter Emotionalität die starke ICH-Identifikation mit dem Tier und wird sich in Dankbarkeit der großen eigenen Unterstützungspotentiale bewusst. Sie lebt und ich will auch leben! Das Bild kann im Sinne der Klärungsperspektive zur Ressourcenaktivierung und als Entlastungspotential genutzt werden. Darüber hinaus hat es eine stark motivierende Wirkung und öffnet in der Diskussion um Tod und Sterben auch den Themenbereich der Spiritualität.

195 8.3 · Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit

8

jGemeinsame Träume

. Abb. 8.7 Gemeinsame Träume

Das Bild ist eine Kombination aus verschiedenen Gestaltungselementen sowie selbst verfassten Texten. Diese unterstreichen die Kernaussage. Der Patient strotzt vor Optimismus und Lebensmut, denn es wächst zunehmend der Wunsch nach Definition neuer Lebensziele – auch mit der Erkrankung. In der Bildbesprechung spürt er in großer Deutlichkeit das Spannungsfeld zwischen dem Ideal und der Realität und empfindet das Bild plötzlich als schreiende Opposition zu dem, was ist. Dennoch siegt die Hoffnung und mit ihr die Botschaft an seine Frau: »Gemeinsam sind wir stark und schaffen alles!« Während der Gestaltung erlebt er eine deutliche ICH-Stärkung. Sie schafft gegenwartsbildende Kräfte und ein zunehmendes Bewusstsein für die eigenen Potentiale, seine Eigenverantwortung sowie die Auswirkung seiner Grundüberzeugungen auf die Körperebene und sein soziales Umfeld. Er wünscht sich fliegen zu können, wie diese Möwe – der Krankheit einfach auf und davon.

196

Kapitel 8 · Kommunikation in der Kunsttherapie

jUnd Tschüss …

8

. Abb. 8.8 Und Tschüss…

Der Patient kommentiert sein Bild folgendermaßen: Das Bild zeigt einen Menschen, der zielstrebig auf dem »Boden der Hoffnung« einer gelben, wärmenden und nährenden Sonne entgegen geht; einer Sonne, die ihn berührt und die Leben verspricht. Er habe keine Lust mehr auf Krankenhaus. Als Sportler fiele es ihm von Tag zu Tag schwerer, die ihm von der Krankheit aufgezwungene Immobilität auszuhalten. Er möchte einfach aufstehen, alles vergessen, doch meist überwiegen die Angst vor unerträglichen Schmerzen oder quälende Antizipationen, es vielleicht nie mehr schaffen zu können. Das Bild hat einen stark motivierenden Effekt, stärkt die Eigenverantwortung und erinnert an die eigenen Potentiale. Mit Hilfe der Physiotherapie will er es jetzt auf jeden Fall wagen und wird in diesem Moment von der Übermacht seiner Erkrankung entlastet.

197 8.3 · Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit

8

jAuf geht’s! Es ist zu schaffen!

. Abb. 8.9 Auf geht’s! Es ist zu schaffen!

Zwischenzeitlich hat eine erfolgreiche Mobilisierung in den Stuhl stattgefunden. Mit diesem Bild malt der Patient nun sein nächstes Etappenziel: die ersten eigenen Schritte am Gehwagen. Die Gestaltung gibt als strukturbildendes Element Halt und Orientierung zugleich und verstärkt seinen innewohnenden Wunsch nach mehr Autonomie und Lebensqualität. Der Aufbau von Vertrauen hilft die Angst zu überwinden, entlastet und trägt maßgeblich zu einer Ressourcenaktivierung bei. Nach erfolgter Symptomkontrolle, Prognosebesprechung und Perspektivenplanung kann der Patient in das häusliche Umfeld entlassen werden. In der vorherigen Versorgungsplanung, die federführend von einem Teammitglied aus der Sozialarbeit koordiniert wurde, konnten die Pflegestufe beantragt und bewilligt werden, Hilfsmittel und Pflegedienst eingebunden werden sowie ein ehrenamtlicher Hospizdienst und Informationen über Möglichkeiten zur Angehörigenunterstützung bereitgestellt werden.

198

Kapitel 8 · Kommunikation in der Kunsttherapie

Zusammenfassung Bilder stellen ein mögliches Mittel dar, um durch Farben, Formen und Motive Gefühle auszudrücken. Der Prozessverlauf ist Zeugnis eines großen Spannungsfeldes zwischen Leben und Tod und spiegelt in seinen Gestaltungen sowohl die tief empfundene Ohnmacht und Verzweiflung des Patienten aber auch die Aktivierung seiner Ressourcen auf geistiger, seelischer, körperlicher und sozialer Ebene. Ebenso ist auch ein schwerstkranker oder sterbender Mensch mehr als die Summe seiner Krankheitssymptome, dem wir – neben aller Fachkompetenz – in erster Linie als Mensch mit Herz begegnen sollten.

Literatur

8

[1] Herrlen-Pelzer S, Rechenberg P (1998) Malen mit Krebspatienten. Fischer, Ulm [2] Menzen KH (2004) Grundlagen der Kunsttherapie. Reinhardt, München [3] Sinapius P (2009) So möchte ich sein. Krankheitsbewältigung bei Krebs – Bilder aus der Kunsttherapie. Richter, Köln [4] Titze D (2008) Das gegenwärtige Produkt. Ein Plädoyer. Kunst & Therapie 2:11-19 [5] Schottenloher G (1994) Wenn Worte fehlen, sprechen Bilder. Bildnerisches Gestalten und Therapie. Kösel, München [6] Furth G (1997) Heilen durch Malen. Walter, Zürich [7] Gruber H (2004) Wissenschaftstheoretische Implikationen der Bildanalyse von Patientenbildern. In: Henn W, Gruber H (Hrsg.) Kunsttherapie in der Onkologie. Grundlagen, Forschungsprojekte, Praxisberichte. Richter; Köln [8] Jacobi J (1969) Vom Bilderreich der Seele. Wege und Umwege zu sich selbst. Walter, Olten [9] DiLeo JH (1989) Die Deutung von Kinderzeichnungen. Gerardi, Karlsruhe [10] Rogers CR (2002) Therapeut und Klient. Fischer, Frankfurt a. Main [11] Dannecker K (2006) Psyche und Ästhetik. Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft, Berlin [12] Arnheim R (1972) Anschauliches Denken. Zur Einheit von Bild und Begriff. DuMont, Köln

199

9

Familienzentrierte Medizin, Angehörige Möller 9.1

Familienzentrierte Medizin

– 200

9.2

Voraussetzungen für eine professionelle Familienzentrierte Medizin – 200

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_9, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

200

Kapitel 9 · Familienzentrierte Medizin, Angehörige

Familie Eine Familie ist eine Gruppe von Individuen, die durch starke emotionale Beziehungen verbunden sind, sich gegenseitig zugehörig fühlen und sich für ihr Leben wechselseitig interessieren und engagieren [1].

9.1

9

Familienzentrierte Medizin

Der Begriff »Familienzentrierte Medizin« (FM) ist ein Konstrukt, welches direkt an die fundierten Erkenntnisse der Pflegewissenschaften in der Familienzentrierten Pflege anknüpft (family-nursing [engl.], family-centered care [engl.], Familienzentrierte Pflege). Wir möchten den Begriff »Familienzentrierte Medizin« einführen, um darauf hinzuweisen, dass im Bereich der (ärztlichen) Medizin das Konzept der Familienzentrierten Pflege in angepasster und erweiterter Form ebenso verwendet werden sollte, wie es in der Pflege bereits in vielen Gebieten, u. a. der Palliativmedizin, realisiert worden ist. Die Grundlage für die Anwendung von Familienzentrierter Medizin (FM) innerhalb der Palliativmedizin leistet die Definition von Palliative Care der WHO [2]. Die Definition der WHO rückt den Patienten und sein Familiensystem ins Zentrum aller ärztlichen und pflegerischen Bemühungen.

9.2

Voraussetzungen für eine professionelle Familienzentrierte Medizin

Um mit Familien und einzelnen Familienmitgliedern arbeiten zu können, benötigt das Behandlungsteam als Grundlage erweiterte Kenntnisse und Fähigkeiten, die es erlauben, die Prozesse innerhalb des Familiensystems wahrzunehmen und darin gezielt zu interagieren. Diese Kenntnisse und Fähigkeiten werden im Folgenden vorgestellt.

9.2.1

Wissen über systemisches Denken

Die Familie erfüllt die Bedingungen, um unter den Gesichtspunkten der Systemtheorie betrachtet zu werden. Das Familiensystem zeichnet sich durch die Fähigkeit zur Selbstregulation aus; die Familienmitglieder können durch ihre Zugehörigkeit zum System die Regeln für das Verhalten in diesem System in einem komplizierten Interaktionsprozess gestalten (Autopoiese). Die Familienmitglieder unterhalten dabei wechselseitige (reziproke) Beziehungen zueinander, welche sich

201 9.2 · Professionelle Familienzentrierte Medizin

9

durch zirkuläre anstatt lineare Kausalität auszeichnen. Folglich hat eine Änderung in einem Teil des Familiensystems Auswirkung auf alle anderen Teile [3]. ä Lineare Kausalität Während der Nacht erwacht ein Patient (P) auf einer Palliativstation mit furchtbaren, nicht aushaltbaren Schmerzen (NRS 10). Er betätigt die Klingel und ruft eine Schwester (S) herbei. Diese stellt fest, dass die Bedarfsmedikation bereits ausgeschöpft ist und ruft den Dienstarzt herbei. Der Dienstarzt (A) verabreicht gegen den Durchbruchschmerz ein stärkeres Opioid intravenös und überwacht das Anfluten des Medikaments. Der Patient entspannt sich sichtlich und schläft kurz darauf bei stabilen Vitalparametern ein. Der Arzt kontrolliert in ansteigenden Intervallen (5, 10, 15 min.) die Vitalparameter und geht danach wieder in Bereitschaft. Linear: P → S → A

ä Zirkulare Kausalität Ein Arzt (A) auf einer onkologischen Station führt ein Aufklärungsgespräch mit Herrn G. (HG) nach dem SPIKES-Protokoll (7 Kap. 7.2.1), da bei ihm ein metastasierten Bronchial-CA diagnostiziert wurde. Nach dem Angebot, Angehörige hinzuzuziehen, hat es der 48-Jährige Immobilienmakler vorgezogen, alleine mit dem Arzt zu sprechen. Trotz behutsamen Vorgehens ist er nach dem Gespräch sehr verzweifelt und hoffnungslos. In den darauffolgenden Tagen verunsichert sein Erscheinungsbild die Ehefrau (FG) und seinen 16-Jährigen Sohn (S) bei ihren Besuchen sehr. Die Ehefrau wendet sich schließlich an den Arzt und bittet ihn um Informationen zu ihrem Mann, doch der Arzt hat dazu nicht die Erlaubnis des Patienten. Er sagt jedoch zu, mit ihm über ihren Wunsch zu sprechen. Im Gespräch mit Herrn G. erfährt er, dass dieser große Schuldgefühle gegenüber seiner Familie habe, die ihn immer darum gebeten hatte, mit dem Rauchen aufzuhören; jetzt habe er sie so bitterlich im Stich gelassen. Er wisse einfach nicht, wie er mit ihnen reden könnte. Der Arzt ermöglicht Herrn G. im Gespräch seine Angst, von der Familie abgewiesen zu werden, zu verbalisieren und bietet ihm an, gemeinsam mit seiner Familie zu sprechen. Sie verabreden einen gemeinsamen Termin mit der Ehefrau und dem Sohn. Beide sind sehr erschüttert während des Gesprächs, in dem Herr G. auch seine Schuldgefühle ansprechen kann, welche durch die verbale und non-verbale Reaktion der Familie entkräftet werden. Frau G. wendet sich nach einer Woche an den Arzt, um ihm für sein persönliches Engagement zu danken. Die Beziehung zwischen Sohn und Vater wäre seit dem Gespräch so viel besser geworden und habe es ihr ermöglicht, wieder Zugang zu ihrem Mann zu finden. Zirkular: A → HG → FG + S → A → HG → FG + S → HG → FG → A

202

Kapitel 9 · Familienzentrierte Medizin, Angehörige

Die Zugehörigkeit zum System ist dabei keine starre Funktion, abhängig vom Verwandtschaftsgrad, sondern wird vom System immer wieder neu definiert. Nahe Verwandte können vom Familiensystem aufgrund eines Beziehungsabbruchs getrennt werden und Freunde der Familie können wie Familienmitglieder behandelt werden.

9.2.2

9

Kommunikative Kompetenz

Das Erleben von Krankheit eines Familienmitglieds und dem möglichen, bevorstehenden Tod kann von den Angehörigen als existenzielle Krise des Familiensystems wahrgenommen werden. Immer wird der Tod eines Familienmitglieds das System verändern. Unter dieser Voraussetzung können medizinische und pflegerische Maßnahmen Unsicherheit erzeugen, als bedrohlich wahrgenommen und abgelehnt werden. Es können Konflikte mit dem Behandlungsteam über das Therapievorgehen entstehen und die wiederum können zu inadäquater Etikettierung der Angehörigen durch das Behandlungsteam führen (»schwieriger Patient«, »anstrengende Familie«, »non-compliance«) [4]. Es gilt zu beachten, dass Angehörige in der Regel in der Intention handeln, ihr Familienmitglied zu schützen. Sie sind aber an ihre Perspektive und ihren meist medizinisch unerfahrenen Wissenshorizont gebunden. Das Behandlungsteam sollte Angehörige (sofern dies der Patient wünscht) ausführliche Informationen zu Krankheit und Therapieverfahren anbieten und sie als gleichberechtigte Partner in Diskussionen über weiteres Vorgehen mit einbeziehen. Nur so kann eine vertrauensvolle Beziehung zwischen dem Behandlungsteam und dem Familiensystem entstehen, welche die Ressourcen der Angehörigen aktiviert (7 Kap. 7). Informationen oder Anleitungen können nicht in einen anderen eingegeben, sondern nur in einem Interaktionsprozess angeboten werden [5].

Familieninterviews sollten folgende Elemente enthalten [1]: 4 Therapeutische Konversation

Jegliche kommunikative Interaktion mit dem Patienten und seinen Angehörigen auf der einen und dem Arzt auf der anderen Seite bewirkt Veränderungsprozesse in der bio-psycho-sozialen Struktur der Gesprächspartner. Die Zustimmung des Patienten vorausgesetzt, sollten Familienangehörige an klinischen Gesprächen mit einbezogen und die Familie ermuntert werden, Fragen zu stellen. 4 Höfliches Benehmen

Unhöfliches Benehmen kann eine therapeutische Beziehung von Anfang an strapazieren und scheitern lassen. Die Vorstellung des Arztes mit vollem Na-

203 9.2 · Professionelle Familienzentrierte Medizin

9

men und Funktion, das Ansprechen des Patienten mit Nachnamen und das Erklären der Absicht des Besuchs sollte eine Selbstverständlichkeit sein. 4 Familiengenogramm anfertigen

Das Familiengenogramm (grafische Darstellung eines Familienstammbaum) kann während den Gesprächen oder kurz danach skizziert werden. Es besteht kein Zwang zur Vollständigkeit und sollte allen anderen Mitgliedern des therapeutischen Teams zur Verfügung stehen. 4 Therapeutische Fragen

Therapeutische Fragen lenken die Aufmerksamkeit des Patienten/Familie auf mögliche oder bestehende Probleme, um einen Lösungsprozess anzustoßen und Unterstützung anzubieten. Bsp.: »Welche Fragen sind in diesem Moment am wichtigsten für Sie zu klären?«; »Wie können wir Sie und Ihre Familie bei der Entlassung unterstützen?« 4 Ressourcen anerkennen und bestärken

Das Benennen von individuellen Stärken und Ressourcen lenkt den Fokus weg von den Defiziten auf potenziell hilfreiche Verhaltensmuster und bestärkt diese. Bsp.: »Ihre Kinder sind so umsichtig und hilfsbereit trotz der Krebserkrankung Ihrer Frau.«

9.2.3

Persönliche Haltung

Die Beziehung zwischen den Familienmitgliedern und dem Behandlungsteam basiert auf dem Ansatz der Gleichberechtigung und wohlwollendem Verständnis, um eine Atmosphäre des gegenseitigen Vertrauens zu schaffen. Die Rolle als Berater des Familiensystems erfordert von dem Betreuungsteam, die eigenen Familienstrukturen zu reflektieren und eine Haltung gegenüber Sterben und Tod im eigenen System zu entwickeln. Zentrales Element dieser Haltung ist die Auseinandersetzung mit der Diversität am Lebensende (7 Kap. 3). Diversität meint die Differenz und Asymmetrie zwischen den Überlebenden und demjenigen, dessen Leben dem Ende entgegen geht. Sie tritt in der therapeutischen Beziehung zu einem Familiensystem doppelt auf: einmal als Beziehungselement zwischen den professionellen Beratern und dem sterbenden Menschen und auch zwischen diesem Menschen und seinen Angehörigen. Es ist die Aufgabe der Berater, verantwortlich gegenüber dem Patienten zu agieren und den Eigensinn der Familie im Hinblick auf den Abschied von ihrem Familienmitglied zu achten. Diese Achtung beinhaltet eine Beratung der Familie und ein Angebot zur Auseinandersetzung mit ihrer speziellen Situation.

9

204

Kapitel 9 · Familienzentrierte Medizin, Angehörige

9.2.4

Ressourcen

Wie passiert es, dass Angehörige als störend erlebt werden? In einer Studie über unbeschränkte Besuchszeiten auf Intensivstationen konnte gezeigt werden, dass der Mangel an räumlichen Rückzugsmöglichkeiten und der gleichzeitige Zeitdruck in der Versorgung der Patienten die Hauptgründe für ablehnendes Verhalten des Behandlungsteam waren [6]. Angehörige können besonders dann als Stressoren erlebt werden, wenn nicht genügend Raum oder Zeit zur Verfügung steht. Bewährt haben sich zum Beispiel gemeinsame Aufenthaltsräume für Angehörige mit Küche und Essbereich. Das in der Kinderheilkunde bewährte Rooming-In, d. h. die Übernachtungsmöglichkeit für einen Angehörigen im Zimmer des Patienten, bietet sich auch im palliativen Setting an. Ist es auf einer Palliativstation aufgrund des permanenten Bettenbedarfs nicht möglich, einen Verstorbenen 24 Stunden in seinem Zimmer aufzubahren, ist es für die Trauerarbeit erforderlich, einen Abschiedsraum für die Angehörigen einzurichten. Diese Beispiele zeigen, dass neben einer familienorientierten Grundhaltung des Behandlungsteams Ressourcen wie Zeit (Pflegeschlüssel, multiprofessionelle Teambesprechungen) und Raum (Aufenthaltsräume, Abschiedsraum) von der Leitung bereit gestellt werden müssen, um die Prinzipien der FM zu achten.

9.2.5

Bedürfnisse der Angehörigen

Für die Anwendung von FM in der Palliativmedizin sprechen Argumente der systemischen Familienbetrachtung [7]. Gesundheitserfahrungen und Gesundheitsverhalten jedes einzelnen Familienmitgliedes nehmen Einfluss auf die gesamte Familie und verändern die Interaktion innerhalb des Familiensystems. Das Gesundheits- und Krankheitsverhalten wird zu großen Teilen im Kontext der Familie erlernt (z. B. Bewegungsmangel, Essverhalten, Nikotin-und Alkoholkonsum). Familien gelten daher als wichtiger Einflussfaktor für den Gesundheitszustand und das Wohlbefinden des Patienten. Ihr Beitrag zur Versorgung unterscheidet sich je nach dem Setting auf einer Palliativstation oder in ambulanter palliativer Betreuung sowie dem Beziehungsmuster innerhalb der Familie. Angehörige übernehmen dabei Aufgaben, die von einfacher Unterhaltung bis zu schwerster körperlicher Pflege reichen. In Fällen, in denen von Patienten- und Angehörigenseite familiäre Pflege erwünscht wird, kann diese durch das interdisziplinäre Behandlungsteam unterstützt werden.

205 9.2 · Professionelle Familienzentrierte Medizin

9

ä Herr R. ist ein 74-Jähriger Mann mit metastasiertem Prostata-CA in der frühen Terminalphase. Er wird zu Hause von seiner Ehefrau gepflegt. Herr R. ist inzwischen bettlägerig, leidet unter permanenten Dauerschmerz und mehrmals am Tag an Episoden von fulminanten Durchbruchschmerzen. Von der ambulanten Pflege wurde die Ehefrau in die wichtigsten Pflegehandgriffe eingewiesen. Das spezialisierte ambulante Palliativteam kommt zweimal die Woche und jederzeit, wenn Hilfe benötigt wird. Das Palliativteam bespricht mit der Ehefrau den Behandlungsplan und weist sie in den Fentanyl-Pflasterwechsel ein. Da die Schmerzsymptomatik nicht ausreichend gelindert werden kann, wird die Ehefrau wenig später in den Umgang mit einer Pumpe für die kontinuierliche subkutane Infusion (CSCI) eingewiesen, um ihren Mann während Durchbruchsschmerzen zu helfen, da er selbst nicht in der Lage dazu ist. Regelmäßig werden ausführliche Gespräche über ihr eigenes Befinden geführt, um Probleme in der Versorgung zu identifizieren und, wo immer möglich, zu lösen. Sie dienen aber auch dazu, im Gespräch psychosoziale Hilfe für ihre Trauer zu leisten und ihr weitere Therapieangebote anzubieten.

9.2.6

Trauerarbeit

Die Trauer um einen schwerkranken Angehörigen beginnt in der Regel nicht mit seinem Tod. Während einer Phase langer Krankheit tritt Trauer auf als Reaktion auf den körperlichen Verfall, der auf den nahenden Tod hinweist und als Verlust erlebt wird. Trauer verspüren dabei Angehörige und Patienten. Aus der Intensivmedizin stehen bereits Erkenntnisse zur Verfügung, wie sich eine lebensbedrohliche Erkrankung mit intensivmedizinischer Versorgung auf die pflegenden Angehörigen auswirkt. Pflegende Angehörige eines kritisch kranken Patienten haben ein signifikant höheres Risiko an Angststörungen, Depression und Posttraumatischer Belastungsstörung zu erkranken als die Referenzbevölkerung. Eine Studie mit Krebspatienten und deren pflegenden Angehörigen zeigte, dass bei einem Aufenthalt von mehr als sieben Tagen auf einer Intensivstation 71 % der Familienmitglieder unter starker Angst und 50,3 % unter Depressionen litten [7]. Pflegende Angehörige von kritisch kranken Patienten erleben erhebliche Belastungen. Das Behandlungsteam kann durch regelmäßige Gespräche einerseits dem Bedürfnis nach Kommunikation und Anteilnahme entsprechen, andererseits bei schwerer Trauersymptomatik erweiterte Hilfsangebote anbieten. Darunter fallen Psychotherapie, aber auch das Einrichten von Selbsthilfegruppen. Trauer nach dem Tod des Angehörigen kann mit Abschiedszeremonien und Erinnerungstreffen begegnet werden.

206

Kapitel 9 · Familienzentrierte Medizin, Angehörige

9.2.7

Informationen

Das unvorbereitete Erleben von schweren Krisen schafft Unsicherheit und Angst. Auch wenn ausführliche patientenzentrierte Kommunikation geleistet wird, können Gesprächsinhalte vergessen und auch verdrängt werden. Vorbereitete Informationsmaterialien stehen immer dann zur Seite, wenn es dem Leser möglich ist, sich mit der betreffenden Thematik zu beschäftigen. Gleichzeitig können sie helfen, Redundanz zu vermeiden und damit die Ressourcen des Behandlungsteams zu schonen. Im Sinne eines FAQs (Frequently Asked Questions) können die grundlegenden Dinge vorab geklärt werden, z. B. Besuchszeiten, Rooming-In, Aufenthaltsräume, Ansprechpartner, Selbsthilfegruppen etc.

9.2.8

9

Privatsphäre

Sowohl der stationäre Aufenthalt als auch die ambulante palliative Pflege bringen eine Verletzung der Privatsphäre mit sich, in der es oftmals nicht mehr möglich ist, familieneigene Lebensweisen und Traditionen zu praktizieren, die einen stabilisierenden Effekt auf das Befinden der Familie ausüben. Dabei kann die Privatsphäre schon durch geringe Änderungen im Stationsablauf geschützt werden. Im üblichen Stationsablauf wird der Patient mehrfach durch Blutentnahmen, Blutzucker- und Blutdruckmessung, ärztliche Visite, Pflegeutensilienbestückung und Zimmerreinigung gestört. Das Einführen fester Interventionszeiten erlaubt es, die nötigen Interventionen zu bündeln und dazwischen planbaren Raum für den Patienten zu schaffen. Bei längeren Aufenthalten schafft das Einrichten des Zimmers mit Gegenständen der heimischen Wohnung Normalität, die ein karges Krankenhauszimmer nicht bieten kann. Die Anerkennung des Patienten und seines Familiensystems verlangt einen Paradigmenwechsel, der im Widerspruch steht zu streng regulierten Besuchszeiten und dem Ausgrenzen der Angehörigen während des Klinikaufenthalts ihres Angehörigen. Wenn ein Mensch stirbt, stirbt ein ganzes Familiensystem. Patienten in der Palliativmedizin werden daher immer im Gesamtkontext ihrer sozialen Wirklichkeit betrachtet. Dies ist Teil der professionellen Haltung in der Palliativmedizin.

207 9.2 · Professionelle Familienzentrierte Medizin

9

Zusammenfassung Jeder Mensch fühlt sich einem sozialen Netz, meist einem Familiensystem, zugehörig, dass ihm das Erleben von Normalität und Sicherheit ermöglicht. Die Beziehungen zum Familiensystem werden durch medizinische Behandlung und Isolation im Krankenhaus gefährdet. Wenn ein Mensch stirbt, wirkt sich das auf das gesamte Familiensystem aus. In der Palliativmedizin gilt es, neben dem Patienten auch seine Angehörigen mit in die Behandlung einzubeziehen und das Familiensystem zu schützen. Familienzentrierte Medizin verlangt vom Behandlungsteam Wissen über systemisches Denken, kommunikative Kompetenz sowie eine wertschätzende und professionelle Haltung gegenüber dem Patienten sowie seinen Angehörigen; letztlich Ressourcen, um familienzentrierte Maßnahmen durchzuführen. Familienzentrierte Medizin umfasst alle Maßnahmen, die das Familiensystem stärken oder stützen, insbesondere Trauerarbeit, patientenzentrierte Kommunikation, umfassende Informationen und das Wahren der Privatsphäre.

Literatur [1] Wright LM, Nelson WW, Bell JM (1996) Beliefs. The heart of healing in families and illness. Basic Books, New York [2] Definition of Palliative care (2007) World Health Organisation, http://www.who.int/ cancer/palliative/definition/en/ (Oktober 2010) [3] Bateson G, Holl HG (2006) Ökologie des Geistes, Anthropologische, psychologische, biologische und epistemologische Perspektiven. Suhrkamp, Frankfurt a. Main [4] Wright LM, Levac AM (1992) The non-existence of non-compliant families. The influence of Humberto Maturana. JAN17:913–917 [5] Wright LM, Leahey M (2005) Nurses and families. A guide to family assessment and intervention. FA Davis, Philadelphia [6] Lee MD, Friedenberg AS, Mukpo DH, Conray K, Palmisciano A, Levy MM (2007) Visiting hours policies in New England intensive care units. Strategies for improvement. Crit Care Med 35:497–501 [7] Schaefer KG, Block SD (2009) Physician communication with families in the ICU. Evidence-based strategies for improvement. Curr Opin Crit Care 15:569–577 [8] Lautrette A, Darmon M, Megarbane B et al. (2007) A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med 356:469–478 [9] Fumagalli S, Boncinelli L, Lo Nostro A et al. (2006) Reduced cardiocirculatory complications with unrestrictive visiting policy in an intensive care unit. Results from a pilot, randomized trial. Circulation 113(7):946–952

208

Spiritualität in der Medizin – ein Widerspruch? Gratz, Roser 10.1 Spirituelle Begleitung – eine ärztliche Aufgabe? – 209 10.2 Was kennzeichnet Spiritual Care?

– 211

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_10, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

10

209 10.1 · Spirituelle Begleitung – eine ärztliche Aufgabe?

10

>> Die WHO definiert Palliative Care sehr umfassend, indem sie die »Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art« in einem Satz benennt und Palliativmedizin als eine Medizin beschreibt, die u. a. »psychologische und spirituelle Aspekte der Betreuung« (WHO-Definition 2002) integriert.

Auch die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin beschreibt Spiritualität wie folgt: Spiritualität Unter Spiritualität kann die innere Einstellung, der innere Geist wie auch das persönliche Suchen nach Sinngebung eines Menschen verstanden werden, mit dem er Erfahrungen des Lebens und insbesondere auch existenziellen Bedrohungen zu begegnen versucht [1].

Weil diese Aspekte in der Konfrontation mit einer unheilbaren Erkrankung von zentraler Bedeutung sind, kann Spiritual Care aus der medizinischen Versorgung nicht ausgeklammert werden.

10.1

Spirituelle Begleitung – eine ärztliche Aufgabe?

Üblicherweise verläuft die Integration von Spiritualität in die medizinische Versorgung über Seelsorge, Krankensalbung oder ein Abschiedsritual. Sie kann darauf allein aber nicht reduziert werden.

10.1.1

Positionierung von Sinn und Trauer in der medizinischen Behandlung

Eine schwere Erkrankung, die lebensverkürzend ist, provoziert Fragen, die sich dem Patienten stellen und die nicht einfach ausgeblendet werden können. Diese Widerfahrnisse (z. B. »Warum gerade ich?«) überschreiten den Horizont des Lebens und werfen Sinnfragen auf: z.B. nach dem Sinn der Krankheit, nach dem Sinn des eigenen Lebens und nach der Sinnhaftigkeit von Behandlungen. Krankheit verlangt Abschiede von nicht mehr Erlebbarem in der Zukunft und nicht mehr Korrigierbarem aus der Vergangenheit. Diese als antizipatorisch bezeichnete Trauer, die bereits vor dem Tod von Angehörigen und Patienten erlebt wird, spielt im Krankheitsverlauf eine wichtige Rolle.

210

Kapitel 10 · Spiritualität in der Medizin – ein Widerspruch?

Die religiöse Sprache kennt die Unterscheidung zwischen Heil und Heilung. In der palliativen Phase ist Heilung im Sinne einer körperlichen Genesung nicht das behandlungsleitende Ziel, während Heil im spirituellen Sinn an Bedeutung gewinnt, z. B. als intrapersonale und interpersonale Prozesse von Schuld und Versöhnung mit sich, also der eigenen Biographie, mit anderen und mit unerfüllten und unerfüllbaren Lebenszielen [2]. Das, was dem Menschen bislang wichtig war und Sinn und Halt gegeben hat, kommt auf den Prüfstand: »Gerade bei schwerer Erkrankung und in der Nähe des Todes tritt die Spiritualität der Betroffenen aus den Alltagshaltungen heraus. Sie ist dann mehr als nur spiritueller Hintergrund. Es werden die langfristigen Lebensziele und Grundüberzeugungen wach und es wird deutlich, was dem Menschen zutiefst wichtig ist [3].«

! Abschied und Sinnfindung ereignen sich nicht nur vor und nach, sondern gerade während einer medizinischen (kurativen oder palliativen) Behandlung.

10

10.1.2

Zuordnung von spirituellen Fragen im interprofessionellen Team

Aber wessen Aufgabe ist es, Menschen in diesem Stadium einer Erkrankung zu begleiten? In erster Linie begegnen dem kranken Menschen Ärzte, Pflegende und Mitarbeiter der verschiedenen Professionen aus der psychosozialen Berufsgruppe, ehrenamtlich und hauptamtlich. Zu ihnen bauen kranke Menschen eine Beziehung auf und entwickeln in unterschiedlichem Grad eine Vertrauensbasis. Vertrauen ist eine wichtige Grundlage der spirituellen Begleitung. Eine Untersuchung hat gezeigt: »Die Mehrheit der Patienten wünscht, dass sich der behandelnde Arzt für ihre spirituelle Ausrichtung interessiert.« [4] Damit geben schwerkranke Menschen ihren Ärzten einen klaren Auftrag. Ebenso konnte gezeigt werden, dass es »Krebspatienten in der Regel sehr schwer gefallen ist, über beinahe schon tabuisierte Themen wie Glaubensüberzeugungen und Hoffnungen zu sprechen, aber dass die Gespräche, wenn das Vertrauen einmal aufgebaut war, eine befreiende Qualität hatten« [5]. ! Dies ist ein wichtiger Hinweis darauf, dass es zu einem Gespräch über spirituelle Bedürfnisse in der medizinischen Versorgung häufig der Initiative von Ärzten bedarf. Spirituelle Begleitung, die Fähigkeit, den Bedarf zu erkennen und den Mut, den Zweifeln gezielt Raum zu geben, gehen also zunächst einmal alle Berufsgruppen an, auch und gerade die Mitarbeitenden der medizinischen Profession!

211 10.2 · Was kennzeichnet Spiritual Care?

10

Der Perspektivenwechsel gelingt, wenn der Tod nicht als das zu bekämpfende Ziel fokussiert wird, sondern eine Rahmenbedingung darstellt [6], in die das gesamte Handeln eingebettet ist. Dabei geht es nicht unmittelbar um Intervention, sondern vielmehr darum, »die spirituelle Not zusammen mit der realen Not zu sehen und sich darauf zu konzentrieren. ... Es ist entscheidend, ob sich die jeweilige Profession über den eigenen spezifischen Bereich hinaus einen Blick, eine Sensibilität dafür bewahrt hat, den ganzen Menschen mit all seinen Dimensionen zu sehen, um dann erahnen zu können, wo dessen ›Seele‹, dessen spirituelle Kraftquelle liegt«.[1] ! Spiritual Care hat es in einer multikulturellen Gesellschaft nicht mehr nur mit dem entweder »religiösen Menschen« zu tun, der einer Religionsgemeinschaft angehört und von dieser betreut wird oder mit dem vermeintlich »nicht religiösen Menschen«, dem leichtfertig unterstellt werden kann, dass er keine seelsorgliche Begleitung braucht. Vielmehr geht es in der medizinischen Versorgung um Menschen, die jeweils auf ihre Weise spirituell sind und sich angesichts einer bedrohlichen Lebenssituation mit Sinn-, Glaubens- und Wertfragen auseinandersetzen.

Für Spiritual Care gilt der gleiche Dreischritt, den die WHO-Definition von Palliative Care für alle Formen der Begleitung vorsieht: Anamnese – Indikation – Intervention (7 WHO-Definition 2002). 10.2

Was kennzeichnet Spiritual Care?

10.2.1

Grundlegung der spirituellen Begleitung

Palliative Care ist grundsätzlich eine patientenzentrierte Versorgung. Diese erfordert ein offenes Verständnis des Spiritualitätsbegriffes. Diese Offenheit ist Chance und Begrenzung zugleich: Es besteht die Chance, mit einem individuellen Blick der Persönlichkeit Raum zu geben. Dies kann eine spirituelle Notsituation sein, die sich als kompletter Orientierungsverlust (»Ich weiß überhaupt nicht mehr, wie es weitergehen soll«) oder Verzweiflung äußern kann (»Ich kann nicht mehr beten«). Es kann sich aber auch um eine Ressource handeln, die in der Biografie des Patienten angelegt ist und auf die der Patient in der Krankheitsbewältigung zurückgreifen kann (»Wenn es mir früher schlecht ging, habe ich in der Natur oft zur Ruhe gefunden«). ! Spiritualität im Palliativkontext ist diesem Verständnis nach »genau – und ausschließlich – das, was der Patient dafür hält« [1]. An dieser Stelle verknüpfen sich medizinische Versorgung und spirituelle Begleitung und verfolgen, zeitgleich und am gleichen Menschen, eine gemeinsame Linie, denn auch Schmerz ist das, was der Patient als solchen in der konkreten Situation benennt.

212

Kapitel 10 · Spiritualität in der Medizin – ein Widerspruch?

Die Begrenzung – und hier unterscheidet sich Spiritual Care von Palliativmedizin – besteht darin, dass in der ersten Begegnung nicht unmittelbar erkennbar ist, was das spirituelle Leiden ausmacht. Die Behandlung von physischen Schmerzen kann kurzfristig nach Leitlinien und Erfahrungswerten unverzüglich und verhältnismäßig regelhaft erfolgen. Die Erkundung eines spirituellen Schmerzes bedarf intensiver und mitunter zeitaufwendiger Gespräche. Sie ist nur schwer in Leitlinien zu fassen. Gerade deshalb bedarf es einer Wahrnehmungskompetenz aller in der Versorgung beteiligten Personen: spirituelle Begleitung des Patienten ist damit auch Aufgabe der behandelnden Ärzte. Spiritual Care als Teil von Palliative Care geht in einem personenbezogenen Ansatz von der Annahme aus, dass den Angehörigen mit ihren Sorgen und Ängsten die gleiche Haltung und Aufmerksamkeit zukommt wie dem kranken Menschen selbst. Zudem gilt der personenzentrierte Ansatz auch für die Mitarbeiter des Betreuungsteams, ihren spirituellen Ressourcen und Nöten angesichts beständiger Konfrontation mit Krankheit und Leid.

10.2.2

10

Diversität am Lebensende

Das Sterben eines Menschen stellt alle Mitarbeitenden vor eine uneinholbare und unüberwindbare Grenze. Einen Menschen im Sterben zu versorgen und zu begleiten heißt, sich einer Situation auszusetzen, die sich dem eigenen Erfahrungshorizont entzieht bzw. diesen prinzipiell übersteigt. Begleitung am Lebensende ist möglich unter Anerkennung der Verschiedenheit der Betroffenheit des Einzelnen durch die Situation des Sterbens. Die Betroffenheit des Patienten unterscheidet sich von der des Angehörigen wie auch des Mitarbeiters im Team. Deshalb bedarf es eines sorgenden und sorgsamen Blicks nicht nur auf die Bedürfnisse des Kranken und Angehörigen, sondern auch auf die eigenen Bedürfnisse und Erfahrungen. Sich diese Erfahrungen in Erinnerung zu rufen, eigene Ressourcen und Bewältigungsformen, aber auch Unerledigtes zu (er)kennen, sich der eigenen Spiritualität bewusst zu werden, sind ein erster unerlässlicher Schritt, um für die Einzigartigkeit des Anderen in der Begegnung (bewusst) Raum zu schaffen. Wenn ein Mitarbeiter weiß, wo er selber steht, was ihn im Leben trägt und hält, wird es möglich, dem anderen in seiner Krise, in seiner Lebenswende zu begegnen und Projektionen zu vermeiden. ! Sterbebegleitung setzt die Fähigkeit zu Reflexion der eigenen Haltung gegenüber einem sterbenden Menschen, seinen Angehörigen und anderen Betreuenden voraus.

213 10.2 · Was kennzeichnet Spiritual Care?

10.2.3

10

Ein praktischer Ansatz

Die personenbezogene Sichtweise wird ergänzt durch eine genuin kommunikative Perspektive und mündet im Kontext von Spiritual Care in konkrete Handlungsmöglichkeiten, die es Ärzten erleichtern, mit Patienten über spirituelle Fragen zu kommunizieren. Ein Beispiel: Das halbstrukturierte Interview SPIR ist eine erprobte, leicht zugängliche und wirkungsvolle Methode, mit spirituellen Fragen, Nöten und Ressourcen schwer kranker Menschen ihren Bedürfnissen entsprechend umzugehen. Im Rahmen des Arzt-Patienten-Gespräches, etwa einer ärztlichen Anamnese, können die im Folgenden (. Tab. 10.1) formulierten 4 offenen Fragen gestellt werden:

. Tab. 10.1 Klinisches Interview »SPIR« zur Erfassung spiritueller Überzeugungen und Bedürfnisse von Patienten Facetten der Spiritualität

Fragen

Spirituelle und Glaubensüberzeugungen

Würden Sie sich im weitesten Sinne als gläubigen (religiösen/spirituellen) Menschen betrachten?

Platz und Einfluss, den diese Überzeugungen im Leben des Patienten einnehmen

Sind die Überzeugungen, von denen Sie gesprochen haben, wichtig für Ihr Leben und Ihre gegenwärtige Situation?

Integration in eine spirituelle, religiöse, kirchliche Gemeinschaft/ Gruppe

Gehören Sie zu einer spirituellen/religiösen Gemeinschaft (Gemeinde, Kirche, spirituelle Gruppe)?

Rolle des Arztes

Wie soll ich als Arzt/Seelsorger/Krankenschwester usw. mit diesen Fragen umgehen?

10.2.4

Ärztliche und seelsorgerliche Rolle

Für den ärztlichen Behandlungsauftrag ist also ein Rollenbewusstsein wichtig. Die ärztliche Rolle ist klar und doch nicht klar: bin ich in der konkreten Situation gefragt als Mediziner oder als spiritueller Begleiter? Als Mediziner liegt der Auftrag (mit Blick auf die Krankheit) in einer Aktivität, z. B. Schmerztherapie, Symptomkontrolle. Die Rolle des Begleiters zeichnet sich (mit Blick über die Krankheit hinaus) zunächst aus durch Passivität, denn Wahrnehmen und Verstehen gehen allem Tun, aller Aktivität (z. B. Beratung, Klärung und Begleitung) voraus.

214

Kapitel 10 · Spiritualität in der Medizin – ein Widerspruch?

Spirituelle Begleitung durch alle Mitarbeitenden ist ein wichtiger Bestandteil in der medizinischen Versorgung, für die es Grundkompetenzen braucht. Deshalb ist spirituelle Begleitung nicht nur ein Angebot an Sakramenten und Ritualen durch Seelsorger, sie mündet vielmehr darin und in anderen (Gesprächs-)Angeboten, für die es eine theologische Qualifizierung braucht. Darüber hinaus muss Seelsorge in dem beschriebenen Kontext von spiritueller Begleitung unter multikulturellen Voraussetzungen eine neue Ausrichtung und Positionierung erfahren. Zusammenfassung 4 Abschied und Sinnfindung ereignen sich nicht nur vor und nach, sondern gerade während einer medizinischen (kurativen oder palliativen) Behandlung. 4 Spiritual Care hat ihren Platz in der palliativmedizinischen Versorgung. 4 Spiritual Care hat den Sinn einer Diversität am Lebensende in sich aufzunehmen.

Literatur

10

[1] Spirituelle Begleitung in der Palliativversorgung. Konzept des Arbeitskreises Spirituelle Begleitung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, 10. Mai 2007, http://www. dgpalliativmedizin.de/arbeitskreise/ak-spirituelle-begleitung.html (Januar 2011) [2] Frick E (2011) Spiritual Care in der Humanmedizin: Profilierung und Vernetzung: In: Klein C, Berth H, Balck F (Hrsg.) Gesundheit – Religion – Spiritualität. Konzepte, Befunde und Erklärungsansätze. Juventa, Weinheim [3] Weiher E (2009) Das Geheimnis des Lebens berühren. Spiritualität bei Krankheit, Sterben, Tod. Kohlhammer, Stuttgart [4] Frick E, Riedner C, Fegg M, Hauf S, Borasio GD (2005) A clinical interview assessing cancer patients’ spiritual needs and preferences. Eur J Cancer Care 15: 238-243 [5] Büssing A, Ostermann T, Glöckler M, Matthiessen PF (2006) Spiritualität, Krankheit und Heilung – Bedeutung und Ausdrucksformen der Spiritualität in der Medizin. Verlag für Akademische Schriften, Waldkirchen [6] Borasio GD, Roser T (2008) Der Tod als Rahmenbedingung. Spiritual Care in der Palliativmedizin. Praktische Theologie 43(1):43-51

215

Humor in der Palliativmedizin Hirsmüller, Schröer 11.1 Einführung

– 216

11.2 Funktionen des Humors

– 216

11.3

– 218

Humor am Lebensende

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_11, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

11

216

Kapitel 11 · Humor in der Palliativmedizinzin

>> »Der Mensch hat gegenüber den Widrigkeiten des Lebens drei Dinge zum Schutz: die Hoffnung, den Schlaf und das Lachen.« Immanuel Kant

11.1

Einführung

Auf den ersten Blick scheinen sich Humor und das Lebensende zu widersprechen. Beim genaueren Hinsehen zeigen sich jedoch zahlreiche Schnittstellen und therapeutische Einsatzmöglichkeiten. Humor Humor ist ein komplexes Konstrukt des »Komischen« und zeigt viele Facetten, daher gibt es zahlreiche Definitionen und Zitate. »Humor wird sowohl als kognitive Leistung, die mit einer emotionalen Reaktion verbunden ist, wie auch als allgegenwärtiges soziales Phänomen aufgefasst, das dem Menschen in seiner Entwicklung von der frühen Kindheit bis ins hohe Alter begleitet.« [1]

11

Jeder Mensch hat einen individuellen Humor, der von persönlichen Erfahrungen, seinem sozialen und kulturellen Umfeld geformt wurde sowie auch ein individuelles Lachen. Humor besteht nicht nur im Lachen über Witziges, sondern ist eine innere Haltung, den Widrigkeiten und Belastungen im Leben mit heiterer Gelassenheit zu begegnen und sich so den Umgang mit dem Unvermeidlichen (wie Sterben und Tod) zu erleichtern. So fragte ein Patient die Palliativschwester: »Kennen Sie den Unterschied zwischen einem Tumor und einer Krankenschwester?« »Nein? Ein Tumor kann auch gutartig sein!« Zu unterscheiden sind daher der »Sinn für Humor« als Persönlichkeitseigenschaft, das »Lachen« als menschliche Grundausdrucksform und der »Humor« (lat. (h)umor = Feuchtigkeit, Saft) als Einstellung/Haltung zum Leben allgemein.

11.2

Funktionen des Humors

Bezogen auf den Umgang mit Krankheit lassen sich unterschiedliche Funktionen des Humors sowohl für die Betroffenen als auch für die professionellen Begleiter und Behandler beschreiben:

217 11.2 · Funktionen des Humors

11.2.1

11

Funktionen und Auswirkungen in körperlicher, psychischer und sozialer Hinsicht

In den 80er Jahren des 20sten Jahrhunderts wurde eine neue Forschungsrichtung, die »Gelatologie« (griechisch, gelos = Lachen), unter anderem von dem amerikanischen Wissenschaftsjournalisten Norman Cousins angestoßen. Er beschrieb folgende körperliche Veränderungen: 4 Herabsetzung des Schmerzempfindens (durch Ausschüttung von β-Endorphinen) [2], [3] 4 Aktivierung des kardio-vaskuläres Systems (Anregung des Kreislaufs, aber auch Stabilisierung des Blutdrucks) 4 Abbau von Cortisol und Adrenalin (Stresshormone) 4 Abnahme des Muskeltonus 4 Stärkung der Abwehrkräfte durch die vermehrte Bildung von T-Zellen [4] 4 Befreiung der oberen Atemwege, Verbesserung der Atemkapazität 4 Erhöhung der peripheren Sauerstoffsättigung des Blutes Neben den körperlichen Auswirkungen wurden in Studien folgende psychische Veränderungen gefunden: 4 Hervorrufen »positiver Emotionen« (Freude, Erheiterung, Spaß) 4 Ablenkung (Distanzierung von unangenehmen, angstbesetzten Situationen) 4 Förderung innerer Gelassenheit und optimistischer Einstellung zum Leben 4 Entspannung sowie Entlastung von Sorgen, Stress und anderen Belastungen 4 Anregung der Phantasie und Steigerung des kreativen Potentials 4 Aufbau einer Copingstrategie zum Umgang mit der Erkrankung 4 Förderung des Selbstwertgefühls und der Selbstsicherheit 4 Verbesserung der eigenen Psychohygiene (Ventil für Frustrationen, Neid, Wut …), besonders auch für das Team [5] In einem Review wurde die Frage behandelt: »Ist Lachen die beste Medizin?« Die Kernaussage der Ergebnisse: Die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung und die notwendigen Therapien sind für Patienten sehr belastend und oft beschwerlich. In diesen Situationen kann Humor helfen, das Unabwendbare besser zu ertragen [6]. ä Ein Patient wird gebettet. Die Schwester begleitet ihre Handgriffe mit erklärenden Worten: »So jetzt schütteln wir eben noch die Kissen … und unter die Füße legen wir die Wärmflasche. So und jetzt ist alles wieder in Ordnung.« Der Patient, der scheinbar teilnahmslos im Bett gelegen hatte, führt die Kommentare der Schwester im gleichen bemutternden Tonfall fort und sagt: »Und dann bringen wir ihm noch einen Sarg.«

218

Kapitel 11 · Humor in der Palliativmedizinzin

Darüber hinaus kann der Patient im Humor der Ärzte, Pflegenden usw. die menschliche Seite des Behandlungsteams kennen lernen. Humor hilft so beiden Seiten (Patient und Arzt) beim Coping. Wenn Patienten humorvolle Bemerkungen machen, um ein schwieriges Gespräch mit Ärzten aufzulockern oder Mitglieder des Behandlungsteams sich damit gegenseitig durch den Tag helfen, sind Humor und Lachen hierbei nachweislich hilfreiche Werkzeuge. Die Isolation, die Patienten und Behandlungsteam manchmal spüren, kann durch Heiterkeit aufgelockert werden. Humor ändert nicht die Situation an sich, aber die Art, wie wir sie wahrnehmen und damit umgehen. Der amerikanische Arzt P. Weingold bringt es auf den Punkt: »The tragedy has happend to us, but it does not define us.« [7] Humor erleichtert die Betonung der sozialen Aspekte zwischen Menschen und in Gruppen durch: 4 Unterstützung beim Aufbau von sozialen Beziehungen (z. B. wenn Ärzte

4

11

4 4 4

und Patienten sehr rasch über »intime« Fakten sprechen müssen und gehemmt sind) Förderung von Interaktion, Kommunikation und Zusammengehörigkeitsgefühl sowie von Verständnis, Vertrauen, emotionaler Nähe Entschärfung von Konflikten (im besten Falle) Verhinderung von Sprachlosigkeit

Besonders für die Mitglieder eines Palliativ Care-Teams gehören diese Funktionen zu den wichtigsten Kernressourcen. In einer bundesweiten Befragung von Ärzten und Pflegenden auf Palliativstationen zum Thema »Wie viel Tod verträgt das Team?« wurde der Humor direkt nach der Unterstützung des Einzelnen durch das Team selbst, als zweitwichtigster Schutzfaktor gegen Burn-out genannt [5].

11.3

Humor am Lebensende

Selbst im Bewusstsein der eigenen Endlichkeit, des eigenen Sterbens ist von Zeit zu Zeit – auch bei den Behandlern – eine gewisse Distanz zum Tod erforderlich. Viktor Frankl, Begründer der Logotherapie und KZ-Überlebender schreibt in seinem Buch »Ärztliche Seelsorge«: »Nichts ist mehr geeignet, Distanz zu schaffen, als der Humor.« [8] Genau auf diese Haltung kommt es bei der Anwendung von Humor am Lebensende an. Grundvoraussetzungen für heitere Bemerkungen, Schmunzeln und miteinander Lachen sind Einfühlungsvermögen, Feinfühligkeit, Respekt, Zuneigung sowie Verantwortungsbewusstsein.

219 11.3 · Humor am Lebensende

11

Trotz ihrer Angst vor dem Tod machen Patienten immer wieder humorvolle Bemerkungen über Sterben, Tod, Beerdigung oder ähnliches, erzählen sogar Witze darüber. Über diesen »Umweg« testen sie sowohl das Vorhandensein einer humorvollen Einstellung beim Gegenüber, als auch dessen Bereitschaft, sich auf diese Tabuthemen einzulassen. So fragte eine Patientin die Ärztin der Palliativstation: »Wissen Sie, wo ich meine Asche verstreuen lassen möchte?« Als die Ärztin dies verneint, fährt sie fort: »Auf dem Parkplatz von Aldi!« Ganz erstaunt fragt die Ärztin: »Aber, wieso das denn?« »Na, dann kommen meine Kinder wenigstens ab und zu bei mir vorbei!« Finden Patienten beim Gegenüber für diese Tabuthemen »offene Ohren«, gewinnen sie emotionale Unterstützung in ihrer Auseinandersetzung.

11.3.1

Umsetzungsmöglichkeiten

Häufiger zeigen Pflegende, Therapeuten, ehrenamtliche Hospizmitarbeiter und andere in der Versorgung von Schwerkranken und im Umgang mit Angehörigen eine Scheu davor, humorvoll zu sein. Doch der einfühlsame, der Situation angepasste, feinsinnige, leise Humor kann sehr wohl eine äußerst wertvolle therapeutische Unterstützung sein. In einem Pilotprojekt in Ravensburg wurde ein Konzept zur Integration von Humortherapie in die Palliativmedizin entwickelt. Alle Mitarbeiter der Palliativstation wurden u. a. in Humortechniken geschult, ein Humorkoffer wurde zusammengestellt, ein Humorfragebogen ausgewertet und ein Humortag mit 2 Palliativclowns veranstaltet. Das Ergebnis waren eine verbesserte Arbeitsatmosphäre auf den beteiligten Stationen und eine Zunahme des »Teamgeistes«. Auch die Patienten gaben überwiegend positive Rückmeldungen. Sie empfanden die Humortherapie hilfreich für die Bewältigung der Krankheitssituation und sahen darin einen willkommenen Anlass, den Alltag für eine Zeit zu vergessen. Ihre erhobenen Schmerzwerte auf der VAS waren nach Humorinterventionen niedriger. Insgesamt stellten die Autoren fest, dass der Einsatz von Humor gut erlernbar war und auch nach Abschluss der Projektphase von den beteiligten Mitarbeitern weitergeführt wurde [9].

220

Kapitel 11 · Humor in der Palliativmedizinzin

Der regelmäßige Einsatz von Humor als »Therapeutikum« kann auf Palliativstationen gefördert werden z. B. durch: 4 4 4 4 4

Humorfortbildungen für das Team »Humorkoffer« (Scherzartikel, rote Nasen, Quietschgegenstände …) Palliativclowns lustige Filme, Bücher Anlegen eines Humortagebuchs auf der Station (Sammeln lustiger Begebenheiten und Aussprüche …)

Der Einsatz von Humor in der Palliativmedizin will (wie andere Fertigkeiten) gelernt sein, jeder kann seine Humorkompetenz verbessern. Zusammenfassung

Gebrauchsanweisung

11

4 Bei unachtsamen Gebrauch kann Humor schaden und das Vertrauen zwischen Arzt und Patient gefährden. 4 Humor ist nicht das, was der Scherzende sagt oder tut, sondern das, was sein Gegenüber davon versteht. 4 Manche Menschen haben große Angst davor, ausgelacht zu werden und fürchten sich daher vor jeder Art von Humor. 4 Witze zu erzählen ist nicht gleich Humor. 4 Über Handicaps, Behinderungen, Einschränkungen, Entstellungen usw. dürfen nur die Betroffenen selbst Witze machen. 4 Es gilt, Grenzen zu beachten (gesellschaftliche/kulturelle und individuelle), da der Übergang von lustig zu verletzend fließend ist und vom Humorverständnis der Beteiligten abhängt. 4 Humor darf nie aufgedrängt werden. 4 Zynismus und Lästern von Mitarbeitern sind kein Ausdruck von Humor, sondern können Anzeichen von Überlastung sein. Ziel muss daher immer sein, dass Patient und Arzt/Pflegekraft gemeinsam lachen.

221 11.3 · Humor am Lebensende

11

Literatur [1] Wicki W (2000) Humor und Entwicklung. Eine kritische Übersicht. Z Entw Päd Psych 32(4):173-185 [2] Hudak DA et al. (1991) Effects of humorous stimuli and sense of humor on discomfort. Psychol Rep 69(3,1):779-786 [3] Zweyer K, Velker B, Ruch W (2004) Do cheerfulness, exhilaration and humor production moderate pain tolerance?A FACS study. In: Martin RA (Hrsg.) Sense of humor and health (special issue). Humor: International Journal of Humor Research 17:67-84 [4] Bennet MP et al. (2003) The effect of mirthful laughter on stress and natural killer cell acivity. Altern Ther Health Med 9(2):38-45 [5] Müller M et al. (2009) Wie viel Tod verträgt das Team? Schmerz 23: 600-608 [6] Penson RT et al. (2005) Laughter: the best medicine? Oncologist 10(8):651-660 [7] Klein A (1998) The courage to laugh. Humor, Hope, and Healing in the face of death and dying. Tarcher, New York [8] Frankl VE (2005) Ärztliche Seelsorge. Grundlagen der Logotherapie und Existenzanalyse. Zsolnay, Wien [9] Keßler A, Iser K, Dreher U, Mueller M (2007) Humor in der Palliativmedizin. Innovatives Konzept der Pflege und Behandlung schwerkranker Patienten. Poster beim 7. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Wiesbaden

223

IV

Ethik, Recht, Interprofessionalität Kapitel 12 Ethik und Recht – 226 Schnell, Kammeier, Schulz Kapitel 13 Interprofessionalität – 249 Schüßler, Wasner, Dunger, Schnell Kapitel 14 Palliativmedizin im gesellschaftlichen System – 271 Schneider, Maier, Huckenbeck

»Ich war ja immer ein Haudegen, ne, aber vor der Entlassung und wegen zuhause gehen und so, da ging mir die Pumpe. Ich pack das nicht mehr!«

Aus einem Gespräch mit einem Palliativpatienten P: Hallo, was bist du denn hier? Wo bist du denn gelandet? Da hab ich zu der Ärztin gesagt, das hat mich wirklich so dermaßen runter gezogen, dass ich fix und fertig war. Ich merkte, ich komme aus dem Loch nicht raus. Das muss raus, das muss ausgesprochen werden. I: Wie konnten Sie das machen? P: Da habe ich die Frau Doktor angesprochen. Hab ich da gesagt, ich möchte ein Gespräch mit ihr haben. Hab ich die Situation ihr erläutert und da bin ich. Gott sei Dank hat sie das eingefädelt, dass ich dann aus dem Zimmer raus komme, da kam ich hier her. Und da ging es mir sofort automatisch gesundheitlich viel besser, ne? Da war jemand da, der mir zugehört hat, der auf mich gehört hat. Der da meinen Willen auch ernst genommen hat, ne? Da hab ich gesagt das geht, das kann doch nicht sein, sage ich, du gehst da kaputt, ne? Also ich fühlte mich, als würde mich einer im Keller eingesperrt haben und da kommst du nicht mehr raus (weint). Das ist so wichtig, ne, wenn Du einfach so ein Gefühl hast, das der zuhört Dir.

226

Ethik und Recht 12.1 Ethik am Lebensende – 227

Schnell 12.2 Recht am Lebensende – 234

Kammeier 12.3 Instrument zur Evaluation des Patientenwillens: Witten Will Pathway 2.0 – 242

Schnell/Schulz

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_12, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

12

227 12.1 · Ethik am Lebensende

12.1

12

Ethik am Lebensende Schnell

>> In diesem Kapitel soll das Lebensende im Licht des Ethischen betrachtet werden: die wertschätzende Haltung gegenüber dem Patienten, die zentralen ethischen Prinzipien (Autonomie, Fürsorge, Gerechtigkeit), die öffentliche Beachtung der Themen Tod und Sterben und die Bedeutung der Forschungsethik werden dabei zur Sprache kommen.

12.1.1

Einleitung

Heißt es Ethik oder Moral? Beide Begriffe, das griechische Wort ethos und das lateinische Wort mos/mores (Gebrauch, Sitte, Gewohnheit), gehen auf die Antike zurück. Als die Römer die Weltherrschaft von den Griechen übernahmen, demonstrierten sie ihre Macht dadurch, dass sie alle Bezeichnungen, die bis dahin griechisch waren, durch lateinische ersetzen. Die Welt war damals identisch mit dem Mittelmeerraum, also kleiner als heute. Beide Begriffe haben sich allerdings bis in die Gegenwart gehalten. Sie werden zum Teil identisch, zum Teil unterschiedlich definiert [1]. Wichtig für eine Ethik (oder Moral) am Lebensende ist aber nicht so sehr der Begriff, sondern die Sache. Es gilt, einem Menschen, der im Zeichen seiner Endlichkeit lebt, Achtung und Schutz zu gewähren! Im Zentrum sehr vieler Ethiken (oder Moraltheorien) steht allerdings der gesunde Mensch, der sich auf der Höhe seiner kognitiven und praktischen Leistungsfähigkeit befindet. Diese Engführung trägt dazu bei, dass alte Menschen, Menschen mit Behinderungen und auch Menschen am Lebensende bisweilen als weniger achtenswert angesehen werden. Gelegentlich wird sogar unterstellt, dass kranke Menschen und Menschen, die ihr Lebensende vor Augen haben, angeblich von sich aus rasch sterben wollen. »Die freiwillige Euthanasie findet nur dann statt, wenn nach bestem medizinischem Wissen eine Person an einem unheilbaren und schmerzhaften oder äußerst quälenden Zustand leidet. Unter diesen Umständen kann man nicht sagen, die Entscheidung, rasch sterben zu wollen, sei irrational [2].«

Diese Einschätzung, die die Möglichkeit, dass Menschen, die an Schmerzen leiden, nicht automatisch sterben wollen oder sterben müssten, sondern Schmerzmittel erhalten könnten, nicht berücksichtigt, leistet der sog. Euthanasie Vorschub [3].

228

Kapitel 12 · Ethik und Recht

Gründe für das Auftreten von Euthanasie sind: 4 Patienten wünschen angeblich den eigenen Tod, um »erlöst« zu werden 4 sie wollen anderen nicht »zur Last zu fallen« In Deutschland sind zudem zahlreiche Fälle von Patiententötungen bekannt, in denen Angehörige der Heilberufe glaubten, Patienten aus sog. »Mitleid« zu einem rascheren Tod zu verhelfen [4]. ! Die Tötung von Patienten und die entwürdigende Behandlung von Menschen am Lebensende entsprechen nicht dem ärztlichen und pflegerischen Ethos!

Die Bundesärztekammer sagt zu Beginn ihrer Richtlinie Sterben in Würde. Grundsätze und Empfehlungen für Ärztinnen und Ärzte: »Aufgabe des Arztes ist es, unter Beachtung des Selbstbestimmungsrechtes des Patienten Leben zu erhalten, Gesundheit zu schützen und wieder herzustellen sowie Leiden zu lindern und Sterbenden bis zum Tod beizustehen. Die ärztliche Verpflichtung zur Lebenserhaltung besteht daher nicht unter allen Umständen. So gibt es Situationen, in denen sonst angemessene Diagnostik und Therapieverfahren nicht mehr angezeigt und Begrenzungen geboten sein können. Dann tritt palliativmedizinische Versorgung in den Vordergrund.« [5]

12

Die Bundesärztekammer verpflichtet mit dieser Bestimmung einen Arzt dazu, Patienten am Lebensende nicht durch »Erlösungsphantasien« zu begleiten, sondern mit Palliativmedizin zu versorgen. Ausgehend von einer Kritik an Euthanasie und dubiosen Sterbehelfern steht im Zentrum der Ethik am Lebensende eine wertschätzende Haltung gegenüber einem Menschen, der seine Endlichkeit vor Augen hat. Durch die Wertschätzung wird eine Beziehung zum Patienten hergestellt und damit die Möglichkeit eröffnet, mit der Diversitätserfahrung am Lebensende umgehen zu können. Die wertschätzende Haltung als solche ist Ausdruck einer bestimmten Einstellung, die sich mit folgenden Worten beschreiben lässt: »Die Beunruhigung um den Tod des Anderen ist stärker als die Sorge um sich.« [6]

Die Haltung ist noch keine ethische Handlung, sondern deren Grundlage. Auf der Basis der wertschätzenden Haltung können konkrete Handlungen dann als ethisch bezeichnet werden, wenn sie sich an mindestens 3 zentralen ethischen Prinzipien orientieren: Autonomie, Fürsorge, Gerechtigkeit . Tab. 12.1 [7].

229 12.1 · Ethik am Lebensende

12

Zentrale ethische Prinzipien Autonomie = den Willen des Patienten kennen und achten! Fürsorge = professionell auf den Willen und die Bedürfnisse des Patienten eingehen! Gerechtigkeit = Ressourcen und Güter der Gesundheitsversorgung angemessen zum Einsatz bringen!

ä Herr A., seit 5 Jahren Rentner, war sein Leben lang ein agiler und leistungsorientierter Mann. Seit seiner Rente kümmert sich der ehemalige Kleinunternehmer um seine Familie (Ehefrau, 3 Kinder, 3 Enkel). Er organisiert Reisen für seine Angehörigen und eine Gruppe von Freunden. Bei einer Untersuchung wurde vor 6 Monaten ein inoperables Pankreaskarzinom entdeckt. Seit einer Woche befindet sich Herr A. nun zum zweiten Mal auf der Palliativstation. Er ist nach seiner zweiten Chemotherapie geschwächt. Er kann in seinem Zimmer im Krankenhaus nur wenig Besuch empfangen. Seine Aufmerksamkeitsphasen sind sehr begrenzt. Dennoch äußert Herr A. den Wunsch, nach Hause zu wollen. Er möchte im Kreis seiner Familie sein und insbesondere seine Enkelkind sehen, die mit ihren Eltern in der Nachbarschaft leben. Die Ehefrau von Herrn A. und die Ärzte sind skeptisch, ob Herr A. zuhause optimal versorgt werden kann. Sie sprechen deshalb mit ihm.

Ein rechtsverbindliches Instrument, mit dem ein Patient wie Herr A. seinen Willen in Fragen der Gesundheitsversorgung für den Fall erklären kann, dass er eines Tages nicht mehr einwilligungsfähig sein sollte, ist die Patientenverfügung (§ 1901a

. Tab. 12.1 Ethische Prinzipien im Kontext des Fallbeispiels Prinzip

Handlungsleitende Frage

Bezug zum Fallbeispiel

Autonomie

Was will der Patient?

Herr A. möchte nach Hause.

Fürsorge

Wie kann ich dem Patienten helfen?

Ehefrau und Ärzte überlegen, ob und wie sie dem Wunsch von Herrn A. zur Umsetzung verhelfen können.

Gerechtigkeit

Welche Ressourcen sind für die Behandlung einzusetzen notwendig?

Könnte ein ambulanter Palliativpflegedienst die Versorgung von Herrn A. unterstützen?

230

Kapitel 12 · Ethik und Recht

BGB). Durch die Patientenverfügung wird die Autonomie und Selbstbestimmung von Patienten gestärkt [8]. Patientenverfügungen sind verbindlich und müssen von Ärzten beachtet werden! ! Die Beachtung von Autonomie, Fürsorge und Gerechtigkeit sowie die professionelle Zuwendung von Ärzten und Behandlungsteam an die Adresse von Patienten und auch Angehörigen sind unverzichtbar, aber allein nicht ausreichend. Gesellschaft und Politik müssen den Prozess der palliativmedizinischen Versorgung und einen Diskurs über den Tod und das Sterben unterstützen!

12.1.2

12

Charta zur Betreuung schwerkranker und sterbender Menschen in Deutschland

Ein Beispiel für die öffentliche Behandlung dieser Themen ist die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland [9]. Es ist das Ziel dieser von der Bundesärztekammer, der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband initiierten Charta Tod, Sterben und Lebensende einen angemessenen Platz im gesellschaftlichen Leben und in der Politik zu verschaffen, so dass die damit zusammenhängenden Phänomene wie Schmerz, Leid und Trauer nicht kollektiv verdrängt und die betroffenen Personen am Lebensende nicht allein gelassen werden. Zu den Forderungen der Charta zählen: 1. Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen. Zu diesen Bedingungen zählen ambulante und stationäre hospizliche und palliative Versorgungsstrukturen und die Behandlung und Begleitung durch qualifizierte Personen . Tab. 12.2. 2. Die professionellen Versorgungsstrukturen berücksichtigen das soziale Umfeld des Patienten und sind behutsam in dieses eingegliedert. 3. Bei der Begleitung am Lebensende darf es keine Diskriminierung nach sozialem Status, Behinderung, Geschlecht, Alter, Religion, Herkunft oder Werthaltung geben. 4. Die Trauer Angehöriger ist zu achten und ernst zu nehmen. 5. Im Bereich der Palliativversorgung ist für einen Ausbau wissenschaftlicher Forschung zu sorgen.

231 12.1 · Ethik am Lebensende

12

. Tab. 12.2 Versorgungselemente in der Palliative Care in Deutschland Versorgungselement

Grundlage

Folgen für Patienten

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Gesetz vom 01.04.2007, § 37b SGB V (Sozialgesetzbuch V) – Spezialisierte ambulante Palliativversorgung: Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Dabei sind die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen.

Rechtsanspruch auf ärztliche und pflegerische Leistungen (Schmerztherapie, Symptomkontrolle) in der vertrauten häuslichen Umgebung.

Palliativstation

Palliativstationen sind stationäre Einrichtungen der Palliativmedizin. Palliativstationen stehen im engen Zusammenhang mit der Hospizbewegung.

Patienten mit einer fortgeschrittenen unheilbaren Krankheit wird eine Linderung der Symptome gewährt, so dass sie den Rest ihrer Lebenszeit mit einer möglichst guten Lebensqualität verbringen können. Sie erhalten im Bedarfsfall einen angemessenen Ort zum Sterben.

Hospiz

Hospiz (lat. hospitium - »Herberge«) ist eine Einrichtung der Sterbebegleitung. Ein Hospiz verfügt meist über wenige Betten und ist ähnlich wie ein kleines Pflegeheim organisiert.

Unheilbar kranke Patienten erhalten in ihrer letzten Lebensphase eine respektvolle, umfassende Begleitung, die auch Schmerztherapie beinhaltet.

Palliativmedizin

»Im Querschnittsbereich Palliativmedizin ist ein Leistungsnachweis zu erbringen.« (§ 27 Approbationsordnung zur Regelung der ärztlichen Ausbildung für Ärzte, Stand 04.08.2009).

Palliativmedizin ist ein Pflichtfach für jeden Studierenden der Humanmedizin und damit für jeden zukünftigen Arzt.

232

Kapitel 12 · Ethik und Recht

. Tab. 12.3 Wissenschaftliche Forschung im Bereich der Palliativersorgung Forschungsbereich

Beispiele

Grundlagenforschung/ Laborforschung

Entwicklung von Medikamenten und Schmerzmitteln (z. B. Antiemetika, Benzodiazepine) durch Experimente

Klinische Forschung

Testung der Wirksamkeit von palliativmedizinischen Behandlungen und Interventionen am Patienten

Versorgungsforschung

Untersuchung der Rahmenbedingungen palliativmedizinischer Versorgung

12.1.3

12

Wissenschaftliche Forschung im Bereich der Palliativmedizin

Wissenschaftliche Forschung im Bereich der Palliativmedizin ist auf mehreren Ebenen wichtig, um mehr über die Bedürfnisse von Menschen am Lebensende und die Versorgungsmöglichkeiten erfahren zu können . Tab. 12.3. Palliativpatienten zählen meist zu den sog. vulnerablen Personen, das heißt, sie sind aufgrund ihrer Situation verletzt bzw. verletzlich und bedürfen daher wiederum Schutz. Diesen haben nicht nur Ärzte und Mitglieder des Behandlungsteams zu gewährleisten, die Patienten behandeln und begleiten, sondern auch Forscher, die mit und an Probanden forschen. Patienten werden zu Probanden, wenn sie an einer Forschung teilnehmen. Während eine Behandlung einem Patienten direkt nützen und helfen soll, muss dieses bei einer Forschung nicht der Fall sein . Tab. 12.4.

. Tab. 12.4 Patient oder Proband Person

Maßnahme

Ergebnis

Ein Patient als Patient …

… erhält vom Arzt ein Medikament.

Das Medikament muss dem individuellen Patienten nutzen.

Ein Patient nimmt als Proband …

… an einem Forschungsprojekt teil.

Die Teilnahme an dem Forschungsprojekt darf dem Probanden nicht schaden.

233 12.1 · Ethik am Lebensende

12

ä Frau B. ist Patientin auf der Palliativstation. Sie erhält täglich ein Medikament (Opioid), das ihre Schmerzen lindert. Allerdings fördert das Medikament zugleich Müdigkeit bei Frau B. und auch bei anderen Patienten, die das Medikament einnehmen. Das Team der Palliativstation beschließt daraufhin, eine kleine Studie durchzuführen, um das Erleben von Müdigkeit bei Patienten zu erforschen. Den durch die Studie gewonnen Einblick in das Müdigkeitserleben möchte das Team nutzen, um zukünftig die pflegerischen und therapeutischen Angebote darauf abzustellen. Frau B. entschließt sich, an der Studie teilzunehmen. Sie soll als Probandin einen Fragebogen ausfüllen und innerhalb einer Woche für 2 Interviews zur Verfügung stehen. Es ist möglich, dass die Erkenntnisse des Forschungsprojekts Frau B. nicht direkt und persönlich zu Gute kommen, weil Forschung oft ein lang andauernder Prozess ist und Ergebnisse daher erst nachfolgenden Patienten helfen könnten. In der aktuellen Situation ist es daher wichtig, dass die Teilnahme an der Forschung Frau B. nicht schadet.

Forschung zielt auf Erkenntnisse. Damit die Durchführung von Forschung Probanden achtet, schützt und somit nicht schadet, muss sie sich an Prinzipien der Forschungsethik orientieren und die Paragraphen des Rechts beachten [10]. Zusammenfassung 1. 2. 3.

4.

5.

Ethik am Lebensende hat einem Patienten Achtung und Schutz entgegenzubringen. Sie ist eine Grundlage palliativmedizinischer Versorgung. Ethik am Lebensende verhält sich kritisch zu Euthanasie und dubiosen Sterbehelfern. Die Grundlage einer Ethik am Lebensende ist eine wertschätzende Haltung gegenüber dem Patienten. Diese Haltung kommt in der Orientierung an den Prinzipien Autonomie, Fürsorge, Gerechtigkeit zur Geltung. Die persönliche Zuwendung von Ärzten und Behandlungsteam an die Adresse von Patienten und auch Angehörigen ist unverzichtbar, aber allein nicht ausreichend. Gesellschaft und Politik müssen den Prozess der palliativmedizinischen Versorgung und einen Diskurs über den Tod und das Sterben unterstützen! Wissenschaftliche Forschung im Bereich der Palliativmedizin ist auf mehreren Eben wichtig.

234

Kapitel 12 · Ethik und Recht

Literatur [1] Schnell MW (2004) Art. Ethik, Art. Moral. in: Wörterbuch der phänomenologischen Begriffe. Meiner, Hamburg [2] Singer P (1994) Praktische Ethik. Neuausgabe. Reclam, Stuttgart [3] Simon E (2006) Euthanasie-Debatte an ausgewählten Beispielen im europäischen Vergleich. In: Knipping C (Hrsg.) Lehrbuch Palliative Care. Huber, Bern [4] Schüßler N, Schnell MW (2010) Patiententötung – Die Verantwortung liegt im Team. Die Schwester/Der Pfleger 8:806-808 [5] Bundesärztekammer/ Kassenärztliche Bundesvereinigung (2009) Sterben in Würde. Grundsätze und Empfehlungen für Ärztinnen und Ärzte, http://www.aerzteblatt.de/v4/ plus/down.asp?id=1955 (März 2011) [6] Levinas E (1987) »Sterben für …«. In: Levinas E (1995) Zwischen uns. Versuche über das Denken an den Anderen. Hanser, München [7] Schnell MW (2008) Ethik als Schutzbereich. Lehrbuch für Medizin, Pflege und Philosophie. Huber, Bern [8] Schnell MW (2009) Patientenverfügung – Begleitung am Lebensende im Zeichen des verfügten Patientenwillens. Lehrbuch für Palliative Care. Huber, Bern [9] Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V./Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V./Bundesärztekammer (2010): Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland, http://www.charta-zur-betreuung-sterbender.de/ (März 2011) [10] Schnell MW, Heinritz C (2006) Forschungsethik. Huber, Bern

12.2

12

Recht am Lebensende Kammeier

>> In zahlreichen Behandlungs- und Betreuungsfällen ist die genaue Kenntnis der Rechtspositionen von Ärzten und Patienten entbehrlich. Angesichts zunehmender pharmakologischer und medizintechnischer Möglichkeiten, Krankheiten zu behandeln, mindestens die beeinträchtigenden Symptome zu lindern, die Aufnahme von Nahrung auch auf nicht-natürlichem Wege zu ermöglichen und durch all dies das Sterben hinauszuzögern, fürchten sich manche Menschen vor einer hiermit einhergehenden qualvollen Verlängerung von Leiden und dem Nicht-Sterben-Können, − vielleicht besser: dem Nicht-Sterben-Dürfen. Sie möchten in schwerer Krankheit und/oder wenn es auf den Tod zugeht, in passiver Haltung »der Natur ihren Lauf lassen« oder gar selbst bestimmen, welche ärztlichen Maßnahmen sie noch in Anspruch nehmen wollen und welche bzw. ab wann gar keine mehr.

235 12.2 · Recht am Lebensende

12

In einer solchen Situation begegnet der Arzt mit seiner Indikation und seinem Hilfeangebot nicht mehr einem »dankbaren Abnehmer«, dem er sich helfend (und insoweit auch sich selbst verwirklichend) zuwenden kann. Vielmehr sieht er sich einem kritisch nachfragenden und skeptischen bis ablehnenden Patienten gegenüber, der seinem Rat nicht folgen will und der ihn durch diese Missachtung kränkt. Und dieser Aspekt der Lebenswirklichkeit wird von der Rechtsordnung unterstützt.

12.2.1

Übersicht

Es gibt keine »Vernunfthoheit« des Arztes! [11]. − Berufung und Beruf lassen den Arzt zum Fachmann werden, der es versteht, sein Fachwissen zum Heilen und Lindern von Krankheiten und Schmerzen einzusetzen. Ein Patient mag spüren, ahnen oder ziemlich genau wissen, wie es um ihn steht. Aber er ist der medizinische Laie und in Fragen der Behandlung dem wissenden Arzt unterlegen. Aufgrund dieser Asymmetrie galt lange Zeit der Satz: salus aegroti suprema lex – das Wohl des Patienten ist die oberste Leitlinie ärztlichen Handelns. Und wie das »Wohl« zu verstehen und ihm gemäß zu handeln war, das wusste niemand besser als der Arzt. Aber diese Einstellung hat sich in den vergangenen Jahrzehnten grundlegend geändert [12]. Patienten »wissen« mehr über Krankheiten und fordern den Arzt zum Dialog auf. Und sie lassen ihn wissen, ob und welche Behandlung sie akzeptieren und wann es – insbesondere wenn es erkennbar dem Lebensende zugeht – genug ist. So gilt heute der Satz: voluntas aegroti suprema lex – der Wille des Patienten bestimmt das ärztliche Handeln. Die Reduzierung dieser Asymmetrie, der Wandel vom Primat des Wohls zu dem der vorrangigen Geltung des Willens des Patienten, hat viele Ursachen. Sie reichen von negativen Berichten über unsachgemäße Ausübung ärztlichen Herrschaftswissens bis zur richterlichen und normativen Stärkungen der Persönlichkeitsrechte des Einzelnen gegenüber »übermächtigen« – oder mindestens so erscheinenden – Institutionen, Professionen und Personen. Hinzu kommt die manchem Arzt unbequeme Anerkennung der Tatsache, dass sich sein Handeln in der geltenden deutschen Rechtsordnung vollzieht und nicht über dem Recht steht. Auch dann nicht, wenn er meint, seine Berufsethik, sein Gewissen oder sein Arbeits- bzw. Dienstvertrag verpflichteten ihn, solange ihm Hilfe möglich ist, diese auszuüben und keinesfalls auf eine (noch) indizierte Maßnahme zu verzichten. In unserer Rechtsordnung begegnet ihm aber ein Patient, auch wenn er krank und/ oder ohne Bewusstsein ist oder sich bereits im Sterbeprozess befindet und vor ihm liegt, rechtlich »auf Augenhöhe«! (7 BGH NJW 2010, 2963 [18]). Das hat bedeutende Konsequenzen für das – hier im Vordergrund stehende – rechtliche Verhältnis zwischen Arzt und Patient.

236

12

Kapitel 12 · Ethik und Recht

Wenn und solange ein volljähriger Patient einsichts- und einwilligungsfähig ist, kann er dem Arzt seinen aktuellen Willen hinsichtlich Aufnahme, Fortführung, Änderung oder Beendigung seiner Behandlung jederzeit mitteilen. Ein so geäußerter aktueller Wille des Patienten ist für das Handeln des Arztes absolut verbindlich. Insbesondere aufgrund eines Unfalls, infolge einer psychischen Erkrankung, einer intellektuellen Behinderung, von fortschreitender Demenz oder einer länger anhaltenden Sedierung kann eine Situation eintreten, in der ein volljähriger Patient nicht (mehr) einsichts- und damit einwilligungsfähig und deswegen nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen aktuell zu äußern. Für einen solchen Fall stellt das Recht dem Arzt andere rechtlich tragfähige Optionen bereit, die ihm ein legitimes Handeln eröffnen. In einer Unglücks- bzw. Notfallsituation handelt der Arzt nach dem, was in dieser Situation lege artis (nach den Regeln/Gesetzen) indiziert ist. Die einschlägigen Rechtsnormen finden sich in § 34 StGB (rechtfertigender Notstand) bzw. in § 323c StGB (unterlassene Hilfeleistung). Besteht bei einem einwilligungsunfähigen Patienten kein dringender ärztlicher Handlungsbedarf, ist aber von einer länger anhaltenden Einwilligungsunfähigkeit auszugehen, dann ist beim zuständigen Betreuungsgericht die Einsetzung eines Betreuers als gesetzlicher Vertreter des Patienten anzuregen (§§ 1896 ff. BGB). Die Zahl von Bewohnern in Alten- und Pflegeheimen, von Patienten in psychiatrischen Einrichtungen, aber auch von solchen in somatischen Krankenhäusern, bei denen ihre Erkrankung einen längeren Aufenthalt – unter Umständen bis zum Lebensende – erforderlich macht und die unter Betreuung stehen, hat in den letzten Jahren erheblich zugenommen. Von daher liegt es nahe, sich auch künftig vermehrt auf solche Patienten, für die ein Betreuer bestellt ist, einzustellen. Benötigt der Arzt nach Anregung einer Betreuung und vor der rechtskräftigen Bestellung eines Betreuers dringend eine Entscheidung über eine Behandlungsmaßnahme, dann kann er eine Eilentscheidung beim Betreuungsgericht (§§ 1908i, 1846 BGB) beantragen. Für einen vom Gericht bestellten Betreuer regelt das Gesetz im Blick auf einen einwilligungsunfähigen Betreuten, bei dem es um eine Einwilligung in eine Untersuchung seines Gesundheitszustandes, eine Heilbehandlung oder in einen ärztlicher Eingriff geht, zwei Verhaltenskonstellationen: 4 Er findet eine schriftliche Patientenverfügung vor, deren Aussagen auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation des Patienten zutreffen. Wenn dies der Fall ist, dann hat er dem in der Patientenverfügung niedergeschriebenen Willen Ausdruck und Geltung zu verschaffen (§ 1901a I 1 u. 2 BGB). Der Arzt ist von Rechts wegen verpflichtet, sich daran zu halten. 4 Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Situation des Patienten zu, dann hat der

237 12.2 · Recht am Lebensende

12

Betreuer die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten (Patienten) festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden, ob er in eine vom Arzt als indiziert vorgeschlagene Maßnahme einwilligt oder sie untersagt (§ 1901a II BGB). Auch an diese vom Betreuer getroffene Entscheidung ist der Arzt rechtlich gebunden. Vor einer Behandlungsentscheidung des Betreuers hat der Arzt bei beiden Alternativen zunächst seine Diagnose im Hinblick auf die gegenwärtige Situation des Patienten zu stellen, entsprechend indizierte Maßnahmen vorzuschlagen und diese mit dem Betreuer zu erörtern (§ 1901b I BGB). Dabei ist der Wille des Patienten in die letztlich vom Betreuer zu treffende Entscheidung einzubeziehen. Danach ist die Aufgabenverteilung zwischen Betreuer und Arzt vom Gesetz (§§ 1901a, 1901b BGB) eindeutig geregelt: Der Betreuer allein ermittelt den Willen des Patienten. Der Arzt stellt die Indikation und bespricht diese mit dem Betreuer. Der Betreuer entscheidet, ob und wie zu behandeln ist. Und der Arzt ist an diese Betreuerentscheidung gebunden. (Insofern stimmt die Aussage in Kap. IV. der Grundsätze der BÄK zur ärztlichen Sterbebegleitung von 2011, wonach der Arzt den Patientenwillen festzustellen habe, nicht mit dem Wortlaut des Gesetzes überein – und ist damit unbeachtlich!) Wenn dies ohne zeitliche Verzögerung möglich ist, soll bei der Feststellung des Patientenwillens, seiner Behandlungswünsche oder des mutmaßlichen Willens des Patienten nahen Angehörigen oder Vertrauenspersonen Gelegenheit gegeben werden, sich hierzu zu äußern. Besteht infolge einer Einwilligung, Nicht-Einwilligung oder des Widerrufs der Einwilligung in eine Untersuchung des Gesundheitszustands, in eine Behandlung oder in einen ärztlichen Eingriff die begründete Gefahr, dass der unter Betreuung stehende Patient aufgrund der Maßnahme, ihres Unterbleibens oder ihres Abbruchs stirbt oder einen schweren und länger dauernden gesundheitlichen Schaden erleidet, bedarf die Entscheidung des Betreuers der Genehmigung durch das Betreuungsgericht (§ 1904 I, II BGB). Hierum hat sich der Betreuer zu kümmern. Erst dann darf der Arzt die vorgesehene Maßnahme durchführen. Die Entscheidung des Betreuungsgerichts nach § 1904 II BGB wird gemäß § 287 III FamFG aber erst zwei Wochen nach ihrer Bekanntgabe wirksam. Danach muss der Arzt auf die weitere Durchführung der nicht eingewilligten Behandlung (insbesondere auch der künstlichen Ernährung) verzichten oder die widerrufene beenden (Behandlung- bzw. Ernährungsabbruch, Abbruch lebenserhaltender Maßnahmen). – Eine Entscheidung des Betreuungsgerichts ist dann nicht erforderlich, wenn Betreuer und Arzt sich darüber einig sind, dass die Erteilung, die Nicht-Erteilung oder der Widerruf der Einwilligung dem Willen des unter Betreuung stehenden Patienten (§ 1901a BGB) entspricht, § 1904 IV BGB (7 LG Kleve NJW 2010, 2666).

238

12

Kapitel 12 · Ethik und Recht

Was hier über die rechtlichen Möglichkeiten des Betreuers gesagt ist, gilt auch für einen Bevollmächtigten, soweit hinsichtlich seiner Vollmacht die gesetzlichen Formerfordernisse erfüllt sind, (§§ 1901a V, 1901b III, 1904 V BGB). Der in einer Patientenverfügung vom Betroffenen selbst niedergelegte Wille, aber auch die vom Betreuer festgestellten Behandlungswünsche sowie der ermittelte mutmaßliche Wille gelten unabhängig von der Art und vom Stadium der Erkrankung gemäß § 1901a III BGB (NJW 2010, 2963 [16]). Damit stellen Gesetz und höchstrichterliche Rechtsprechung klar, dass die hier angesprochenen Entscheidungen in jeder (!) Lebensphase und bei jeder Art und jedem Verlauf einer Erkrankung Geltung beanspruchen. Und sie sind nicht nur in einer terminalen Phase (Sterbeprozess) sondern auch dann zu beachten, wenn sich der Patient z. B. im Wachkoma oder in einer Demenz befindet, also auch nach ärztlicher Indikation noch keineswegs von einem Beginn des Sterbens gesprochen werden kann. Im Blick auf eine erlaubte Sterbehilfe haben der Rechtsprechung und dem Arzt lange Zeit eine gesetzeskonforme Handhabung des Abbruchs einer Behandlung oder einer künstlichen Ernährung besondere Schwierigkeiten gemacht; vor allem, wenn sie auf dem in einer Patientenverfügung antizipierten oder – nur – auf dem gemutmaßten Willen beruhten. Hier hat inzwischen der Bundesgerichtshof (BGH) Rechtssicherheit und Handlungsklarheit dadurch geschaffen, dass er alle diesbezüglichen Handlungen in einem »normativ-wertenden Oberbegriff des Behandlungsabbruchs zusammengefasst« hat. Wenn demnach ein Patient das Unterlassen einer Behandlung verlangen kann, gilt dies gleichermaßen auch für die Beendigung einer nicht (mehr) gewollten Behandlung, gleich, ob dies durch Unterlassen weiterer Behandlungsmaßnahmen oder durch ein aktives Tun umzusetzen ist, wie etwa das Abschalten eines Respirators oder die Entfernung einer Ernährungssonde (BGH NJW 2010, 2963 [31]). In diesem Zusammenhang weist der BGH darauf hin, dass ein solches Vorgehen häufig von einem Bündel meist palliativ-medizinischer Maßnahmen begleitet wird, die nicht notwendig vom Arzt selbst vorgenommen werden müssen, sondern z. B. auch von Pflegekräften durchgeführt werden können. Damit wird vom BGH auch eine klare Abgrenzung zur Tötung auf Verlangen (§ 216 StGB) gezogen: Der nunmehr entscheidende Bezugspunkt ist eine Krankheit, die ohne Behandlung zum Tode führt. Damit bleibt z. B. das Verabreichen eines tödlich wirkenden Giftes – auch wenn dies auf ausdrücklichen Wunsch des Patienten erfolgt – eine verbotene Tötungshandlung, da es sich hierbei nicht um eine Behandlungsmaßnahme handelt. Und eigenmächtige Patiententötungen bleiben selbst dann nach §§ 212, 211 StGB strafbar, wenn sie der Begrenzung einer indizierten Behandlung dienen sollen [13].

239 12.2 · Recht am Lebensende

12.2.2

12

Definitionen

jEinsichts-/Einwilligungsfähigkeit Ein Patient ist einwilligungsfähig, wenn sein Einsichtsvermögen in Grund, Bedeutung und Tragweite (ständige Rechtsprechung des BGH) des im Aufklärungsgespräch Dargelegten und seine Urteilskraft ausreichen, um eine Nutzen-RisikoAbwägung vorzunehmen und eine subjektive und eigenverantwortliche Entscheidung über die Aufnahme, die Nicht-Aufnahme oder den Widerruf bzw. die Beendigung einer Behandlung treffen zu können. Hierbei kommt es nicht auf die (zivilrechtliche) Geschäftsfähigkeit an. Allein aus der Bestellung eines Betreuers kann (noch) keine Einwilligungsunfähigkeit des Patienten abgeleitet werden. Die Prüfung der Einwilligungsfähigkeit ist Aufgabe des behandelnden Arztes [14]. jAktuell geäußerter Wille Er ist die für das Handeln des Arztes rechtlich verbindliche Willenserklärung des einsichts- und einwilligungsfähigen volljährigen Patienten als Einwilligung, als Nicht-Einwilligung oder als Widerruf einer zuvor erteilten Einwilligung in die Durchführung einer ärztlichen Maßnahme. Der aktuell geäußerte Wille geht dem in einer Patientenverfügung niedergelegten und vom Betreuer durchzusetzenden Willen vor. jPatientenverfügung als antizipierter Wille Nach der Einfügung der §§ 1901a und 1901b ins BGB im Jahr 2009 liegt eine Patientenverfügung dann vor, wenn eine volljährige Person in einwilligungsfähigem Zustand schriftlich festgelegt hat, ob sie in bestimmte, noch nicht unmittelbar bevorstehende Untersuchungen ihres Gesundheitszustandes, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt. Sie kann jederzeit formlos widerrufen werden. Eine solche formgerechte Patientenverfügung richtet sich an den Betreuer. Er hat ihr Ausdruck und Geltung zu verschaffen und bestimmt damit das Handeln des Arztes. jBehandlungswünsche Als Behandlungswünsche sind im Wesentlichen antizipierende Äußerungen eines Patienten aufzufassen, die nicht den Formerfordernissen einer Patientenverfügung nach § 1901a BGB genügen oder die vor Eintritt der Volljährigkeit erfolgten oder die in nichteinwilligungsfähigem Zustand als aktueller »natürlicher Wille« abgegeben wurden. j»Mutmaßlicher Wille« In der Hierarchie der in einer Willensäußerung zum Ausdruck kommenden Entscheidungen über Aufnahme, Fortführung oder Beendigung von Behandlungs-

240

Kapitel 12 · Ethik und Recht

maßnahmen nimmt der »mutmaßliche Wille« einen deutlichen Nachrang ein. Liegt keine schriftliche oder keine auf die aktuelle Situation zutreffende Verfügung des Patienten vor und sind auch seine Behandlungswünsche nicht festzustellen, dann ist zu ermitteln, wie er wohl »mutmaßlich« in der jetzigen Situation entscheiden würde, wenn er denn könnte. Die Ermittlung des mutmaßlichen Willens muss sich auf konkrete Anhaltspunkte stützen. Hierbei sind strenge Maßstäbe anzulegen. So sind frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen sowie sonstige persönliche Wertvorstellungen zu berücksichtigen, § 1901a II 2 u. 3 BGB (7 BGH NJW 1995, 204). Ein »mutmaßlicher Wille« kann aber nicht zur Rechtfertigung dafür herangezogen werden, eine aktuell erteilte oder in einer Patientenverfügung getroffene Behandlungs- oder Nicht-Behandlungsentscheidung abzuändern oder gänzlich zu missachten! jNatürlicher Wille »Natürlicher Wille« ist nicht ein anderer Begriff für Einwilligungsfähigkeit. Vielmehr ist er als hinreichend deutlicher Ausdruck eines Nicht-Einverständnisses des Patienten mit einer beginnenden ärztlichen Maßnahme und damit in seiner Bedeutung als »formloser Widerruf« einer Patientenverfügung aufzufassen und zu beachten (7 Kommentar Palandt-Diederichsen BGB, § 1901a Rz 25). Er kann sich in abwehrenden körperlichen Gesten und Bewegungen oder auch in undeutlich artikulierten Lauten des Widerstands Ausdruck verschaffen.

12

jBehandlungsabbruch (aktive, passive, indirekte Sterbehilfe) Verboten ist und bleibt die aktive Tötung eines Menschen (§§ 211 ff. StGB). Auch die Tötung auf Verlangen (§ 216 StGB) bleibt weiterhin strafbar. Mit seiner Entscheidung vom 25.06.2010 hat der BGH den Rahmen für die straflose Sterbehilfe neu bestimmt. Dabei ist von einem normativ-wertenden Oberbegriff des Behandlungsabbruchs auszugehen. Er hat auf dem erklärten oder mutmaßlichen Willen des Patienten zu gründen und ist darauf beschränkt, einen Zustand (wieder-)herzustellen, der einer unbehandelt letalen Krankheit ihren natürlichen Lauf lässt [15]. Eine Unterscheidung des Handelns in aktiv (Tun) und passiv (Unterlassen) entfällt. Dem Willen des Patienten, z. B. nicht mehr (künstlich) ernährt oder beatmet werden zu wollen, ist deshalb mit einem aktiven Handeln, dem Entfernung einer PEG-Sonde oder dem Abschalten eines Gerätes, zu entsprechen. Dieses Handeln ist jedoch nicht mehr – wie früher – eine aktive Tötungshandlung im Sinne der §§ 211, 212 oder 216 StGB, sondern die Folge der Achtung des behandlungsbezogenen Patientenwillens.

241 12.2 · Recht am Lebensende

12

Zusammenfassung Die Ablehnung einer indizierten und vom Arzt angebotenen Behandlung muss immer beachtet werden − auch wenn sie objektiv unvernünftig erscheint oder sogar ist. Der von einem Patienten in einwilligungsfähigem Zustand aktuell erklärte Wille hat immer Vorrang vor dem, was er in einer Patientenverfügung niedergelegt hat. Dies gilt auch in Bezug auf die Nicht-Aufnahme oder den Abbruch einer Behandlung oder Ernährung, selbst wenn dies zu seinem Tod führt. Eigenmächtige Patiententötungen bleiben verboten. Der Wille des Patienten gilt auch dann verbindlich weiter, wenn er in schwere psychische Krankheit, Demenz oder andere Erscheinungsweisen von Bewusstlosigkeit verfällt. Eine Missachtung des Patientenwillens kann zur zivilrechtlichen Haftung (Schadensersatz, Schmerzensgeld) und zu einer strafrechtlichen Verurteilung führen. Ist für den Patienten ein Betreuer bestellt oder hat er selbst einen Bevollmächtigten eingesetzt, kommt diesen Personen von Rechts wegen eine handlungsleitende Gestaltungsmacht zu. Das deutsche Recht kennt keine natürliche Stellvertretung von Angehörigen oder anderen engen Bezugspersonen, die anstelle des Patienten oder des Betreuers dem Arzt gegenüber in die Aufnahme, Weiterführung oder Beendigung von Behandlungsmaßnahmen rechtsverbindlich einwilligen könnten. − Zum abweichenden Recht bei einer Organ- oder Gewebeentnahme 7 § 4 TPG.

Literatur [11] Tröndle H (1983) Selbstbestimmungsrecht des Patienten – Wohltat und Plage? MDR 83:881 [12] Geilen G (2006) Der ärztliche Spagat zwischen »salus« und »voluntas aegroti«. In: Kriminalpolitik und ihre wissenschaftlichen Grundlagen. Festschrift für Professor Dr. HansDieter Schwind zum 70. Geburtstag. CF Müller, Heidelberg [13] Verrel T (2010) Ein Grundsatzurteil? – Jedenfalls bitter nötig! Besprechung der Sterbehilfeentscheidung des BGH vom 25.6.2010 – 2 StR 454/09 (Fall Fulda). NStZ 12:671-676 [14] Ulsenheimer K (2003) Arztstrafrecht in der Praxis. CF Müller, Heidelberg, Rz 108 [15] Gaede K (2010) Durchbruch ohne Dammbruch – Rechtssichere Neuvermessung der Grenzen strafloser Sterbehilfe, NJW 40:2925

242

Kapitel 12 · Ethik und Recht

12.3

Instrument zur Evaluation des Patientenwillens: Witten Will Pathway 2.0 Schnell/Schulz

>> In diesem Kapitel wird der Witten Will Pathway 2.0 (WWP) vorgestellt, der ein Instrument zur Unterstützung der gemeinsamen Entscheidungsfindung bei ärztlichen Maßnahmen am Lebensende ist. Der Einsatz eines solchen Instruments ist sinnvoll, wenn eine medizinische Behandlungsentscheidung am Lebensende ansteht und dem Arzt der für die gebotene Durchführung der Behandlung maßgebliche Wille eines Patienten unklar ist. Die Anwendung des Witten Will Pathway ermöglicht dem Arzt und dem Behandlungsteam in solchen Situationen eine Entscheidungsfindung.

Die ärztliche Ethik überschneidet sich an vielen wichtigen Stellen mit dem Recht. Ein zentraler Aspekt ist dabei, wie die Bundesärztekammer betont, die »Anerkennung des Rechts eines jeden Menschen auf Selbstbestimmung .« [16] ! Der Wille des Patienten bestimmt das ärztliche Handeln, der Arzt hat die Selbstbestimmung des Patienten zu achten!

12

Wenn in Notfallsituationen die Einwilligung des Patienten nicht eingeholt werden kann, darf der Arzt unterstellen, dass ein Patient den grundsätzlichen Auftrag des Arztes, nämlich Leben zu retten und zu erhalten, befürwortet. In Notfallsituationen, in denen der Wille des Patienten nicht bekannt ist und für die Ermittlung individueller Umstände keine Zeit bleibt, ist die medizinisch indizierte Behandlung einzuleiten, die im Zweifel auf die Erhaltung des Lebens gerichtet ist. Hier darf der Arzt davon ausgehen, dass es dem mutmaßlichen Willen des Patienten entspricht, den ärztlich indizierten Maßnahmen zuzustimmen. [16] Trotz Vulnerabilität und Diversität am Lebensende begegnen Arzt und Patient einander rechtlich auf Augenhöhe (7 Kap. 12.2). Für den Arzt und das Behandlungsteam kann es in vielen Behandlungssituationen am Lebensende schwierig sein, den Willen des Patienten in Erfahrung bringen zu können. Der Wille kann unklar, mehrdeutig oder unbekannt sein. In diesem Fall ist einige Mühe aufzubringen, um den die Selbstbestimmung anzeigenden Patientenwillen klären zu können.

12.3.1

Der einwilligungsfähige Patient

Ein Patient kann einer indizierten ärztlichen Maßnahme nur zustimmen, wenn er einwilligungsfähig ist.

243 12.3 · Instrument zur Evaluation des Patientenwillens

12

Einwilligungsfähigkeit Ein Patient ist einwilligungsfähig, wenn sein Einsichtsvermögen in Grund, Bedeutung und Tragweite des im Aufklärungsgespräch Dargelegten und seine Urteilskraft ausreichen, um eine Nutzen-Risiko-Abwägung vorzunehmen und seine subjektive und eigenverantwortliche Entscheidung über die Aufnahme, die Nicht-Aufnahme oder den Widerruf bzw. die Beendigung einer Behandlung treffen zu können. Hierbei kommt es nicht auf die (zivilrechtliche) Geschäftsfähigkeit an. Die Prüfung der Einwilligungsfähigkeit ist Aufgabe des behandelnden Arztes.

Mit einem einwilligungsfähigen Patienten, der aktuell seinen Willen eindeutig zu äußern vermag, führt der Arzt ein Gespräch. In diesem werden anstehende indizierte ärztliche Maßnahmen besprochen und offene Fragen beantwortet. Wenn Arzt und Patient einen Konsens finden, d.h., wenn es zu einer Einwilligung des Patienten in die vom Arzt indizierten Maßnahmen kommt, können die Maßnahmen aus medizinischer, ethischer und rechtlicher Sicht durchgeführt werden. Lehnt der Patient die ärztlich indizierte Maßnahme ab, darf die Behandlung nicht durchgeführt werden. Der aktuelle Wille des Patienten steht immer über dem schriftlich niedergelegtem Willen.

12.3.2

Das Arzt-Patient-Gespräch

Das im Zeichen der Diversität stehende Gespräch zwischen Arzt und Patient sollte mindestens folgende Rahmenbedingungen erfüllen: 4 ruhige und sichere Atmosphäre, Klärung der psychosozialen Situation: Einbeziehung einer weiteren Person in das Gespräch, sofern der Patient es wünscht 4 Klärung der aktuellen Situation: den Patienten fragen, ob ihm seine Situation/ Diagnose bewusst ist; wenn nicht: Anwendung des SPIKES-Modells (7 Kap. 7.2) 4 Anwendung des OPTION-Instruments (7 Kap. 7.4)

12.3.3

Der unklare Patientenwille

Im Unterschied zu einer unproblematischen Situation, in der der Wille des Patienten für den Arzt klar und eindeutig ist, kann es zu drei Situationen kommen (A, B, C), in denen der Wille unklar ist und in denen der Witten Will Pathway 2.0 (WWP) eine Hilfestellung bieten könnte. ! Bitte sehen Sie sich den WWP 2.0 in Form der Pocketcard auf den folgenden Seiten an! Die Verwendung des WWP 2.0 in der Praxis setzt eine Schulung voraus, da er auf komplexen Grundannahmen basiert!

244

12

Kapitel 12 · Ethik und Recht

12

. Abb. 12.1 Witten Will Pathway 2.0

245 12.3 · Instrument zur Evaluation des Patientenwillens

246

Kapitel 12 · Ethik und Recht

. Tab. 12.5 Vorgehen bei unklarem Patientenwille – Situation A: einwilligungsfähiger Patient Situation A: der Patient ist einwilligungsfähig

Nach dem Arzt-Patient-Gespräch erklärt der Patient keinen Willen! Was muss der Arzt tun?

4 Selbstbestimmung des Patienten achten! 4 Nichterklärung des Willens beachten 4 Patienten Zeit einräumen 4 In dubio pro vita handeln

4 Klärung schaffen! 4 Den Patienten befragen, warum er keinen Willen äußert 4 Prüfen, ob trotz A-P-Gespräch Unklarheiten bestehen 4 Eventuell fehlende Informationen nachreichen 4 Psychotherapeutisches od. Ethik-Konsil einberufen, wenn weiterhin Unklarheiten bestehen 4 OPTION-Instrument erneut einsetzen

12.3.4

12

Durchführung des Witten Will Pathway 2.0 (WWP) bei Unklarheit des Patientenwillens

Wenn nach einer Klärung der Situation A durch den WWP der Patient seinen Willen erklärt und in die medizinische Indikation einwilligt, kann die ärztliche Maßnahme durchgeführt werden . Tab. 12.5. Wenn nach einer Klärung der Situation B durch den WWP der Patient seinen Willen erklärt und in die medizinische Indikation einwilligt, kann die ärztliche Maßnahme durchgeführt werden . Tab. 12.6. Sofern ein dauerhafter Dissens bestehen bleibt, gilt es diesen zu dokumentieren. Ein Arzt ist nicht verpflichtet eine Maßnahme durchzuführen, für die es keine Indikation gibt, auch dann nicht, wenn der Patient diese Maßnahme ausdrücklich befürwortet. In den Situationen A und B ging es um die Klärung des Willens eines einwilligungsfähigen Patienten. Grundsätzlich anders verläuft die Frage nach dem Willen, wenn der Arzt feststellt, dass ein Patient nicht einwilligungsfähig ist. In diesem Fall sagt das BGB (§ 1896), dass auf Antrag oder von Amts wegen ein Betreuer zu bestellen ist, der im Namen des Patienten dem Willen des Patienten Ausdruck und Geltung verleiht. Sofern ein nicht einwilligungsfähiger Patient keinen Betreuer oder Vorsorgebevollmächtigten auf seiner Seite hat, ist die Bestellung eines solchen Betreuers anzuregen, da allein der Betreuer den Willen des Patienten im Sinne des Patienten formulieren darf. Der Arzt hat nur die Indikation einer ärztlichen Maßnahme zu verantworten. Eine stellvertretende Bestimmung des Patientenwillens darf vom Arzt nicht vorgenommen werden.

247 12.3 · Instrument zur Evaluation des Patientenwillens

12

. Tab. 12.6 Vorgehen bei einwilligungsfähigem Patienten – Situation B: einwilligungsfähiger Patient Situation B: der Patient ist einwilligungsfähig

Der Patient erklärt einen Willen, der mit der medizinischen Indikation nicht zu vereinbaren ist! Was muss der Arzt tun?

4 Selbstbestimmung des Patienten achten! 4 Patientenwillen und die Rechtslage beachten 4 Dissens benennen

4 Klärung schaffen! 4 Erklären, in welcher Hinsicht der Patientenwille von ärztlicher Seite aus nicht befolgt werden kann 4 Motive des Patienten nachvollziehen 4 Psychotherapeutisches od. Ethik-Konsil einberufen, wenn weiterhin Unklarheiten bestehen 4 OPTION-Instrument erneut einsetzen

Der Entscheidung zur Durchführung einer ärztlichen Maßnahme liegt ein Gespräch zu Grunde, dass nun der Arzt und der Betreuer des Patienten führen. Wenn Arzt und Betreuer einen Konsens finden, d. h., wenn es zu einer Einwilligung des Betreuers in die vom Arzt indizierten Maßnahmen kommt, können die Maßnahmen aus medizinischer, ethischer und rechtlicher Sicht durchgeführt werden (7 Abschn. 12.2) Sollte der vom Betreuer im Sinne des Patienten formulierte Wille jedoch für den Arzt unklar sein, bedarf es erneut einer Klärung . Tab. 12.7. Wenn nach einer Klärung der Situation C durch den WWP der Vertreter den Willen im Sinne des Patienten erklärt und in die medizinische Indikation einwilligt, kann die ärztliche Maßnahme durchgeführt werden. Sofern ein dauerhafter Dissens bestehen bleibt, gilt es diesen gegenüber dem Betreuungsgericht zu dokumentieren (§ 1904 BGB). Ein Arzt ist nicht verpflichtet, eine Maßnahme durchzuführen, für die es keine Indikation gibt und auch nicht, wenn die Maßnahme dem Patienten schwere und länger andauernde gesundheitliche Schäden zufügt. Der Arzt ist dazu auch dann nicht verpflichtet, wenn der Betreuer des Patienten diese Maßnahme ausdrücklich befürwortet. Sollten auf dem Wege der Klärung des Patientenwillens Unglücke oder Notfälle geschehen oder sollte einfach nur Zeit ergebnislos verstreichen, so hat der Arzt, wie die Bundesärztekammer betont, eine medizinisch indizierte Behandlung einzuleiten, die im Zweifel auf die Erhaltung des Lebens gerichtet ist. Es gilt dann der Grundsatz in dubio pro vita (idpv, im Zweifel für das Leben).

248

Kapitel 12 · Ethik und Recht

. Tab. 12.7 Vorgehen bei einwilligungsunfähigem Patienten – Situation C: nicht einwilligungsfähiger Patient Situation C: der Patient ist nicht einwilligungsfähig

Der Vertreter (Betreuer) muss dem Gesetz zufolge den Willen des Patienten (gemäß Patientenverfügung oder als mutmaßlichen Willen bzw. als Behandlungswunsch) erklären, tut dieses aber nicht. Was muss der Arzt tun?

4 Vertreterstellung des Betreuers achten! 4 Nichterklärung des Willens beachten 4 Beachten, dass der Patientenwille nur vom Vertreter/Betreuer formuliert werden darf 4 Vertreter darauf hinweisen, dass er dem Patientenwillen Ausdruck und Geltung zu verschaffen hat

4 Klärung schaffen! 4 Vertreter befragen, warum er keinen Willen erklärt 4 Prüfen, ob trotz des Arzt-Vertreter-Gesprächs Unklarheiten bestehen 4 Fehlende Informationen nachreichen 4 Psychotherapeutisches od. Ethik-Konsil einberufen, wenn weiterhin Unklarheiten bestehen 4 OPTION-Instrument erneut einsetzen

Zusammenfassung

12

Der Wille des Patienten bestimmt das ärztliche Handeln, der Arzt hat die Selbstbestimmung des Patienten zu achten. Ein Patient kann einer indizierten ärztlichen Maßnahme nur zustimmen, wenn er einwilligungsfähig ist. Die Prüfung der Einwilligungsfähigkeit ist Aufgabe des behandelnden Arztes. Sollte ein Patient nicht einwilligungsfähig sein, dann ist die Bestellung eines Betreuers anzuregen, da allein der Betreuer den Willen des Patienten im Sinne des Patienten formulieren darf. Der Arzt hat die Indikation einer ärztlichen Maßnahme zu verantworten. Eine stellvertretende Bestimmung des Patientenwillens darf vom Arzt nicht vorgenommen werden. Die medizinische Indikation ist die vom Arzt autonom zu treffende und zu verantwortende Handlung.

Literatur [16] Bundesärztekammer (2010) Empfehlungen der Bundesärztekammer und der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer zum Umgang mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der ärztlichen Praxis. Deutsches Ärzteblatt 107(18):877

249

13

Interprofessionalität 13.1 Herausforderungen für das Team – 250

Schüßler 13.2 Interprofessionelle Fallbesprechungen – 256

Wasner 13.3 Ethikkonsil – Der »Witten-Nimweger-Leitfaden« (WNL) – 260

Dunger/Schnell

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_13, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

250

Kapitel 13 · Interprofessionalität

13.1

Herausforderungen für das Team Schüßler

>> In der Definition der WHO (World Health Organisation) wird der Anspruch an Palliative Care formuliert, die Versorgung aus einem interprofessionellen Team heraus mit Patient und Angehörigen zusammen zu entwickeln und zu leisten. In diesem Kapitel werden folglich Herausforderungen der Teamarbeit für die palliative Versorgungssituation aufgezeigt. Keine Disziplin in der Medizin kennt eine so heterogene Ausrichtung von Teammitgliedern wie die Versorgung im Palliative Care-Bereich. Zugleich funktioniert Teamarbeit nur effektiv, wenn alle Teammitglieder an dem gleichen Ziel arbeiten und die Mitglieder Ihre Kompetenzen und Perspektiven sinnvoll koordiniert einem gemeinsamen Ziel unterordnen.

13

jEffektive Teamarbeit erfordert: 4 eine gemeinsamen Aufgabe 4 eine Anzahl von mehreren Personen mit unterschiedlichen Bezügen zur Aufgabe und sich ergänzenden Qualifikationen [1] 4 kooperatives Interagieren zwischen den Mitgliedern [2] 4 ein Ziel, für dessen Erreichen gemeinsam Verantwortung übernommen wird [3] 4 transparente Rollen- und Aufgabenverteilung [4] 4 koordinierende und motivierende Führungsperson(en) [5] 4 das Erleben und Verhalten der Gruppenmitglieder als Mitglieder des Teams [6] 4 eine erhöhte Aufmerksamkeit der Teammitglieder füreinander, die emotionale Belastung und Belastbarkeit des einzelnen einschließt [7]

13.1.1

Vorzüge der Gruppe für die Versorgungsqualität

Ergebnisse aus internationalen Studien für Palliative Care-Teams (PCT) zeigen [8], [9]: 4 PCTs konnten eine Reduktion des Bedarfs der Patienten an Schmerz- und Symptommanagement erzielen 4 der Einsatz von Schmerzmitteln und schmerzlindernden Maßnahmen gelingt zielorientierter 4 PCTs ermöglichen eine Beschleunigung von Prozessen, gesetzliche Vertretung und gültige Patientenverfügungen bereit zu stellen 4 PCTs reduzieren Krankenhausaufenthaltstage

251 13.1 · Herausforderungen für das Team

13.1.2

13

Teamarbeit in der Palliative Care

kDefinition Teamarbeit kommt im Palliative Care-Bereich in sehr unterschiedlichen Formen vor. In der Regel kann zwischen dem Stationsteam, dem erweiterten Stationsteam, dem therapeutischen Team und dem ambulanten Palliative Care-Team unterschieden werden. In vielen Bereichen lassen sich die real vorkommenden Teamformen nicht einer dieser Definitionen zuordnen, sie bilden vielmehr Mischformen, die einer kontinuierlichen Dynamik unterliegen. Teamarbeit liegt immer dann vor, wenn sich Mitglieder unterschiedlicher Berufsgruppen und Kompetenzspektren mindestens einem gemeinsamen Ziel verschreiben, dem sie in einem gemeinsam gestalteten Prozess näher kommen wollen und dabei die Gruppe, in der sie dies tun, als ein Team anerkennen. Die Teammitglieder übernehmen arbeitsteilig Verantwortung für das gemeinsame Ergebnis. ä Interprofessionelle Fallbesprechung In einem Krankenhaus wurde, als vorläufiger Ersatz für einen einrichtungsweiten Palliativ-Konsiliardienst, eine interprofessionelle Fallbesprechung eingerichtet. Diese findet einmal wöchentlich statt und betrifft Patienten einer onkologischen Normalstation. An der Besprechung nehmen die für den Patienten verantwortlichen Ärzte, Sozialarbeiter, ein Pflegexperte für Palliative Care, ehrenamtliche Hospizhelfer, Seelsorger und, unregelmäßig, Vertreter der Physiotherapie teil (7 13.2). In Besprechungssituationen wird immer nach einem ähnlichen Schema vorgegangen: 4 Vorstellung des Patienten aus medizinischer Sicht 4 Überblick über alle am Patienten tätigen Teammitglieder 4 Ergänzungen zum Fall von allen am Patienten aktiven Teammitgliedern 4 Zielsetzung der bisherigen und der weiteren Therapie 4 Umsetzung der weiteren Versorgung und Therapie 4 Diskussion der Therapie- und Versorgungsoptionen unter Berücksichtigung der Prognose des Patienten 4 Diskussion der aktuellen Symptome des Patienten und deren Behandlung 4 Klärung potentieller Verlegungen, z. B. in ein Hospiz und die bereits getroffene Vorbereitungen dafür

Das interprofessionelle Team begegnet in seinen Besprechungen verschiedenen Herausforderungen:

252

Kapitel 13 · Interprofessionalität

jHerausforderung 1: vorhandene Fachkompetenz adäquat nutzen Vielen Teammitgliedern ist die im Team vorhandene Fachkompetenz nicht unmittelbar bewusst und sie wird unter diesen Umständen auch gegenseitig nicht wertgeschätzt. Die effektive Nutzung der im individuellen Team vorhandenen Fachkompetenz für die gemeinsame Zielsetzung ist jedoch sowohl für angenehme Arbeitsplatzbedingungen als auch für eine effektive Ressourcennutzung unerlässlich. jHerausforderung 2: Koordination der Teammitglieder In Fallkonferenzen des PCTs sollten mindestens immer folgende Aspekte bearbeitet werden: 4 Problemdefinition 4 patientenorientierte Priorisierung der Probleme (Was ist für den Patienten am schlimmsten?) 4 Diskussion bei unterschiedlichen Meinungen, Einschätzungen 4 lang- und kurzfristige Zielsetzung 4 Priorisierung der Ziele 4 Lösungsstrategien 4 Realitätsprüfung der Strategien (Ist das erreichbar?) 4 weiteres Vorgehen 4 Festlegung auf einheitliche Positionen/Absprache [10]

13

jHerausforderung 3: Teamarbeit auf Palliativstationen Für die Situation im Palliative Care-Team im stationären Setting ergeben sich neben den normalen Teamherausforderungen im Krankenhaus besondere Herausforderungen, verschiedene außerhalb des Stationsteams liegende Personengruppen in die Versorgung systemtisch einzubinden und die emotionale Belastung einzelner Mitarbeiter im Auge behalten zu müssen. jHerausforderung 4: fallorientierte Steuerung Familienangehörige sind mit der Koordination der vielfältigen Akteure, die um den Menschen am Lebensende agieren, in der Regel überfordert. Für diese Steuerungsaufgabe in PCTs bereitet außerdem ein Medizinstudium nicht unmittelbar vor. Hier sollte eine Auswahl nach Kompetenzen und Bereitschaft erfolgen und weniger nach Hierarchie und Weisungsbefugnis. Für die effektive Arbeit im therapeutischen Palliative Care-Team bieten sich Mitglieder verschiedener Personengruppen an: 4 der behandelnde Arzt hat einen großen Überblick über Maßnahmen und krankheitsbezogene Prozesse, die den Patienten betreffen und kann inhaltlich effektiv die Steuerung eines therapeutischen Teams übernehmen 4 auf Stationen und in Einrichtungen, die ein System der Bezugspflege eingerichtet haben, sind die für den einzelnen Patienten zuständigen Pflegenden gut geeignet, um das therapeutische Team für den Einzelnen zu steuern

253 13.1 · Herausforderungen für das Team

13

4 Experten für Fallsteuerung/Case Manager/Sozialdienst sind Experten, die eine Weiterbildung oder ein Aufbaustudium mit Fokus auf die Fallsteuerung und Fallmanagement absolviert haben. Diese Ausbildung qualifiziert sie besonders, die Steuerung des therapeutischen Teams zu übernehmen, da die Ausbildung auch Techniken zur Moderation und Organisation von multiprofessionellen Gruppen umfasst. jHerausforderung 5: im Team die psychische Belastung teilen Für die emotional u. U. außerordentlich anspruchsvolle Aufgabe, jeden Tag mit der Sterblichkeit des anderen und permanentem Abschied konfrontiert zu sein, stellt die fest installierte Teamarbeit auf Palliative Care-Abteilungen eine wichtige Entlastungsfunktion dar. PCTs erhalten daher häufig regelhaft Supervisionsangebote, in denen wichtige Kernthemen und die Binnenmoral des Teams thematisiert werden können. jHerausforderung 6: als Gruppe entscheidungsfähig sein Das Kernteam, das sich mit der Versorgung eines oder mehrerer Palliativpatienten befasst, muss in Größe und Struktur ein funktionierendes Gefüge haben, das weder ethische, familiale noch fachbezogene Themen ausspart. Ein Team sollte 4–6 Mitglieder haben. Ist das Team deutlich größer, sollte es in Subgruppen geteilt werden, damit Entscheidungen ggf. rasch gefällt werden können, ohne unnötige Diskussionen. Dazu bieten sich therapeutische Teams an, die sich um wenige Fälle gruppieren und die Lösung von Aufgaben bezogen auf die individuelle Patientenversorgung und -situation zum Ziel haben. jHerausforderung 7: Leadership Um ein Team effizienter zu machen, so verschiedene Management-Ansätze, ist eine Führungsperson notwendig [3], die sich für die innere und äußere Organisation des Teams zuständig fühlt. Zu den Führungsaufgaben gehören: 4 Wertschätzung zum Ausdruck zu bringen, durch Gesten und Worte 4 Steuerung und Koordination der Teamaktivitäten als Ganzes und ggf. einzelner Prozesse und Personen 4 Verabredung von überprüfbaren Zielen lang- und kurzfristiger Natur für das Team 4 Evaluation der Teamleistung und der Effektivität von im Team getroffenen Entscheidungen 4 Feedback 4 Verteilung von Aufgaben, Beobachtung auf Über- und Unterforderung 4 Synchronisation und Kombination von Leistungen einzelner Teammitglieder 4 Entwicklung von teamspezifischem Wissen, Kompetenzen und Einstellungen 4 Planung und Organisation

254

Kapitel 13 · Interprofessionalität

4 Informationsfluss nach außen gewährleisten (z. B. mit der Klinikleitung oder den Kostenträgern) 4 Etablierung einer konstruktiven Gesprächsatmosphäre Jede dieser Aufgaben umfasst ein Spektrum an Kompetenzen, die in keinem der primären Ausbildungsgänge für Mitglieder des PCT vorgesehen sind. Ein Aufbau von Führungskompetenz ist somit strukturell in die Teamentwicklung einzubinden [11].

13.1.3

Ambulante Palliative Care-Teams

Eine ambulantes Palliativ Care-Team steht vor anderen Anforderungen als im stationären Bereich, da die Teammitglieder nicht kontinuierlich am gleichen Ort anzutreffen sind und Schlüsselpersonen nicht notwendiger Weise am Teamprozess teilnehmen. ä Vor dem Hintergrund eines Hospizvereins gründen ehemals ehrenamtliche

13

Mitglieder ein professionelles Palliative Care-Team, das einen umfassenden Versorgungsvertrag für die Versorgung von Patienten nach SAPV durch die Krankenkassen erhält. Angetrieben durch einen engagierten und respektierten Mediziner in der Führungsrolle werden über Jahre Daten und Argumente gesammelt und eine Unternehmensgründung wird durchgeführt. In zähen Verhandlungen mit den Vertretern der Kostenträger, an denen sich sämtliche Teammitglieder beteiligen, gelingt der Vertragsabschluss und das Team kann die Arbeit aufnehmen. Es handelt sich um rund 22 Ärzte und Pflegende mit großer Erfahrung und spezifischer Expertise für die Arbeit mit dem Patienten am Lebensende und dessen Angehörigen. Die wichtigsten alltäglichen Herausforderungen sind familientherapeutischer Natur und die rasche Koordination von Veränderungsnotwendigkeiten innerhalb der häuslichen Situation. Das Team löst diese Herausforderungen durch folgende Strategien: 4 Alle Mitarbeiter werden mit einem Dienstfahrzeug, einem Diensthandy und einem Dienst-Tablet-PC ausgestattet, mit dem auch ärztliche Verordnungen ausgesprochen werden können. 4 Alle Mitarbeiter schlagen über die online-Kommunikation Veränderungen der Therapie vor und diese werden, falls nötig, online miteinander beraten. Daten über Patienten werden unmittelbar übermittelt. 4 Alle Mitarbeiter genießen großen Gestaltungsspielraum, was die Arbeitszeit und die Entscheidungsfreiheit am Patienten angeht. 6

255 13.1 · Herausforderungen für das Team

13

4 Mitarbeiter haben jederzeit die Möglichkeit, Rücksprache zu halten. 4 Es findet mindestens einmal wöchentlich ein Besprechungsmoment aller Mitglieder statt, bei dem Fälle, Teamaspekte oder supervisorische Aspekte behandelt werden. 4 Im Team sind einander komplementär ergänzende Kompetenzen vorhanden, wie Master of Palliative Care, ärztlicher Psychotherapeut, Schmerztherapeut, Ernährungswissenschaftler usw. Zusammenfassung

Fragen zur Reflexion des Teams [12] 4 Was ist das übergeordnete Ziel unsere Tätigkeit? 4 Wie tragen wir zum Erreichen dieses Zieles in der vor uns liegenden Einzelfallentscheidungen bei? 4 Welche Ziele verfolgen wir für den im Mittelpunkt stehenden Einzelfall? 4 Wie nimmt die Führungsperson ihre Rolle wahr? 4 Welche Rolle habe ich im Team und wissen andere von meiner Rolle? 4 Welche gruppendynamischen Prozesse hindern oder fördern die Zusammenarbeit? 4 Welche Kommunikationswege nutzen wir effektiv, welche weniger effektiv? 4 Wie zeigen wir wechselseitigen Respekt füreinander in der Gruppe?

Literatur [1] Horn-Heine K (2003) Prozessorientiertes Vorgehen in der Teamentwicklung. In: Stumpf S, Thomas A (Hrsg.) Teamarbeit und Teamentwicklung. Hogrefe, Göttingen, S. 299-316 [2] Gemünden HG et al. (2005) Teamarbeit in innovativen Projekten. In: Högl M, Gemünden, HG (Hrsg.) Management von Teams. Theoretische Konzepte und empirische Befunde. Deutscher Universitätsverlag, Wiesbaden, S. 1-32 [3] Hackman R (2002) Leading Teams. Harvard Business School Publishing Corporation, Boston [4] Voigt B (2004) Team und Teamentwicklung. In: Velmering CO, Schattenhofer K, Schrapper C (Hrsg.) Teamarbeit Konzepte und Erfahrungen – eine gruppendynamische Zwischenbilanz. Juventa, Weinheim, S. 157-207 [5] Hearn J, Higginson IJ (1998) Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic literature review. Palliat Med 12:317-332 [6] Stumpf S, Thomas A (2003) Teamarbeit und Teamentwicklung. Hogrefe, Göttingen [7] Baker DP, Day R et al. (2006) Teamwork as an essential component of high-reliability organizations. Health Serv Res 41(2):1576-1598 [8] Demanelis AR, Keresztury J et al. (2005) The development and outcomes of a statewide network of hospital-based palliative care teams. J Palliat Med 8(2):324-332 [9] Higginson IJ et al. (2003) Is There Evidence That Palliaitive Care Teams Alter End-of-Life Experience of Patients and Their Caregivers? J Pain Symptom Manage 25(2):150-168

256

Kapitel 13 · Interprofessionalität

[10] Behrenberger A et al. (2004) Erwerb von Teamkompetenz in gruppendynamischen Weiterbildungen. In: Velmering CO, Schattenhofer K, Schrapper C (Hrsg.) Teamarbeit – Konzepte und Erfahrungen – eine gruppendynamische Zwischenbilanz. Juventa, Weinheim, S. 74-93 [11] Schüßler N (2008) Evaluationsmethoden von Teamentwicklungsmaßnahmen anhand von Fallbeispielen aus dem akutstationären Krankenhaus – ein Literaturanalyse. Unveröffentlichte Bachelorarbeit am Institut für Pflegewissenschaft der Universität Witten/ Herdecke [12] Mickan SM, Rodger SA (2005) Effective Health Care Teams. A model of six characteristics developed from shared perceptions. J Interprof Care 19(4):358-370

13.2

Interprofessionelle Fallbesprechungen Wasner

>> Regelmäßige Teambesprechungen sind ein zentraler Bestandteil von interprofessioneller Zusammenarbeit [13]. Ziel ist es zu informieren, informiert zu werden, sich auszutauschen und sich damit auch fortzubilden, und gemeinsam Entscheidungen zu treffen. Interprofessionelle Fallbesprechungen sind am effektivsten, wenn alle Teammitglieder neben der inhaltlichen Ebene und ihren eigenen Überzeugungen immer auch zugleich den Verlauf des Prozesses im Blick haben, gewissermaßen eine Metaebene einnehmen und sich selbst beobachten.

13 Regeln und Strukturen müssen bekannt sein und von allen eingehalten werden. Es muss einen klaren zeitlichen Rahmen geben, die Tagesordnung sollte bekannt sein. Eine Gesprächsleitung oder Moderation ist unverzichtbar, um die Besprechung zu strukturieren, auf die Zeit zu achten und vor allem darauf zu achten, dass jeder Gelegenheit hat, sich zu äußern [14]. Interprofessionelle Fallbesprechungen Interprofessionelle Fallbesprechungen sind eine organisierte Form des interprofessionellen Teams mit fester Struktur und damit verbundenen Regeln; sie sind patienten- und prozessorientiert.

Im Folgenden soll der Ablauf einer derartigen Besprechung exemplarisch vorgestellt und dann anhand eines Falls konkretisiert werden.

257 13.2 · Interprofessionelle Fallbesprechungen

13.2.1

13

Stationsbesprechung einer Palliativstation: Beispiel einer interprofessionellen Fallbesprechung

jRahmenbedingungen Auf einer Palliativstation (10 Betten) wird neben der täglichen Stationsbesprechung (Dauer: 20 min) einmal pro Woche eine »große Stationsbesprechung« durchgeführt, an der alle Teammitglieder und Professionen (Medizin, Pflege, Physiotherapie, Soziale Arbeit, Psychologie, Seelsorge, Atem- und Kunsttherapie) verpflichtend teilnehmen. Sie dient dazu, ein Gesamtbild der Patienten und ihrer Familien zu erhalten und das weitere Vorgehen gemeinsam zu planen. jGestaltung Für diese Besprechung sind 90 min eingeplant und sie hat folgende Regeln: 4 Die Besprechung wird von einem Teammitglied aus dem psychosozialen Bereich (Soziale Arbeit, Psychologie, Seelsorge, Atemtherapie oder Kunsttherapie) moderiert. 4 Der Schwerpunkt dieser Besprechung liegt in den psychosozialen Bedürfnissen der Patienten und ihrer Angehörigen. 4 Es werden alle Berufsgruppen gehört. 4 Wesentliches wird kurz zusammengefasst, Wiederholungen werden vermieden. 4 Störungen haben Vorrang. 4 Diskussionen werden im Fachbereich belassen. Falls Einzelheiten vertieft erörtert werden müssen, findet dies außerhalb dieser Besprechung statt. 4 Erst berichten alle Berufsgruppen und danach ist Zeit für die Diskussion. jAblauf Nach der Begrüßung der Teilnehmer fragt der Moderator nach besonderen Vorkommnissen in der letzten Woche und ob es hierzu noch Klärungsbedarf gibt. Danach werden alle Patienten einzeln besprochen und zwar äußern sich die Berufsgruppen in einer genau festgelegten Reihenfolge. Anfangs berichten die Ärzte. Neue Patienten (die im Lauf der letzten Woche aufgenommen wurden) werden ausführlich von ihnen vorgestellt, danach berichten sie nur noch über medizinische Veränderungen oder Neuerungen. Fragen der anderen Berufsgruppen sind nach jedem Bericht erlaubt, jedoch keine Diskussion. Danach sind die Pflegekräfte an der Reihe, die psychosozialen Mitarbeiterinnen und der Physiotherapeut. Bevor man zum nächsten Patienten übergeht, werden die wichtigsten Punkte noch einmal zusammengefasst und schriftlich festgehalten. Mit einem kurzen Ausblick auf die nächste Woche (z. B. Aufnahmen, wichtige Termine) endet die Besprechung.

258

Kapitel 13 · Interprofessionalität

ä Frau S., 33 Jahre, Rektum-Ca, Hirnmetastasen, wird wegen starken Schmerzen 8 Tage zuvor auf die Palliativstation aufgenommen. Aus der Vorgeschichte ist folgendes bekannt: 4 Symptome: Schmerzen, Schwindel (sturzgefährdet), mehrfach starke Blutungen aus dem Tumorgebiet 4 5-Jährige Tochter, Lebensgefährte 4 römisch-katholisch getauft

In der »großen Stationsbesprechung«:

13

Arzt: Frau S. ‘s Krebserkrankung ist weit fortgeschritten, ihre Prognose ist sehr schlecht. Sie ist sehr schwach und leidet unter starken Schmerzattacken. Da sie auf die bisherige Schmerzmedikation nicht mehr richtig anzusprechen scheint, wird gerade eine Opioidrotation durchgeführt. Ansonsten wird die Patientin als sehr abwehrend und wenig kommunikativ erlebt. Es konnte noch kein Familienangehöriger der Patientin gesprochen werden. Von ärztlicher Seite könnte die Patientin in 3–4 Tagen nach Hause gehen. Pflegekraft: Patientin ist überwiegend bettlägerig, die Pflege muss fast vollständig übernommen werden. Sie isst kaum, es ist nur ganz bestimmte Kost möglich. Sie wirkt sehr unruhig und ängstlich. In der letzten Nacht fand sie die Nachtschwester weinend vor. Auf Nachfrage erzählte sie, ihre größten Sorgen seien, dass ihre Tochter unter der Situation leide und vor allem, wie es mit ihrer Tochter nach ihrem Tod weitergehen solle. Der Lebensgefährte sei regelmäßig zu Besuch, überwiegend aber erst abends. Sozialarbeiterin: In einem Gespräch mit der Patientin und ihrem Lebensgefährten berichten beide von der häuslichen Situation: Sie leben in einer 3-Zimmer-Wohnung auf dem Dorf, fühlen sich gut integriert, die Eltern der Patientin wohnen im gleichen Dorf. Der Lebensgefährte versorgt die Patientin alleine; es sind noch keine Leistungen aus der Pflegeversicherung beantragt und keine Hilfsmittel für die häusliche Pflege vorhanden. Der Lebensgefährte kann die Versorgung nur gewährleisten, da er momentan arbeitslos ist. Er bekommt aber zunehmend Druck von der Agentur für Arbeit, da er nicht genügend Bewerbungen losschickt. Durch die Arbeitslosigkeit des Lebensgefährten (Patientin bezieht Krankengeld) ist die finanzielle Situation extrem angespannt. Es wird im Gespräch schnell deutlich, dass der Lebensgefährte mit der Situation komplett überfordert ist: So macht ihm nicht nur die finanzielle Situation zu schaffen, sondern er kann nicht akzeptieren, dass die Erkrankung nicht mehr geheilt werden kann. Die größten Sorgen der Patientin drehen sich um ihre Tochter. Sie hat Angst, dass der leibliche Vater, der sich noch nie um die Tochter gekümmert hat, nach ihrem Tod das Sorgerecht bekommt. Zudem hätte sie neulich einen Anruf von einer Erzieherin aus dem Kindergarten ihrer Tochter 6

259 13.2 · Interprofessionelle Fallbesprechungen

13

bekommen. Ihre Tochter würde andere Kinder schlagen oder würde sich an die Erzieherin klammern und sie nicht mehr loslassen. Die Sozialarbeiterin erzählt, dass sie gerade dabei ist, ein Unterstützungsnetzwerk vor Ort zu installieren und mit dem Kindergarten der Tochter und dem Jugendamt Kontakt aufgenommen hat. Außerdem hat der Lebensgefährte dringenden Unterstützungsbedarf. Aufgrund der komplexen psychosozialen Problemstellung sollte die Patientin noch eine Woche auf der Palliativstation bleiben können. Seelsorger: Die Patientin bezeichnet sich selbst als »Feiertagschristin«. Sie ging, als es ihr noch körperlich besser ging, mit ihrer Tochter in die Kirche, hadert jetzt aber mit Gott. Der Lebensgefährte ist nicht gläubig und wehrt Gespräche mit ihm entschieden ab, die Patientin dürfe er aber wieder besuchen. Die anderen Berufsgruppen hatten noch keinen Kontakt. Im anschließenden Gespräch wird gemeinsam überlegt, wie nächste Schritte für die Patientin aussehen könnten: Die Patientin kann solange auf der Palliativstation bleiben, bis das häusliche Versorgungsnetzwerk steht. Die Schmerzsymptomatik muss noch entscheidend gebessert werden. Der Lebensgefährte wird von den Pflegekräften in der Pflege angeleitet. Es wird gemeinsam mit allen Beteiligten ein Notfallplan erarbeitet, falls die Patientin zuhause wieder Blutungen erleiden sollte. Aufgrund der ausgeprägten Schwäche und der Schmerzen werden vorerst keine weiteren Professionen in die Begleitung involviert. Die Sozialarbeiterin und der Seelsorger werden die Patientin weiter betreuen. Die Psychologin wird versuchen, Kontakt mit dem Lebensgefährten aufzunehmen und ihn in seiner Krankheitsbewältigung zu unterstützen; zudem stellt sie einen Kontakt zu einer Kinder- und Jugendpsychotherapeutin vor Ort her. Die vereinbarten Ziele werden spätestens bei der nächsten »großen Stationsbesprechung« evaluiert und eventuell an veränderte Gegebenheiten angepasst. Zusammenfassung Interprofessionelle Fallbesprechungen sind eine organisierte Form des interprofessionellen Teams. Zum Gelingen muss jedes einzelne Teammitglied beitragen. Dies setzt die regelmäßige Reflexion über die eigene Rolle im Team, das Wissen um die Kompetenzen der anderen Teammitglieder und gegenseitigen Respekt und Wertschätzung voraus. Das Ziel der Besprechung muss allen klar sein, Regeln und Strukturen müssen eingehalten werden. Am wichtigsten ist aber die Bereitschaft, von der eigenen Position ein Stück weit abzurücken und auf Augenhöhe mit den anderen Teammitgliedern zu kommunizieren.

260

Kapitel 13 · Interprofessionalität

Literatur [13] Xyrichis A, Lowton K (2008) What fosters or prevents interprofessional teamworking in primary and community care. Int J Nurse Stud 45:140-153 [14] Herwig-Lempp J (2004) Ressourcenorientierte Teamarbeit. Vandenhoeck & Ruprecht, Göttingen

13.3

Ethikkonsil – Der »Witten-Nimweger-Leitfaden« (WNL) Dunger/Schnell

13.3.1

Was ist ein Ethikkonsil?

Ethikkonsil Ein Ethikkonsil ist eine interprofessionelle Fallbesprechung. Im Dialog zwischen den Mitgliedern wird eine ethische Analyse und Bewertung des jeweiligen Problems durchgeführt. Diese bezieht medizinische, rechtliche sowie familiäre Aspekte ein. Häufig handelt es sich um den Fortgang einer Behandlung in problematischen Fällen wie der Nichteinwilligungsfähigkeit des Patienten.

13

Richtet eine Institution wie ein Krankenhaus oder ein Altenheim ein Ethikkonsil ein, erweist sie sich als lernfähige Institution, denn sie stellt sich durch die Weiterentwicklung des Wissens und der Handlungsmöglichkeiten ihrer Mitarbeiter auf neue, unbekannte oder schwierige Situationen ein. Schwierige Entscheidungen am Lebensende sind solche Situationen. Rein rechtlich sind sie vom Patienten (oder dessen Betreuer) zu treffen und vom zuständigen Arzt mit zu verantworten. Dennoch können sie im Hinblick auf die mögliche Komplexität medizinisch zu bedenkender Optionen von diesen Personen oft nicht allein getroffen werden. Wie arbeitet ein Ethikkonsil? Ethikkonsile kommen im Bedarfsfall bzw. auf Anfrage zu einer Fallbesprechung zusammen. Die Teilnehmer sollten interprofessionell ausgerichtet sein, d. h. die komplexen Versorgungsstrukturen sowie Problematiken vertreten können. Zudem können Gäste, wie Angehörige oder Betreuer im Einzelfall hinzu gezogen werden.

261 13.3 · Ethikkonsil – Der »Witten-Nimweger-Leitfaden«

13.3.2

13

Moderation des Ethikkonsils

! Es ist sinnvoll, dass eine Fallbesprechung von einem professionellen Moderator, der klinisch erfahren ist und über eine Ausbildung im Bereich ethischer Kommunikation verfügt, geleitet wird.

Da rechtlich die Entscheidungsbefugnis bei den Patienten oder ihren Betreuern unter Beratung durch den zuständigen Arzt liegt, ist die Empfehlung des Konsils rechtlich nicht bindend. Sie stellt aber die angeforderte Diskussion und Reflexion dar und nimmt somit eine nicht geringe Last in der Entscheidungsfindung ab [15]. ä Werner P. ist 82 Jahre alt. Er hatte bereits mehrere Schlaganfälle und Herzinfarkte, von denen er sich aber gut erholt hat. Er lebt mit einer Herzinsuffizienz, hat vor 2 Jahren einen Bypass bekommen und leidet unter einer peripheren arteriellen Verschlusskrankheit (pAVK). In den letzten Wochen wurde er aufgrund der pAVK in einem kleinen Krankenhaus pflegerisch versorgt, da er zu instabil für eine Operation war, aber auch nicht nach Hause entlassen werden konnte. Dort wurde er zunehmend verwirrt, bis er zuletzt Halluzinationen hatte und seine Verwandten nicht mehr erkannte. Er ißt nicht mehr und trinkt kaum noch. Nachdem die behandelnde Ärztin den Angehörigen mitgeteilt hat, dass Herr P. vermutlich bald versterben wird, wird dieser auf deren Drängen auf die Palliativstation verlegt. Es wird schnell klar, dass Werner P. exsikkiert ist und in einem schlechten pflegerischen Zustand. Nachdem er ausreichend Flüssigkeitszufuhr bekommen hat, geht es ihm wesentlich besser, wenngleich die Verwirrtheit noch anhält. Die Angehörigen berichten, dass Werner P. starker Raucher und Alkoholiker ist. Trotz seinem zurzeit schlechten Allgemeinzustand lebte er bis zu seiner Krankenhauseinweisung vor 3 Wochen alleine mit seiner demenziell erkrankten Frau in der gemeinsamen Wohnung. Sie bekommen Unterstützung durch eine Nachbarin. Die Angehörigen wohnen weiter weg, erklären sich aber bereit, die Betreuung für Werner P. zu übernehmen und die weitere Versorgung zu organisieren. Die Betreuung für Frau P. wird nach Absprache mit ihrer Hausärztin ebenfalls beantragt. Herr P. ist seit einer Woche auf der Station. An einem Vormittag kommt die Nachbarin zusammen mit Frau P. auf die Station und gemeinsam verlangen sie, den Antrag auf Betreuung von Werner P. zurück zu ziehen und ihn nach Hause zu entlassen. Die Angehörigen seien nur am Erbe interessiert und sollen sich nicht weiter in die Versorgung einmischen. Frau P. wirkt dabei sehr durchsetzungsstark und gut orientiert. 6

262

Kapitel 13 · Interprofessionalität

Wer bestellt ein Ethikkonsil ein und führt es durch? Prinzipiell können alle Beteiligten ein Ethikkonsil beantragen. Angehörige und Patienten selbst tun dies selten. Sie wissen oft nichts von der Existenz einer solchen Einrichtung und sind zu eingespannt in die Umstände, Konflikte und schwierigen Situationen. Die Mitarbeiter des Teams wiederum sehen problematische Situationen oder sind von Entscheidungen betroffen, die sie belasten sowie ihr Wissen (über den Einzelfall) und ihre Erfahrungen überschreiten. Der behandelnde Arzt steht nun, zusammen mit den bereits eingebundenen anderen Mitarbeitern (Pflege, Sozialdienst), vor der Entscheidung, wie die weitere Versorgung organisiert werden kann. Die dargestellten Fakten stellen einerseits die unterschiedlichen Positionen der Beteiligten dar, sind auf der anderen Seite nicht ausreichend, um eine gut begründete Entscheidung zu fällen. Ein Ethikkonsil thematisiert diese Situation und ermöglicht eine differenzierte Darstellung des Problems. Hierzu kommen die Teilnehmer der unterschiedlichen Berufsgruppen unter der Leitung eines Moderators zusammen.

Ist der Patient einwilligungsfähig? Die Frage ist von ethischer und auch von rechtlicher Bedeutung (7 Kap. 12), da der Wille des Patienten für Ärzte bindend ist.

Welcher Konflikt wird beschrieben und was ist das ethische Problem?

13

Offensichtlich gibt es in der Familie P. zwischen den Eltern und Kindern Probleme, die bei dem Besuch von Frau P. deutlich werden. Diese können in der Familiengeschichte und/oder in den Erkrankungen der Eltern, speziell in der demenziellen Veränderung der Mutter, liegen. Der Konflikt wird an der weiteren Versorgungsplanung sowie der Frage nach Übernahme der Betreuung für die Eltern deutlich: auf der einen Seite stehen die Kinder, die sich sorgen, ihre Eltern für nicht entscheidungsfähig halten und eine gute weitere Versorgung sichern möchten. Auf der anderen Seite gibt es die klare Aussage von Frau P., die ihre Kinder massiv beschuldigt und ihre Selbstständigkeit wahren möchte. Das ethische Problem (das sich für das Team ergibt) ist zunächst die Spannung zwischen der Fürsorge für Werner P., den Implikationen der beiden unterschiedlichen Positionen hierfür und seiner Selbstbestimmung. Ein Ethikkonsil verdeutlicht die konflikthaften Wertvorstellungen und diskutiert alternative Lösungsvorschläge. Somit wird die Basis für eine begründete Entscheidung geschaffen. 6

263 13.3 · Ethikkonsil – Der »Witten-Nimweger-Leitfaden«

13

Was wissen wir über die Wünsche und Vorstellungen von Werner P.? Leitend in Therapieentscheidungen ist immer der Wille des Patienten. Nur mit dessen Zustimmung ist eine Therapie rechtmäßig. Im Falle nichteinwilligungsfähiger Patienten, deren jeweiliger Willen unbekannt ist, wird der mutmaßliche Wille von einem Betreuer ermittelt. Werner P. befindet sich in einem verwirrten Zustand, der langsam, aber stetig besser wird. Da keine Betreuung besteht, sind seine Wünsche und Vorstellungen maßgeblich. Dennoch wurde seine Perspektive auf die Situation (noch) nicht berücksichtigt. Teil der ethischen Fragestellung ist somit auch, wie und wann man ihn auf adäquate Weise in die Entscheidungsfindung einbeziehen kann. Ein Ethikkonsil integriert diesen Aspekt in die Beratung und sichert somit das Selbstbestimmungsrecht des Patienten. Als Orientierung und zur Identifizierung weiterer zentraler Fragen kann der »Witten-Nimweger-Leitfaden« (WNL) zur strukturierten Durchführung eines Ethikkonsils in der palliativen Versorgung dienen, der folgend dargestellt ist.

13.3.3

Der »Witten-Nimweger-Leitfaden« (WNL)

Der WNL wurde als Überarbeitung und Anpassung des Nimweger Modells [16] an palliative Strukturen am Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) der Fakultät für Gesundheit an der Universität Witten/Herdecke entwickelt. Grundlage war eine Literaturrecherche zu bestehenden Ethikkonsilen in Krankenhäusern sowie zur (strukturierten) Durchführung von Ethikkonsilen. Der WNL wurde schließlich hinsichtlich seiner praktischen Relevanz und Praktikabilität von klinischen Experten geprüft. Der WNL besteht aus zwei Teilen, einem Antrag auf ein Konsil . Abb. 13.1 und einem Leitfaden zur Durchführung. Die Durchführung berücksichtigt 4 die Werte, Einstellungen und Wünsche des Patienten, die maßgeblich sind und daher erforscht werden müssen 4 die Rehabilitations-, Terminal- und Finalphase. Die Palliativphasen beschreiben unterschiedliche Phasen innerhalb der palliativen Versorgung [17]. Diese international nicht gebräuchliche Einteilung ermöglicht eine genauere Einschätzung der Handlungsoptionen . Tab. 13.1 4 die Angehörigen. Sie sind nicht selten extrem belastet und in einer schwierigen Situation [18]. Einerseits möchten sie durchaus in die Versorgung des Patienten eingebunden werden, andererseits konfrontiert dieser Wunsch sie mit der schmerzlichen Tatsache, dass der Patient leidet und sterben wird. Ein Palliativteam muss daher darauf achten, wie es Angehörige unterstützen und in die Begleitung am Lebensende einbeziehen kann.

264

Kapitel 13 · Interprofessionalität

13

. Abb. 13.1 Beantragung eines Ethikkonsils

265 13.3 · Ethikkonsil – Der »Witten-Nimweger-Leitfaden«

. Abb. 13.1 (Fortsetzung)

13

266

Kapitel 13 · Interprofessionalität

. Tab. 13.1 Phasen in der Palliativmedizin Phase

Definition

Rehabilitationsphase

Die letzten Monate oder (selten) Jahre Ein weitgehend normales aktives Leben ist möglich Auseinandersetzung mit den durch die Erkrankung bedingten psychischen, sozialen und spirituellen Belastungen Ziele: bestmögliche Symptomkontrolle, Erhaltung der Mobilität, bestmögliche Lebensqualität

Terminalphase

Einigen Wochen, manchmal Monate Aktivität nimmt deutlich ab, bzw. ist zunehmend eingeschränkt

Finalphase

Die letzten Stunden und Tage des Lebens Sterbephase

13.3.4

Leitfaden: Witten-Nimweger-Modell

Die . Tab. 13.2 ist angelehnt an die Nimweger Methode [16].

13.3.5

13

Implementierung und Nutzung des WNL

Eine Implementierung des WNL bedarf umfassenderer Anstrengungen. Die professionellen Mitglieder des Konsils werden in der Handhabung eines Leitfadens geschult, um die ethische Analyse und Beratung einer Situation strukturiert durchführen zu können. Zusätzlich bedarf es gewisser Regeln, innerhalb der Institution und des Ethikkonsils. Die möglichen Regeln betreffen 4 die Institutionalisierung (Implementierung, Rekrutierung, Besetzung und Erneuerungszyklus, sowie Qualitätssicherung) eines Ethikkonsils. Hierzu zählt auch, ob das Ethikkonsil Teil eines klinischen Ethikkommitees sein soll, dass weitere Aufgaben im Bereich Leitlinienentwicklung und Weiterbildung übernehmen kann. 4 den Input (z. B.: Wann wird das Ethikkonsil aktiviert und wofür ist es zuständig?) 4 die Deliberation (normative Grundlagen sowie spezifische Ablaufregeln) 4 den Output (Darlegung und Formulierung der Stellungnahmen sowie Folgen und Verbindlichkeit der Empfehlungen) [19]

Diagnosen? 4 Welche Einschätzung der Patientensituation liegt aufgrund des Basisassessments vor? 4 In welcher Palliativphase befindet sich der Patient? 4 Warum wurde der Patient auf die Palliativstation aufgenommen? 4 Welche Probleme stehen zu Zeit im Vordergrund? 4 Wie sieht die aktuelle Behandlung/das Symptommanagement aus? 4 Welche Behandlungen sind möglich? 4 Inwieweit ist der Patient in der Lage, sich selbst zu versorgen und/oder an der Behandlung mitzuwirken? 4 Welche positiven/negativen Folgen sind durch aktuelle und alternative Behandlungen auf die Prognose zu erwarten?

Körperliche Dimension

Fakten Psycho-soziale und lebensanschauliche Dimension 4 Was ist über den Willen und die Wünsche hinsichtlich des Lebensendes des Patienten bekannt (Willensäußerungen, Patientenverfügung, Betreuer oder Bevollmächtigter)? 4 Was ist über die Lebensanschauung sowie den kulturellen oder religiösen Hintergrund des Patienten bekannt und wie kann darauf eingegangen werden? 4 Welche positiven/negativen Folgen haben aktuelle und alternative Behandlungen auf die Lebensqualität des Patienten? 4 Welche sozialen Bindungen und Beziehungen hat der Patient? 4 Wer sind die Begleiter des Patienten? 4 Welche positiven/negativen Folgen haben aktuelle und alternative Behandlungen auf das soziale Umfeld und die Begleiter des Patienten?

. Tab. 13.2 Witten-Nimweger-Modell: Worin besteht das ethische Problem?

Organisations- und Versorgungsdimension 4 Wie sieht die aktuelle Versorgung aus? 4 Gibt es Standards der Versorgung, die hier weiterhin greifen würden? Warum werden sie nicht gewählt? 4 Wie und durch wen könnte eine alternative Behandlung gewährleistet werden? 4 Wird die Unterstützung der Begleiter behindert? Wodurch? 4 Wie können die Begleiter unterstützt/entlastet werden?

13.3 · Ethikkonsil – Der »Witten-Nimweger-Leitfaden« 267

13

Autonomie/Wille des Patienten 4 Wie ist in der aktuellen Situation der Wille des Patienten zu erforschen (WWP)? Einwilligungsfähiger Patient: 4 In welcher Weise nahm der Patient an bisherigen klinischen Entscheidungen teil? 4 Wie urteilt der Patient über die Belastung und den Nutzen der Maßnahmen? Nichteinwilligungsfähiger Patient: 4 Patientenverfügung? Betreuer oder Bevollmächtigter? 4 Gibt es verbale und nonverbale, aktuelle oder frühere Äußerungen des Patienten, die seinen mutmaßlichen Willen erkennen lassen? 4 Ist die Willenseinschränkung durchgehend oder gibt es Phasen, in denen der Patient die Situation klar erfassen kann? Minderjährige: 4 Wurde auch der Wille des minderjährigen Patienten erfasst?

13

Wohlbefinden des Patienten 4 Inwieweit dienen die Maßnahmen dem physiologischen, psychosozialen und spirituellen Wohlbefinden des Patienten? 4 Wie sind positive und negative Folgen gegeneinander abzuwägen?

Bewertung

. Tab. 13.2 (Fortsetzung)

Verantwortlichkeit des betreuenden Teams sowie der Begleiter 4 Welche Werte und Einstellungen werden im Hinblick auf die aktuelle Fragestellung vertreten? 4 Gibt es Werte und Einstellungen, die bisher nicht berücksichtigt wurden? 4 Gibt es Meinungsverschiedenheiten über das, was getan werden sollte und welche Wertekonflikte werden darin deutlich? 4 Kann dieser Konflikt durch die Wahl einer bestimmten Behandlung gelöst werden?

268 Kapitel 13 · Interprofessionalität

4 4 4 4 4 4

Wie stellt sich das Problem nach Durchführung des klinisch-ethischen Konsils dar? Müssen noch wichtige Informationen eingeholt werden? Von wem? Gibt es ein Votum für eine Problemlösung? Wie lautet dieses? Wie ist es begründet? Wie ist nun das weitere Vorgehen? Wie wird die Einbindung des Patienten/der Patientin sichergestellt? In welcher Situation muss die Entscheidung erneut überdacht werden?

Ergebnis

4 Ist der minderjährige Patient in der Lage, die Situation einzuschätzen und im Hinblick auf die Erkrankung selbst zu entscheiden? 4 Was bedeutet es für den minderjährigen Patienten, falls der Auffassung der Eltern entsprochen bzw. nicht entsprochen wird?

13.3 · Ethikkonsil – Der »Witten-Nimweger-Leitfaden« 269

13

270

Kapitel 13 · Interprofessionalität

Eine Ausformulierung dieser Punkte innerhalb der Institution bedeutet zugleich eine Anpassung des Ethikkonsils an/in die bestehenden Strukturen und der Strukturen an das Konsil. Der WNL ist ein strukturgebendes Instrument zur Durchführung von Ethikkonsilen, das speziell auf Entscheidungssituationen am Lebensende angepasst wurde. Zusammenfassung Entscheidungen am Lebensende können schwierig und problematisch sein. Das Ziel, Menschen in ihrer letzten Lebensphase zu begleiten und ihnen eine möglichst hohe Lebensqualität zu ermöglichen, stellt einen speziellen Anspruch an die Begleiter. Der WNL ist ein strukturgebendes Instrument zur Durchführung von Ethikkonsilen, das speziell auf Entscheidungssituationen am Lebensende angepasst wurde.

Literatur

13

[15] Vollmann J (2006) Klinische Ethikkomitees: zur aktuellen Entwicklung in deutschen Krankenhäusern. In: Kolb S et al. (Hrsg.) Medizin und Gewissen. Wenn Würde ein Wert würde. Menschenrechte, Technologiefolgen, Gesundheitspolitik. Mabuse, Frankfurt a. Main [16] Gordijn B (2005) Ethik in Klinik und Pflegeeinrichtung. Ein Arbeitsbuch. Luchterhand, Neuwied [17] Klaschik E et al. (2000) Palliativmedizin. Springer, Berlin [18] Andershed B (2006) Relatives in end-of-life care – part 1: a systematic review of the literature the five last years, January 1999–February 2004. J Clin Nurs15(9):1158–1169 [19] Dörries A et al. (2010) Klinische Ethikberatung. Kohlhammer, Stuttgart

271

14

Palliativmedizin im gesellschaftlichen System 14.1 Gesundheitssystemische und -ökonomische Perspektiven – 272

Schneider, Maier 14.2 Leichenschau und Bestattung – 281

Huckenbeck

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_14, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

272

Kapitel 14 · Palliativmedizin im gesellschaftlichen System

14.1

Gesundheitssystemische und -ökonomische Perspektiven Schneider, Maier

>> Die Palliativversorgung kann nicht isoliert betrachtet werden, sondern ist Teil der sozialen Sicherung in Deutschland. Dieses Kapitel ordnet die Palliativmedizin in den Kontext des Gesundheitssystems ein und stellt die Strukturen und die Grundzüge ihrer Finanzierung vor.

14.1.1

Systematik der Palliativversorgung

Palliativversorgung Palliativversorgung im Sinne von Palliative Care ist ein umfassendes Konzept zur Versorgung von Menschen mit unheilbaren, fortgeschrittenen und weiter fortschreitenden Erkrankungen und integriert die Palliativmedizin (im Sinne des ärztlichen Anteils an der Palliativversorgung), Palliativpflege (pflegerischer Anteil), ehrenamtliche Hospizarbeit und weitere Bereiche (z. B. Sozialarbeit, Seelsorge, Psychologie).

14

An der Palliativversorgung sind zahlreiche unterschiedliche Institutionen, Dienste und Fachdisziplinen beteiligt. Die meisten davon kümmern sich nicht ausschließlich um Palliativpatienten, sondern nehmen auch andere Aufgaben in der gesundheitlichen Versorgung der Bevölkerung wahr, so z. B. die Hausärzte, Fachärzte unterschiedlicher Fachrichtungen und allgemeine Krankenhausstationen. Diese Strukturen, die sich nicht schwerpunktmäßig auf die Versorgung von Palliativpatienten spezialisiert haben, zählen zur allgemeinen Palliativversorgung. Davon zu unterscheiden ist die spezialisierte Palliativversorgung, die von Hospizen, Palliativstationen, Palliative Care-Teams und anderen Einrichtungen erbracht wird, die sich vorrangig auf die Versorgung von Palliativpatienten spezialisiert haben. 14.1.2

Hausärztliche Versorgung von Palliativpatienten

Für die allgemeine Palliativversorgung im häuslichen Umfeld der Patienten spielen – neben ambulanten Pflegediensten – Hausärzte eine zentrale Rolle. Der für die Hausarztmedizin charakteristische bio-psycho-soziale Ansatz ist prädestiniert für die umfassende Versorgung von Palliativpatienten.

273 14.1 · Gesundheitssystemische Perspektiven

14

Im hausärztlichen Bereich überwiegen Palliativpatienten (insbesondere ältere Menschen) mit nicht-onkologischen Erkrankungen. Die kontinuierliche Betreuung von Palliativpatienten ist zeitaufwendig und mit oftmals vielen Hausbesuchen und intensiven Gesprächen, auch mit der Familie eines Patienten, verbunden. Der Hausarzt in seiner Praxis kann dabei an ökonomische, strukturelle und persönliche Grenzen (fachlich, psychische Belastung u. a.) stoßen, insbesondere, wenn er mehrere Palliativpatienten zugleich betreut. Ein ökonomisches Problem liegt darin, dass Gesprächsleistungen und Hausbesuche vergleichsweise weniger honoriert werden als technisch orientierte Leistungen, wie zum Beispiel im Bereich der Diagnostik. Die Vergütung der ambulant tätigen Ärzte für die Versorgung von gesetzlich krankenversicherten Patienten ist in der Gebührenordnung (einheitlicher Bewertungsmaßstab) geregelt, für die die Selbstverwaltung der Vertragsärzte (Kassenärztliche Vereinigung) und der Krankenkassen verantwortlich ist. Neue Konzepte zur Stärkung der hausärztlichen Palliativversorgung auf allen Ebenen (Aus-, Weiter- und Fortbildung, Finanzierung, Kooperationen) werden zunehmend diskutiert. ä In einem Forschungsprojekt wurden Gruppendiskussionen mit Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen (Allgemeinmedizin, Geriatrie, Palliativmedizin) durchgeführt, um ein Stimmungsbild zur Versorgung von Palliativpatienten und den gesundheitssystemischen Rahmenbedingungen einzuholen. Viele Teilnehmer kritisieren, dass das Gesundheitssystem zu stark auf technische Aspekte in Diagnostik und Therapie ausgerichtet ist, während »weiche« Faktoren vernachlässigt werden, nicht nur, aber auch in der Finanzierung. Dies führe dazu, dass Ärzte und Pflegekräfte Palliativpatienten oft nicht so versorgen könnten, wie es erforderlich wäre. Ein Hausarzt sagte: »Es ist zu wenig Geld da für diese Medizin. Es zählt nur das Technische. Wir brauchen mehr Zeit für den Menschen.«

14.1.3

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ergänzt das Versorgungsangebot von Haus- und Fachärzten sowie ambulanten Pflegediensten mit dem Ziel, auch Patienten mit besonders aufwendigem palliativmedizinischem Versorgungsbedarf eine bestmögliche Lebensqualität und ein Sterben im häuslichen Umfeld zu ermöglichen. SAPV kann in unterschiedlicher, abgestufter Form stattfinden: 4 als Koordinationsleistung 4 Teilversorgung, additiv zur hausärztlichen und pflegerischen Primärversorgung 4 Vollversorgung

274

Kapitel 14 · Palliativmedizin im gesellschaftlichen System

Im Sozialgesetzbuch (SGB) verankert wurde die SAPV erstmals im Jahr 2007 (§ 37b und § 132d SGB V). Die Umsetzung in die Praxis verläuft jedoch schleppend, SAPVTeams waren bis 2011 bei weitem noch nicht flächendeckend verfügbar. Von Seiten der Politik waren für den Zeitraum von 2007 bis 2010 rund 630 Mio. € Mehrausgaben der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für die SAPV veranschlagt worden; tatsächlich wurden nur rund 50 Mio. € (8 %) aufgewendet. Zum Vergleich: Die Gesamt-Ausgaben der GKV betrugen im Jahr 2007 rund 153 Mrd. €. Die Verträge zur SAPV werden zwischen den Krankenkassen und den Leistungsanbietern geschlossen. Vertragspartner kann dabei prinzipiell jede Trägerstruktur sein, die SAPV anbieten will, z. B Krankenhäuser, einzelne Ärzte, Arztnetze, Pflegedienste oder auch Hospizvereine. Die bestehenden SAPV-Verträge unterscheiden sich regional erheblich. Dies gilt für unterschiedliche Bundesländer, aufgrund der auf Länderebene verorteten Vertragskompetenz der Krankenkassen, aber unabhängig davon auch für den Unterschied zwischen ländlichen und städtischen Versorgungsregionen. Dies führt in der Summe dazu, dass zum jetzigen Zeitpunkt kaum Vergleichbarkeit zwischen den unterschiedlichen Verträgen und damit verbundenen konzeptionellen Ansätzen besteht. ä In der Region Wiesbaden/Hessen (Stadtgebiet und Umkreis bis zu 20 km) leben

14

ca. 500.000 Menschen. Es besteht ein gut ausgebautes, tragfähiges Netz der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung. Zusätzlich gibt es zwei SAPVTeams: Ein Team agiert als Palliative Care-Team, getragen von der Abteilung Palliativmedizin eines Krankenhauses (HSK, Dr. Horst Schmidt Klinik) und ein Team aus einem niedergelassen geführten Zentrum für ambulante Palliativversorgung (ZAPV). Beide Teams arbeiten aufgrund eines identischen Vertrages, der als SAPVMustervertrag für Hessen verhandelt wurde. Wesentliches wirtschaftlich-strategisches Kennzeichen dieses Vertrages ist eine degressive SAPV-Komplexpauschale, die nach Länge des Behandlungszeitraumes gestaffelt eine über die Leistungsinhalte Koordination, additiv unterstützende Teilversorgung und Vollversorgung gemittelte Tagespauschale erlöst. Diese Pauschale deckt sämtliche SAPV-Leistungen des interprofessionellen Teams ab. Dazu gehören unter anderen: geplante Monitoring-Besuche und Telefonate, Case Management und Koordination der Versorgung durch Ärzte und/oder Pflegende; Beratung, Anleitung und Behandlung des Patienten und seiner Angehörigen in geplanten und/oder in Kriseneinsätzen bei täglicher 24-stündiger Ruf- und Einsatzbereitschaft qualifizierter Pflegefachkräfte und Ärzte. Neben der Tätigkeit am Patienten sind als patientenferne Tätigkeit die tägliche Information der weiteren Teammitglieder und Kooperationspartner, 6

275 14.1 · Gesundheitssystemische Perspektiven

14

Wegezeiten, die Dokumentation und Nachbereitung, Administration und Maßnahmen zur Qualitätssicherung über diese Pauschale abgedeckt. Tag 1–10 werden mit pauschal 1500 €, Tag 11 bis 56 mit 120 €/Tag und ab Tag 57 mit 80 €/Tag als SAPV-Komplexpauschale vergütet. Auf Grundlage dieses Vertrages ist es gelungen, in der Versorgungsregion unabhängig von der Trägerstruktur des jeweiligen Teams über 80 % der Betroffenen den Verbleib am gewünschten Aufenthaltsort zu ermöglichen und nicht indizierte, unerwünschte und unnötige Krankenhauseinweisungen zu vermeiden.

14.1.4

Palliativmedizin im Krankenhaus

Palliativmedizin im Krankenhaus lässt sich analog der Kategorisierung im ambulanten Bereich in allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung klassifizieren. Dabei nimmt die Behandlung und Betreuung durch die primär zuständigen Fachabteilungen die Rolle der allgemeinen Palliativversorgung ein. ! Ergänzende spezialisierte palliative Betreuungsangebote können entweder als konsiliarische Mitbehandlung durch ein Palliativteam im Sinne eines »Hospital Support Teams« und/oder auf einer eigenständigen Einheit, einer spezialisierten Palliativstation, erfolgen.

Im Unterschied zum herkömmlichen Konsiliardienst schließt das Selbstverständnis der palliativen konsiliarischen Mitbetreuung die kontinuierliche Begleitung des betroffenen Patienten und seiner Angehörigen über die Länge des Krankenhausaufenthaltes mit ein. Dies bedeutet einen vergleichsweise höheren Zeit- und Personalaufwand. Da entsprechend der bestehenden Vergütungsregeln für Krankenhäuser Konsile bereits in den diagnosebezogenen Fallgruppen (G-DRG) und im Pflegesatz des Krankenhauses enthalten sind, ist für diesen inhaltlich begründeten Mehraufwand im palliativen Kontext bislang keine spezifische Kompensation vorgesehen. Für die Behandlung auf einer Palliativstation gelten ebenso prinzipiell die bestehenden Grundsätze der Vergütungen von stationärer Krankenhausbehandlung. Die Besonderheiten der Palliativbetreuung werden dabei in der Form berücksichtigt, dass hier ein eigener Operations- und Prozedurenschlüssel (OPS Code 8-982) eingeführt wurde, der über inhaltliche Leistungsbeschreibung eine »palliativmedizinische Komplexbehandlung« definiert. Entsprechend der Verweildaueranalyse von Fällen mit diesem Code ist eine relevante Verschiebung hin zu höheren Verweildauern ermittelt worden, so dass dieser Code ein verweildauerabhängiges Zusatzentgelt (ZE 60) triggert. Dieses Zusatzentgelt ist an konkrete Leitungsmerkmale geknüpft (7 Übersicht) und variiert je nach Dauer der Behandlung. Ab min-

276

Kapitel 14 · Palliativmedizin im gesellschaftlichen System

destens 7 Behandlungstagen (und bis maximal 13) ist es auf 1321,76 € festgelegt (gültig für das Jahr 2011); für längere Behandlungszeiträume gelten abgestuft höhere Zusatzentgelte. OPS 8-982 zur Definition einer palliativmedizinischen Komplexbehandlung (Mindestmerkmale, Stand 2011): 4 Durchführung eines standardisierten palliativmedizinischen Basisassessments (PBA) zu Beginn der Behandlung.

4 Aktive, ganzheitliche Behandlung zur Symptomkontrolle und psychoso-

4 4 4

4

14

zialen Stabilisierung ohne kurative Intention und im Allgemeinen ohne Beeinflussung der Grunderkrankung von Patienten mit einer progredienten, fortgeschrittenen Erkrankung und begrenzter Lebenserwartung unter Einbeziehung ihrer Angehörigen und unter Leitung eines Facharztes mit der Zusatzweiterbildung Palliativmedizin. Aktivierend- oder begleitend-therapeutische Pflege durch besonders in diesem Bereich geschultes Pflegepersonal. Erstellung und Dokumentation eines individuellen Behandlungsplans bei Aufnahme. Wöchentliche multidisziplinäre Teambesprechung mit wochenbezogener Dokumentation bisheriger Behandlungsergebnisse und weiterer Behandlungsziele. Einsatz von mindestens zwei der folgenden Therapiebereiche: Sozialarbeit/ Sozialpädagogik, Psychologie, Physiotherapie, künstlerische Therapie (Kunst- und Musiktherapie), Entspannungstherapie, Patienten-, Angehörigen- und/oder Familiengespräche mit insgesamt mindestens 6 Stunden pro Patient und Woche in patientenbezogenen unterschiedlichen Kombinationen.

Aufgrund der prinzipiell beschriebenen Schwierigkeiten der Abbildung palliativer Behandlung im üblichen Krankenhausvergütungssystem besteht darüber hinaus die Möglichkeit, unter bestimmten Voraussetzungen die Behandlung auf einer Palliativstation gemäß der »Vereinbarung zur Bestimmung von Besonderen Einrichtungen« gemäß § 17 Abs. 1 Satz 15 des Krankenhausfinanzierungsgesetzes geltend zu machen. Diese Regelung sieht die Aushandlung von tagesbezogenen Entgelten zwischen Träger von Leistungserbringern und Krankenkassen vor in den Fällen, in denen eine sachgerechte Vergütung über das bestehende DRG-System (noch) nicht gewährleistet ist. Die tagesgleichen Entgelte für Palliativstationen, die dementsprechend als »Besondere Einrichtung« abrechnen, schwanken nach Daten aus dem Jahr 2007 zwischen 310 € und 550 €.

277 14.1 · Gesundheitssystemische Perspektiven

14

ä Ein 69-Jähriger Patient mit fortgeschrittenem, metastasiertem Lungenkarzinom wird wegen Luftnot über die Notaufnahme stationär auf die onkologische Bettenstation aufgenommen. Diagnostisch wird ein eindeutiger Progress der Grunderkrankung unter zytostatischer Therapie gesichert, die aufgrund der Unwirksamkeit beendet wird. Nach 3 Tagen Aufenthalt auf der onkologischen Station wird ein Konsil an das Palliativteam ausgestellt. In der konsiliarischen Erstbeurteilung werden folgende Belastungsfaktoren des Patienten ermittelt: 4 ausgeprägte Ruhedyspnoe 4 Angststörung mit rezidivierenden Panikattacken 4 Fatigue- und Erschöpfungssymptomatik 4 Demoralisation mit hoher Ambivalenz zwischen Lebenshunger und Todessehnsucht 4 psychosoziale Belastung durch Schuldgefühle gegenüber den Angehörigen 4 Zukunftsängste aufgrund eines drohenden Autonomieverlustes bei zunehmend eingeschränkter Selbsthilfefähigkeit Aufgrund der Komplexität der bestehenden Polysymptomatik wird die Indikation zur Übernahme auf die Palliativstation gestellt. An Tag 4 des Krankenhausaufenthaltes erfolgt die Übernahme auf die Palliativstation. Dort wird die Klärung des aktuellen Therapieziels und des Vorgehens mittels ausführlichem multiprofessionellem Assessment, Familienkonferenzen und sozialrechtlicher Beratung erarbeitet. Nach 3 Tagen wird die Entscheidung getroffen, den Patienten nach Hause zur Sterbebegleitung zu entlassen. Parallel können die Symptome wie Angst und Luftnot medikamentös effektiv gelindert werden. Weiterhin erfolgt die Anleitung des Patienten und seiner Angehörigen zum zielgerichteten Einsatz von Bedarfsmedikation, die Organisation von Hilfsmitteln für zuhause und eines ambulanten Pflegedienstes, die Klärung der Voraussetzung für SAPV und schließlich die Überleitung an ein SAPV-Team nach 7 Tagen Aufenthalt im Krankenhaus. Eine Woche später verstirbt der Patient zu Hause. Bei Aufnahme auf die onkologische Station greift die diagnosebezogene Fallgruppe (DRG) für den Patienten. Die konsiliarische palliative Beratung ist in dieser DRG enthalten. Mit Verlegung auf die Palliativstation wird die DRG fortgeführt – jetzt allerdings ergänzt um die »palliativmedizinische Komplexbehandlung« gemäß der Mindestmerkmale von OPS 8-982 (7 Übersicht). Dies führt jedoch in diesem Fall nicht zu einem Zusatzentgelt, da der Patient dafür mindestens drei weitere Tage (insgesamt mindestens 7 Tage) auf der Palliativstation hätte verbleiben müssen; die OPS 8-982 gilt erst ab Verlegung auf die Palliativstation, nicht aber für die vorherige Zeit auf der onkologischen Station.

278

Kapitel 14 · Palliativmedizin im gesellschaftlichen System

Das Fallbeispiel zeigt, dass der inhaltlich komprimierte multiprofessionelle Ansatz mit hoher Problemlösungskapazität nicht in jedem Fall einen positiven Einfluss auf das ökonomische Ergebnis hat. Dies trifft insbesondere für Patienten mit Verweildauern kürzer als 7 Tage in der palliativmedizinischen Komplexbehandlung zu. Da häufig Palliativstationen nicht die erste Anlaufstelle für Patienten während ihres stationären Aufenthaltes sind und die OPS 8-982 in vielen Fällen erst mit Verlegung in die spezialisierten Palliativeinheiten geltend gemacht werden kann, wird die Zusatzentgelt relevante Verweildauer oft nicht erreicht. Dies steht in inhaltlichem Widerspruch zu der Tatsache, dass gerade kurze stationäre Aufenthalte auf Palliativstationen einen hohen Einsatz von Zeit- und Personalressourcen erfordern, der in der bestehenden Klassifikationssystematik nicht erfasst wird.

14.1.5

Hospizarbeit

Den Kern der Hospizarbeit bildet das Ehrenamt, unterstützt durch hauptamtliche Strukturen. Schätzungsweise 80.000 Menschen engagieren sich in Deutschland ehrenamtlich für die Hospizarbeit. Wichtige Organisationsformen sind stationäre Hospize und ambulante Hospizdienste. Stationäre Hospize 4 Ein stationäres Hospiz ist eine vom Krankenhaus oder Pflegeheim unabhängige Einrichtung.

4 Betreut werden Schwerstkranke mit absehbarem Lebensende, wenn eine Versorgung zu Hause nicht möglich und im Krankenhaus nicht nötig ist.

14

4 Schwerpunkte sind die pflegerische und psychosoziale Betreuung. 4 Ärzte gehören in Deutschland nicht obligatorisch zum Behandlungsteam, sondern werden meistens bei Bedarf hinzugezogen.

4 Es gibt derzeit (Stand 2011) 179 stationäre Hospize in Deutschland. Ambulante Hospizdienste 4 Ambulante Hospizdienste verfügen über geschulte Hospizhelfer (Ehrenamtliche).

4 Abhängig von der Anzahl der Hospizhelfer gibt es eine hauptamtliche Koordinationskraft.

4 Es gibt derzeit (Stand 2011) bundesweit rund 1500 ambulante Hospizdienste.

Nach § 39a Sozialgesetzbuch V haben gesetzlich krankenversicherte Patienten Anspruch auf stationäre oder teilstationäre Versorgung in Hospizen, wenn eine am-

279 14.1 · Gesundheitssystemische Perspektiven

14

bulante Versorgung nicht hinreichend möglich und eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich ist. Die Zahlungen der Krankenkassen für den stationären Hospizbereich sind in den letzten Jahren kontinuierlich von ca. 11 Mio. € im Jahr 1998 (für damals 58 Hospize) bis auf 46 Mio. € im Jahr 2007 (für 145 Hospize) gestiegen. Für ambulante Hospizdienste wurden im Jahr 2002 sechs Mio. € (für 304 Dienste) von der GKV ausgezahlt, auch diese Summe ist kontinuierlich gestiegen auf 19,7 Mio. € im Jahr 2007 (für 597 ambulante Hospizdienste; insgesamt gibt es mittlerweile rund weit über 1500 Dienste in Deutschland). Die Kosten für stationäre Hospizversorgung (Tagesbedarfssätze) schwanken im bundesweiten Vergleich erheblich und liegen je nach Einrichtung etwa zwischen 175 und 320 €. In § 39a SGB V ist festgelegt, dass die Krankenkasse 90 % (bei Kinderhospizen 95 %) der zuschussfähigen Kosten des anerkannten Tagesbedarfssatzes unter Anrechnung der Leistungen aus der Pflegeversicherung zu tragen hat. Bei ambulanten Hospizdiensten richtet sich die Bezuschussung durch die Krankenkassen nach § 39a SGV V nach der Zahl der geleisteten Sterbebegleitungen und der Anzahl einsatzbereiter ehrenamtlicher Mitarbeiter.

14.1.6

Bedarf

Der Bedarf an Palliativ- und Hospizbetten wird auf ca. 30–50 Betten/1 Mio. Einwohner geschätzt. Angaben zu den tatsächlich verfügbaren Betten sind schwierig zu treffen. Das Versorgungsangebot ist sehr heterogen und variiert je nach regionalen Besonderheiten (städtische/ländliche Umgebung, Schwerpunkte von Krankenhäusern u. a.). Deshalb kann die Versorgungslage zwar regional oft recht gut beschrieben werden, aber überregional (bundesweit) betrachtet ergibt sich kein schlüssiges Bild. In der ambulanten Palliativversorgung besteht trotz Einführung der SAPV nach wie vor eine erhebliche Unterversorgung. Experten gehen davon aus, dass ca. 330 Palliative Care-Teams bundesweit erforderlich sind, um den Bedarf zu decken (ein Team für ca. 250.000 Einwohner). Auch wenn genauere Zahlen nicht vorliegen und sich die vorhandenen Palliativdienste hinsichtlich ihrer Struktur sehr unterscheiden, ist der Bedarf bislang höchstens zu einem Drittel gedeckt. ! Unklar ist, wie sich die neue spezialisierte ambulante Palliativversorgung auf den Bedarf an Hospiz- und Palliativbetten auswirkt. Denkbar ist eine Reduktion des Bedarfs, weil mehr Patienten ambulant betreut werden können, aber auch eine Erhöhung des Bedarfs: sowohl als Folge einer weiteren Sensibilisierung für den Palliative Care-Ansatz als auch zur Kompensation einer derzeitigen Unterversorgung.

280

Kapitel 14 · Palliativmedizin im gesellschaftlichen System

Für die ambulanten Hospizdienste kann davon ausgegangen werden, dass sie in den meisten Städten und Gemeinden verfügbar sind und somit insgesamt eine flächendeckende Versorgung besteht. Zusammenfassung Die meisten schwerstkranken und sterbenden Menschen können im Rahmen der Primärversorgung vor allem durch Hausärzte und ambulante Pflegedienste betreut werden (allgemeine ambulante Palliativversorgung). Spezifische finanzielle Regelungen, die dem Versorgungsbedarf von Palliativpatienten gerecht werden, bestehen in diesem Bereich nicht. Ein Teil der Betroffenen hat einen so komplexen Versorgungsbedarf, dass spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) erforderlich ist. Diese wurde im Jahr 2007 sozialgesetzlich verankert. Die Differenzierung zwischen allgemeiner und spezialisierter Versorgung findet sich auch im Krankenhaus, wo eine angemessene Abbildung der Palliativmedizin im bestehenden Vergütungssystem noch nicht gewährleistet ist. Allerdings wurden Fortschritte erzielt, die eine Richtschnur für ökonomische Planungen darstellen. Zukünftige Aufgabe wird sein, alle Bausteine der Versorgungskette mit stabilen finanziellen Voraussetzungen zu untermauern, um den Anspruch einer bedarfsgerechten und zweckmäßigen, sowie auch qualitativ hochwertigen Palliativversorgung flächendeckend und sektorenübergreifend nachhaltig umsetzen zu können.

14

Weiterführende Literatur [1] Ewald H, Maier BO, Amelung VE, Schindler T, Schneider N (2008) Perspektiven der Palliativversorgung. In: Klauber J, Robra BP, Schellschmidt H (Hrsg.) Krankenhausreport 2007. Schattauer, Stuttgart [2] Kruse A (2007) Das letzte Lebensjahr. Zur körperlichen, psychischen und sozialen Situation des alten Menschen am Ende seines Lebens. Kohlhammer, Stuttgart [3] Moreno et al. (2008) Palliative care in the European Union. European Parliament. Policy Department A: Economic and Scientific Policy. Brussels [4] Schindler T (2006) Zur palliativmedizinischen Versorgungssituation in Deutschland. Bundesgesundheitsblatt 49:1077-1086 [5] Schneider N, Mitchell G, Murray SA (2010) Ambulante Palliativversorgung. Der Hausarzt als erster Ansprechpartner. Deutsches Ärzteblatt 107:A-925-A927 [6] Payne S, Coyne P, Smith TJ (2002) The health economics of palliative care. Oncology 16(6):801-808 [7] Smith TJ, Cassel B (2009) Cost and non-clinical outcomes of palliative care. J Pain Symptom Manage 38(1):32-44

281 14.2 · Leichenschau und Bestattung

14

[8] Gomes B, Harding R Foley K, Higginson IJ (2009) Optimal approaches to the health economics of palliative care. Report of an international think tank. J Pain Symptom Manage 38(1): 4-10 [9] Harding R, Foley K, Gomes B, Higginson IJ (2009) Research Priorities in Health Economics and Funding for Palliative Care: views of an international think tank. J Pain Symptom Manage 38(1):11-14

14.2

Leichenschau und Bestattung Huckenbeck

>> Jeder Arzt hat sich nach entsprechenden landesrechtlichen Vorschriften der Verpflichtung zu unterziehen, den Tod eines Menschen festzustellen. Dies dient sowohl der Feststellung der nicht mehr möglichen ärztlichen Behandlung des Patienten (Todesfeststellung), der Wahrnehmung öffentlicher Verpflichtungen im Gesundheitswesen (Todesursachenstatistik, Seuchenbekämpfung) sowie der Aufdeckung strafbarer Handlungen. Das Leichenwesen wird durch Landesgesetze und -verordnungen geregelt. Daher existieren für jedes Bundesland unterschiedlich formulierte Vorschriften für einen identischen Sachverhalt. Auch die Todesbescheinigungen variieren, die ärztliche Aufgabe hingegen nicht.

14.2.1

Feststellung des Todes

Für einen rechtsgültig ausgefüllten Totenschein ist die Feststellung und Dokumentation von mindestens einem sicheren Zeichen des Todes notwendig. jLivores (Totenflecke) Die Entstehung erfolgt durch Hypostase. Beginnende Totenflecke sind mitunter bereits beim Sterbenden sichtbar (Kirchhof-Rosen). In der Regel beginnen die Totenflecken 20–30 Minuten nach dem Kreislaufstillstand. Aussparungen entstehen an aufliegenden Körperpartien sowie durch Kompression, beispielsweise durch enge Kleidung. Bei abnormen Lageverhältnissen der Leiche kann es zu verwirrenden Anordnungen und Verteilungsmustern kommen. Gerade im Rahmen der Palliativmedizin kann es durch die Funktion von Anti-Dekubitus-Matratzen hier zu Verzögerungen kommen. Eine besondere Bedeutung kommt auch der Farbe der Leichenflecken zu. Normalerweise ist sie düsterrot bis livide-violett. Die Farbe der Totenflecken hängt vom

282

Kapitel 14 · Palliativmedizin im gesellschaftlichen System

Grad der Sauerstoffsättigung ab. Da der an das Hämoglobin gebundene Sauerstoff auch nach Eintritt des Herz-Kreislauf-Stillstandes noch verbraucht wird, ist Leichenblut extrem sauerstoffarm. Jedes Abweichen von einer livide violetten Farbe bedarf daher dringend einer Abklärung. jRigor mortis (Totenstarre) Das Auftreten der Totenstarre beginnt wenige Stunden nach dem Tod. In aller Regel ist sie zwischen 6–12 Stunden nach dem Tod vollständig ausgeprägt. Innerhalb der ersten Stunden kann sie gebrochen werden und bildet sich dann erneut aus. Als Maximum werden hier 6–10 Stunden genannt. Nach ca. 48–60 Stunden beginnt die Starre sich zu lösen, da sie von Fäulnisprozessen überlagert wird. Die Ausbildung der Totenstarre ist auf einen Mangel energiereicher Phosphate (ATP) zurückzuführen. Die Überprüfung der Ausprägung sollte an mindestens 2 großen Körpergelenken erfolgen, um eine Vortäuschung durch athrotische Veränderungen zu verhindern. Nach der Nysten’schen Regel beginnt die Totenstarre im Kiefergelenk, breitet sich dann nach unten aus und löst sich in umgekehrter Richtung. jNicht mit dem Leben zu vereinbarende Körperzerstörungen Dieses »sichere« Todeszeichen sollte nur bei tatsächlichem Vorliegen einer äußerlich sichtbaren Körperzerstörung, die nicht mit dem Leben vereinbar ist, angekreuzt werden.

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jHirntod Der Hirntod darf nur gemäß den Kriterien der Bundesärztekammer festgestellt werden. Der Feststellung geht demnach zwingend eine Hirntoddiagnostik voran, die von mindestens 2 Ärzten durchgeführt werden muss. Die Feststellung des Hirntodes ist daher außerhalb der Transplantationsmedizin zu aufwändig. jAutolyse, Fäulnis Fäulniserscheinungen nach längerer Liegezeit dürfen im Rahmen der Palliativmedizin eine Ausnahmeerscheinung sein, weshalb auch hier auf die Standardlehrbücher verwiesen wird. jScheintod Die Feststellung zumindest eines sicheren Todeszeichens dient der Verhinderung einer falschen Todesfeststellung (Scheintod). Letzterer ist definiert als komatöser Zustand mit Bewusstlosigkeit, Areflexie, Muskelatonie und scheinbarem Fehlen von Atmung und Puls. Man muss jedoch prinzipiell auch bei alten und moribunden Menschen mit einer solchen vita reducta rechnen. Für die Palliativmedizin sind insbesondere Opiate und alle zentral wirksamen Gifte (Barbiturate!) sowie Urämie

283 14.2 · Leichenschau und Bestattung

14

und alle Formen von endokrinologischem und metabolischem Koma als mögliche Ursachen wichtig.

14.2.2

Durchführung der Leichenschau

jAblauf der Leichenschau Zur Erfüllung seiner Pflicht zur Leichenschau hat der Arzt die Leiche persönlich zu besichtigen und zu untersuchen. Diese Verpflichtung setzt die vollständige Entkleidung, die allseitige Besichtigung und die Inaugenscheinnahme aller Körperöffnungen voraus. Nur durch ein solches Vorgehen können sichere Zeichen für den Tod erkannt und Fehlentscheidungen bei der Frage, ob Anhaltspunkte für einen nichtnatürlichen Tod vorliegen, vermieden werden. jIdentität Die Identitätsfeststellung gehört ebenfalls zu den Aufgaben des leichenschauenden Arztes. Im Rahmen der Palliativbehandlung dürften sich hier eher keine Probleme ergeben. Kann der leichenschauende Arzt eine Leiche nicht sicher identifizieren, so ist er verpflichtet, die Ermittlungsbehörden (Polizei) zu informieren. jFeststellung der Todeszeit Der Totenschein verlangt vom Arzt entweder die Angabe eines Todeszeitpunktes oder eines Zeitpunktes der Leichenauffindung. Fremdauskünfte sollten auf dem Leichenschauschein als solche gekennzeichnet werden. jFeststellung der Todesursache und des Grundleidens Im vertraulichen Teil des Totenscheins werden detaillierte Aussagen zur Todesursache verlangt. Es soll eine Kausalkette vom Grundleiden bis zum Eintritt des Todes dargestellt werden. Dies dürfte im Rahmen der Palliativmedizin eher selten Probleme bereiten. jFeststellung der Todesart Während es sich bei der Feststellung der Todesursache um eine ärztliche Einschätzung handelt, wird hier vom Leichenschauer eine klare Zuordnung zu einer der vorgegebenen Kategorien erwartet. Eine natürliche Todesart darf dabei nur bescheinigt werden, wenn auch eine natürliche Todesursache bekannt ist. Eine nicht natürliche Todesart liegt immer dann vor, wenn eine irgendwie geartete äußere Einwirkung den Tod herbeigeführt oder auch nur mit herbeigeführt hat. In vielen Bundesländern ist daneben auch noch die Angabe einer ungeklärten Todesart möglich. Viele Ärzte nutzen diese Möglichkeit und bescheinigen bei eigener Unsicherheit eine ungeklärte Todesart. Bei nicht natürlicher oder ungeklärter Todesart

284

Kapitel 14 · Palliativmedizin im gesellschaftlichen System

sind in jedem Fall die Ermittlungsbehörden zu verständigen. Bei der Qualifikation der Todesart empfiehlt es sich dem Arzt, sich an den von der Äquivalenztheorie des Strafrechts angelehnten naturwissenschaftlichen Definitionen zu orientieren. So kann der Arzt vermeiden, bei der Qualifikation eine Wertung vorzunehmen, die er nicht leisten kann und die ihm nicht zukommt. Gegen eine Wertung der Todesart nach kriminalistischer oder juristischer Definition, die bei nichtnatürlichem Tod ein mögliches Fremdverschulden impliziert, sollte der Arzt/die Ärztin sich verwehren. Der Arzt sollte den natürlichen Tod als einen Tod aus krankhafter, innerer Ursache definieren, alle Einwirkungen von Außen, wie Gewalteinwirkung, Unfall, Suizid, Vergiftung, aber auch Behandlungsfehler (Extremfall: Mors in tabula) als nicht natürlichen Tod einordnen. Die Aufklärung eines Fremdverschuldens, also die Beteiligung Dritter, legt er mit der Verständigung der Ermittlungsbehörden in deren Hände. Auch der Notarzt muss sich manchmal mit dem von Ärzten oft missverstandenen Kausalitätsprinzip beschäftigen. Findet er bei der Leichenschau Spuren einer stattgehabten Operation oder wird er von Dritten auf einen zurückliegenden Krankenhausaufenthalt aufmerksam gemacht, muss er dies bei seiner Fallbeurteilung berücksichtigen. Spuren älterer Verletzungen sind ebenso einzuordnen. Die Klärung der Kausalitätsfrage (im Strafrecht) ist eigentlich relativ einfach: Kann man das mutmaßlich schädigende Ereignis (Operation, Verletzung) hinweg denken und der Erfolg (das Ableben) wäre zum gleichen Zeitpunkt eingetreten?

14

jVerbleib des Leichenschauscheines Der ausgefüllte Totenschein wird den Totensorgeberechtigten (beispielsweise anwesende Angehörige) übergeben, bei Krankenhaus- oder Hospizpatienten übernimmt die Verwaltungsleitung diese Aufgabe. Der Leichenschauschein gliedert sich in einen vertraulichen und einen nichtvertraulichen Teil. Der vertrauliche Teil wird in einen verschließbaren Umschlag gegeben, für den nichtvertraulichen Teil ist ein offener Umschlag vorgesehen. Der nichtvertrauliche Teil ist für die Todesanzeige beim Standesamt bestimmt, der vertrauliche Teil (inklusive Kopien) wird an die zuständige Gesundheitsbehörde weiter gereicht. Diese Aufgaben erledigt in der Regel der Bestatter.

14.2.3

Bestattung

Das Bestattungswesen wird – wie bereits eingangs erwähnt – landesrechtlich geregelt. Allgemein gültige Gesetze, die die klinische Sektion regeln, gibt es nicht. Hierfür sind schriftliche Einwilligungen des Verstorbenen, der gesetzlichen Vertretung oder einer bevollmächtigten Person notwendig. Die Obduktion dient der Klärung der genauen Todesursache sowie der Überprüfung der Diagnose und Therapie.

285 14.2 · Leichenschau und Bestattung

14

Eine gerichtliche Obduktion (nicht natürlicher oder ungeklärter Tod, nicht sicher bestimmbare Identität) wird vom Staatsanwalt beantragt, es muss aber ein richterlicher Beschluss eingeholt werden. Erdbestattungen dürfen frühestens 48 Stunden nach dem Eintritt des Todes vorgenommen werden (Bestattungsgesetz NRW). Literatur [1] Gabriel F, Huckenbeck W (1999) Grundlagen des Arztrechts – ein praxisorientierter Leitfaden unter besonderer Berücksichtigung der ärztlichen Leichenschau. Köster, Berlin [2] Gabriel F, Huckenbeck W (2004) Grundlagen der Rechtsmedizin für die Praxis. Fachverlag des Deutschen Bestattungswesens Köster, Berlin [3] Madea B (1999) Die Ärztliche Leichenschau – Rechtsgrundlagen, Praktische Durchführung, Problemlösungen. Springer, Berlin

V

287

Besondere Felder der Palliativmedizin Kapitel 15 Der alte Mensch am Lebensende Just, Schnell, Schulz

– 290

Kapitel 16 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen/in der palliativen Versorgung – 301 Janßen, Kuhlen Kapitel 17 Integrative Palliativversorgung – soziale Inklusion: Behinderung, Psychiatrie, Forensik am Lebensende – 311 Haynert

»Ich hab da gesessen mit der Frau (vom mobilen Palliativteam) und ich hatte diesen Traum, mit der Brücke und dem Buch. Und da hatte ich total Angst, weil, das war sehr intensiv. Aber die hat mit mir gesprochen, so warm, so ganz anders. Danach war ich ganz ruhig.«

Aus einem Gespräch mit einer Palliativpatientin I: Frau (Name), ich würde Sie gerne an dieser Stelle etwas fragen wollen. Sie haben auch mit dem Medizinstudenten gesprochen, oder der Medizinstudierenden (P: Mhm, mhm.) und Sie haben ja nun lange Erfahrung hier im Krankenhaus gesammelt. (P: Mhm.) Gibt es Dinge aus Ihrer Sicht, aus Ihrer ganz persönlichen Erfahrung und Ihrer ganz persönlichen Sicht, die Sie glauben, die Medizinstudierende besonders wichtig verstehen müssen? Oder Dinge, die Medizinstudierende wissen sollten, wenn sie sich um Menschen mit Ihrer Erkrankung kümmern? P: Ja. Wichtig ist es, dass sie auch auf die Menschen zu gehen und gut zuhören, ne? Welche Probleme die haben. Weil, es ist nicht alles möglich so mit Medizin zu bewältigen. Das kann man nicht alles mit Tabletten, mh? Ich meine, Tabletten hin, Tabletten her, aber wenn ein, ein Mensch kann selber auch vieles dazu beizutragen, wenn er die Geborgenheit spürt, die Wärme von den Menschen hier, die arbeiten hier. Wenn er das spürt, dass er hier gut angekommen ist und für den getan wird, was möglich ist, dass die Wärme auch rüber kommt, dann ist da schon vieles getan. Da haben sie die Hälfte von der Medizin ist schon getan (betont). Der Rest, Medikamente das ist nur der Begleiter. Aber zuhören und die Wärme zu geben, dem Menschen, der krank ist, das ist A und O, ne?

290

15

Der alte Mensch am Lebensende Just, Schnell, Schulz 15.1 Allgemeines – 291 15.2 Klinisches Wissen

– 292

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_15, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

291 15.1 · Allgemeines

15

>> Nach Daten des statistischen Bundesamtes versterben in Deutschland circa 3 % der Bevölkerung zwischen ihrem 60. und 80. Lebensjahr (»Junge Alte«), während über 60 % nach Erreichen des 80. Lebensjahres (»Hochbetagte«) versterben.

15.1

Allgemeines

Definition des alten Menschen Da biologisches und kalendarisches Alter stark divergieren können, haben sich in derVersorgung funktionell orientierte Definitionsmodelle bewährt. Die Definition des geriatrischen Patienten der Deutschen Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie beinhaltet u. a. folgende Hauptkriterien: Der geriatrische Patient … 4 ist überwiegend 70 Jahre oder älter und 4 leidet unter mindesten zwei der geriatrietypischen Multimorbiditätskomplexe

jGeriatrietypische Multimorbiditätskomplexe: 4 Immobilität 4 Gebrechlichkeit 4 starke Seh- oder Hörbehinderung 4 Sturzneigung und Schwindel 4 Sensibilitätsstörungen 4 chronische Schmerzen 4 kognitive Defizite 4 Depression, Angststörung 4 Inkontinenz 4 Dekubitalulcera 4 Fehl- und Mangelernährung 4 Störungen im Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt 4 Medikationsprobleme 4 hohes Komplikationsrisiko Mit steigendem Alter steigt die Prävalenz der meisten Erkrankungen – allgemein ist davon auszugehen, dass die Manifestation geriatrietypischer Multimorbidität in der Gruppe der Hochbetagten besonders häufig ist. Daher beziehen sich die Aussagen in diesem Kapitel vor allem auf hochbetagte Patienten.

292

Kapitel 15 · Der alte Mensch am Lebensende

15.1.1

Demografische Entwicklung

Die Patientengruppe der Hochbetagten leidet unter komplexen, vielschichtigen Gesundheitsproblemen und Behinderungen, die eine qualitative Herausforderung für die Versorger darstellen. Gleichzeitig existiert aber auch eine quantitative Herausforderung. Die Zahl hochbetagter Menschen nimmt kontinuierlich zu. So wird sich die Zahl der über 85-Jährigen nach Daten des statistischen Bundesamtes bis ins Jahr 2050 circa verdoppelt haben. Um dieser Herausforderung gerecht zu werden, bedarf es vielschichtigen Engagements aus Politik und Gesellschaft. Hierbei sind auch die Universitäten in der Pflicht. Die Aufgabe der medizinischen Ausbildung ist es hierbei, Heilberuflern die notwendigen Kompetenzen zu vermitteln, um alten Menschen am Lebensende die Versorgung zukommen zu lassen, die diese brauchen und verdienen. Diese Kompetenzen beinhalten die entsprechende Haltung im Sinne einer nicht-exklusiven Ethik [1] (7 Kap. 12.1), das spezifische medizinische Wissen und die benötigten praktischen und kommunikativen Fähigkeiten.

15.1.2

15

Palliativmedizin und Geriatrie als Partner

Palliativmedizin und Geriatrie sind die zwei Fachbereiche der Medizin, die in besonderem Maße zur Verbesserung der Versorgung alter Menschen am Lebensende beitragen können. Dabei stehen folgende Gemeinsamkeiten im Vordergrund [2]: 1. Ein holistischer Ansatz ist das grundlegende Prinzip beider Disziplinen. An Stelle von Organen sollen die Bedürfnisse des ganzen Menschen erfasst werden. 2. Im Vordergrund steht das aktive Bemühen um das Patientenwohl, sowie um solche Patienten, deren Bedürfnisse lange unbeachtet blieben. 3. Beide Fachrichtungen betonen interprofessionelle Teamarbeit und sind stolz auf diese. 4. Beide betonen die Fortführung der Bemühungen um den Patienten im privaten Bereich, durch Hausbetreuung und Tageskliniken. 5. Tod und Sterben sowie die aufgeworfenen ethischen Fragen müssen in beiden Disziplinen besonders beachtet werden.

15.2

Klinisches Wissen

Eine Basis palliativmedizinisch-geriatrischen Wissens ist bei der Versorgung alter Menschen am Lebensende unerlässlich. Fünf wichtige Bereiche werden im Weiteren behandelt: Problemhierarchisierung und Assessment, Medikamentenproble-

293 15.2 · Klinisches Wissen

15

me, chronische Schmerzen, Prognosestellung und kognitive Defizite. Zu nennen sind außerdem noch altersbedingte, organische Veränderungen. jProblemhierarchisierung und Assessment Probleme, die die Lebensqualität des Patienten am meisten beeinträchtigen, müssen erkannt und gezielt behandelt werden. Ein wichtiger Schritt ist daher der Einsatz eines Assessments (welche Probleme bestehen?) mit darauf folgender Problemhierarchisierung (welche Probleme müssen mit welcher Dringlichkeit behandelt werden?). Neben einigen nützlichen Instrumenten (7 Kap. 4) bildet das aufmerksame Gespräch mit dem Patienten die Grundlage für jedes Assessment und der folgenden Problemhierarchisierung. Dabei ist es durchaus möglich, dass Probleme wie Inkontinenz oder schlechter Geruch aufgrund ihrer schamhaften Komponente vom Patienten als deutlich belastender empfunden werden, als objektiv zu erwarten wäre. Zweifellos ist dabei die Fähigkeit, mit alten Menschen in Beziehung zu treten und deren Vertrauen gewinnen zu können, von zentraler Bedeutung für die gelungene Kommunikation. Da die Probleme am Lebensende oft Prozesscharakter haben, reicht ein einmaliges Assessment mit Problemhierarchisierung nicht aus. Die aktuelle Situation muss immer wieder aufs Neue beleuchtet werden. jMedikamente Der veränderte Organismus des alten Menschen weist im Bezug auf die Pharmakokinetik einige Besonderheiten auf. Dazu gehören Störungen der/des: 4 Resorption: bedingt durch pH-Veränderungen, geringere GastrointestinalMotalität und reduzierte GI-Durchblutung 4 Verteilung: bedingt durch einen erhöhten Körperfett- bei reduziertem Körperwasseranteil sowie ein erniedrigter Serumproteingehalt (erhöhter freier Pharmakonanteil) 4 Lebermetabolismus (verlangsamt) 4 renalen Elimination 4 absichtliche und unabsichtliche Fehler bei der Arzneimitteleinnahme Damit ist auch die Pharmakodynamik verändert. So wirken etwa Morphium und Diazepam länger und stärker als bei jungen Menschen. Daher muss besonders vor- und umsichtig therapiert werden. Allgemein gilt: Die Häufigkeit unerwünschter Arzneimittelwirkungen im Alter korrespondiert mit der Zahl gleichzeitig verordneter Medikamente. Auch müssen die unterschiedlichen Medikamenteneffekte auf Lebensqualität und Mortalität/Morbidität gegeneinander abgewogen werden

294

Kapitel 15 · Der alte Mensch am Lebensende

jChronische Schmerzen Bei alten Menschen muss nach Selbstangaben von einer Prävalenz chronischer Schmerzen zwischen 49–83 % ausgegangen werden [3]. Die geschätzte Prävalenz von Schmerzen bei Menschen, die in Pflegeheimen leben, beträgt bis zu 80 % [4]. Der negative Einfluss akuter und chronischer Schmerzen auf die Lebensqualität ist groß. Vor allem in der letzten Lebensphase können Schmerzen sehr dominant werden und die gesamte Aufmerksamkeit des Patienten einnehmen. Dabei werden häufig andere dringende Bedürfnisse, seien sie psychologischer, sozialer oder spiritueller Natur, in den Hintergrund gedrängt. Allein die Angst vor Schmerzen kann bereits eine deutliche Störung der Lebensqualität bedeuten. Dieser Angst sowie dem Schmerz selbst muss das Palliativteam begegnen. Die frühe Applikation niedrig dosierter, starker Opiode ist u. a. beliebt, da die Anzahl verwendeter Pharmaka bei Hochbetagten möglichst gering gehalten werden sollte und weil gute Ergebnisse erzielt werden können [5]. Eine detaillierte Beschreibung schmerztherapeutischer Schemata und weiterer Medikamente finden sich in 7 Kap. 6.2. Unterschiedliche Mythen und unbelegte Annahmen erschweren die Schmerztherapie alter Menschen. Dazu gehört: 4 Schmerzen sind Teil des Alterns 4 Demenzkranke haben keine Schmerzen 4 Schmerzen werden im Alter weniger stark empfunden 4 es ist gefährlich, Opioide bei alten Menschen anzuwenden 4 alte Menschen berichten Pflegenden und Ärzten von ihren Schmerzen

15

Alte Menschen neigen nicht selten dazu, ihren Schmerz zu bagatellisieren. Der Schlüssel zu guter Schmerztherapie ist die richtige Indikationsstellung. Unerlässlich hierzu ist die gründliche Anamnese unter Zuhilfenahme strukturierter Schmerzerhebungsbögen – die Selbstaussage des Patienten steht hierbei im Vordergrund. Bei nicht verbal kommunikationsfähigen Patienten ist die Schmerzevaluation jedoch häufig erschwert. Hier können Hilfsmittel zur Einschätzung von Schmerzen wie die visuelle Analogskala oder Assessmentinstrumente für nonverbale Schmerzmitteilungen (z. B. BESD) genutzt werden . Tab. 15.1. Trotzdem gibt es kein Instrument, das die gezielte, empathische Betrachtung des Patienten ersetzen kann. jPrognosestellung Die Indikation zur palliativmedizinischen Versorgung ist häufig an die Prognose geknüpft. Die richtige Prognosestellung fällt jedoch bereits bei jungen Krebspatien-

295 15.2 · Klinisches Wissen

15

. Tab. 15.1 Nonverbale Schmerzäußerungen Merkmal

Zeichen mittleren Schmerzes

Zeichen starken Schmerzes

Atmung

Laut, angestrengt

Hyperventilation

Gesichtsausdruck

Ängstlich, sorgenvoll

Grimassieren

Reaktion auf Tröstung

Vorhanden

Nicht vorhanden

Negative Lautäußerung

Stöhnen, beunruhigtes Rufen

Schreien, Weinen

Körpersprache

Angespannt, nestelnd

Geballte Fäuste, angezogene Beine

ten nicht immer leicht. Beim alten Menschen stellen Multimorbidität und chronische Erkrankungen ein zusätzliches Hindernis dar. So ist keineswegs davon auszugehen, dass ein 85-Jähriger Patient, der an einem Kolonkarzinom erkrankt, auch an dessen Folgen verstirbt. Die teilweise Unberechenbarkeit von Organversagen und funktionellen Störungen als einzelne Krankheitsentitäten erweitert sich bei deren gleichzeitigem Auftreten zusätzlich. Es stehen unterschiedliche Methoden zur Verfügung, um die Identifikation von Patienten, die palliativmedizinischer Unterstützung bedürfen, zu erleichtern [6], [7]. Klinische Hilfen zur Indikationsstellung palliativmedizinischer Maßnahmen: 4 Die Überraschungsfrage: »Wären Sie überrascht, wenn der Patient im nächsten halben Jahr verstürbe?« Ein intuitives Konzept, dass die Komorbiditäten, soziale und andere Faktoren berücksichtigt. 4 Der Patientenwunsch: Der Patient selbst wünscht palliative Maßnahmen/ Unterbringung. 4 Klinische Indikatoren: Hierzu zählen die Stadieneinteilungen FEV1 bei COPD, die LVEF bei Herzinsuffizienz, die Child-Klassifikation bei Leberzirrhose sowie der ADL-Score (Activities of Daily Living) bei Demenz.

jKognitive Defizite Während Wortschatz, Allgemeinwissen und Erfahrung im Alter meist konstant bleiben oder noch weiter wachsen, nehmen die Schnelligkeit der Wahrnehmung, die Reaktionszeit und die Fähigkeit zum induktiven Denken mit steigendem Alter

296

Kapitel 15 · Der alte Mensch am Lebensende

stetig ab. Dies resultiert in einer eingeschränkten Fähigkeit, sich neuen Situationen anzupassen und neuartige Probleme zu lösen [8]. Dabei handelt es sich um einen physiologischen Alterungseffekt, der die Funktionen des täglichen Lebens nur marginal betrifft. Ein Krankheitsbild mit großem Einfluss auf die Funktionen des täglichen Lebens ist in diesem Kontext die Demenz. Es handelt sich um ein chronisches, progressives und nicht heilbares neurodegeneratives Syndrom, das eine große Herausforderung für die Versorgung alter Menschen am Lebensende darstellt. Die Prävalenz der Demenz beträgt bei über 80-Jährigen in Deutschland ca. 13 % und steigt exponentiell auf bis zu 35 % bei den über 90-Jährigen an [9]. Supportive Maßnahmen sind für den Demenzkranken erforderlich, wobei Versorgungsplanung und Management im Vordergrund stehen. Hierzu zählen: 4 Aufklärung von Betroffenem und Angehörigen über den zu erwartenden Verlauf 4 Schulung der Familie und frühe Einbeziehung der Familie in das Behandlungskonzept 4 bei früher Diagnosestellung Erarbeiten einer Patientenverfügung mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen 4 wenn häusliche Pflege nicht machbar oder unerwünscht ist, möglichst Unterbringung in spezialisierter Institution ! Die Versorgungsplanung bei Demenzkranken muss frühzeitig unter Einbeziehung Angehöriger, und wenn möglich des Erkrankten selbst, stattfinden. Ziel ist es, die Behandlungsplanung möglichst genau an die Wünsche, Bedürfnisse, Möglichkeiten und Besonderheiten des Patienten anzupassen.

15.2.1

15

Kommunikation mit alten Menschen

Die Kommunikation mit alten Menschen kann durch unterschiedliche Faktoren beeinträchtigt sein: zu schnelles und/oder undeutliches Sprechen, generationenspezifische Wortwahl auf Seiten der Heilberufler (Beispiel: »Immer locker Frau W., ich check das für Sie ab!«), eine gestörte Hörfähigkeit, Müdigkeit, Verlangsamung, Verflachung von Körpersprache und Mimik sowie eingeschränktes kognitives Verständnis auf Seiten der Patienten. jKommunikationshindernisse bei Demenz Bei Patienten mit Demenz besteht eine besondere Kommunikationssituation. Das für Außenstehende teils befremdlich und abweisend wirkende Verhalten Demenzkranker und das gleichzeitig fehlende Verständnis des Demenzkranken für seine

297 15.2 · Klinisches Wissen

15

. Tab. 15.2 Kommunikationshindernisse beim Umgang mit Demenzpatienten Heilberufler

Demenzkranker

Möchte Patient nach Realität orientieren

Bemerkt Kommunikationsangebot nicht

Kündigt nicht an was er tun will

Weiß nicht, was Betreuer will

Spricht schnell, leise und viel

Erschrickt (Betreuer «materialisiert”)

Nutzt wenig nonverbale Kommunikation

Kann nicht antworten

Umwelt können zu Missverständnissen, Unsicherheit und Spannung auf beiden Seiten führen . Tab. 15.2. Bewährte Methoden wie die »Validation« nach Naomi Feil oder die der »Basalen Stimulation« können in der Kommunikation mit schwer dementen Patienten angewendet werden. Dies gilt auch für somnolente Patienten und für solche, die sich in der Sterbephase befinden. jVerändertes Kommunikationsbedürfnis im Alter Bei der Überbringung schwieriger Nachrichten steht für einen jungen Patienten meist der Lebenszeit limitierende Aspekt der Diagnose im Vordergrund, da er nicht damit rechnen musste, bald zu versterben. Bei hochbetagten Menschen ist dieser Umstand oft weniger wichtig, da das mögliche Lebensende in jedem Falle nahe liegt. Für sie ist wichtiger, welcher Leidensweg mit der neuen Diagnose verbunden ist. Daher muss im Rahmen der Übermittlung schwieriger Nachrichten (7 Kap. 7.2) auf diesen Umstand Rücksicht genommen werden. Dies bedeutet jedoch nicht, dass der alte Patient mit jeder möglichen, unangenehmen Komplikation seiner Erkrankung konfrontiert werden muss. Es bedeutet lediglich, dass der Arzt als Gesprächsführer und »Wissender« das eventuell vorhandene Informationsbedürfnis beachten sollte.

15.2.2

Soziale Netze und Behandlungsmanagement

jSoziale Netze So unterschiedlich wie die Weltsicht verschiedener Menschen sind deren Erwartungen an das Altsein. Die einen sehen es als eine Phase neuer Potentiale, Kompetenzen und Lebensoptionen. Andere sehen ein Bild des älteren Menschen, das durch Abhängigkeit und Hilfsbedürftigkeit, durch Isolation und Vereinsamung charakterisiert ist. Während Abhängigkeit und Hilfsbedürftigkeit in unterschiedlicher Ausprägung natürliche Begleiter des Altwerdens sind, gehören Isolation und

298

Kapitel 15 · Der alte Mensch am Lebensende

. Tab. 15.3 Gesicherte Risikofaktoren für Vereinsamung im Alter beeinflussbare Risikofaktoren

weniger beeinflussbare Risikofaktoren

Subjektives Kontaktbedürfnis

Verlust des Lebenspartners

Mobilität

Kinderlosigkeit

Gesundheitszustand

Persönlichkeitsmerkmale

Eintritt ins Pflegeheim

Art und Qualität des sozialen Netzwerks

Alleine leben

Vereinsamung nur bedingt zum Altwerden. Das Alter selbst, Geschlecht und Schichtzugehörigkeit sind dabei lediglich unsichere Risikofaktoren, zusätzlich gibt es auch eine Reihe gesicherter Risikofaktoren . Tab. 15.3. Isolation und Einsamkeit werden nicht nur von vielen Menschen als subjektiv quälend empfunden; das Fehlen sozialer Netze wirkt sich auch negativ auf die Befriedigung besonderer Bedürfnisse am Lebensende aus. Im Rahmen des Behandlungsmanagements sollten sämtliche sozialen Ressourcen des Patienten so weit wie möglich bewahrt und in das Gesamtversorgungskonzept integriert werden. Daher gilt für das Palliativteam: 4 vorhandene soziale Netzwerke müssen einbezogen werden 4 wenn möglich müssen bedarfsgerechte Angebote vermittelt werden

15

Für bedarfsgerechte Angebote zur Linderung der empfundenen Einsamkeit gilt das Gebot von Zeitlichkeit, Angemessenheit und Erwünschtheit. Beispiele sind aufsuchende Angebote und Gruppenveranstaltungen durch Ehrenamtliche sowie Senioren- und Trauercafés. Besonders hervorzuheben ist dabei die Arbeit der ehrenamtlichen Helfer, die Patienten und Angehörige unter anderem durch Dasein, Zuhören, Gespräche und gemeinsame Tätigkeiten unterstützen. Dabei ist das ehrenamtliche Engagement meist umso wichtiger, je schwächer das soziale Netz des Patienten ist. jBehandlungsmanagement Für das erfolgreiche Behandlungsmanagement im Allgemeinen gelten folgende Vorgaben: 4 ein Versorgungskonzept muss möglichst früh mit Patient und Angehörigen erarbeitet werden 4 individuelle Ressourcen müssen abgeklärt und eingeplant werden 4 Versorgungspartner müssen frühzeitig eingebunden werden

299 15.2 · Klinisches Wissen

15

Die frühe Ausarbeitung eines Versorgungskonzeptes ist ein zentraler Schritt, besonders dann, wenn der Patient sich im Frühstadium einer Demenz befindet, aber noch einwilligungsfähig ist. Dabei sind (neben Ärzten, Pflegenden und Hospizen) Familie und Angehörige unbedingt mit einzubeziehen, da sie den Patienten gut kennen und einschätzen können sowie häufig einen großen Teil der organisatorischen und finanziellen Last mittragen. Zusammenfassung Aufgrund der demografischen Entwicklung und dem großen Leidenspotential alter Menschen muss Wissen über deren Versorgung integraler Bestandteil ärztlicher Ausbildung sein. Vor allem die Gruppe der Hochbetagten hat besondere Bedürfnisse an die palliativmedizinische Versorgung. Ihr Krankheitsverlauf ist häufig durch Multimorbidität geprägt. Die veränderte Pharmakokinetik und -dynamik muss beachtet und Polypharmakotherapie so weit wie möglich vermieden werden. Demenz ist eine häufige Erkrankung im Alter. Aufklärung und Schulung des Patienten und der Angehörigen sind ebenso wichtig wie die rechtzeitige Versorgungsplanung unter Einbeziehung aller Beteiligten. Die Kommunikation mit alten Menschen wird durch viele Hindernisse gestört. Hilfreich sind deutliches, langsames Sprechen, einfache Sätze und das Vermeiden moderner Begriffe. Geriatrie und Palliativmedizin als die wichtigsten Disziplinen in der Versorgung alter Menschen am Lebensende eint der holistische Ansatz, das Ziel der Wahrung von Lebensqualität, das Bemühen um den Patienten auch im privaten Bereich, die Betonung interdisziplinärer Teamarbeit sowie die von Sterben und Tod aufgeworfenen ethischen Fragen.

Literatur [1] Schnell MW (2010) Würde des alten Menschen. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 43:393-398 [2] Raymond S, Woo (2001) Palliative care in old age. Reviews in Clinical Gerontology 11: 149-157 [3] Bellach MB, Ellert U, Radoschewski M (2000) Epidemiologie des Schmerzes – Ergebnisse des Bundes-Gesundheitssurveys 1998. Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz 43(6):424-443 [4] Helme RD, Gibson SJ (2001) The epidemiology of pain in elderly people. Clinical Geriatric Medicine 17(3):417-431 [5] Kojer M (2007) Symptomkontrolle in der Geriatrie. In: Aulbert E, Nauck F, Radbruch L (Hrsg.) Lehrbuch für Palliativmedizin. Schattauer, Stuttgart [6] The Gold standard Framework, http://www.goldstandardsframework.nhs.uk [7] Coventry PA, Grande GE, Richards DA, Todd CJ (2005) Prediction of appropriate timing of palliative care for older adults with non-malignant life-threatening disease. A systematic review. Age and Ageing 34:218–227

300

Kapitel 15 · Der alte Mensch am Lebensende

[8] Oswald WD, Gunzelmann T (1991) Alter, Gedächtnis und Leistung – Veränderungen und Interventionsmöglichkeiten. In: Lang E, Arnold K (Hrsg.) Altern und Leistung – Medizinische, psychologische und soziale Aspekte. Ferdinand, Stuttgart, S. 272-281 [9] Ziegler U, Doblhammer G (2009) Prävalenz und Inzidenz von Demenz in Deutschland – Eine Studie auf Basis von Daten der gesetzlichen Krankenversicherungen von 2002. Gesundheitswesen 71(5):281-290

15

301

Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen/in der palliativen Versorgung Janßen, Kuhlen 16.1 Epidemiologie – 302 16.2 Besonderheiten bei Kindern und Jugendlichen – 303 16.3 Strukturen pädiatrischer Palliativversorgung in Deutschland – 303 16.4 Psychosoziale Aspekte der pädiatrischen Palliativversorgung – 304 16.5 Symptome und Symptomkontrolle – 306

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_16, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

16

302

Kapitel 16 · Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen

>> Seit 2007 besteht ein gesetzlicher Anspruch auf ambulante Palliativversorgung (§ 37b, 132d SGB V). In einer Richtlinie des GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss der Bundesärztlichen Kassenkammern) zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (2008) heißt es: »Den besonderen Belangen von Kindern ist Rechnung zu tragen.« Trotz dieser Empfehlung befindet sich die pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland noch am Anfang.

16.1

Epidemiologie

In Deutschland leben etwa 22.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, davon sterben jährlich ca. 3.000. Die meisten Kinder sterben im 1. Lebensjahr an den Folgen kongenitaler Anomalien oder perinataler Komplikationen. Jenseits des 1. Lebensjahres stellen seltene Erkrankungen wie Krebs (25 %), Fehlbildungen (15 %), neurologische (20 %) und kardiologische (12 %) Diagnosen bzw. Stoffwechselerkrankungen (10 %) und andere, sehr seltene Erkrankungen (18 %) die häufigsten Todesursachen dar. Der Verlauf dieser Krankheiten ist unterschiedlich und wurde daher von der britischen Organisation ACT (Association for children with life-threatening or terminal conditions and their families) in verschiedene Gruppen eingeteilt (. Tab. 16.1).

. Tab. 16.1 Lebensverkürzende Erkrankungen Gruppe 1

Kurative Therapie möglich, kann aber scheitern z.B. Krebserkrankungen, akutes Organversagen

Gruppe 2

Phasen intensiver Therapie zur Lebensverlängerung mit Teilnahme an üblichen kindlichen Aktivitäten z.B. Muskeldystrophie, zystische Fibrose

Gruppe 3

Progressive Erkrankung, Dauer über Jahre, Behandlung ausschließlich palliativ z.B. Mucopolysaccharidose, Zeroidlipofuszinose

Gruppe 4

Schwere meist neurologische Beeinträchtigung, die plötzlich zu einer unvorhersehbaren Verschlechterung führen kann z.B. schwere Zerebralparese, bronchopulmonale Dysplasie

16

Quelle: ACT 2003

303 16.3 · Strukturen pädiatrischer Palliativversorgung

16.2

16

Besonderheiten bei Kindern und Jugendlichen

Die palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen sollte bereits bei Diagnosestellung und nicht erst in der Finalphase beginnen. Durch die heutigen Angebote einer hochtechnisierten Medizin und Hilfsmittelversorgung erreichen diese Kinder nicht selten auch das Jugend- und junge Erwachsenenalter. Im Rahmen krisenhafter Verschlechterungen ist jedoch jederzeit ein unerwartet rascher Tod möglich. Bei genetisch bedingten Erkrankungen können mehrere Kinder einer Familie betroffen sein. Für den niedergelassenen Kinder- und Jugendarzt ist die Versorgung eines Palliativpatienten eine Seltenheit. Oft bereitet die Symptomkontrolle schon durch eingeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten mit dem Patienten und durch unzureichende Fremdeinschätzungsverfahren Probleme. Weitere Barrieren der Versorgung werden im hohen Zeitaufwand, in mangelnden Erfahrungen in der Gesprächsführung und im Umgang mit dem bevorstehenden Tod gesehen.

16.3

Strukturen pädiatrischer Palliativversorgung in Deutschland

Die »allgemeine palliative Versorgung« von Kindern und Jugendlichen erfolgt seit Jahrzehnten durch niedergelassene Kinder- und Jugendärzte in Zusammenarbeit mit Kinderkrankenpflegediensten. Sie werden durch Kinderkliniken, stationäre Kinderhospize, sozialpädiatrische Zentren, Rehabilitationseinrichtungen, Frühförderstellen, »Bunte Kreise« (ambulante Nachsorgeeinrichtung für chronisch oder schwerkranke Kinder und Jugendliche), Seelsorge etc. unterstützt. Aufgrund der bereits genannten Besonderheiten benötigen pädiatrische Palliativpatienten häufiger als Erwachsene eine »spezialisierte Palliativversorgung«. Diese wird von Pädiatern und Pflegenden mit Schwerpunktbezeichnung Palliativmedizin bzw. Palliative Care übernommen. In Deutschland arbeiten aktuell 13 ambulante Pädiatrische Palliative Care-Teams (PäPCT). Jedes PäPCT versorgt etwa 20–30 Kinder/Quartal in einer Entfernung von bis zu 120 km. Entsprechend der Verordnung des behandelnden Pädiaters und nach eigener Prüfung wird das PäPCT beratend bzw. koordinierend tätig. Darüber hinaus kann das PäPCT auch eine Teil- oder Vollversorgung des Patienten übernehmen. Das Team steht mit einer 24-Stunden-Rufbereitschaft von Arzt und Pflegekraft zur Verfügung [1], [2]. Ambulante Kinderhospizdienste begleiten das betroffene Kind und bieten der gesamten Familie Unterstützung im Alltag an. Ambulante Kinderhospizdienste stehen bisher nicht flächendeckend zur Verfügung. 2010 wurde die erste Kinderpalliativstation an der Vestischen Kinderklinik in Datteln eröffnet. Die Kinderpalliativstation steht für pädiatrische Patienten mit

304

Kapitel 16 · Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen

unheilbaren Erkrankungen zur medizinischen Krisenintervention zur Verfügung. Patienten und ihre Familien werden von einem multiprofessionellen Team betreut und stabilisiert, um dann wieder in die häusliche Umgebung zurück kehren zu können. Aktuell gibt es in Deutschland 10 stationäre Kinderhospize und 2 Hospize für Jugendliche und junge Erwachsene, die der gesamten Familie im Rahmen von Kurzzeitaufenthalten oder auch als Krisenintervention Entlastung bieten. Dieses Angebot wird überwiegend von Kindern und Jugendlichen mit chronischen neurologischen Erkrankungen oder Stoffwechselerkrankungen genutzt. Im Gegensatz zu Erwachsenen sterben betroffene Kinder deutlich seltener im Hospiz. Die Palliativversorgung kann nur im Rahmen einer Zusammenarbeit vieler verschiedener Berufsgruppen (Kinder- und Jugendärzte, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegende, Psychologen, Sozialarbeiter, Physiotherapeuten, Logopäden, Lehrer) und ehrenamtlicher Hospizmitarbeiter erfolgen.

16.4

Psychosoziale Aspekte der pädiatrischen Palliativversorgung

Psychosoziale Aspekte haben in der Begleitung pädiatrischer Patienten und ihrer Familien einen hohen Stellenwert. Die Beachtung der individuellen Wünsche trägt maßgeblich zum Erhalt der Lebensqualität bei.

16.4.1

Die Situation des Patienten

ä Pierre, 7 Jahre, Medulloblastom Wünsche eines Kindes in der Lebensendphase:

16

4 nie wieder ins Krankenhaus 4 mit der Familie in Urlaub fahren 4 auf einem Elefanten reiten

Das junge Kind lebt in enger Bindung zu seinen Bezugspersonen, die ihm Sicherheit und Geborgenheit geben. Eltern und Großeltern möchten das Kind behüten, ihm jegliches Leid ersparen, Freude bereiten und jeden Wunsch erfüllen. Doch kranke Kinder wollen sich spüren, fühlen, erleben, entdecken, kommunizieren, lernen aber auch Grenzen erfahren und streiten. Sie wollen trotz ihrer Erkrankung möglichst viel Normalität. Kinder sind ihren Bezugspersonen gegenüber sehr sensibel. Durch das veränderte Verhalten der Eltern ahnen sie ihren bevorstehenden Tod, auch wenn er unausgesprochen bleibt. Der Tod hat für junge Kinder eine weniger emotionale Wertigkeit als für Erwachsene. Vielmehr beschäftigen sie sich

305 16.4 · Psychosoziale Aspekte

16

mit realen Fragen: »Wo gehe ich hin? Wer begleitet mich? Bin ich dort allein? Gibt es im Himmel Toiletten?« Kinder äußern diese Fragen oft völlig unerwartet und hoffen auf eine ehrliche Antwort. Jugendliche, die sich entwicklungsgemäß in einer Phase der Ablösung befinden, sind durch die erkrankungsbedingte Abhängigkeit zu ihren Eltern besonders getroffen. Für sie ist der Erhalt der Normalität mit Austausch mit Gleichaltrigen und Schulbesuch von zentraler Bedeutung. Nicht selten suchen sie sich ihre Gesprächspartner eher im Freundeskreis als in der Familie [3].

16.4.2

Die Situation der Eltern

ä Emilia, 3 Monate, Trisomie 18 Das Erleben einer Diagnose durch Eltern: … wir waren wie gelähmt; … was gestern noch planbar war, war planlos; … was gestern noch Wert hatte, wertlos; »Wir selbst hatten keine Richtung mehr und irrten mit dieser Diagnose in die Welt hinaus …«

Eltern geraten durch die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und den drohenden Tod ihres Kindes in eine extreme Situation. Sie haben Schuldgefühle und fragen sich, ob sie die Krankheit hätten verhindern können und ob alle therapeutischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Hereditäre Erkrankungen stellen hier eine zusätzliche Belastung dar. Die meisten Eltern möchten die Pflege des Kindes zuhause übernehmen. Dies stellt die Familien vor große emotionale und physische Herausforderungen. Wenn das Leid der Kinder unerträglich wird, hoffen manche Eltern auf den baldigen Tod. Gleichzeitig schämen sie sich aber für diese Gedanken. Viele Familien haben bedingt durch den zusätzlichen Aufwand im Rahmen der Erkrankung und die oft fehlende Möglichkeit der Berufstätigkeit beider Eltern finanzielle Probleme. Familien haben Anspruch auf Leistungen durch Krankenkasse, Pflegeversicherung, Kinder- und Jugendhilfe und Einrichtungen der Kommunen.

306

Kapitel 16 · Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen

16.4.3

Die Situation der Geschwister

ä Äußerungen betroffener Geschwister: 4 »Ich möchte auch mal krank sein!« 4 »Ich möchte auch so einen schönen Liegesessel wie mein Bruder haben!« 4 »Bin ich Schuld an der Krankheit meines Bruders, weil ich mich mit ihm so oft gezankt habe?«

Geschwister sind von der Erkrankung ihres Bruders oder ihrer Schwester oft nachhaltig betroffen. Eltern sollten frühzeitig auf die Bedürfnisse der Geschwisterkinder nach altersgerechter, ehrlicher Information, Beachtung und emotionaler Zuwendung achten. Angebote wie Gesprächsgruppen für Geschwister, Freizeiten und der Einsatz von Ehrenamtlichen in den Familien können hier unterstützend wirken. Die Eltern selbst bleiben aber die wichtigsten Ansprechpartner der Geschwisterkinder, sodass nur eine Entlastung des gesamten Familiensystems eine dauerhafte Stärkung darstellt.

16.5

Symptome und Symptomkontrolle

Auch in der pädiatrischen Palliativmedizin sollte die Symptomkontrolle (7 Kap. 5 und 6), in der letzten Lebensphase primär an der Verbesserung der individuellen Lebensqualität orientiert sein. Daher stehen am Beginn jeder Therapiemaßnahme die Fragen nach der Ursache und zugrunde liegenden Pathophysiologie des Symptoms, nach der Prognose im Kontext des Krankheitsverlaufs, nach dem Ziel und der Angemessenheit der Behandlung und dem Willen des Kindes/des Jugendlichen und seiner Familie. Wenn möglich, ist zunächst eine an der Ursache orientierte Therapie anzustreben. Darüber hinaus sollten nichtmedikamentöse (z. B. Physiotherapie) und/oder psychologische Maßnahmen (Entspannungsverfahren) erwogen werden [4], [5].

16

16.5.1

Probleme der Medikamentengabe

Ebenso wie in der Pädiatrie sieht sich auch der behandelnde Arzt in der pädiatrischen Palliativmedizin mit dem Problem fehlender oder eingeschränkter Medikamentenzulassungen (altersspezifische Kontraindikationen) konfrontiert. Für die meisten in der Palliativsituation eingesetzten Medikamente gibt es keine Daten zum Einsatz bei Kindern. Darüber hinaus gestaltet sich die Einnahme von Tabletten im Kindesalter oft problematisch. Häufig fehlen spezielle kindgerechte Medikamentenformulierungen und -dosierungen. Stattdessen müssen Tabletten geteilt

307 16.5 · Symptome und Symptomkontrolle

16

und/oder aufgelöst und über alternative Applikationswege verabreicht werden (z. B. PEG–Sonde).

16.5.2

Schmerzen

Obwohl Schmerzen das häufigste berichtete Symptom in der Lebensendphase von Kindern und Jugendlichen sind, variiert die Häufigkeit in Abhängigkeit von der zugrunde liegenden Erkrankung zum Teil erheblich. Schmerzen sollten frühzeitig erkannt und suffizient behandelt werden. Alters- und erkrankungsabhängig variieren die Fähigkeit zur Beschreibung der Schmerzen (Lokalisation, Intensität, Dauer, Charakter) erheblich, so dass vor allem bei jüngeren und schwerst mehrfachbehinderten Kindern geschulte (Fremd-)Beobachter zur Schmerzeinschätzung mittels entsprechender Instrumente (z. B. KUSS-Skala - Kindliche Unbehagen- und Schmerzskala nach Büttner) und individueller typischer Schmerzzeichen notwendig sind. Ab dem 3. Lebensjahr sind vor allem Kinder mit langer Krankengeschichte in der Regel in der Lage, mit altersgerechten Gesichtsskalen (z. B. Faces Pain Scale) ihre Schmerzen mit zu beurteilen. Eine suffiziente Durchführung und Anpassung der Schmerztherapie ist nur mit Hilfe einer regelmäßigen Dokumentation des Schmerzverlaufs möglich.

16.5.3

Gastrointestinale Symptome

Übelkeit und Erbrechen Übelkeit und Erbrechen sind häufige und als sehr belastend empfundene Symptome in der Lebensendphase von Kindern und Jugendlichen. Die Ursachen können vielfältig sein und erfordern eine gründliche Anamnese und klinische Untersuchung. Neben nichtmedikamentösen Maßnahmen (z. B. Strategien zur Angstbewältigung) kann bei schwer beherrschbaren Symptomen der zusätzliche Einsatz von Neuroleptika und Psychopharmaka notwendig werden. Obstipation Häufigste Ursache für eine Obstipation in der Palliativsituation von

Kindern ist eine Opioidtherapie. Weitere Ursachen sind Bewegungsmangel, verminderte Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme, neurogene und metabolische Ursachen sowie Probleme mit/bei der Defäkation. Vor allem schwerst-mehrfachbehinderte Kinder leiden – unabhängig von einer Opioidtherapie – oft über Jahre an einer schweren Obstipation. Ernährung und Flüssigkeitsgabe Die Gabe von Flüssigkeit und Nahrung in der Palliativsituation ist ein viel diskutiertes Thema. In der Lebensendphase schwerst-

308

Kapitel 16 · Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen

kranker Kinder und Jugendlicher wird die Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme meist zunehmend geringer. Oft ist das Wohlbefinden des Kindes dadurch jedoch nicht wesentlich beeinträchtigt, so dass neben der Therapie behandelbarer Ursachen vor dem Einsatz weiterer Maßnahmen (Medikamente, parenterale Ernährung oder Ernährung über nasogastrale Sonde) die Verbesserungsmöglichkeit der individuellen Lebensqualität zu prüfen ist. Sofern toleriert, können regelmäßige Mundpflege und Anfeuchten das mit trockener Mundschleimhaut einhergehende Unbehagen verhindern. Im Gegensatz dazu hat bei schwerst-mehrfachbehinderten Kindern und jahrelanger Erkrankung die Gabe von Flüssigkeit und Nahrung über eine PEG-Sonde einen festen Stellenwert.

16.5.4

Respiratorische Symptome

Die Dyspnoe als respiratorisches Symptom ist vor allem bei krebskranken Kindern und Jugendlichen aber auch bei Kindern mit nichtmalignen Erkrankungen in der Lebensendphase von Bedeutung. Aufgrund der häufig multifaktoriellen Genese ist eine Ursachenklärung und kausale Therapie oft nicht möglich. Im Falle behandelbarer Ursachen (z. B. Pleuraerguss) muss die Angemessenheit der Maßnahmen vor dem Hintergrund der Gesamtprognose und dem Willen des Kindes diskutiert werden. Eine optimale Therapie zur Linderung der Symptome richtet sich nach dem Ausmaß der subjektiv empfundenen Atemnot und der dadurch hervorgerufenen Ängste. Neben medikamentösen Therapiemaßnahmen (Opioide, Benzodiazepine) einschließlich der Gabe von Sauerstoff (zur Verbesserung der subjektiv empfundenen Atemnot) haben nichtmedikamentöse Therapieansätze (z. B. Lagerung, Verbesserung der Luftzirkulation, Einsatz von Entspannungsverfahren) einen hohen Stellenwert. Bei therapierefraktärer Symptomatik ist auch bei Kindern und Jugendlichen eine Sedierung zu erwägen.

16

16.5.5

Zentralnervöse Symptome

Zentralnervöse Symptome sind in der pädiatrischen Palliativmedizin häufiger und oft ausgeprägter als bei Erwachsenen. Ursächlich hierfür ist das prozentual häufigere Auftreten von neurodegenerativen Erkrankungen und Hirntumoren im Kindesalter. Die damit einhergehenden progredienten Verluste von Hirnfunktionen, insbesondere der Ausfall isolierter Fähigkeiten (z. B. Sehen, Hören, Sprechen) und das Auftreten von Verhaltensänderungen (z. B. Aggressivität, Agitiertheit) sind abhängig von der Lokalisation des Prozesses und vom Entwicklungsstand bzw. Alter

309 16.5 · Symptome und Symptomkontrolle

16

des Kindes. Sie können sowohl für die Kinder als auch ihre Eltern extrem belastend sein. Neben einer frühzeitigen Aufklärung über die Möglichkeit des Auftretens neurologischer Symptome und die Ausstattung mit Notfallmedikamenten (z. B. für Krampfanfälle) sind physiotherapeutische Maßnahmen und eine gute Hilfsmittelversorgung wesentliche Therapieelemente. Darüber hinaus kommen Antispastika und Myotonolytika zum Einsatz. Zerebrale Krampfanfälle Bei fast allen Erkrankungen mit Beteiligung des Zentral-

nervensystems können zerebrale Krampfanfälle auftreten. Hiervon sind vor allem Kinder und Jugendliche mit neurodegenerativen oder Stoffwechselerkrankungen und komplexen Fehlbildungen betroffen, bei denen die Epilepsie häufig besonders therapieresistent ist. Bei Kindern und Jugendlichen mit Hirntumoren oder –metastasen treten epileptische Anfälle überwiegend bei hemisphäraler Lokalisation auf. Störungen des Schlaf-Wach- bzw. Tag-Nacht-Rhythmus Viele Kinder mit neuro-

degenerativen Erkrankungen und schwerst-mehrfachbehinderte Kinder sowie Kinder und Jugendliche in der letzten Lebensphase zeigen häufig Störungen des Tag-Nacht- und Schlaf-Wach-Rhythmus. In Abhängigkeit von den anamnestischen Daten sollten primär Allgemeinmaßnahmen (z. B. Fördern einer Schlafhygiene, richtige Schlaftemperatur), verhaltenstherapeutische und physikalische Maßnahmen versucht werden. Eine medikamentös schlafanstoßende Therapie mit Melatonin oder sedierenden Medikamenten kommen bei großem Leidensdruck zum Einsatz.

16.5.6

Angst

Lebensbedrohlich erkrankte Kinder machen sich unabhängig von ihren Entwicklungsstufen Gedanken über die Erkrankung und haben Ängste und Sorgen. Auch kleinste Veränderungen im Verhalten der Eltern oder Verschlechterungen ihres Befindens können diese Ängste verstärken. Häufig bedeutet Angst das Bedürfnis, über die Krankheit und das Sterben und die daraus resultierenden Ängste sprechen und ernst genommen werden zu wollen.

16.5.7

Trauer und Tod

Die Vorstellungen vom Tod verändern sich bei Kindern und Jugendlichen entsprechend ihrer Entwicklung. Bis zum 2. Lebensjahr bemerkt das Kind Verhaltensveränderungen seiner unmittelbaren Bezugspersonen. Im Kindergartenalter erleben

310

Kapitel 16 · Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen

Kinder den Tod ähnlich wie den Schlaf. Daher ist es in dieser Altersgruppe wichtig, den Tod zu benennen und vom Schlaf abzugrenzen. Ab dem Schulalter verstehen Kinder den Tod als irreversibel und können Erklärungen zu Todesursachen aufnehmen. Sie verlangen nach sachlicher Information und sprechen mit Vertrauenspersonen darüber. Die Trauer jedes einzelnen Familienmitgliedes beginnt nicht erst mit dem Tod, sondern bereits viel früher. Schon während der Erkrankung empfindet das betroffene Kind und die Familie Trauer um Verluste von Funktionen, Einschränkungen, etc. Der Abschied findet stufenweise statt. Deshalb kann es ein sinnvolles Angebot sein, der Familie in der Lebensendphase einen Trauerbegleiter zur Seite zu stellen. In den letzten Jahren werden zunehmend Trauerseminare für Eltern oder Geschwister angeboten. Zusammenfassung Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung sind die Vielfalt und die Seltenheit der Krankheitsbilder sowie das breite Altersspektrum der Patienten mit den entwicklungsspezifischen Konzepten von Krankheit und Sterben. Die Erkrankungen zeigen eine hohe Varianz in Symptomatik, Krankheitsdauer und Betreuungsaufwand. Gerade in der pädiatrischen Palliativversorgung ist eine multidisziplinäre Betreuung der gesamten Familie für die spätere Trauerverarbeitung unabdingbar. Ein besonderes Augenmerk muss den Geschwisterkindern gelten.

Literatur

16

[1] Henkel W, Hasan, Gerschlauer A, Janßen G (2005) Palliativversorgung von Kindern in Deutschland. Strukturen und Initiativen. Monatsschr Kinderheilkd 153:552-556 [2] Kuhlen M, Balzer S, Richter et al. (2009) Die Entwicklung einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung. Klin Padiatr 221(3):186-92 [3] Wein S, Pery S, Zer A (2010) Role of palliative care in adolescent and young adult oncology. J Clin Oncol 28(32):4819-24 [4] Goldman A, Liben St, Hain R (2006) Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, Oxford [5] Wolfe J, Grier HE, Klar N et al. (2000) Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 342(5):326-33

17

311

Integrative Palliativversorgung – soziale Inklusion: Behinderung, Psychiatrie, Forensik am Lebensende Haynert 17.1 Palliative Praxis und soziale Exklusion

– 312

17.2 Zukünftige Felder integrativer Palliativversorgung – 315

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2_17, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

312

Kapitel 17 · Integrative Palliativversorgung

>> Einige Menschen bedürfen aufgrund besonderer Bedürfnisse spezialisierter Versorgungsformen. Integrative Palliativversorgung kann dazu beitragen, diese zu entwickeln und in Felder, in denen ungleiches Sterben auftritt, für Gerechtigkeit und würdevolles Sterben zu sorgen.

Wenn wir ans Sterben denken, wünschen sich die meisten von uns ruhig und friedlich einzuschlafen. Vor allen Dingen wollen wir eine hohe Lebensqualität bis zum Lebensende. Fragt man unheilbar Kranke, Sterbende oder Menschen, die sich bereits intensiver mit ihrer eigenen Sterblichkeit auseinandergesetzt haben, dann erhält man unterschiedliche Antworten, so unterschiedlich wie das Leben an sich. Es gibt allerdings eine Reihe von Wünschen, die im Rahmen von Studien immer wieder genannt werden, die quasi die Kernaussage der Wünsche unheilbar Kranker und sterbender Menschen bilden und deshalb als vorhersehbar gelten [1], [2]: Wünsche Sterbender: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

17.1

17

In Würde, zu Hause, in hohem Alter, schnell und schmerzlos, nicht alleine, sondern von Bezugspersonen betreut, sterben, dabei dem Sinn des Lebens und des Sterbens und der Frage nach dem Danach nachgehen und vorher unerledigte Geschäfte zu Ende bringen dürfen.

Palliative Praxis und soziale Exklusion

Die Wünsche Betroffener sowie die Ansprüche der Experten können in der gegenwärtigen Praxis heutiger Institutionen, wie heilpädagogischen Heimen, psychiatrischen Fachkrankenhäusern, Maßregelvollzugskliniken und Strafvollzugsanstalten, oftmals bisher wenig erfüllt werden. Trotz aller Anstrengungen der dort und in der Palliativversorgung tätigen Heilberufe bleiben strukturelle Zwänge, die eine an den Wünschen der Betroffenen und den Empfehlungen der Experten ausgerichtete Palliativversorgung erschweren oder gar unmöglich machen: Die Institutionalisierung begrenzt die eigenen Möglichkeiten und das subjektivierende

313 17.1 · Palliative Praxis und soziale Exklusion

17

Handeln durch Routinen. Die Spezialisierung verteilt die Ansprechpartner und Dienstleister für die Bedürfnisse Sterbender und Trauernder in die verschiedensten Zuständigkeitsbereiche. Und aufgrund des teils hoheitlichen Auftrag sind die Institutionen nur wenig auf Sterbebegleitung vorbereitet oder verfolgen einen anderen, nämlich kurativen oder rehabilitativen Zweck, obwohl die demografische Entwicklung eindeutig darauf hindeutet, dass auch in den genannten Institutionen die Themen chronische und unheilbare Krankheiten, Multimorbidität und Lebensende zukünftig von Bedeutung sein werden. Es existieren unterschiedliche soziale Prozesse, die dazu führen, dass Menschen innerhalb unserer Gesellschaft in Bezug auf Palliativversorgung ungleich behandelt oder benachteiligt, teilweise oder gar vollständig davon ausgeschlossen werden. Die verschiedenen Wirkungsweisen dieser sozialen Ordnungskräfte werden mit den sozialwissenschaftlichen Fachbegriffen als soziale Exklusion, Separation oder Integration bezeichnet. Soziale Exklusion Wörtlich Ausschluss, sinngemäß auch Ausgrenzung, beschreibt die Tatsache, dass jemand von einem Vorhaben ausgeschlossen wird oder gar nicht erst die Möglichkeit hat, teilzunehmen. Mit der sozialen Exklusion geht ein Verlust der Anerkennung, sozialen Teilhabe, Interaktions- und Kommunikationschancen, Positionen und sozialen Rollen einher.

Mit sozialer Exklusion wird der nachhaltige Ausschluss einzelner sozialer Akteure oder ganzer Gruppierungen aus denjenigen sozialen Gruppen bezeichnet, die sich als »eigentliche Gesellschaft« verstehen [3]. Dabei kann die soziale Exklusion als sozialer Prozess durchaus gemeinschaftsstiftend wirken, indem sie eine Gruppe gleich denkender und handelnder Menschen in Gemeinschaft verbindet. Diese Deutung darf aber keinesfalls so verstanden werden, dass diese Funktion auch ethisch gerechtfertigt ist, denn Ethik als nichtexklusiver Schutzbereich besagt, dass niemand, auch nicht unheilbar kranke und sterbende Menschen, aus dem Achtungs-und Schutzbereich des Ethischen herausfallen dürfen [4]. Ihre Wünsche und Bedürfnisse gilt es zu erfüllen und zur Geltung zu bringen . Tab. 17.1. Neu zu überdenken wären allerdings integrative Behandlungsansätze, um die oben benannten Wünsche Sterbender umsetzen zu können. Integrative Palliativbehandlung bedeutet die Grenzen überschreitende Ausbildung einer neuen Haltung und eines Wertesystems, so dass Interventionen auf Basis der Bedürfnisse der Betroffenen gestaltet werden können, um ein Sterben in Würde zu gewährleisten. Dazu gehört die Beteiligung externer, an der Palliativversorgung beteiligter Berufsgruppen ebenso wie die sozialräumliche Anpassung an das gestiegene Lebensalter der Insassen sowie an ihre Erkrankungen.

314

Kapitel 17 · Integrative Palliativversorgung

. Tab. 17.1 Spannungsfelder und Herausforderungen für Sterbebegleitungen in den Einrichtungen Institutionelle Zwänge

Wünsche Sterbender

Zeitlimitationen

Viel Zeit

Gleichbehandlung

Individualität

Fachlichkeit und Kontrolle

Menschlichkeit und Fachlichkeit

Ressourcen- und Ablauforientierung

persönliche Wahrnehmung

Auftrag der Besserung und Sicherung

Linderung der (körperlichen) Leiden

Integrative Palliativversorgung zielt aber darauf ab, soziale Inklusion herzustellen und zu erhalten. ! Herausforderung, Ziel und Aufgabe aller in der Palliativversorgung tätigen Heilberufe sollte die soziale Inklusion unheilbar kranker, sterbender und trauernder Menschen sein. Inklusion bedeutet, alle Menschen vor dem Hintergrund ihrer Individualität gleich zu sehen und ihnen die Möglichkeit zu bieten, durch Partizipation an palliativ-hospizlichen Versorgungsstrukturen ein würdevolles Sterben zu ermöglichen.

Am Beispiel der Hospizbewegung soll aufgezeigt werden, wie soziale Inklusion unheilbar kranker und sterbender Menschen erfolgreich gestaltet werden kann. jHospiz als Lebenskultur und Wegbereiter für würdevolles Sterben Die fünf Kennzeichen eines Hospiz- bzw. Palliative Care-Angebotes

17

Um zu verstehen, was Hospiz bzw. Palliative Care bedeuten, sind weniger formale Strukturen, als vielmehr eine Reihe inhaltlicher Kennzeichen zu benennen [5]: 1. Der sterbende Mensch und seine Angehörigen stehen im Zentrum des Dienstes. 2. Der Gruppe der Betroffenen steht ein interdisziplinäres Team zur Verfügung. 3. Die Einbeziehung ehrenamtlicher Helferinnen und Helfer. 4. Gute Kenntnisse in der Symptomkontrolle und Leidenslinderung. 5. Die Kontinuität der Fürsorge für die betroffene Gruppe.

315 17.2 · Zukünftige Felder integrativer Palliativversorgung

17

Die Hospizbewegung kann als ein Modell bürgergemeinschaftlichen Engagements gesehen werden, das die soziale Inklusion unheilbar Kranker und sterbender Menschen sowie von Trauernden erfolgreich geleistet hat. Von ihr entwickelte Ideen und Konzepte gilt es auch in die zukünftigen Felder integrativer Palliativversorgung zu übertragen.

17.1.1

Integrative Palliativversorgung und soziale Inklusion

Insbesondere diejenigen, die aus der Gesellschaft herausgefallen sind, weil sie eine Straftat begangen haben oder aufgrund ihrer Leiblichkeit behindert oder psychisch krank sind, haben oft nicht die Möglichkeit, all die Versorgungsangebote in Anspruch zu nehmen. Im Folgenden werden Alltagsprobleme, Lösungsmöglichkeiten sowie Begegnungen am Lebensende im Zeichen der Diversität geschildert.

17.2

Zukünftige Felder integrativer Palliativversorgung

jIntegrative Palliativversorgung und Behinderung Eine zentrale Bedeutung hat das Prinzip der sozialen Inklusion in der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung (2009) [6]. Dort wurde programmatisch festgeschrieben, dass behinderte Menschen ebenso an allen gesellschaftlichen Errungen teilhaben dürfen und müssen wie nicht behinderte Menschen. Dazu zählt auch die Palliativversorgung. Das Sterben und damit auch die Anforderungen an die Sterbebegleitung von Menschen mit Behinderung unterscheiden sich nicht wesentlich von den entsprechenden Erfahrungen und Anforderungen an die Begleitung bei Menschen ohne Behinderung. jIntegrative Palliativversorgung und Psychiatrie, Maßregelund Justizvollzug Neben der Versorgung von alten Menschen mit Behinderungen stellen die Versorgungssettings Psychiatrie, Maßregel- sowie Justizvollzug eine große Herausforderung für die Palliativversorgung der Zukunft dar. Entgegen vieler Meinungen unterscheiden sich die genannten Einrichtungen wesentlich voneinander, was bei der Gestaltung von integrativer Palliativversorgung berücksichtigt werden muss . Tab. 17.2. jAlltagsprobleme in der Psychiatrie Das Verhältnis von Psychiatrie und integrativer Palliativversorgung stellt sich innerhalb dreier Problemfelder dar:

316

Kapitel 17 · Integrative Palliativversorgung

. Tab. 17.2 Psychiatrie, Maßregel- und Strafvollzug im Vergleich Psychiatrie

Maßregelvollzug (Forensik)

Strafvollzug

Auftrag

Würdevolles Leben und einen neuen Alltag mit psychischer Störung oder Symptomen ermöglichen

Rehabilitation schuldunfähiger psychisch kranker Straftäter und Schutz der Bevölkerung vor gefährlichen Personen

Resozialisierung durch Vollstreckung der gerichtlich verhängten Freiheitsstrafe, Schutz der Bevölkerung vor weiteren Straftaten

Träger

Länder, freie private sowie kirchliche Träger

Länder, freie private Träger

Länder

1. Komorbidität von somatischen Erkrankungen und psychischen Störungen 2. unheilbare Krankheiten bei psychiatrischen Patienten 3. Sterben und Tod bei Demenz Viele psychische Störungen weisen mittlerweile chronische Verläufe auf. Menschen, die an einer Schizophrenie erkrankt sind, können erfolgreich viele Jahrzehnte mit ihrer Krankheit bzw. ihren Symptomen leben. Bei Auftreten von schweren und unheilbaren somatischen Erkrankungen, die zum Tode führen, kann es vorkommen, dass individuelle Bewältigungsstrategien oder die Medikation nicht mehr wie gewohnt Anwendung finden können oder wirken. Selbst einfachste tägliche Verrichtungen, wie das Aus-und Anziehen, können zu Problemen werden, da aufgrund einer plötzlich wieder neu auftretender Apraxie die Knöpfe einer Bluse oder eines Hemdes nicht mehr gefasst werden können. ä Lungen-Karzinom bei chronischer Schizophrenie

17

Herr T. ist 47 Jahre alt und ist bereits mit 26 an einer paranoiden Schizophrenie erkrankt. Seitdem hat er mehrfach akute psychotische Episoden erlebt, woraufhin jedes Mal seine Medikation umgestellt worden ist. Mit 31 Jahren wurde er auf eine Medikation eingestellt, die es ihm ermöglicht hat, symptomarm leben zu können. Er konnte nicht nur in einer eigenen Wohnung leben, sondern auch stundenweise in den gemeinnützigen Werkstätten arbeiten gehen. Vor 6 Monaten wurde bei Herrn T. ein Lungen-Karzinom diagnostiziert. Aufgrund der Operation mit anschließender Chemotherapie durfte Herr T. seine gewohnte Medikation nicht mehr einnehmen. Er wurde auf ein anderes Präparat umgestellt, worunter er wieder leichte psychotische Symptome entwickelt hat.

317 17.2 · Zukünftige Felder integrativer Palliativversorgung

17

Ein weiteres Thema ist die Behandlung von Demenz und den Folgen der Erkrankung für Betroffene sowie ihre Angehörigen: Verhaltensänderungen, wie progrediente Vergesslichkeit, psychomotorische Unruhe, aggressives Verhalten, Schlafstörungen oder delirante Symptome. Bei fachgerechter Behandlung und kontinuierlicher Pflege und Betreuung können Krankenhaus- oder Heimeinweisungen oft vermieden werden. jAlltagsprobleme im Maßregelvollzug Der Unterschied zwischen Strafen und Maßregeln besteht darin, dass die Strafe eine Schuld des Täters voraussetzt und in ihrer Schwere durch das Maß der Schuld begrenzt wird, während die Maßregeln auch gegen schuldlose Täter angeordnet werden können und sich an der Gefährlichkeit des Täters für die Allgemeinheit orientieren (StGB). Die Unterbringung im Maßregelvollzug ist zeitlich unbefristet und orientiert sich dabei an der Gefährlichkeit der Person sowie ihren Therapiefortschritten. Aufgrund gestiegener Einweisungszahlen und längerer Unterbringungszeiten in Verbindung mit steigendem Lebensalter und Multimorbidität der untergebrachten Personen kommt es zunehmend zu Versorgungsschwierigkeiten. Zunehmende Symptome und Pflegebedürftigkeit führen mitunter dazu, dass sie verlegt oder der Maßregelvollzug erledigt werden muss. Was ist aber, wenn eine Person aufgrund von chronischer oder unheilbarer Krankheit irgendwann haftunfähig wird, aber dennoch gefährlich ist? Ein Einrichtungsleiter gibt folgende Antworten darauf [7]: »Versuchen Sie mal eine Einrichtung zu finden, die unsere Patienten aufnimmt. Fallen auch nur die Begriffe »gefährlich«, »Gewalttäter« oder »Sexualstraftäter«, dann siegt das Bedürfnis nach größtmöglicher öffentlicher Sicherheit und plötzlich werden auch ansonsten aussichtsreiche Kontakte abgebrochen. Das ist so unser Alltag.«

jAlltagsprobleme im Strafvollzug Der demografische Wandel macht auch vor Justizvollzugsanstalten keinen Halt. 2008 waren bereits 2,9 % aller Häftlinge in deutschen Justizvollzugsanstalten über 60 Jahre alt. Für die Haftanstalten bedeutet dies ein Umdenken und Umorganisieren: seniorengerechte Angebote, Netzwerke und Vernetzung – auch über Palliativversorgung wird nachgedacht. Zunehmend taucht ein Problem auf, das es früher gar nicht gab. Die Häftlinge werden immer älter, sowohl die, die schon lange einsitzen als auch die, die im höheren Alter ihre erste Straftat begehen. Wie im Fall Richard D.

318

Kapitel 17 · Integrative Palliativversorgung

ä Richard D. ist fast 68 Jahre alt. Seit 18 Jahren sitzt er in Haft ein. 7 Jahre muss er noch, dann steht nach der lebenslänglich angeordneten Haftstrafe die Unterbringung in der Sicherungsverwahrung an. Wahrscheinlich kommt er nicht mehr »raus«. Herr D. leidet an hohem Blutdruck, Prostataproblemen sowie einer Herzinsuffizienz. Aufgrund seiner Erkrankungen hat er eine Befreiung von der Arbeitspflicht bekommen. Nun verbringt er die meiste Zeit des Tages alleine auf dem Wohnbereich und langweilt sich. Die Herzinsuffizienz ist progredient fortschreitend, Haftunfähigkeit und vorzeitige Entlassung sind aber nach Ansicht der Gutachter nicht geboten. Zudem gibt es kaum Plätze mit adäquatem Versorgungsangebot für Menschen wie Richard D.

17.2.1

Begegnungen am Lebensende im Zeichen der Diversität

Der Alltag von Institutionen wie Psychiatrien, forensischen Kliniken und Justizvollzugsanstalten ist unter anderem dadurch gekennzeichnet, dass die Begegnungen zwischen den Heilberufen und den Patienten bzw. Insassen sehr stark durch die Rahmenbedingungen vorstrukturiert ist.

17

jBegegnungen mit behinderten, psychisch kranken und delinquenten Menschen am Lebensende Behinderung kann unter anderem dadurch gekennzeichnet sein, dass die gemeinsame Ausrichtung auf die Welt fehlt. Im Film Snow Cake spielt Sigourney Weaver eine autistische Mutter, die aufgrund eines Autounfalls ihre Tochter verloren hat. Anstatt, wie erwartet, zu weinen und den Fahrer des Unfallautos Vorwürfe zu machen, fragt sie lediglich, wer nun ihre Bedürfnisse befriedige? Diese Frage ist nicht unberechtigt, da die Besonderheit in der Versorgung von Menschen mit Behinderung darin bestehen kann, lange Zeit einen Alltag miteinander zu leben und die betroffenen Personen darin anzuleiten, ihre Bedürfnisse zu artikulieren und selbstständig oder mit Hilfe zu befriedigen. Was passiert aber nun, wenn aufgrund von unheilbarer Krankheit dieses Begleitungskonzept und die langjährige Beziehung beendet zu werden droht, die Begleitung in andere Hände abgegeben werden muss? Lachen, Weinen, Wut und Trauer sind Gefühle, die jeder von uns kennt. Bei den Personen, die wir psychisch krank nennen, können diese Gefühle sich derart verschränken und dazu führen, dass sie blockiert sind und Symptome wie Niedergeschlagenheit, Apathie oder Stimmen hören entwickeln. Dafür sind psychiatrisch Tätige in der Regel sehr gut ausgebildet. Was aber bislang fehlt, ist oft eine ebenso die somatischen Krankheiten berücksichtigende Betreuung. In Unkenntnis der

319 17.2 · Zukünftige Felder integrativer Palliativversorgung

17

Verläufe vieler somatischer Erkrankungen werden nicht nur die Patienten, sondern auch die sie versorgenden Heilberufe häufig überrascht und schlagartig mit der eigenen bzw. der Endlichkeit des Gegenübers konfrontiert. Zeit, die für vorausschauende Planung und Durchführung geeigneter Maßnahmen da gewesen wäre, ist verstrichen; sie stehen einer weiteren, für sie alleine meist unauflöslichen Asymmetrie gegenüber. Dies ist umso intensiver im Strafvollzug anzutreffen, wo in der Regel nur wenig in einem der Heilberufe ausgebildetes Stammpersonal arbeitet. Für die Berufsgruppe der Justizvollzugsbeamten stellen körperliche Erkrankungen eine vollkommen neue Erfahrung da, die nicht nur die ihnen anvertrauten Insassen, sondern auch sie selbst mit der existentiellsten aller Erfahrungen konfrontiert: der eigenen Endlichkeit bzw. dem Sterben. Um dennoch professionell darauf vorbereitet zu sein, bedarf es neuer Schulungsinhalte und Versorgungsangebote, die bislang noch entwickelt werden müssen. Zusammenfassung Die soziale Inklusion aller Sterbenden muss Herausforderung, Ziel und Aufgabe aller in der Palliativversorgung tätigen Heilberufe sein. Inklusion bedeutet, alle Menschen vor dem Hintergrund ihrer Individualität gleich zu sehen und ihnen die Möglichkeit zu bieten, durch Partizipation an palliativ-hospizlichen Versorgungsstrukturen ein würdevolles Sterben zu ermöglichen. Die Diversität des Sterbens und des Todes findet in den in diesem Kapitel beschriebenen Populationen bzw. Settings eine weitere Ausdifferenzierung. Neue Versorgungsformen und Interventionen auf Basis der Bedürfnisse der Betroffenen müssen gestaltet werden, um ein Sterben in Würde zu gewährleisten. Die Umsetzung integrativer Palliativversorgung muss, um erfolgreich zu sein, die setting- und personenspezifische Gegebenheiten berücksichtigen.

Literatur [1] Hahn H, Hoffmann M (2009) Der Tod und das Sterben als soziales Ereignis. In: Klinger C (Hrsg.) Perspektiven des Todes in der modernen Gesellschaft. Oldenbourg AkademieVerlag, Berlin [2] Gronemeyer, R (2007) Sterben in Deutschland. Fischer, Frankfurt a. Main [3] Luhmann N (1995) Inklusion und Exklusion. in: ders. Soziologische Aufklärung 6. Die Soziologie und der Mensch. Westdeutscher Verlag, Opladen [4] Franke E (2009) Palliative Care bei Menschen mit geistiger Behinderung. in: Kränzle S, Schmid U, Seeger C (Hrsg.) Palliative Care. Handbuch für Pflege und Begleitung. Springer, Berlin [5] Student JC (1999) Das Hospiz-Buch. Lambertus, Freiburg

320

Kapitel 17 · Integrative Palliativversorgung

[6] United Nations (UN) (2009) Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen. New York [7] Haynert H (2010) »Am Ende zählt nur der Mensch« – Ergebnisse einer Grounded Theory zur Pflege unheilbar kranker und sterbenden Menschen im Maßregelvollzug. In: Saimeh N (Hrsg.) Materialien der 25. Eickelborner Fachtagung zu Fragen der Forensischen Psychiatrie. Psychiatrie-Verlag, Bonn

17

321

Anhang Weiterführende Literatur

– 322

Stichwortverzeichnis – 325

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

322

Weiterführende Literatur

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325

A–D

Stichwortverzeichnis A AES-Methode 159, 167 Altersmedizin 7 Analgetikum 48, 49, 64, 66 Angehörige 26, 202 – Bedürfnisse 204, 305 Angst 22, 94, 169, 212 – bei Kindern 309 – Therapie 96 – Ursachen 96 Antidepressivum 68, 98, 102 Antiemetikum 77 Antikonvulsivum 68 Anxiolytikum 90 Appetitlosigkeit 70 – Therapie 72 – Ursachen 71 Appetitsteigerung 72 Approbationsordnung 231 Arzneimittelinteraktion 44, 293 Arzneimittelpumpe 50 Arzneimitteltherapie 42 – Auswahl 43 – Bedarfsmedikation 48 – Grundregeln 43 – Inkompatibilität 50 – Interaktionspotential 46 – Subkutangabe 48 Arzt-Patienten-Kommunikation 140, 144, 147, 158, 218, 242 Ask-Tell-Ask-Modell 148, 166, 173, 176 Autonomie 163, 169, 229, 241

B Basisassessment 276 – palliativmedizinische Komplexbehandlung 276 Basisbogen 38

– HOPE 38 Bedarf 279 – Palliativ- und Hospizbetten 279 – ambulante Palliativversorgung 279 – ambulante Hospizdienste 280 Bedarfsmedikation 48, 69 Behandlungsabbruch 237, 240 Behinderung 287, 312, 315 Benzodiazepin 98, 106, 132 Bestattung 281, 284 Betreuer 236 Biografiearbeit 190, 203, 211 Breaking Bad News 151 Burn-Out 184, 218

C CALM-Modell 176 Care 6 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen 230 CPS-Methode 159

D Dehydratation 122 – Therapie 122 Delir 103 – Therapie 107 Delirium Rating Scale (DRS) 104 Demenz 296, 316 Demoralization Scale (DS) 97 Depression 100 – Therapie 102 – Ursachen 101 Desire for hastened death (DHD) 168 Desire to die statement (DTDS) 168 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) 5, 144

M. W. Schnell, C. Schulz (Hrsg.), Basiswissen Palliativmedizin, DOI 10.1007/978-3-642-19412-2, © Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012

326

Stichwortverzeichnis

Diarrhö 86 – Therapie 87 – Ursachen 86 Distress-Thermometer 97 Diversität 19, 23, 151, 203, 212, 242, 146–147, 318 – kulturelle 26,141 Durst 120 Dyspnoe 88 – bei Kindern 308 – Therapie 89

E ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) 35 EEMMA-Modell 55 Ehrenamt 9, 12, 278, 298 Einwilligungsfähigkeit 239, 242, 262 Einwilligungsunfähigkeit 236 Empathie 16, 146, 147, 218 Endlichkeit 20, 228 Enterale Ernährung 74 Entscheidungsfindung 38, 157–168 Epileptischer Anfall 108 – Therapie 109 Erbrechen 76 – bei Kindern 307 – Therapie 77 – Ursachen 76 Ernährung 73 – bei Kindern 307 – enterale 74 – parenterale 74 Ernährungsberatung 73 Erschöpfung 55 Ethik 227, 313 Ethikkonsil 260 Ethische Prinzipien 229 Euthanasie 173, 228 Evaluation 55 – Symptome 32–38, 41 Existentialismus 20

F Fallbesprechung – Ablauf 257 – interdisziplinäre 251 – interprofessionelle 256 Familieninterview 202 Familiensystem 200 Familienzentrierte Medizin 200, 305 Fatigue 55 – primärer 56 – sekundärer 56 – Therapie 57 – Ursachen 56 Fehleranalyse 180 Fehlerkommunikation 179–180, 182 Feil, Naomi 297 Finalphase – Delir 127 – Durst 127 – Dyspnoe 126 – Notfälle 128 – Rasselatmung 126 – Schmerzen 125 – Therapie 124 – Verwirrtheit 127 Flüssigkeitsgabe 120 Forensik 287, 312, 314 Forschungsethik 233 Frankl, Viktor 218 Fremdeinschätzungsinstrument 35–38 Freud, Sigmund 21 Fürsorge 229

G Geburt 20 Gelatologie 217 Gerechtigkeit 229, 312 Geriatrie 292 – chronische Schmerzen 294 – kognitive Defizite 295 – Medikamente 293 – Multimorbidität 291 – Problemhierarchisierung 293

327 Stichwortverzeichnis

Gesprächssituation – palliativmedizinische 139, 142, 169

H Haltung, professionelle 22, 24, 120, 142, 228 Hausarzt 272 Hauswirtschaftliche Mitarbeiter 14 Hirntod 282 Hochbetagte 291 HOPE (Hospiz- und Palliativ-Erfassung) 38 Hornheider Screening Instrument (HSI) 97 Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) 97 Hospiz 3, 231, 278, 314 – Finanzierung 279 Humor 216 – Funktionen 216 Humortherapie 219 Husten 91 – Therapie 93 – Ursachen 92

I ICH-Stärkung 195 Ileus 83 – Therapie 84 – Ursachen 84 Interdisziplinäres Team 10, 15 Interdisziplinarität 10, 15 Interprofessionalität 9, 249

J Jucken 114 Junge Alte 291

K Karnofsky Performance Status Scale (KPS) 35

D–M

Kausalität – lineare 201 – zirkulare 201 Kinderhospiz 304 Kinderpalliativstation 303 Koanalgetikum 68 Kommunikation 139 – am Lebensende 144, 149, 171, 188 – Ausbildung 139, 142, 144 – bei Demenz 296 – Deeskalation 176, 177 – Grundprinzipien 145 – im Team 15 – Informationsbedürfnis 140, 141 – Konflikt 176 – kulturelle Unterschiede 141 – mit Kindern 304 – nonverbale 147 Krankenpflege 11 Krankheitsbewältigung 187 Kübler-Ross, Elisabeth 142 Kunsttherapie 12, 187 Kurative Medizin 6 KUSS-Skala 295

L Lachen 216 Lebensendphase – Kinder 307 Lebensqualität 33, 41, 56, 294 Leichenschau 281 – Durchführung 283 Lifton, Robert Jay 21 Liverpool Care Pathway (LCP) 128 Livores 281 Loewy, Erich 10 Logotherapie 12

M Maßregelvollzug 316 Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS) 104

328

Stichwortverzeichnis

MIDOS (Minimales Dokumentationsprogramm für Palliativpatienten) 38 Moral 227 Müdigkeit 55 Multimorbidität 291 Mundpflege 117 – Therapie 118 Musiktherapie 12

N Neuroleptikum 98, 105, 132 Noll, Peter 23 Notfallsituation 236 Numeric Rating Scale (NRS) 35, 88, 62 NURSE-Modell 155, 165, 176

O Obduktion 285 Obstipation 79 – bei Kindern – Therapie 80 Obstruktion 83 – Therapie 84 – Ursachen 84 Off Label Use 48 Operations- und Prozedurenschlüssel 275 Opioid 89, 294 Opioidtherapie 79 OPTION-Modell 164, 167, 243 Orientierungsverlust 191, 211 Outcome 33

P Pädiatrisches Palliative Care-Team 303 Palliative Care 3, 7, 26, 231, 314 – Kinder und Jugendliche 302 – spezialisierte ambulante Palliativversorgung 231 Palliative Care-Team 250, 254 Palliative Outcome Scale (POS) 37

Palliative Performance Status (PPS) 35 Palliative Prognostic Index (PPI) 38 Palliative Prognostic Score (PaP-S) 38 Palliative Sedierung 130 Palliativmedizin – Differenzierungsphase 5 – Forschung 232 – Geschichte 2 – gesundheitsökonomischer Aspekt 223, 271 – Integrationsphase 6 – Pflichtprüfungsfach 144 – Phasen 266 – Pionierphase 5 Palliativpatient 22, 31, 52, 225 Palliativstadien 226 – Rehabilitationsphase 266 – (frühe/späte) Terminalphase 266 – Finalphase 123, 266 Palliativversorgung 272 – allgemeine 275 – im Krankenhaus 275 – integrative 287, 310, 315 – pädiatrische 303 – spezialisierte 275 – spezialisierte ambulante 273, 279 Pallium 3 Paradoxe Diarrhö 80 Parenterale Ernährung 74 Partizipative Entscheidungsfindung 163 Patientenverfügung 131, 229, 236, 239, 247, 267 Perspektivenplanung 157, 160, 261 Physiotherapie 12 Privatsphäre 206 Prognoseermittlung 36 – Methode 159 Prognosegespräch 158, 160 Prognosestellung 157, 159, 295 Progredienzangst-Fragebogen (PA-F) 97 Pruritus 114 Psychiatrie 287, 312, 316 Psychoonkologische Basisdokumentation (PO-BADO) 97

329 Stichwortverzeichnis

Q Qualitätssicherung 38, 180, 266

R Rank, Otto 21 Real-Patienten-Kontakt 25, 142 Recht 234 Recht auf Nichtwissen 157 refraktäres Symptom 130 Ressourcenaktivierung 194, 197, 203, 204, 212 Rigor mortis 282 Rollenbewusstsein 9, 24, 26, 213

S Saunders, Cicely 4, 60 Scheintod 282 Schmerzen 60 – bei Kindern 307 – chronische 294 – emotionaler 62 – nonverbale Zeichen 295 – Therapie 62 – Typ 61 – Ursachen 60 – WHO-Stufenschema 64 Schmerztherapie 6, 60, 65 Schwierige Nachricht 152 – Patientenperspektive 152 – Übermittlung 150, 153, 297 Sedativum 90 Sedierung 130 – palliative 130 – Durchführung 131–132 Seelsorge 13 Selbstbestimmung 241, 263 Selbsteinschätzungsinstrument 35, 37–38, 57 Selbstsorge 183 Serotonin-Syndrom 45 Shared-Decision-Making 163–166

M–T

Sinn 20–21 – Sinnlosigkeit 96–97 – Demoralisierungssyndrom 96 – sinn-zentrierte Ansätze 170 – Spiritualität 209 SMILE-Inventar 172 SOLAR-Modell 147, 155, 165, 176 Sozialarbeiter 13 Soziale Exklusion 312, 313 Soziale Inklusion 287, 312, 314 Soziale Netze 297 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) 231 SPIKE-P-S-Modell 156 SPIKES-Modell 154, 243 SPIR-Interview 213 Spiritual Care 209, 211 Spiritualität 13, 209 St. Christopher Hospice 4 Sterbebegleitung 212 Sterbehilfe 238, 240 Sterbewunsch 168, 170–171, 174 Sterblichkeit 20, 312, 319 Strafvollzug 317 Symbol 188 Symbolische Immortalität 21 Symbolische Kommunikation 188 Symptomkontrolle – pädiatrische 306 Symptommanagement 40 – Evaluation 41

T Tagebuch – Fatigue 58 – Schmerz 59 Team 9 Teamarbeit 9, 250, 251 – Rahmenbedingungen 17 – Voraussetzungen 15 Teamkommunikation 15 – Grundsätze 15 – Lösungsansätze bei Problemen 17 – Probleme 17

330

Stichwortverzeichnis

Testinstrument 33 – eindimensionales 34–35 – Gütekriterium 34 – mehrdimensionales 34 – spezifisches 33 Total Pain 60 Totenflecke 281 Totenstarre 282 Tötung auf Verlangen 170, 238 Trauer 13, 309 – antizipatorische 209 Trauerarbeit 205 Twycross, Robert 6

Wille des Patienten 235 Witten-Nimweger-Leitfaden 260, 263, 266 Witten Will Pathway – Durchführung 243 Wunden 111 – Behandlung – benigne 111 – maligne 111 – Symptomkontrolle 112 – Therapie 115 – Ursachen 114

X U Übelkeit 76 – bei Kindern 307 – Therapie 77 – Ursachen 76 Umgang mit Sterben 24–25, 170

V Versöhnung 210 Verwirrtheit 103 – Therapie 107 Visual Analog Scale (VAS) 35, 62

W Wertschätzung 15, 188, 228, 253, 313 WHO-Stufen-Schema 64 – Stufe 1 66 – Stufe 2 67 – Stufe 3 67 Wille – aktueller 236, 239, 268 – antizipierter 239 – Evaluation 241 – mutmaßlicher 237, 239, 247, 268 – natürlicher 240 – unklarer 243

Xenodochium 3