Leukämie bei Erwachsenen
Die blauen Ratgeber
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Diese Broschüre wurde gemeinsam erstellt von der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft.
Leukämie Herausgeber: Deutsche Krebshilfe e.V. Thomas-Mann-Str. 40 53111 Bonn
bei Erwachsenen
Medizinische Beratung: Prof. Dr. A. Ganser Direktor der Abt. Hämatologie und Onkologie Zentrum Innere Medizin und Dermatologie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover PD Dr. B. Hertenstein Abt. Hämatologie und Onkologie Zentrum Innere Medizin und Dermatologie Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Text und Redaktion: Isabell-Annett Beckmann Die Deutsche Krebshilfe dankt der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. für die Unterstützung beim Erstellen dieser Broschüre.
Ausgabe 7/2003 Druck auf chlorfreiem Papier ISSN 0946 - 4816
Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Interessierte
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Inhalt Vorwort
Wie alle Schriften der Deutschen Krebshilfe wird auch diese Broschüre von Spezialisten auf ihre inhaltliche Richtigkeit überprüft und ständig aktualisiert. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Diese Druckschrift ist nicht zum gewerblichen Vertrieb bestimmt. Nachdruck, Wiedergabe, Vervielfältigung und Verbreitung (gleich welcher Art) auch von Teilen oder von Abbildungen bedürfen der schriftlichen Genehmigung des Herausgebers.
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Einführung Die wesentlichen Bestandteile des Blutes Die roten Blutkörperchen Die Blutplättchen Die weißen Blutkörperchen Das Hämoglobin (Hb) Das Blutbild
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Was ist Leukämie?
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Leukämie – warum entsteht sie?
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Verschiedene Arten von Leukämie
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Der Körper sendet Alarmsignale
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Diagnostik Körperliche Untersuchung Laboruntersuchungen Knochenmarkuntersuchung Lumbalpunktion Ultraschalluntersuchung (Sonographie) Computertomographie (CT) Röntgenaufnahmen Kernspintomographie (MRT)
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Nach der Diagnose
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Die Therapie von Leukämien Die Chemotherapie Nebenwirkungen der Chemotherapie
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LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Therapie von akuten Leukämien Therapie von AML Therapie von ALL Strahlenbehandlung bei ALL Nebenwirkungen der Strahlentherapie Therapie von chronischen Leukämien Therapie von CLL Therapie von CML Nebenwirkungen der Interferonbehandlung Die Knochenmark(Stammzell-)transplantation (KMT) Ernährung nach Knochenmarktransplantation Erfahrungsberichte von Knochenmarktransplantierten Andere Behandlungsmöglichkeiten
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Spätfolgen Frauenspezifische Nebenwirkungen Zeugungsfähigkeit bei Männern Spätfolgen nach Knochenmarktransplantation
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Wo können Sie Informationen und Rat erhalten? Informationen im Internet
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Erklärung von Fachausdrücken
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Informieren Sie sich
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Fragebogen
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Vorwort Liebe Leserin, lieber Leser, in der Bundesrepublik Deutschland erkrankten 1998 nach Schätzungen des Robert-Koch-Instituts Berlin etwa 9.900 Menschen neu an Leukämie. Es handelt sich dabei zum größten Teil um Erwachsene. Der vorliegende Ratgeber wendet sich vor allem an Betroffene. Im Gegensatz zu Menschen, die an einem „greifbaren“ Organkrebs wie Darm- oder Magenkrebs erkrankt sind, fällt es Leukämiekranken vielleicht schwer, sich ein genaues Bild über ihre Krankheit zu machen. Wir haben deshalb Wert darauf gelegt, relativ ausführlich über das Blutsystem, über Bestandteile des Blutes, ihre verschiedenen Funktionen und über die „Defekte“, die zu einer Leukämieerkrankung führen, zu berichten. Daran schließt sich die Darstellung von Warnzeichen an, die möglicherweise auf eine Krebserkrankung des blutbildenden Systems hinweisen, denn besonders die Heilungschancen akuter Leukämien sind gut, wenn sie rechtzeitig erkannt und behandelt werden. Im medizinischen Teil werden Diagnostik und – getrennt nach den verschiedenen Leukämiearten – Therapieformen dargestellt. Abschließend informieren wir Sie über konkrete Hilfsangebote durch die Deutsche Krebshilfe und geben Ihnen Adressen anderer Institutionen, an die Sie sich mit Fragen wenden können. Bei der Nachsorge, der psycho-sozialen Betreuung und bei der Bewältigung alltäglicher Schwierigkeiten ist die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe, Bundesverband der
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LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V., von großer Bedeutung. Die Deutsche Krebshilfe fördert die Arbeit dieses Selbsthilfeverbandes seit seiner Gründung im Jahre 1995 ideell wie auch in erheblichem Umfang materiell. Dieser Leukämie-Ratgeber entstand in enger Zusammenarbeit mit der Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe, Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V. Viele Einzelheiten, die hier angesprochen und empfohlen werden, basieren auf Anregungen und Erfahrungen von Betroffenen. Wir danken für diese Aufgeschlossenheit und Bereitschaft. Insbesondere bedanken wir uns bei den Leukämiekranken, die uns ihre sehr persönlichen Erfahrungsberichte zur Veröffentlichung anvertrauten. Diese Broschüre kann und darf den persönlichen Kontakt zum Arzt, Psychologen oder Sozialarbeiter nicht ersetzen. Vielmehr wollen wir Ihnen in allgemeinverständlicher Form erste Informationen vermitteln, die den Einstieg in das notwendige Gespräch mit dem Arzt erleichtern. Darüber hinaus stehen Ihnen die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Deutschen Krebshilfe für weitergehende Fragen gern zur Verfügung. Ihre Deutsche Krebshilfe
Eine Bitte in eigener Sache: Am Ende dieses Ratgebers finden Sie einen Fragebogen, mit dem wir gern von Ihnen erfahren möchten, ob die Broschüre die von Ihnen benötigten Informationen tatsächlich vermitteln konnte. Wir wären Ihnen dankbar, wenn Sie uns diesen Fragebogen gelegentlich zuschicken würden. Vielen Dank.
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
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Einführung Um die Signale, die der Körper uns gibt, richtig einordnen zu können, sollte man sich einige Tatsachen über das Blut, seine Zusammensetzung und seine Aufgaben im menschlichen Körper vergegenwärtigen. Das Blut, die in den Blutgefäßen zirkulierende Körperflüssigkeit, erfüllt vielfältige Aufgaben: Über den Blutkreislauf dient es der Versorgung des Gewebes mit Sauerstoff und Nährstoffen, dem Abtransport von Kohlendioxid und Stoffwechselprodukten, der Wärmeregulation sowie der Verteilung zum Beispiel von Enzymen und Hormonen. Es nimmt vom Darm Nährstoffe, in der Lunge Sauerstoff auf und führt sie den Organen zu, die sie benötigen, zum Beispiel dem Gehirn, den Muskeln, den Drüsen. Umgekehrt leitet es „verarbeitete“ Stoffe zur Speicherung, verbrauchte zur Ausscheidung weiter. Die normale Blutmenge beträgt bei einem Erwachsenen etwa ein Zwölftel seines Körpergewichts, bei einem Erwachsenen von 60 kg sind dies zirka fünf bis sechs Liter. Blut besteht aus vielen verschiedenen Bestandteilen, deren richtige Zusammensetzung die Voraussetzung für das Wohlbefinden und die Gesundheit eines Menschen ist.
Vielfältige Aufgaben
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Die wesentlichen Bestandteile des Blutes Etwa die Hälfte des gesamten Blutes besteht aus Blutplasma, das sich wiederum zu über neunzig Prozent aus Wasser und Eiweißkörpern zusammensetzt. Die andere Hälfte sind Zellen, die so genannten Blutkörperchen, von denen es drei Arten gibt: die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die Blutplättchen (Thrombozyten) und die weißen Blutkörperchen (Leukozyten). In der Zusammensetzung des Blutes bestehen zwischen Frauen und Männern geringfügige Unterschiede. Im Zusammenhang mit einer Leukämieerkrankung sind vor allem die weißen Blutkörperchen von Interesse.
Die roten Blutkörperchen Die Erythrozyten sind die am zahlreichsten im Blut vorhandenen Blutkörperchen; ein gesunder Erwachsener besitzt zirka 25 Billionen, deren durchschnittliche Lebensdauer etwa 120 Tage beträgt. Die roten Blutkörperchen werden im Knochenmark gebildet und in der Milz abgebaut.
Hauptaufgabe Sauerstofftransport
Die wichtigste Aufgabe der Erythrozyten besteht darin, den Sauerstoff, der in den Lungen aufgenommen wird, durch die Blutgefäße in die Gewebe zu transportieren. Die roten Blutkörperchen erfüllen ihre Funktionen durch den in ihnen enthaltenen roten Blutfarbstoff, das Hämoglobin (Hb). Wenn zu wenig Blutfarbstoff vorhanden ist, kommt es zu Symptomen wie Müdigkeit, Luftnot, Schwäche, Rücken- oder Kopfschmerzen, weil der Austausch von Sauerstoff und Kohlendioxid nicht mehr ausreichend ist.
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Die Blutplättchen Die Thrombozyten sind die kleinsten Blutkörperchen und haben ihren Namen nach ihrer Form erhalten. Dieser Blutbestandteil wird im Knochenmark gebildet und in der Milz abgebaut; ihre durchschnittliche Lebensdauer beträgt acht bis zwölf Tage. Die Hauptfunktion der Thrombozyten liegt in der Aufrechterhaltung der Blutgerinnung (Hämostase) und damit der Blutstillung. Sie sorgen dafür, dass bei einer Verletzung die Wände der Blutgefäße abgedichtet werden: Innerhalb kürzester Zeit bilden sich an der verletzten Stelle Plättchenpfropfen, die zur sofortigen Blutstillung führen. Später zerfallen diese Plättchen und setzen Substanzen frei, die die Gerinnungsfaktoren des Blutplasmas aktivieren.
Hauptfunktion Aufrechterhaltung der Blutgerinnung
Eine zu niedrige Thrombozytenzahl äußert sich zum Beispiel durch Nasenbluten, kleine Hautblutungen und bei Frauen durch verstärkte Regelblutungen.
Die weißen Blutkörperchen Die Leukozyten sind bei gesunden Menschen im Vergleich zu anderen Blutkörperchen nur spärlich im Blut vorhanden (zwischen 4.000 und 10.000 je mm3). Bei den meisten infektiösen Prozessen, die mit einer akuten Entzündung einhergehen, ist ihre Zahl deutlich erhöht (über 10.000 je mm3). Sie übernehmen quasi die „Polizeifunktion” im Körper, und ihre Hauptaufgabe besteht in der Abwehr von Krankheitserregern. Ihre zweite wichtige Funktion liegt darin, Abfallstoffe, die durch den Zerfall von Körperzellen entstehen, zu beseitigen.
Hauptaufgabe Abwehr von Krankheitserregern
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10 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Die Leukozyten teilt man nach ihrem Aussehen wiederum in drei Gruppen auf: Mit 60 bis 70 Prozent machen die Granulozyten den deutlich größten Anteil aus; 20 bis 30 Prozent sind Lymphozyten, und 2 bis 6 Prozent sind Monozyten. Jede Untergruppe erfüllt eine andere Funktion. Granulozyten
Die Granulozyten wurden nach den in ihrer Zellflüssigkeit vorhandenen Körnchen (lateinisch granula) benannt, und nur etwa sechs Prozent von ihnen finden sich im Blut: Davon wiederum „schwimmt“ etwa die eine Hälfte in der Blutflüssigkeit, während sich die andere Hälfte an den Wänden der Adern aufhält. Die Granulozyten leben sechs bis acht Stunden im Blut, danach verlassen sie die Blutbahn und wandern in die Gewebe, wo sie noch zwei bis drei Tage leben. Durch die in den Granula enthaltenen Enzyme können Granulozyten Keime abtöten. Sie haben dadurch eine große Bedeutung für die Infektionsabwehr.
Lymphozyten
Die Lymphozyten sind kleine weiße Blutkörperchen, die im Knochenmark, in den Lymphknoten, im Thymus und in der Milz gebildet werden. Sie gelangen hauptsächlich über die Lymphbahnen ins Blut. Allerdings befindet sich nur ein sehr geringer Prozentsatz (zirka 4 Prozent) im Blut selbst; etwa 70 Prozent sind in den Organen des lymphatischen Systems enthalten – also im Thymus, in den Lymphknoten und der Milz. 10 Prozent befinden sich im Knochenmark und der Rest in anderen Organen. Die Lymphozyten „organisieren“ den Einsatz der Granulozyten und produzieren so genannte Antikörper. Das sind Stoffe, die normalerweise vom Körper selbst produziert werden und sich an Keime anhängen. So machen sie sie für die Granulozyten sofort als „Feinde“ erkennbar und können von diesen „aufgefressen“ werden.
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Die Monozyten sind die größten im Blutausstrich sichtbaren Zellen. Sie bilden zusammen mit den so genannten Freßzellen (Makrophagen) der Gewebe das MonozytenMakrophagen-System. Dabei handelt es sich um ein Abwehrsystem, das sich sogar bei sehr niederen Tieren findet: Feste Teilchen wie Gewebetrümmer, Fremdkörper oder kleinste Organismen werden von den Monozyten beziehungsweise den Makrophagen – so werden die aus der Blutbahn in die Gewebe gewanderten Monozyten genannt – aufgenommen. Die Zelle selbst kann dadurch geschädigt oder sogar abgetötet werden, wobei diese abgestorbenen Zellen wiederum von Makrophagen aufgenommen werden können. Das aufgenommene Fremdmaterial wird von den Makrophagen zerkleinert und als Antigen an spezielle Lymphknoten weitergegeben – ein wichtiger Schritt zur Anregung des lymphatischen Systems.
Das Hämoglobin (Hb) Der rote Farbstoff in den Erythrozyten wird als Hämoglobin bezeichnet. Der Organismus eines gesunden Erwachsenen enthält etwa 650 g Hämoglobin; täglich werden etwa 5,5 g dieses roten Farbstoffes produziert. Aufgrund seiner chemischen Zusammensetzung ist Hämoglobin für den Transport beziehungsweise die Bindung von Sauerstoff, für dessen Aufnahme in der Lunge und die Abgabe in die Gewebe verantwortlich sowie für den Abtransport des Kohlendioxids.
Das Blutbild Wenn Ihr Arzt bei Ihnen ein Blutbild machen will, so wird das Ihnen entnommene Blut im Labor auf seine Zusammensetzung hinsichtlich der verschiedenen Blutkörperchen und der Hämoglobinmenge untersucht. Dabei erhält
Monozyten
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12 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN der Arzt den so genannten Hämatokritwert, der Auskunft über den Anteil der festen Blutbestandteile gibt.
Normalwerte eines Blutbildes: Erythrozyten: 4,5 - 6,0 Mio/µl Thrombozyten: 150.000 - 350.000/µl Leukozyten: 4.000 - 9.000/µl Hämoglobin Männer: 14 - 18 g/100 ml Frauen: 12 - 16 g/100 ml Hämatokrit Männer: 47 - 53 Prozent Frauen: 40 - 48 Prozent
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Was ist Leukämie? Unser Körper ist darauf „trainiert“, absterbende Zellen durch neue zu ersetzen. Dabei teilen sich die neuen Zellen zunächst und reifen dann aus, um ihre Funktion übernehmen zu können. Dieses System funktioniert bei gesunden Menschen so perfekt, dass genauso viele neue Zellen gebildet werden, wie zugrunde gegangen sind. Eine „Überproduktion“ wird durch bestimmte Hemmfaktoren verhindert.
Zellerneuerung funktioniert perfekt bei Gesunden
1 µl ist ein Mikroliter, also ein millionstel Liter (0,000001 l)
Beim Differentialblutbild wird die prozentuale Verteilung der weißen Blutkörperchen untersucht. Dafür streicht man auf einem Objektträger einen Tropfen Blut aus und zählt unter dem Mikroskop den Anteil der Granulozyten, Monozyten und Lymphozyten sowie unreifer Vorstufen (Blasten) oder anders auffälliger Zellen.
Diese Zellerneuerung, die in den verschiedenen Organen des Körpers unterschiedlich schnell stattfindet, läuft auch im Knochenmark ab, wo je nach Bedarf die entsprechende Menge an Blutkörperchen gebildet wird. Bei Leukämiepatienten ist der zuvor beschriebene Ablauf der Zellproduktion gestört: Die Zellen teilen sich unkontrolliert und ungehemmt, sie reifen nicht aus und können demzufolge die entsprechenden Funktionen nicht übernehmen.
Gestörte Zellproduktion
Der Begriff Leukämie stammt aus dem Griechischen und ist zurückzuführen auf das weißliche oder blasse Blut, das eine bestimmte Gruppe von Patienten mit sehr hohen Zahlen von bösartigen weißen Blutkörperchen aufweist. Leukämie ist allerdings keine bösartige Erkrankung des Blutes selbst, sondern der blutbildenden Organe des Körpers. Dazu gehören das Knochenmark und das Lymphsystem. Diese Organe sind für die Bildung der roten und weißen Blutkörperchen verantwortlich: Die Zellen wachsen dort heran, bis sie reif genug sind, in die Blutbahn überzugehen.
Bösartige Erkrankung der blutbildenden Organe
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LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Leukämie – warum entsteht sie?
Milz
Becken
Das Lymphsystem des menschlichen Körpers
Die entarteten Zellen machen im Prinzip dieselbe Entwicklung durch; es gibt jedoch einige entscheidende Unterschiede zu den normal ausgereiften Zellen. Dies bezieht sich auf die gestörte Funktionsfähigkeit und auf die ungehemmte Produktionsrate der bösartigen gegenüber den gesunden Zellen. Leukämie entsteht, wenn der normale Reifeprozess der weißen Blutkörperchen unterbrochen wird und unreife weiße Blutkörperchen (Blasten) rasch zunehmen. Vermehren sich die Blasten, ohne ihre eigentliche Aufgabe, normale Blutzellen zu bilden, zu erfüllen, kommt es zu einer Verdrängung und verminderten Neubildung der roten und der anderen weißen Blutkörperchen sowie der Blutplättchen.
In Deutschland erkranken nach Schätzungen des RobertKoch-Instituts Berlin jährlich etwa 9.900 Menschen neu an Leukämie. Über die Ursachen für die Entstehung dieser Krebserkrankung des Blutsystems herrscht noch weitgehend Ungewissheit. Man hat aber in den letzten Jahren bestimmte Faktoren identifizieren können, die das Risiko, an dieser Krebsart zu erkranken, erhöhen. Dazu gehört zum Beispiel ionisierende Strahlung, also radioaktive und Röntgenstrahlung. Es gilt heute als gesichert, dass ionisierende Strahlen genetische Veränderungen an den für die Blutbildung zuständigen Zellen hervorrufen können und infolgedessen Leukämie entstehen kann. Dabei gilt: Je höher die Strahlendosis, der der Mensch ausgesetzt war, desto mehr nimmt das Erkrankungsrisiko zu. Wissenschaftliche Studien haben Hinweise darauf gegeben, dass auch durch medizinisches Röntgen das Leukämierisiko erhöht werden kann. Überflüssige Röntgenuntersuchungen – beispielsweise Routineaufnahmen ohne besondere Indikation oder Doppeluntersuchungen – sollten deshalb möglichst vermieden werden. Röntgengeräte sollten mit moderner dosissparender Technik ausgestattet sein. Wenn die Alternative besteht, sollte eine Untersuchungstechnik ausgewählt werden, bei der die Dosis für den Patienten möglichst gering ist.
Risikofaktor Strahlung
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Risikofaktor chemische Stoffe
Elektromagnetische Felder
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Wenn Sie einen Röntgenpass haben, in den jede Röntgenuntersuchung eingetragen wird, haben alle behandelnden Ärzte einen Überblick, wann und wie oft Sie untersucht wurden, und können das Risiko einer weiteren Aufnahme abwiegen.
Eine erbliche Veranlagung zu einer Leukämieerkrankung ist bisher nicht nachgewiesen. Allerdings hat man festgestellt, dass das Risiko für die Entstehung dieser Krebsart erhöht ist, wenn in der Familie schon häufiger bösartige Erkrankungen aufgetreten sind.
Diesen Pass erhalten Sie kostenlos überall dort, wo Röntgenuntersuchungen durchgeführt werden – beispielsweise im Krankenhaus oder in der Röntgenpraxis. Ein solcher Röntgenpass hilft Ihrem Arzt, einen Überblick über die bei Ihnen erfolgten Untersuchungen zu gewinnen und Doppeluntersuchungen zu vermeiden.
Auch bestimmte Veränderungen in den Erbanlagen können das Risiko für Leukämie erhöhen. Eine solche Veränderung ist zum Beispiel das Down-Syndrom.
Andere Faktoren, die zu einer Leukämieerkrankung führen können, sind bestimmte chemische Stoffe wie zum Beispiel Insektenbekämpfungsmittel (Insektizide), Pflanzenschutzmittel (Herbizide) und andere biologische Stoffe (Biozide), Benzol und andere organische Lösungsmittel oder auch Benz(a)pyren. Auch manche Medikamente wie etwa bestimmte Zytostatika und Immunsuppressiva können die Funktion des Knochenmarks beeinträchtigen und werden deshalb mit der Entstehung von Leukämien in Zusammenhang gebracht. Jüngste Untersuchungen befassen sich mit elektromagnetischen Feldern – seit einiger Zeit unter dem Stichwort „Elektrosmog“ ins Gerede gekommen. Nach neuesten Ergebnissen besteht ein schwacher Zusammenhang nur für Kinder – für Erwachsene sind die Ergebnisse widersprüchlich, so dass hier noch keine klare Einschätzung möglich ist. Etwa zehn Prozent der Neuerkrankungen sind vermutlich durch das Zigarettenrauchen bedingt – ein Risikofaktor, der sich gut vermeiden lässt.
Studien haben gezeigt, dass bei der Entstehung einer bestimmten, sehr seltenen Leukämieform im japanischen Raum das Human T-Cell Leukemia Virus (HTLV-I) eine Rolle zu spielen scheint. Alle übrigen Leukämien gehen nicht auf Infektionskrankheiten zurück. Sollte auf Sie einer der zuvor genannten Risikofaktoren zutreffen (oder sogar mehrere), dann bedeutet dies nicht zwangsläufig, dass Sie an Leukämie erkranken müssen. Aber: Ihr persönliches Risiko ist erhöht, und Sie sollten auf ungewohnte Signale, die Ihr Körper Ihnen gibt, achten. Wenn Ihnen etwas verdächtig vorkommt, gehen sie zum Arzt!
Keine erbliche Veranlagung
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18 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Verschiedene Arten von Leukämie Wurde bisher allgemein von „Leukämie“ gesprochen, so sollen an dieser Stelle die verschiedenen Formen von Leukämie erklärt werden. Sie unterscheiden sich in ihrer Symptomatik ebenso wie in ihrem Krankheitsverlauf und ihrer Prognose. Auch die Behandlungsstrategien sind bei den einzelnen Arten unterschiedlich. Akute und chronische Formen
Grundsätzlich unterscheidet man einerseits zwischen akuten und chronischen sowie andererseits zwischen lymphatischen und myeloischen Leukämien. Das erste Begriffspaar bezeichnet den Verlauf der Erkrankung, das zweite charakterisiert die Herkunft der „fehlerhaften“ im Blut vermehrt auftretenden Zellen. Chronisch verlaufende Leukämien sind schleichende Erkrankungen, die oft über einen längeren Zeitraum unbemerkt bleiben. Bei diesen Blutkrebsarten treten die Leukämiezellen in ausgereifteren Formen auf, als dies bei den akuten Leukämien der Fall ist. Nach dieser Einteilung gibt es also die akute lymphatische Leukämie (ALL) und die chronisch lymphatische Leukämie (CLL) sowie die akute myeloische Leukämie (AML) und die chronisch myeloische Leukämie (CML).
ALL typisch bei Kindern
Die akute lymphatische Leukämie (ALL) ist die typische Leukämie des Kindesalters. Bei dieser Erkrankung ist eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die Lymphozyten, bösartig entartet.
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
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An chronisch lymphatischer Leukämie (CLL) erkranken meistens Menschen ab dem 50. Lebensjahr. Wie der Name sagt, sind bei dieser Leukämieart die Lymphozyten betroffen: Die Leukozytenzahl ist deutlich erhöht, der in ihnen enthaltene Lymphozytenanteil kann bis zu 95 Prozent betragen.
CLL oft bei Menschen ab 50
Die akute myeloische Leukämie (AML) wird in verschiedene Typen eingeteilt. Häufig sind die Myeloblasten oder die Monoblasten vermehrt. Die AML ist die bei Erwachsenen am häufigsten vorkommende akute Leukämieart.
AML häufigste akute Form bei Erwachsenen
Die chronisch myeloische Leukämie (CML) weist im Blutbild erheblich mehr Leukozyten auf, als dies normalerweise der Fall ist. Die Zellen besitzen zum Teil auch noch ihre sonst übliche Funktionsfähigkeit. Auch die CML tritt fast ausschließlich bei Erwachsenen auf, und zwar vorwiegend bei bis zu Sechzigjährigen.
CML vorwiegend bei Menschen bis 60
Bei allen Leukämiearten erkranken häufiger Männer als Frauen.
20 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Der Körper sendet Alarmsignale
Gehen Sie zum Arzt
Symptome bei ALL und AML
Eine Leukämieerkrankung macht durch verschiedene, anfangs uncharakteristische Krankheitszeichen auf sich aufmerksam. Je nach Leukämieart fallen die Symptome unterschiedlich aus oder sind verschieden stark ausgeprägt. Natürlich treten alle im Folgenden beschriebenen Symptome auch bei harmlosen Erkrankungen auf, die gar nichts mit Leukämie zu tun haben. Um die Anzeichen eindeutig auf eine harmlose Ursache zurückzuführen, bedürfen sie immer der weiteren Abklärung durch den Arzt. Die häufigsten Krankheitszeichen bei akuten Leukämien: ● Blässe; ● Anämie und infolgedessen verminderte Leistungsfähigkeit, Müdigkeit/Abgeschlagenheit; ● Atemnot selbst bei mäßiger körperlicher Belastung; ● Nasenbluten, Zahnfleischbluten; ● Blutungen, die sich schwer stillen lassen (etwa nach Zahnarztbesuch) oder winzige, punktartige Blutungen vor allem an Armen und Beinen; ● Schwindel, Nachtschweiß, Rückenschmerzen; ● uncharakteristische Kopfschmerzen; ● Benommenheit; ● Fieber; ● schwer verlaufende Infekte; ● häufiger blaue Flecken; ● geschwollene Lymphknoten; ● vergrößerte Milz; ● vergrößerte Leber.
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Bei den chronischen Leukämieformen beginnt die Krankheit immer schleichend, und der Kranke fühlt sich in seinem Alltag zunächst gar nicht oder nur wenig gestört.
Die häufigsten Krankheitszeichen bei CML: ● Blässe; ● Anämie und infolgedessen verminderte Leistungsfähigkeit, Müdigkeit/Abgeschlagenheit; ● depressive Verstimmungen ohne erkennbaren Grund; ● Blutungsneigung; ● Atemnot selbst bei mäßiger körperlicher Belastung; ● Druckgefühl im linken Oberbauch; ● Appetitlosigkeit; ● unerklärliche Gewichtsabnahme; ● leicht erhöhte Temperatur; ● geschwollene Lymphknoten; ● vergrößerte Milz; ● vergrößerte Leber; ● Druck- oder Klopfempfindlichkeit des Brustbeins.
Symptome bei CML
Die häufigsten Krankheitszeichen bei CLL: ● Lymphknotenschwellungen, oft zuerst am Hals, in den Achselhöhlen oder den Leistenbeugen; ● vergrößerte Milz; ● häufiger blaue Flecken.
Symptome bei CLL
22 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Diagnostik Viele Menschen meiden den Arztbesuch aus Angst vor der medizinischen „Mühle”, in die man bei der Verdachtsdiagnose „Krebs” geraten kann. So verständlich die Angst auch ist: Denken Sie daran, dass die Untersuchungen notwendig sind, um folgende Fragen zu klären: 1. Handelt es sich wirklich um einen Tumor? 2. Um welche Krebsart handelt es sich? 3. Wo sitzt der Tumor? 4. Wie ist der Allgemeinzustand des Patienten? 5. Wie weit ist die Erkrankung fortgeschritten? Hat sie sich auf die Lymphknoten ausgedehnt? Gibt es Metastasen? 6. Welche Behandlung wird den größten Erfolg bringen? Nur eine gründliche Diagnostik ermöglicht eine sinnvolle Therapieplanung. Besteht der Verdacht, dass Sie an Leukämie erkrankt sind, wird Ihr Arzt mit Ihnen über die Untersuchungen sprechen, die notwendig sind, um die Diagnose zu sichern. Im Folgenden stellen wir Ihnen eine Reihe der gängigsten Untersuchungsverfahren und ihre Bedeutung vor. Aufgrund der Ergebnisse dieser Untersuchungen und Ihrer persönlichen Gesamtsituation werden Sie dann gemeinsam mit den behandelnden Ärzten entscheiden, welche Behandlung für Sie am geeignetsten ist. Schon zu diesem Zeitpunkt, wo bisher nur der Verdacht auf eine Krebserkrankung besteht, und erst recht später, wenn sich dieser Verdacht vielleicht bestätigt hat, ist es
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
wichtig, dass Sie ein vertrauensvollen Verhältnis zu Ihrem Arzt entwickeln. Wie Patient und Arzt an einem Strang ziehen, wie sie ihre Handlungen abstimmen und sich auf einer gemeinsamen Basis verständigen können, um das bestmögliche Behandlungsergebnis zu erreichen, dazu hat die Deutsche Krebshilfe die Broschüre „TEAMWORK – Die blauen Ratgeber 31” herausgegeben (Bestelladresse Seite 76).
Vertrauensvolles Patienten-ArztVerhältnis
Körperliche Untersuchung Zunächst werden Sie gründlich körperlich untersucht und nach möglichen Risikofaktoren (vergleiche dazu Seite 15) gefragt. Alle Informationen, die der Arzt hierdurch erhält, werden ihm helfen, die richtige Diagnose zu stellen.
Laboruntersuchungen Ob Sie an Leukämie erkrankt sind, kann nur eine umfassende Blutuntersuchung klären. Wichtig ist dabei festzustellen, welche Untergruppe der weißen Blutkörperchen sich bösartig verändert hat, da sich hiernach die Behandlung richtet. Deshalb wird die Zusammensetzung Ihres Blutes mit Hilfe eines Blutbildes untersucht. Dessen Ergebnisse können Ihrem Arzt erste Hinweise auf eventuelle Abweichungen von einem normalen Blutbild (vergleiche dazu Seite 12) geben. Besteht der Verdacht auf das Vorliegen einer Leukämie, wird eventuell auch eine Chromosomenanalyse durchgeführt. Das so genannte Philadelphia-Chromosom ist eine typische Veränderung bei CML. Aber auch einige ALL-Patienten weisen das Philadelphia-Chromosom in ihren Leukämiezellen auf.
Ein Blutbild gibt Aufschluss
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24 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Im Übrigen können Bluttests Aufschluss über Ihren Allgemeinzustand sowie über die Funktionen von einzelnen Organen wie Nieren und Leber geben. Diese Untersuchungsergebnisse können auch im Hinblick auf die bevorstehende Therapie wichtig sein.
Knochenmarkuntersuchung Da die Blutbildung im Knochenmark – nicht zu verwechseln mit dem Rückenmark! – stattfindet, untersucht Ihr Arzt bei entsprechendem Verdacht auch das Knochenmark. Er benötigt dafür eine kleine Menge – zirka fünf bis zehn Milliliter – Knochenmark, das er entweder aus dem Brustbein (Sternalpunktion) oder meist aus dem Beckenknochen (Beckenkammbiopsie) entnimmt. Punktion und Biopsie erfolgen meistens unter örtlicher Betäubung am besten im Liegen. Mit Hilfe einer geeigneten Nadel saugt der Arzt etwa ein bis zwei Milliliter Knochenmarkflüssigkeit an beziehungsweise entnimmt einen ungefähr zwei bis drei Zentimeter langen Gewebezylinder aus dem Beckenknochen. Anschließend verklebt er die Einstichstelle mit einem Pflaster, auf das er für etwa eine halbe Stunde einen kleinen Sandsack legt. So wird verhindert, dass es zu einer Nachblutung kommt. Das so gewonnene Knochenmark wird auf Glasplättchen (Objektträger) ausgestrichen, unter dem Mikroskop vom Arzt begutachtet sowie histologisch aufgearbeitet. Blutbild und Knochenmarkpunktion erlauben genaue Aussagen über die Zusammensetzung und das Aussehen von Blut und Knochenmark.
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Lumbalpunktion Da bei Patienten mit akuten Leukämien auch die weichen Hirnhäute (Meningen) befallen sein können, wird es bei Verdacht auf eine akute Form für die exakte Diagnose notwendig sein, zusätzlich den Nervenwasserkanal im Bereich der Lendenwirbelsäule zu punktieren (Lumbalpunktion). Im Nervenwasserkanal (Lumbalkanal) befindet sich die Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit (Liquor), die das Gehirn gegen Stöße und Druck von außen schützt. Sind die Hirnhäute durch die Leukämieerkrankung in Mitleidenschaft gezogen, so lassen sich im Liquor ebenfalls entsprechende Zellen nachweisen. Zur Entnahme dieses Nervenwassers sticht der Arzt zwischen dem 3. und 4. oder zwischen dem 4. und 5. Lendenwirbeldornfortsatz mit einer sehr feinen, langen Hohlnadel ein. Im Allgemeinen ist dafür keine Betäubung erforderlich; meistens sitzen Sie bei der Entnahme vornübergebeugt. Da die Hirnhäute manchmal empfindlich auf die LiquorAbnahme reagieren, kann es zu leichten Kopfschmerzen kommen. Fachleute empfehlen deshalb mindestens vier Stunden Bettruhe in flacher Lage. Es empfiehlt sich, bis zum nächsten Tag das Bett nur zu verlassen, um zur Toilette zu gehen.
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26 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Ultraschalluntersuchungen (Sonographie) Die Sonographie des Bauches (Abdominalsonographie) verschafft einen Überblick über die inneren Organe wie Leber, Nieren, Milz und Darm. Auch Lymphknoten, die wegen der Einwanderung von Krebszellen oder aufgrund einer Entzündung vergrößert sind, können sonographisch gut erfasst werden. Die Untersuchung mit Ultraschall hat den Vorteil, dass sie wiederholt werden kann, da sie die Patienten keiner schädlichen Strahlenbelastung aussetzt.
Computertomographie (CT) Die Computertomographie ist ein Verfahren, mit dem röntgenologische Schnittbilder von allen Körperregionen hergestellt werden können. Anders als das normale Röntgenbild zeigen sie den Körper im Querschnitt. Dieses Verfahren kann angewendet werden, um zusätzliche Informationen zu erhalten. Im Computertomogramm können zum Beispiel vergrößerte Lymphknoten und ihre Beziehung zu den Organen beziehungsweise Strukturen in der Nachbarschaft dargestellt werden.
Röntgenaufnahmen Mit Hilfe von Röntgenaufnahmen erhält der Arzt eine erste Übersicht über verschiedene Strukturen des Körpers.
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Kernspintomographie (MRT) Die Kernspintomographie, auch Magnet-Resonanz-Tomographie – MRT genannt, ist ein kostenintensives Verfahren, das im Gegensatz zu Röntgentechniken mit Magnetfeldern arbeitet. Es findet in der Diagnostik von Leukämieerkrankungen zum Beispiel zur Untersuchung von Hirn und Rückenmark immer häufiger Anwendung. Es ermöglicht eine sehr hohe Auflösung und die Darstellung kleiner Strukturen des Körpers. Die Aufnahmen überzeugen durch einen hervorragenden Weichteilkontrast. Bei der Kernspintomographie ist der Patient keiner Strahlenbelastung ausgesetzt.
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28 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Nach der Diagnose Erfahrungsberichte
Patientin, 32 Jahre
Wir möchten an dieser Stelle stellvertretend Erfahrungsberichte von Patienten wiedergeben, die uns dankenswerterweise über ihre Gefühle und Gedanken nach der Diagnosestellung berichtet haben.
„Am 1. November 1994 hatte ich morgens Schwindel, mir wurde schwarz vor den Augen, und ich hatte auch Durchfall. Mein Hausarzt meinte, es sei ein Magen-DarmInfekt, der gerade umging. Innerhalb von eineinhalb Wochen traten bei mir Kurzatmigkeit, Nachtschweiß und Schmerzen in der linken Seite (Milz) auf. Ein durchgeführtes Blutbild bei einer Ärztin ergab 170.000 Leukozyten und einen Hb-Wert von knapp 6,0. Nach einer Überweisung zu einem Internisten stellte dieser eine vergrößerte Milz fest und überwies mich sofort in die Uni-Klinik Würzburg. Damals fiel zum ersten Mal der Begriff Leukämie. Nach einer sofort vorgenommenen Knochenmarkpunktion bestätigte sich der Verdacht. Diagnose: akute undifferenzierte Leukämie! Am darauffolgenden Tag wurde mit der ersten von letztendlich neun stationären Chemotherapien (darunter zwei Hochdosis-Chemos!) begonnen. Die beiden ersten Klinikaufenthalte dauerten jeweils sechs Wochen, danach nochmals ein Zyklus von vier Wochen. Als nächstes war eine Fremdknochenmarkspende
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in der Uni Freiburg geplant. Bei einem Vorstellungsgespräch sagte der Arzt, dass ich mir diesen Schritt gut überlegen sollte, da in meinem Fall das Risiko (durch massive Nebenwirkungen innerhalb der ersten Chemos) eines Versagens der Organe (Leber, Milz, Bauchspeicheldrüse et cetera) sehr hoch wäre. Meine Gedanken waren damals: „Ich habe keine andere Wahl, und das überlebe ich nicht.“ Mit den Ärzten in Würzburg kam ich überein, dass eine Eigenknochenmarkspende in Betracht käme. Bis zu einem Vorstellungstermin in Frankfurt wurde ich weiterhin mit Chemotherapie behandelt. Aber auch die Uni Frankfurt wies auf ein erhöhtes Risiko hin und empfahl die Fortführung der Chemotherapie nach dem bisherigen Protokoll. Das Wechselbad der Gefühle in dieser Zeit war sehr belastend. Ich blieb weiterhin in der Uni-Klinik Würzburg, und nach 1 3/4 Jahren beendete ich meine ständigen Chemotherapien. In dieser schweren Zeit halfen mir die liebevolle Pflege des Personals, die täglichen Besuche meines Mannes und nicht zuletzt die Sehnsucht nach meinen zwei Kindern, die mich sehr selten besuchen durften. Seit einem Jahr befinde ich mich in vollständiger Remission. Ich lebe jetzt bewusster und möchte jeden Tag ein klein wenig genießen. Zur Zeit sind wir beim Umzug in unser neu gebautes Haus. Derzeit widme ich mich meiner Familie, dem Haushalt und MIR. Beruflich möchte ich mich in den nächsten Jahren eventuell noch einmal neu orientieren oder wieder in meinen alten Beruf als Verwaltungsangestellte zurückkehren.
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Vor etwa einem Jahr haben wir in Würzburg eine „Selbsthilfegruppe für Blut- und Systemerkrankungen“ gegründet. Auf diesem Wege möchte ich allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen, nicht aufzugeben.” September 1997 * * * Patient, 39 Jahre, ALL
„Lang anhaltende Rückenschmerzen ließen mich im Spätsommer 1990 zunächst meinen Hausarzt (Bluttests unauffällig!) und anschließend auf dessen Rat hin einen Orthopäden konsultieren, der aber bei seinen Untersuchungen nichts Gravierendes feststellen konnte, bis auf gewisse (altersbedingte) Verschleißerscheinungen. Diesen wurde versucht, mit Elektromassage und „Streckbett“ beizukommen – ohne Erfolg. Im November 1990 traten gleichzeitig Nachblutungen nach einer Zahnfleischbehandlung und eine lang anhaltende starke Grippe auf. Zudem wurde ich immer weniger belastbar, mir ging im wahrsten Sinne des Wortes die Luft aus. Ende November empfahl der Orthopäde eine erneute Blutuntersuchung, um eine Nierenerkrankung auszuschließen. Das Ergebnis veranlasste meinen Hausarzt, mich zur genaueren Untersuchung in die Universitätsklinik Mainz zu überweisen. Daher fuhr ich am Morgen des 5.12.1990 in Begleitung meiner Ehefrau in diese Klinik, wo nach einem Schwächeanfall erneut mein Blut untersucht und am selben Tag zur Absicherung eine Beckenpunktion durchgeführt wurde, die die nach dem Blutbild befürchtete Diagnose „Leukämie“ leider bestätigen sollte.
Für mich brach in diesem Moment meine bis dahin heile Welt (glückliche Familie mit zwei kleinen Mädchen; Erfolg im Beruf als junger beamteter Lehrer; keinerlei Vorerkrankungen oder stationäre Krankenhausaufenthalte; ...) zusammen. Gedanken wie „Das ist mein Todesurteil. Wieviel Zeit wird mir jetzt noch bleiben? Was wird aus meinen zwei- und fünfjährigen Töchtern und meiner Ehefrau? Was wird aus unserem gerade erst fertiggestellten Häuschen? ...” ließen mich schier verzweifeln. Am selben Abend wurde ich auf die Hämatologie-Station der Uni-Klinik Mainz verlegt und bekam die erste Bluttransfusion. Nach den drei schlimmsten, angstvollsten Tagen meines Lebens war der Typ meiner Leukämieerkrankung (C-ALL) festgestellt worden. Die Ärzte versuchten, mir Mut zu machen: Es sei ein relativ gut zu therapierender Leukämie-Untertyp. Deshalb rieten sie mir zum sofortigen Beginn einer Chemotherapie; sie verschwiegen natürlich nicht die zu befürchtenden Risiken und Nebenwirkungen dieser Art der Behandlung. In meiner Hilflosigkeit willigte ich zu diesem „Strohhalm“ ein, und meine Behandlung nach dem so genannten HölzerSchema begann sofort. Die erste Phase, die Induktionstherapie, dauerte bis 7.1.1991, was bedeutete, dass ich Weihnachten und Silvester 1990 von der Familie getrennt und verzweifelt im Krankenhaus verbringen musste. Auch die täglichen Besuche meiner Ehefrau, die Besuche meiner kleinen Kinder, die lieben Briefe von Freunden, Kollegen und Schülern sowie die Tatsache, dass ich zunächst finanziell noch abgesichert war, konnten an dieser Verzweiflung wenig ändern.
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32 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Nach kurzem Aufenthalt zu Hause wurde ich am 14.7.1991 wieder in der Klinik aufgenommen und am selben Tag erneut punktiert. Das Ergebnis ließ zum ersten Mal wieder etwas Hoffnung keimen: Die Therapie schien angeschlagen zu haben. Deshalb konnte die Therapie planmäßig fortgesetzt werden; jedoch traten immer wieder Unterbrechungen und Verzögerungen infolge niedriger Blutwerte (Leukozyten) auf. Parallel zur Induktionstherapie wurde auch eine Bestrahlung (Co60, 24Gy) des Gehirns und des Rückenmarks (ZNS-Prophylaxe) durchgeführt. An die Induktionstherapie schlossen sich ab Sommer bis Ende des Jahres 1991 die Reinduktions- und die Konsolidierungstherapie an, die im späteren Verlauf zum Teil ambulant durchgeführt werden konnten, wobei mit jedem Tag der überstandenen Therapie meine Überlebenschancen und meine Hoffnungen stiegen. Im Januar 1992 wurde mir Knochenmark entnommen, aufbereitet und eingefroren für den Fall, an den ich damals nicht denken wollte und auch jetzt lieber nicht denken will. Ab diesem Zeitpunkt konnte die (Erhaltungs-)Therapie voll ambulant durchgeführt werden, so dass ich auf eigenen Wunsch („um wieder dazuzugehören“) in geringem Umfang wieder zu arbeiten beginnen konnte, wobei die mir vorgesetzten Schulbehörden sich äußerst entgegenkommend verhielten und mir einen „Wiedereinstieg in Stufen“ ermöglichten. Im Januar 1994 feierte ich dann meinen „2. Geburtstag“: Die endlos erscheinende Erhaltungstherapie war erfolgreich (Vollremission) überstanden. Bis zum heutigen Tage folgten danach in größer werdenden Abständen „nur noch“ Blutkontrollen, die aber erfreulicherweise (den
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Nachwirkungen einer solchen Therapie entsprechend) positive Ergebnisse lieferten, so dass ich fast ein normales Leben führen kann. Ich bin fest davon überzeugt, dass das Ärzteteam mir mit der Chemotherapie das Leben gerettet hat, auch wenn sie natürlich immer „bis fünf Minuten vor den Tod gehen mussten“, wie einmal ein behandelnder Stationsarzt treffend formulierte, als ich wieder einmal über die zahlreichen und heftigen Nebenwirkungen klagte. Aber: Diese Chemotherapie hat mich leben lassen, und das alleine zählt! Geholfen hat mir aber sicherlich auch meine intakte Familie, mein trotz Rückschlägen und Verzögerungen mit wachsender Hoffnung sich verstärkender eiserner Wille und die parallele psychotherapeutische Betreuung durch meinen Hausarzt.” September 1997 * * * „Wenn ich hier über meine ganz persönlichen Erfahrungen mit der Chronisch Lymphatischen Leukämie berichte, kann ich leider nicht schreiben, dass in meinem Falle alles zu einem guten Ende im Sinne einer Heilung gekommen sei. Zum jetzigen Zeitpunkt (Anfang 2002) ist diese Krankheit nicht heilbar. Ich glaube, CLL als eine Art „Zeitlupenkrebs” zu bezeichnen, trifft die Sache ganz gut. Vorteilhaft daran ist, dass viele Patienten jahrelang nur beobachtet werden (das wird als „watch and wait” bezeichnet), der Nachteil daran ist, dass die Ärzte sich mit der Prognose sehr schwer tun. Bei mir wurde die Krankheit vor einem Jahr diagnostiziert, und mein Arzt kann mir immer noch nicht
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34 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN sicher sagen, ob ich zu der Gruppe der Patienten gehöre, die voraussichtlich jahrelang keine Chemotherapie benötigen, oder ob ich zu der Gruppe gehöre, bei der eine Therapie sehr bald nötig werden wird. Er kann mir auch nicht garantieren, dass diese Therapie dann auch erfolgreich sein wird. Wohlgemerkt, erfolgreich im Sinne einer Linderung der Beschwerden, nicht im Sinne einer Heilung. Das hat seinen Grund darin, dass diese Krankheit in vielen Fällen eben nur sehr langsam voranschreitet und auch darin, dass unter dem Namen „CLL” wahrscheinlich mehrere Krankheiten zusammengefasst werden, die für die Forschung noch nicht sehr gut unterscheidbar sind. Vor etwas über einem Jahr begannen meine Halslymphknoten anzuschwellen, der Hausarzt stellte fest, dass ich zu viele weiße Blutkörperchen hatte. Von einem Internisten wurde daraufhin eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, die aufzeigte, dass viele meiner Lymphknoten vergrößert waren. Seine erste Diagnose lautete: „Sie haben ein Lymphom, demzufolge ein hartes Jahr vor sich mit schwerwiegenden Behandlungen, aber dann werden Sie wieder gesund sein.” Nachdem ein Onkologe und Hämatologe sämtliche Untersuchungen durchgeführt hatte, die in diesem Heft an anderer Stelle beschrieben sind, stand die Diagnose fest: „Chronische Lymphatische Leukämie”. Damit war klar, dass ich zwar unheilbar bin, aber dass ich gute Chancen haben würde, mir mein Leben für eine relativ lange Zeit einigermaßen erträglich einzurichten. Es stellte sich heraus, dass ich auf Grund meiner Werte nicht therapiebedürftig war, allerdings war der Onkologe der Meinung, dass die Lymphknoten im Halsbereich demnächst meine Halsschlagader abdrücken würden und ich dann zusätzlich noch einen Schlaganfall bekommen würde. Deswegen sei sofort mit einer Chemotherapie zu
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beginnen. Ich fand über das Internet heraus, dass es in meinem Heimatort einen Spezialisten für CLL gibt, und dass viele Mediziner der Meinung sind, in einem Fall wie meinen aus mehreren Gründen mit dem Therapiebeginn so lange wie möglich zu warten. Bei Ärzten, mit denen ich befreundet bin, und bei Selbsthilfegruppen erkundigte ich mich, wie groß in meinem Fall die Gefahr sei, einen Schlaganfall zu bekommen und verweigerte daraufhin eine Therapie. Leider bekam ich bei dem CLL-Spezialisten erst eineinhalb Monate später einen Termin. Die Zeit davor, in der ich an jedem Morgen beim Aufwachen glücklich darüber war, dass ich noch nicht halbseitig gelähmt war, werde ich nie vergessen. Ich kann sagen, dass ich während dieser eineinhalb Monate zu einem anderen Menschen geworden bin. Schließlich war der Zeitpunkt der Untersuchung gekommen und der Spezialist war der Meinung, dass mit einer Chemotherapie noch nicht begonnen werden sollte. Von einem Arzt, den ich ein halbes Jahr später aufsuchte, um eine weitere Meinung zu dieser Frage einzuholen, wurde mir noch einmal zu einer Chemotherapie geraten. Unter anderem, weil zu der damaligen Zeit über das Internet nichts über das empfohlene Medikament herauszubekommen war, weigerte ich mich abermals, mich therapieren zu lassen. Da sich mein körperliches Befinden im vergangenen Jahr nicht wesentlich verändert hat, glaube ich letztendlich, richtig entschieden zu haben. Vielleicht muss man im Umgang mit dieser Krankheit eine gewisse Poker-Mentalität besitzen. Ich hoffe, dass mein Arzt nicht böse ist, wenn ich ihm diese hiermit unterstelle und zu einem Teil mit für seine Erfolge verantwortlich mache. Die Symptome der CLL könne sehr unterschiedlich sein. Oft ist es nicht klar, ob irgendwelche Beschwerden über-
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36 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN haupt etwas mit der Erkrankung zu tun haben. Die psychischen Veränderungen, die ich bei mir feststelle, sind sicher andere als bei Patienten mit Krebserkrankungen, die geheilt werden können, wenn sofort mit einer „Brutaltherapie” begonnen wird: 1. Konzentrationsschwäche und Vergesslichkeit. In „schlechten” Momenten kann ich mich nicht auf meinen Gesprächspartner konzentrieren, gerade, wenn seine Ausführungen mir umständlich erscheinen. Entspannungsübungen fallen mir schwer, weil ich während der Übung immer schon an den übernächsten Schritt denke. 2. Besonders, wenn die Müdigkeit mal wieder zuschlägt, kann ich äußerst gereizt reagieren. Das ist besonders auffällig, da ich in meinem Beruf als Lehrer als geduldig bekannt war. 3. Wenn ich mit gedankenloser „Schwätzerei” konfrontiert bin, neige ich inzwischen zu Ungeduld und sogar zu Intoleranz. Dadurch dass mir im vergangenen Jahr die „Endlichkeit des Lebens” zwangsläufig bewusster geworden ist, ertrage ich es nicht mehr, mich mit etwas auseinanderzusetzen, was „Zeit kostet”, wenn ich nicht voll dahinter stehe. Seit meiner Diagnose arbeite ich nicht mehr in meinem Beruf. Da mir das Werkzeug Internet beim Umgang mit meiner Krankheit gerade am Anfang so fundamental geholfen hat und ich massiven Rückhalt durch alle Arten von Selbsthilfeorganisationen und durch Mitpatienten bekommen habe, möchte ich meine verbleibende Arbeitskraft meinen „Leidensgenossen” in Form von Patientenselbsthilfe widmen und beispielsweise weiterhin engli-
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sche Fachtexte in laienverständliches Deutsch übersetzen. Nebeneffekt der Erkrankung ist, dass ich wahrscheinlich im letzten Jahr mehr Englisch gelernt habe als während meiner gesamten Schulzeit. Das Pendel meiner Stimmungen schwankt seit einem Jahr zwischen den beiden Polen: „Angst vor Therapie und letztendlich Tod” und „Wenn die Zeit kommt, mache ich eben eine Therapie – was soll’s!” Momentan scheint glücklicherweise der zweite Pol Überhand zu gewinnen, und wenn mich letztendlich diese Krankheit doch einmal besiegen sollte, hoffe ich, ihr vorher noch kräftig in die Suppe gespuckt zu haben! Jetzt konzentriere ich mich darauf, eine schöne Zeit mit meiner Familie zu verbringen, die sich in den nächsten Wochen von vier auf fünf Mitglieder erhöhen wird. Ich warte darauf, dass findige Wissenschaftler möglichst bald bessere Mittel zur Behandlung der CLL finden. Die Hoffnung darauf scheint ja nicht ganz unberechtigt zu sein.”
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38 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Die Therapie von Leukämien Wurde bei Ihnen die Diagnose Leukämie gestellt, so sprechen Sie mit Ihrem Arzt ausführlich über den Befund und die Prognose Ihrer Erkrankung. Ihre Rechte als Patient
In diesem Zusammenhang sind für Sie Ihre Rechte als Patient besonders wichtig. „Patienten haben ein Recht auf detaillierte Information und Beratung, sichere sorgfältige und qualifizierte Behandlung und angemessene Beteiligung“, heißt es in dem Dokument „Patientenrechte in Deutschland heute“, das die Konferenz der Gesundheitsminister 1999 veröffentlicht hat. Der informierte und aufgeklärte Patient, der versteht, was mit ihm geschieht, kann zum Partner des Arztes werden und aktiv an seiner Genesung mitarbeiten. Die individuellen Patientenrechte umfassen dabei insbesondere das Recht auf angemessene und qualifizierte Versorgung, das Recht auf Selbstbestimmung, das Recht auf Aufklärung und Beratung, das Recht auf eine zweite ärztliche Meinung (second opinion), das Recht auf Vertraulichkeit, auf freie Arztwahl, auf Dokumentation und Schadenersatz.
Weitere Informationen im Internet
Weitere Informationen zum Thema Patientenrechte finden Sie im Internet. Die „Charta der Patientenrechte“ der Bundesärztekammer ist unter www.bundesaerztekammer.de veröffentlicht, die Patientenrechte in Deutschland“ der Gesundheitsminister-Konferenz unter www.mfjfg.nrw.de.
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Lassen Sie sich also die vorgesehenen Behandlungsschritte und eventuell vorhandene andere therapeutische Möglichkeiten genau erläutern. Wenn Sie etwas nicht verstanden haben, fragen Sie ruhig nach. In jedem Einzelfall müssen alle an der Behandlung beteiligten Ärzte mit Ihnen gemeinsam die für Sie am besten geeignete Behandlungsstrategie festsetzen. Hauptbestandteil der Behandlung von Patienten mit Leukämie ist derzeit die Chemotherapie, die unter Berücksichtigung des jeweiligen Krankheitsbildes und der individuellen Gegebenheiten des Kranken durch andere Therapieformen wie die Strahlenbehandlung, Verabreichung von Hormon-ähnlichen Stoffen (Zytokine) oder die Knochenmarktransplantation ergänzt beziehungsweise ersetzt werden kann.
Die Chemotherapie Die Chemotherapie ist wie die Strahlentherapie deshalb erfolgreich, weil die verabreichten Medikamente (Zytostatika) Krebszellen eher angreifen als normales Gewebe. Es handelt sich um „Zellgifte“, die vor allem auf sich teilende Zellen wirken. Da Tumorzellen sich praktisch ständig vermehren, werden vor allem diese geschädigt. Grundsätzlich werden Zytostatika einzeln eingesetzt (Monotherapie) oder kombiniert in so genannte Schemata (Polychemotherapie). Der Umgang mit diesen Medikamenten bedarf einer großen Erfahrung. Die Therapie wird über bestimmte Zeiträume (Zyklen) durchgeführt, zwischen denen Pausen (Intervalle) liegen.
Lassen Sie sich alles erklären
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40 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Tabletten oder Kapseln
Spritze oder Infusion
Die Patienten können die Medikamente in Form von Tabletten oder Kapseln (orale Applikation) erhalten. Für den Betroffenen bietet dies den Vorteil, dass er weitgehend unabhängig ist; allerdings ist die Belastung für den Magen stärker, und die regelmäßige Einnahme der Zytostatika muss unbedingt gewährleistet sein. Die Medikamente können aber auch direkt in eine Vene (parenterale Applikation) verabreicht werden, und zwar relativ schnell mit einer Spritze oder langsamer in Form eines Tropfes (Infusion). Hier wiederum gibt es die Möglichkeit des Zugangs zur Vene für die einmalige Nutzung; es kann jedoch auch für längere Zeit ein Katheter gelegt werden, über den die Medikamente wiederholt gegeben werden können. Mit einem solchen Katheter können Sie bei Bedarf sogar während der Infusion herumlaufen. Im Allgemeinen erfolgt die Behandlung akuter Leukämien parenteral, die chronischer Leukämien oral.
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Dadurch entsteht während der Behandlungszeit akute Gefahr von: ● Infektionen, weil die Zahl der weißen Blutkörperchen durch die Medikamente verringert wird; ● Blutarmut, da die Zahl der roten Blutkörperchen abnehmen kann; ● Blutungen, weil weniger Blutplättchen produziert werden.
Treten bei Ihnen während der ambulanten Behandlungsphase Infektionen, Blutarmut oder Blutungen auf, nehmen Sie dieses Warnsignal ernst. Informieren Sie deshalb umgehend Ihren Arzt! Infektionskrankheiten können für Patienten unter Chemotherapie eine lebensgefährliche Bedrohung bedeuten, da der Körper über zu wenig gesunde weiße Blutkörperchen und Abwehrstoffe verfügt, um mit der Krankheit problemlos fertig zu werden.
Nebenwirkungen der Chemotherapie Bedauerlicherweise ist es bisher noch nicht gelungen, Medikamente zu entwickeln, die nur die Krebszellen schädigen und die gesunden verschonen. Infolgedessen wird bei der Behandlung auch normales Gewebe, das sich relativ oft erneuert, in Mitleidenschaft gezogen. Von besonders schwerwiegender Auswirkung ist die Chemotherapie auf das Knochenmark, denn die Zytostatika beeinträchtigen nicht nur die Produktion von leukämischen Zellen, sondern auch die von gesunden Blutkörperchen und Blutplättchen.
Vermeiden Sie unbedingt jeden Kontakt mit Personen, die ansteckende Krankheiten haben! Gefahr für den abwehrgeschwächten Organismus droht insbesondere auch durch ansonsten harmlose Mikroorganismen. Treffen sie auf einen geeigneten Nährboden und stimmen darüber hinaus die klimatischen Bedingungen, vermehren sie sich rasch und können für einen Patienten unter Chemotherapie gefährlich werden. Lassen Sie deshalb bei der Auswahl, Aufbewahrung und Zubereitung Ihrer Nahrungsmittel besondere Vorsicht walten (Mehr dazu im Kapitel „Ernährung nach Knochenmarktransplantation“ ab Seite 60 dieser Broschüre).
Schützen Sie sich vor Infektionen und Mikroorganismen
42 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Seien Sie zurückhaltend im Umgang mit (Haus-)Tieren, da diese oft Krankheitserreger tragen können. Auch bei Gartenarbeiten sind Sie verstärkt Mikroorganismen ausgesetzt. Verzichten Sie am besten ganz darauf. Blutplättchenmangel fördert die Neigung zu Blutungen. Berücksichtigen Sie deshalb bei der Gestaltung Ihres Tagesablaufes mögliche Verletzungsgefahren.
Kommt es trotz aller Vorsicht zu Blutungen, beachten Sie folgende Grundregeln: ● Pressen Sie ein sauberes Tuch so lange auf die blutende Wunde, bis die Blutung zum Stillstand kommt. ● Bei Nasenbluten setzen Sie sich senkrecht auf und lassen Sie das Blut aus der Nase herauslaufen. Schlucken Sie das Blut auf keinen Fall herunter.
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wirkungen – zu finden sein. Inzwischen gibt es eine Palette von gut wirksamen Medikamenten, die Übelkeit und Erbrechen stark vermindern (Antiemetika). Stimmen Sie Ihre Lebens- und Ernährungsweise auf die Zeit der Chemotherapie ab. Nähere Hinweise finden Sie in der Broschüre „Ernährung bei Krebs – Die blauen Ratgeber 33“ der Deutschen Krebshilfe (Adresse Seite 76).
Kein Aspirin
Seien Sie darüber hinaus mit Medikamenten vorsichtig, die die Funktion der Blutplättchen beeinträchtigen. Dazu gehört zum Beispiel Aspirin. Bei Fieber oder Schmerzen dürfen unter Chemotherapie grundsätzlich keine Aspirinhaltigen Medikamente eingenommen werden. Nehmen Sie auch keine Medikamente gegen Rheuma ein.
Einige praktische Tipps, die Ihnen helfen können: ● Wählen Sie Speisen und Getränke, auf die Sie Appetit haben. ● Regen Sie Ihren Appetit vor dem Essen ruhig durch einen Aperitiv an! ● Denken Sie daran, dass Ihre Mahlzeiten auch das Auge erfreuen sollen: Decken Sie den Tisch hübsch und machen Sie das Essen zu etwas Besonderem. ● Meiden Sie Lebensmittel, die die Magenschleimhaut reizen beziehungsweise den Magen stark belasten (zum Beispiel saure und fette Speisen, scharf Gebratenes, Kaffee, manche alkoholische Getränke). ● Wenn Sie sich durch den Geruch der Speisen gestört fühlen, bevorzugen Sie kalte Gerichte. ● Achten Sie bei Erbrechen oder Durchfall darauf, verlorene Flüssigkeit und Salze durch ausreichende Flüssigkeitsaufnahme zu ersetzen (zum Beispiel in Form von Gemüse- oder Fleischbrühe).
Häufige Begleiterscheinungen sind Übelkeit und Erbrechen
Die am häufigsten auftretenden Begleiterscheinungen der Chemotherapie sind Übelkeit, Brechreiz und Erbrechen. Oftmals sind sie die direkte Folge der Wirkung der Zytostatika auf das Brechzentrum im Gehirn, in manchen Fällen können die Ursachen aber auch im psychischen Bereich – etwa die Angst vor den zu erwartenden Neben-
Andere Nebenwirkungen der Chemotherapie können die Schleimhäute betreffen und hier vor allem im Mund, in der Speiseröhre oder im Darm. Entzündungen der Zunge und der Mundschleimhaut können in einigen Fällen dazu führen, dass für den Kranken jedes Schlucken mit
Gelingt es Ihnen nicht, die Blutung zu stoppen, konsultieren Sie Ihren Arzt.
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Mundspülungen lindern Entzündungen im Mund
44 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Schmerzen verbunden ist, so dass selbst Patienten mit gutem Appetit nichts essen mögen. Mundspülungen können in diesen Fällen Linderung verschaffen. Fragen Sie Ihren Arzt oder das Pflegepersonal um Rat und Hilfe. Es ist empfehlenswert, zur Vorbeugung gegen Entzündungen solche Mundspülungen etwa sechs- bis achtmal am Tag vorzunehmen. Fragen Sie Ihren Arzt um Rat.
Durchfälle
Häufiger ist auch die Darmschleimhaut in Mitleidenschaft gezogen. Stirbt sie – vorübergehend – ab, geht gleichzeitig eine wichtige Schutzschicht verloren, weshalb es vermehrt zu Darmentzündungen und Durchfällen kommt. Bevorzugen Sie bei Durchfällen stopfende Nahrungsmittel wie Schokolade, schwarzen Tee, geriebenen rohen Apfel, Bananen und achten Sie wiederum auf ausreichende Flüssigkeits- und Mineralstoffzufuhr. Als weitere Nebenwirkung der Chemotherapie müssen Sie mit Haarausfall rechnen, da auch die Haarwurzelzellen sich oft erneuern. Nach Abschluss der Behandlung wachsen die Haare wieder nach. Sollte es Ihnen bis dahin unangenehm sein, ohne Haare aus dem Haus zu gehen, schafft eine Perücke, eine bunte Mütze oder ein originell gebundenes Tuch Abhilfe. Wegen der Kosten für eine Perücke setzen Sie sich mit Ihrer Krankenkasse in Verbindung. Eine Chemotherapie beeinflusst auch die Keimdrüsen der weiblichen und männlichen Patienten, also die Funktion der Eierstöcke und der Hoden. Als Folge davon bleibt bei vielen Frauen die Regel aus; bei Männern sinkt die Zahl der befruchtungsfähigen Samenzellen. Auch das Verlangen nach Zärtlichkeit und Sexualität (Libido) kann verringert sein.
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Alle zuvor erwähnten Nebenwirkungen der Chemotherapie verschwinden wieder, wenn keine Zytostatika mehr verabreicht werden. Da sich die Behandlung von akuten und chronischen Leukämien wesentlich unterscheidet, werden die verschiedenen Therapieformen im Folgenden nach Leukämieart getrennt ausführlich beschrieben. Die beschriebenen Behandlungsschemata sind jedoch nur allgemeingültige Hinweise. Ihren ganz persönlichen Behandlungsplan wird Ihr Arzt ausführlich mit Ihnen besprechen. Es soll an dieser Stelle etwas zum Thema „Therapiestudien“ gesagt werden. Es gibt eine Vielzahl zytostatischer Medikamente, die zur Behandlung von Leukämien eingesetzt werden können. Ziel ist es dabei, Kombinationen mit größtmöglicher Wirkung und die besten zeitlichen Abstände für die einzelnen Zyklen zu finden. Dies ist nur durch eine organisierte, genaue klinische Beobachtung der Patienten möglich, durch Therapiestudien. Manche Patienten, die um Teilnahme an solchen Therapiestudien gebeten werden, zögern, da sie befürchten, ein „Versuchskaninchen“ zu sein. Diese Sorge ist jedoch unbegründet. Gerade die Teilnehmer an Therapiestudien sind die ersten, die von neuen Behandlungsschemata profitieren. Wenn Sie diesbezüglich Fragen haben, wenden Sie sich an den Arzt Ihres Vertrauens. Ausführliche Erläuterungen finden Sie in der Broschüre „Klinische Studien – Die blauen Ratgeber 39“ der Deutschen Krebshilfe (Adresse Seite 76).
Therapiestudien helfen, neue Behandlungsschemata zu finden
46 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Therapie von akuten Leukämien Chemotherapie anfangs sehr intensiv
Erhaltungstherapie
Die stationär durchgeführte Therapie im ersten Behandlungsabschnitt ist sehr intensiv. Ziel der in dieser Zeit eingesetzten Chemotherapie ist es, unter Einsatz verschiedener zellteilungshemmender Medikamente innerhalb der ersten Behandlungsphase (Induktionstherapie) den größten Teil der Leukämiezellen zu zerstören und damit ein vollständiges Verschwinden der Krankheitssymtome (Vollremission) oder ein teilweises Verschwinden (Teilremission) zu erreichen. Daran schließt sich meist eine Dauerbehandlung (Erhaltungstherapie) an; sie wird häufig ambulant durchgeführt und durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen begleitet. Die Gesamtdauer der Behandlung beträgt etwa zwei bis drei Jahre, kann jedoch auch kürzer oder länger sein. Wenn der Patient insgesamt fünf Jahre ohne Rückfall (Rezidiv) bleibt, gilt er als geheilt. Nicht zuletzt dank der Förderungsmaßnahmen der Deutschen Krebshilfe konnte die Prognose von Patienten mit akuten Leukämien in den letzten Jahren deutlich verbessert werden. Wichtigstes Ziel jeder Behandlung ist das Erreichen einer Remission. Unbehandelt führen akute Leukämien fast ausnahmslos innerhalb von Wochen oder wenigen Monaten zum Tod.
Voll- und Teilremission
Bei einer Remission unterscheidet man darüber hinaus zwischen einer Voll- und einer Teilremission. Im ersten Fall sind sämtliche Krankheitszeichen verschwunden, Blutbild und Knochenmark weisen normale Befunde auf. Bei einer Teilremission sind diese Anzeichen lediglich verbessert.
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Remissionen sind in vielen Fällen jedoch nicht von unbegrenzter Dauer. Tritt ein Rückfall auf, so nennt man dies ein Rezidiv.
Therapie von AML Bei der Behandlung der akuten myeloischen Leukämie (AML) müssen Sie in der ersten Behandlungsphase mit einem stationären Krankenhausaufenthalt von sechs bis acht Wochen rechnen. In dieser Zeit werden meistens zwei Chemotherapiezyklen hintereinander durchgeführt, während denen Ihnen die Medikamente kombiniert als Spritzen, Infusionen und Tabletten verabreicht werden.
Zwei Zyklen hintereinander
Nach der ersten Behandlungsphase von etwa acht Tagen setzt eine Erholungszeit von ungefähr zwei Wochen ein, in denen Sie wieder zu Kräften kommen können. Im Anschluss daran folgt der zweite Zyklus von erneut zirka acht Behandlungstagen. Vielleicht wird Sie diese zweite Therapie mehr anstrengen, da Sie sich vom ersten Teil noch nicht vollständig erholen konnten. Die weiteren etwa drei Wochen Krankenhausaufenthalt können Sie dafür nutzen, sich von der anstrengenden Behandlung zu erholen. Ihre Blutwerte werden in dieser Zeit aufgrund der Behandlung zunächst sehr schlecht sein (Aplasie), sie werden sich im Laufe der Zeit aber wieder normalisieren. Wie es nach der Entlassung aus dem Krankenhaus weitergeht, ob Sie zum Beispiel zunächst eine längere Pause haben, bevor die nächste stationäre Chemotherapie folgt, und ob sich nach weiteren Pausen weitere Therapiezyklen anschließen, ist stark abhängig von dem bei Ihnen
Zeit zum Erholen
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48 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN gewählten Behandlungsprotokoll. Zwischenzeitliche Kontrolluntersuchungen geben Ihnen und Ihrem Arzt Aufschluss über den Erfolg der Behandlung.
Therapie von ALL Ebenso wie bei der AML erfolgt die Behandlung der akuten lymphatischen Leukämie (ALL) mit Tabletten, Infusionen und Spritzen, jedoch mit anderen zytostatischen Medikamenten. Der Ablauf der Behandlung hängt vom jeweiligen Einzelfall ab. Vierwöchiger Zyklus
Zweiter Zyklus und eventuell Bestrahlung
Sie erstreckt sich zunächst auf einen vierwöchigen Zyklus. In den ersten beiden Wochen erhalten Sie Infusionen und Spritzen nur einmal pro Woche, in den letzten beiden Wochen täglich beziehungsweise jeden zweiten Tag. Wenn keine Komplikationen auftreten, schließt sich der zweite Therapiezyklus unmittelbar an den ersten an. Inwieweit ergänzend eine Bestrahlung des Kopfes veranlasst wird, um eventuell vorhandene Leukämiezellen in den Hirnhäuten zu vernichten, oder bösartig veränderte Lymphknoten im Brustkorbbereich in die Strahlenbehandlung einbezogen werden müssen, ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Nach den ersten beiden Behandlungsabschnitten folgt eine Pause zu Hause. Im Abstand von mehreren Wochen folgen weitere Therapiezyklen; abhängig davon, wie Sie die Medikamente vertragen, werden Sie zum Teil stationär, zum Teil ambulant behandelt.
Gesamtbehandlung etwa drei Jahre
Die Behandlung dauert insgesamt etwa drei Jahre, wobei Sie sich in den letzten beiden Jahren wahrscheinlich wohl fühlen und weitgehend Ihrem gewohnten Berufsund Alltagsleben werden nachgehen können.
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Strahlenbehandlung bei ALL Die Bekämpfung eines Tumors mit Strahlen (= Radiotherapie oder Radiatio) verursacht Schäden im Erbgut der Zellen. Krebszellen haben ein weniger gut funktionierendes Reparatursystem als normale Zellen. Deshalb können Schäden, die durch die Bestrahlung in diesen Zellen angerichtet werden, schlechter behoben werden: Der Krebs stirbt ab. Patienten mit ALL, für die eine Strahlenbehandlung vorgesehen ist, erhalten diese üblicherweise über einen zweieinhalbwöchigen Zeitraum. Nebenwirkungen der Strahlentherapie Trotz sorgfältiger Therapieplanung und Durchführung der Strahlenbehandlung müssen Sie dabei mit eventuell auftretenden unerwünschten Begleitreaktionen rechnen. Bei der Bestrahlung von außen reagiert die Haut in manchen Fällen mit sonnenbrandähnlichen Symptomen. Sie ist gegenüber mechanischen Reizen empfindlich und darf ab der ersten Behandlung bis etwa drei Wochen nach Ende der Bestrahlungen nicht mechanisch beansprucht werden. Vermeiden Sie hautreizende Seifen, Kratzen, Bürsten, Frottieren, Anwendung von Alkohol, Benzin, Äther, Kölnisch Wasser, hautreizende Pflaster, Einreibemittel, warme oder heiße Umschläge, Infrarotbestrahlung oder Höhensonne sowie beengende und scheuernde Kleidungsstücke (vor allem aus Kunstfasern). Behandeln Sie die Haut täglich zwei- bis dreimal mit einem schmerzlindernden, hautschonenden und entzündungshemmenden Puder (am besten Babypuder).
Schonen Sie Ihre Haut
50 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Schützen Sie Ihre Haut vor Sonnenstrahlen
Durch die Behandlung wird die Haut sehr sonnenempfindlich; Sonnenbaden ist daher auf jeden Fall zu vermeiden. Wenn Sie sich im Freien aufhalten, ziehen Sie sich so an, dass die Kleidung die Haut möglichst ganz bedeckt, also langärmelige Hemden oder Blusen und eine Kopfbedeckung. Schützen Sie die unbedeckte Haut mit einer Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor und vergessen Sie nicht, eine gute Sonnenbrille zu tragen.
Therapie von chronischen Leukämien Im Gegensatz zu der Behandlungsstrategie der akuten Leukämieformen, bei denen unmittelbar nach der Diagnosestellung mit einer aggressiven Chemotherapie begonnen wird, setzt die Therapie der chronischen Formen auf eine weniger aggressive Dauerbehandlung.
Menschen mit CLL sind häufig aufgrund ihrer schlechten Immunabwehr stark infektionsgefährdet und müssen deshalb oft Antibiotika einnehmen. Manchmal erhalten sie zusätzlich eine Infusion von Abwehrstoffen (Immunglobuline). Die Behandlung der CLL erfolgt über viele Jahre hinweg ambulant bei regelmäßiger Kontrolle durch Ihren behandelnden Arzt.
Therapie von CML Wurde bei Ihnen die Diagnose CML gestellt, so werden Sie Ihrem persönlichen Krankheitsbild entsprechend auf Medikamente eingestellt. Die Anfangsbehandlung von CML besteht aus Hydroxyurea (ein Chemotherapeutikum) gefolgt von Interferon. Bei Interferonen handelt es sich um Botenstoffe, mit denen sich die körpereigenen Abwehrzellen untereinander verständigen. Diese Stoffe können heute künstlich hergestellt werden. Neuesten Studien zufolge kann eine monatliche kurzzeitige Chemotherapie hinzukommen.
Zytostatika und Interferon
Behandlung über Jahre
Solange Ihre Blutwerte gut sind, ist dies nicht erforderlich. Es bedeutet nicht, dass eine Behandlung nicht mehr aussichtsreich ist.
Sie werden die Medikamente über viele Jahre hinweg bekommen und sich regelmäßig bei Ihrem Arzt vorstellen. Er wird anhand von Blutbildern und gelegentlichen Knochenmarkpunktionen feststellen, ob sich die Zusammensetzung der Medikamente ändern muss.
Erst wenn die Werte sich verschlechtern, erhalten Sie Medikamente in Form von Tabletten oder Spritzen/Infusionen.
Auf lange Sicht ist eine Heilung der CML nur durch eine Knochenmarktransplantation (KMT) möglich (vergleiche dazu das folgende Kapitel).
Therapie von CLL Behandlung hat Zeit
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Sind Sie an chronisch lymphatischer Leukämie (CLL) erkrankt, wundern Sie sich nicht, wenn Sie anfangs noch gar nicht behandelt werden.
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52 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Nebenwirkungen der Interferonbehandlung Leider sind auch Interferone oftmals nicht ohne unerwünschte Nebenwirkungen. Häufig lässt die Intensität der Beschwerden aber schon nach den ersten Tagen der Behandlung nach. Grippeähnliche Symptome
Appetitlosigkeit
Knochenschmerzen
Der Körper reagiert auf die Medikamente oft mit (sehr) hohem Fieber, zu dem auch Schüttelfrost, Nachtschweiß und Gliederschmerzen hinzukommen können. Das Fieber und die grippeähnlichen Symptome lassen sich aber erfolgreich bekämpfen. Viele Patienten klagen im Zusammenhang mit der Behandlung über Appetitlosigkeit. Lassen Sie sich von einer Diätassistentin, die sicher zu Ihrem Behandlungsteam gehört, beraten. Anhaltende Appetitlosigkeit führt zu Gewichtsverlust. Versuchen Sie diesen so weit wie möglich zu vermeiden. Da die Behandlung der Leukämie das blutbildende System betrifft und dies besonders das Knochenmark umfasst, kann es zu deutlichen Knochenschmerzen kommen. Sprechen Sie Ihren Arzt darauf an, welche Schmerzmittel Ihnen am besten helfen können. Ähnlich wie bei der Chemotherapie kann in manchen Fällen Haarausfall auftreten. Die Haare wachsen aber nach Abschluss der Behandlung wieder nach.
Depressionen
Eine weitere sowohl für den Patienten wie für die Angehörigen unangenehme Nebenwirkung der Interferonbehandlung besteht in depressiven Verstimmungen, die zum Teil sehr ausgeprägt sein können. Auch liebevolle Zuwendung seitens der Familie hilft manchmal nicht mehr, den Patienten aus seiner tiefen Mutlosigkeit zu befreien.
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Scheuen Sie sich nicht, Ihren Arzt darauf anzusprechen, denn gegen Depressionen gibt es wirksame Medikamente.
Die Knochenmark(Stammzell-)transplantation (KMT) Die Übertragung (Transplantation) von Knochenmark ist für viele Leukämiepatienten die einzige Chance, geheilt zu werden. Grundsätzlich kommt diese Behandlungsmethode für Patienten mit AML und CML in Frage sowie für einige mit ALL und CLL. Voraussetzung dafür, dass eine Knochenmarktransplantation (KMT) überhaupt in Angriff genommen werden kann, ist das Erreichen einer Remission durch eine vorhergegangene Chemotherapie. Aber aufgrund der belastenden und risikoreichen Behandlung sind andere Faktoren wie Alter und Allgemeinzustand des Patienten in Betracht zu ziehen. Unter Berücksichtigung aller Aspekte müssen Chancen und Risiken der Knochenmarktransplantation (KMT) in engem Zusammenspiel zwischen Arzt und Patient gründlich gegeneinander abgewogen werden. Bei der Transplantation werden Zellen übertragen, aus denen sich alle anderen Zellen der Blutbildung lebenslang bilden können. Diese Zellen werden als Stammzellen bezeichnet. Sie können aus dem Knochenmark oder – heute zunehmend häufiger angewandt – nach einer speziellen Vorbehandlung aus dem zirkulierenden (peripheren) Blut gewonnen werden.
Remission ist Voraussetzung
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54 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Eigen- oder Fremdspende
Familienspender
Fremdspender
Prinzipiell besteht die Möglichkeit der autologen und der allogenen Transplantation. Im ersten Fall bekommt der Patient eigenes Knochenmark beziehungsweise eigene Blutstammzellen zurückübertragen. Bei dieser Methode wird häufig versucht, das Transplantat von möglicherweise enthaltenen bösartigen Zellen zu reinigen. Bei der allogenen Knochenmarktransplantation erhält der Patient Knochenmark oder Blutstammzellen eines Spenders, vorzugsweise eines Geschwisters, da ihre Gewebemerkmale am ehesten mit denen des Empfängers übereinstimmen und zu erwarten ist, dass die Abwehrreaktionen des gespendeten Knochenmarks gegen den Organismus des Empfängers nicht zu stark ausfallen. Die Wahrscheinlichkeit, einen geeigneten Familienspender zu finden, liegt bei zirka dreißig Prozent. Wenn innerhalb der Familie kein geeigneter Spender zu finden ist, muss nach einem Fremdspender mit weitgehend identischen Gewebemerkmalen gesucht werden. Sprechen Sie Ihren Arzt darauf an. Die Suche ist um so aussichtsreicher, je größer die Zahl der registrierten möglichen Knochenmarkspender ist.
Umfangreiche Spenderdateien
Aus diesem Grund hat die Deutsche Krebshilfe vor Jahren mit erheblichen Mitteln für den Aufbau von Spenderdateien gesorgt. Allein für den Aufbau der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) stellte sie mehr als 7,5 Millionen Euro Spendengelder zur Verfügung.
Transplantation erfolgt in speziellen Zentren
Knochenmarktransplantationen werden in Zentren vorgenommen, die sowohl von den Räumlichkeiten als auch von ärztlicher und pflegerischer Seite her auf diese Behandlung spezialisiert sind. Der benötigte Bedarf kann inzwischen durch die vorhandenen Kapazitäten gedeckt werden. Die Deutsche Krebshilfe hat den bundesweiten Auf- und Ausbau solcher Einrichtungen in den letzten
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Jahren mit bisher insgesamt mehr als 25 Millionen Euro gefördert. Vor der Knochenmarktransplantation wird der Patient einer sehr aggressiven, hochdosierten Chemotherapie ausgesetzt, die unter Umständen durch eine Ganzkörperbestrahlung ergänzt wird. Diese Behandlung soll sicherstellen, dass alle Leukämiezellen im Blut des Patienten vernichtet werden. Man nennt diese Vorbereitung auf die eigentliche Übertragung Konditionierung.
Hochdosierte Chemotherapie geht voraus
Danach werden dem Empfänger die Knochenmark- oder Blutstammzellen des Spenders übertragen. Bei der allogenen Transplantation erfolgt dies meistens ohne Konservierung des Transplantats. Bei der autologen Transplantation wurden das Knochenmark oder die Blutstammzellen während des Zeitraums der Konditionierung eingefroren und zur Transplantation aufgetaut. Innerhalb von durchschnittlich drei bis sechs Wochen haben sich die Blutwerte erholt, und das fremde Knochenmark ist angewachsen. Insbesondere bei der allogenen Transplantation gibt es eine Reihe von Komplikationsmöglichkeiten. So besteht neben der hier seltenen Gefahr eines Nichtanwachsens des Transplantats die Möglichkeit, dass die mit dem Transplantat übertragenen Immunzellen ihrerseits den Körper des Empfängers als fremd erkennen und angreifen. Es handelt sich hierbei um den umgekehrten Vorgang, wie er beispielsweise von Abstoßungsreaktionen aus der Nierentransplantation bekannt ist. Diese Reaktion wird als Transplantat-gegen-Wirt-Erkrankung (graft versus host disease, GvHD) bezeichnet. Sie richtet sich hauptsächlich gegen Haut, Leber und Darm. Die GvHD ist eine häufig auftretende Reaktion nach allo-
Abstoßungsreaktion möglich
56 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Komplikation kann gut behandelt werden
genen Knochenmark- und Blutstammzelltransplantationen. In der Regel kann diese Komplikation gut behandelt werden. Es ist jedoch auch möglich, dass die Reaktion fortschreitet und lebensbedrohlich wird beziehungsweise das Auftreten anderer bedrohlicher Komplikationen begünstigt.
Übrigens: Wundern Sie sich nicht, wenn Sie nach der Behandlung feststellen, dass Sie eine andere Blutgruppe haben, und zwar die des Spenders.
Die Höhe des Risikos bedrohlicher Komplikationen hängt von Art und Stadium der Leukämie, der Art der Transplantation und weiteren individuellen Faktoren ab. Ihre spezielle Situation muss daher im persönlichen Gespräch mit dem Arzt besprochen werden.
Alternativ zur Knochenmarktransplantation findet zunehmend die Übertragung von Stammzellen Anwendung. Die für eine erfolgreiche Behandlung notwendigen Stammzellen finden sich nicht nur im Knochenmark, sondern auch im zirkulierenden (peripheren) Blut. Um Stammzellen des Spenders zu gewinnen, wird einige Stunden lang sein Blut zu einer speziellen Zentrifugeneinrichtung (Blutzell-Separator) geleitet. Dieser Apparat trennt das Blut in seine Bestandteile auf; die benötigten Stammzellen werden in einem Beutel gesammelt, die übrigen Blutbestandteile werden sofort wieder zum Spender zurückgeleitet. Um genügend Stammzellen für eine erfolgreiche Transplantation zu erhalten, muss dieser Vorgang, den man Leukapherese nennt, zwei- bis sechsmal durchgeführt werden.
Zellen des Transplantats können sich aber nicht nur gegen körpereigene gesunde Zellen, sondern auch gegen im Körper verbliebene Leukämiezellen richten. Dies trägt dazu bei, dass möglicherweise noch verbliebene Leukämiezellen im Körper entfernt werden.
Funktion des Immunsystems wird gehemmt
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Um das Auftreten einer GvHD zu verhindern oder um die Schwere dieser Reaktion zu mildern, wird nach der allogenen Transplantation eine Behandlung mit Medikamenten durchgeführt, die die Funktion des Immunsystems hemmen. Diese Behandlung trägt dazu bei, dass nach einer allogenen Transplantation noch längere Zeit eine erhöhte Infektionsgefahr besteht. Hierbei spielen auch Erreger eine Rolle, die nach einer alleinigen Chemotherapie oder nach einer autologen Transplantation weniger bedeutsam sind. Ein wichtiger Erreger insbesondere von schweren Lungenentzündungen nach Transplantation ist das Cytomegalievirus (CMV). Trotz dieser Gefahren ist eine allogene Knochenmarkbeziehungsweise Blutstammzelltransplantation in vielen Fällen die wirksamste Therapie oder gar die einzige Behandlungsform, die zu einer Heilung führen kann.
Andere Blutgruppe
Knochenmark-(Stammzell-)transplantation ist die Übertragung der Blutbildung.
Im Vergleich zur Knochenmarktransplantation hat die Übertragung von Stammzellen möglicherweise Vorteile. So kann die Entnahme der Stammzellen beim Spender ohne Vollnarkose erfolgen. Im Übrigen hat sich gezeigt, dass der Vorgang des Anwachsens der Stammzellen beim Empfänger deutlich schneller vor sich geht und demzufolge auch die Produktion gesunden Blutes rascher beginnt. Stellen Sie sich auf jeden Fall darauf ein, dass diese Wochen in physischer wie auch in psychischer Hinsicht sehr anstrengend sein werden.
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Übertragung von Stammzellen
58 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Eine Spezialstation schützt vor Infektionen
Aufgrund der durch die Konditionierung nahezu vollständig ausgeschalteten Immunabwehr ist der Patient extrem infektionsgefährdet. Deshalb werden Sie von vornherein Antibiotika zum Schutz vor Infektionen und Antimykotika gegen Pilzerkrankungen erhalten. Auch werden Sie sich in der gesamten Zeit vor und nach der Transplantation auf einer speziellen Station aufhalten müssen, zu der außer Ärzten und Pflegepersonal nur wenige Personen – vielfach sogar in Schutzkleidung und mit Mundschutz – Zutritt haben.
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Das Pflegepersonal wird Sie in dieser schweren Zeit besonders intensiv betreuen.
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Nach der Transplantation müssen Sie für längere Zeit, also auch nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, Medikamente einnehmen, die mögliche Abstoßungsreaktionen des fremden Knochenmarks verhindern sollen.
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Bis Ihr körpereigenes Abwehrsystem wieder völlig intakt ist, dauert es etwa ein Jahr. In den ersten drei Monaten nach der Übertragung, aber auch noch danach sind Sie für Infektionen anfälliger als andere Menschen. Beherzigen Sie deshalb im Alltag ein paar Verhaltenshinweise, die das Infektionsrisiko vermindern helfen.
Praktische Tipps für den Alltag nach der KMT: Vermeiden Sie direkte Sonnenbestrahlung. Cremen Sie sich vor jedem Aufenthalt im Freien mit einem Sonnenschutzmittel mit hohem Lichtschutzfaktor (10 bis 20) ein. Dies gilt auch bei bedecktem Himmel. ● Meiden Sie direkten Kontakt mit Tieren, Pflanzen und Pflanzenerde. Zimmerpflanzen sind erlaubt. Sie sollten sie aber nicht umpflanzen. ●
Meiden Sie größere Menschenansammlungen wie zum Beispiel im Kino, große Veranstaltungen, Freibäder, Badeseen und so weiter wegen des erhöhten Infektionsrisikos. Achten Sie auf gründliche Körperhygiene. Benutzen Sie Seifen, Cremes und Schminke, die keine Duftstoffe und nur wenig Konservierungsstoffe enthalten. Kontaktlinsen können Sie tragen, sofern bei Ihnen keine Reizung der Bindehaut auftritt. Treiben Sie Sport frühestens wieder nach der Entfernung des Venenkatheters. Tägliche Spaziergänge sind ratsam und erwünscht. Auch Sexualverkehr ist erlaubt. Bei Frauen muss auf jeden Fall eine Hormontherapie begonnen werden. Die Frage der notwendigen Verhütung besprechen Sie mit Ihrem Arzt. Auch zur Wiederaufnahme der beruflichen Tätigkeit befragen Sie Ihren Arzt.
Wenn Sie ausführlichere Informationen zur Knochenmark-(Stammzell-)transplantation möchten, können Sie sie bei den Zentren für Knochenmarktransplantation oder bei der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe, Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V., erhalten. Die Adresse des Ihrem Wohnort nächstgelegenen Zentrums erfahren Sie ebenfalls dort (Anschrift Seite 79).
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Ernährung nach Knochenmarktransplantation ●
Im Kapitel Chemotherapie (ab Seite 39) haben wir bereits darauf hingewiesen, dass während dieser Zeit besondere Ernährungsvorschriften wichtig sind. Richtlinien zur Ernährung nach Knochenmarktransplantation hängen in großem Maße von den speziellen bei Ihnen vorliegenden Gegebenheiten ab und unterscheiden sich in einzelnen Transplantationszentren. Die folgende Aufstellung kann einen groben Anhalt geben. Bitte besprechen Sie in jedem Fall Einzelheiten mit Ihren behandelnden Ärzten. Es empfiehlt sich, sich bei der Ernährung nach der Transplantation grundsätzlich an den Regeln der vollwertigen Ernährung der DGE (Deutsche Gesellschaft für Ernährung) zu orientieren. Näheres dazu enthält die Broschüre „Ernährung bei Krebs – Die blauen Ratgeber 33“, die Sie bei der Deutschen Krebshilfe bestellen können (Adresse Seite 76). Besondere hygienische Maßnahmen sind aber wichtig. Im Folgenden haben wir die wichtigsten Punkte für Sie aufgelistet. Eine ausführlichere Information erhalten Sie bei der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe, Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V. (Adresse Seite 79).
Halten Sie sich an die folgenden Regeln: ● Essen Sie stets nur frisch zubereitete Speisen oder frisch aufbereitete Tiefkühlkost. ● Nehmen Sie keine warmgehaltenen oder nur erwärmten Speisen und Getränke zu sich.
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Verzehren Sie nur völlig einwandfreie, unversehrte Lebensmittel und Speisen mit noch langer Haltbarkeit. Leeren Sie einmal geöffnete, angebrochene Packungen, Flaschen, Gläser, Tüten und so weiter so rasch wie möglich. Werfen Sie im Zweifelsfall Reste weg.
Richtlinien für keimarme Ernährung: ● Milch und Milchprodukte: Von Roh- und Frischmilch wird abgeraten; pasteurisierte Milchprodukte sind erlaubt, müssen aber zügig verzehrt werden. ● Brotbelag muss vakuumverpackt sein. Er darf nicht offen (lose) gekauft werden. Günstig sind einzeln abgepackte Portionen von Käse oder Aufschnitt. ● Essen Sie keinen Schimmelpilzkäse wie Roquefort, Camembert, Brie und ähnliche. ● Fleisch, Geflügel, Wild, Fisch, Schalen- und Krustentiere frisch oder tiefgekühlt kaufen. Fleisch muss immer gut durchgegart sein. ● Streichfett (Butter, Margarine) muss portioniert im Kühlschrank aufbewahrt werden. ● Getreide und Getreideerzeugnisse sind verschlossen in geeigneten Behältern aufzubewahren. ● Brot und Backwaren: Brot und Brötchen müssen entweder täglich frisch vom Bäcker geholt oder portionsweise abgepackt und eingefroren werden. Kuchen nach dem Backen und Auskühlen stückweise in Gefrierfolie einfrieren. Geeignet sind auch industriell abgepackte Gebäckdauerwaren. Achten Sie aber auf das Haltbarkeitsdatum.
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Gemüse ist zunächst nur als Garkost gestattet, das heißt frisches oder tiefgekühltes Gemüse muss gekocht sein. Konserven brauchen nur erhitzt zu werden. Schälbares Frischgemüse (Tomaten, Gurken, Kohlrabi und so weiter) ist nur nach ausdrücklicher Erlaubnis des behandelnden Arztes wieder in den Speiseplan aufzunehmen und muss geschält werden. Waschen Sie vor dem Schälen Nahrungsmittel und Hände unter fließendem Wasser. Essen Sie die Rohkost sofort auf. Obst ist zunächst nur gekocht als Kompott oder Mus gestattet. Schälbares Frischobst darf ebenfalls erst nach ausdrücklicher Erlaubnis des behandelnden Arztes gegessen und muss auf jeden Fall geschält werden. Es muss völlig makellos sein, das heißt es darf keine Faul- oder Druckstellen aufweisen. Für Zubereitung und Verzehr gelten die gleichen Regeln wie bei Frischgemüse. Verzichten Sie auf Nüsse, Mandeln, Pistazien und Feigen. Süßwaren: Honig, Konfitüre, Gelee sind nur als Einzelportion (Döschen) gestattet. Auch Süßigkeiten müssen einzeln abgepackt sein. Getränke: Tee und Kaffee stets frisch mit kochendem Wasser zubereiten. Obst- und Gemüsesäfte, Limonade, Mineralwasser und so weiter müssen nach dem Öffnen schnell aufgebraucht oder sofort wieder verschlossen im Kühlschrank aufbewahrt werden (maximal 24 Stunden). Alkoholische Getränke nur nach ärztlicher Erlaubnis trinken. Gewürze und Kräuter müssen mitgekocht werden. Senf und Ketchup sind nur als Portionstütchen geeignet.
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Erfahrungsberichte von Knochenmarktransplantierten Im Laufe dieses Kapitels wurde bereits darauf hingewiesen, dass sowohl die Konditionierungsphase als auch die Zeit nach der KMT physisch und psychisch sehr anstrengend sind. Wir möchten deshalb erneut Betroffene zu Wort kommen lassen. „Seitdem ich von der Diagnose erfahren habe (Ende Februar 2001), habe ich mich mit verschiedenen Erfahrungsberichten in der Literatur beschäftigt, um mir Mut zu machen für die bevorstehende Stammzellübertragung. Ich möchte meine positiven Erfahrungen heute weitergeben, um denjenigen Mut zu machen, die diesen Schritt noch vor sich haben. Folgender Kurzbericht vorab zum Krankheitsverlauf: Die AML begann Ende Dezember 2000 schleichend mit Muskelverspannungen im Hals-/Schulterbreich, die möglicherweise nichts damit zu tun hatten, aber seitdem wieder verschwunden sind. Die Müdigkeit nahm zu. Mir war oft übel bis zum Erbrechen. Das vom Arzt dagegen verschriebene Medikament (es war eine Magen-DarmGrippe im Umlauf und unser Sohn klagte zeitgleich über Bauchschmerzen) verursachte einen heftigen Hautausschlag im ganzen Gesicht, den die Kosmetikerin aber in den Griff bekam. Nach und nach schaffte ich es nicht mehr, ohne Aufzug meinen Arbeitsplatz im 4. Stock zu erreichen. Nach dem Essen mittags schlief ich am Tisch ein, spätestens wenn ich neben den Kindern saß, um die Hausaufgaben zu beaufsichtigen. Nach vielen Erklärungsversuchen (Wechseljahre, Frühjahrsmüdigkeit) suchte ich schließlich Ende Februar nochmals den Arzt auf und landete am selben Abend
Patientin, 47 Jahre, AML
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64 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN noch in der Klinik, wo ich erstmals von der Diagnose erfuhr. Im Nachhinein hätte mir auffallen können, wie viele Personen unabhängig voneinander in den letzten Wochen zu mir gesagt hatten, ich sei aber blass. Die erste Chemotherapie war dann auch die anstrengendste, weil der Körper schon so geschwächt war. Medizinisch problematisch waren eine Sepsis, deren Erreger nicht gefunden werden konnten, und eine Unverträglichkeit bei „einfachen” Thrombozytenkonzentraten. Meine Werte stiegen nur bei HLA-identen Konzentraten an. Für mich selbst unangenehm waren die Schleimhautschäden im Mund, Hautrötungen und Schwellungen im Wangen- und Augenbereich, so dass die Augen zwei Tage lang ziemlich zugeschwollen waren, Schmerzen in der Milz bei Verabreichung unverträglicher Thrombos, eine Biopsie an einer der geröteten Hautstellen, um den Erreger zu finden. Alles in allem fühlte ich mich schlecht, was mich aber angesichts der Diagnose nicht weiter verwunderte. Dass ich keine Grippe hatte, wusste ich ja. Das Schlimmste war, dass eines nachmittags der behandelnde Arzt sehr pathetisch wurde und davon sprach, dass sie mich noch drei bis vier besorgniserregende Tage über das Zelltief bringen müssten (ich bekam 16 Flaschen Antibiotika am Tag). An diesem Nachmittag überlegte ich ernsthaft, dass ich mich fürs Sterben einfach noch zu gut fühlte. Nach der ersten Chemo durfte ich eine Woche pausieren. Die zweite lief besser (beide übrigens ohne wesentliche Übelkeit), die Hautschäden traten nicht wieder auf. Das Fieber beschränkte sich auf einen Tag. Zu schaffen machte mir eine entzündete Analfissur. Die dritte Chemo nach vierwöchiger Pause lief eher noch besser. Zwar musste ich zwei Tage lang erbrechen und bekam wenig Schlaf, dafür war die Zelltiefphase völlig unproblema-
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tisch. Geholfen hat mir in allen Fällen meine Familie und bei der zweiten und dritten Therapie das Doppelzimmer, denn ich hatte eine sehr nette Bettnachbarin, die ich bei der dritten Therapie dann auch schon bestens kannte, weil wir zufällig beide Male zusammen lagen. Sie war ebenso lebensbejahend und im Prinzip optimistisch wie ich, so dass wir uns gegenseitig Mut machen konnten. Ende Juni durfte ich für zwei Monate nach Hause – zum Glück während der Sommerferien unserer Kinder (11 und 13 Jahre). Im August verbrachten wir einen wunderbaren Sporturlaub in Kärnten, in dem ich auch wieder genug Kraft hatte zum Tennis- und Golfspielen. Da ich mich auf dem Rückweg erkältet hatte, konnte ich die Therapie Ende August nicht antreten, sondern musste noch 14 Tage Antibiotika nehmen und abwarten. Immerhin hatte ich so das Zimmer, das mich erwartete, schon einmal gesehen und der Schock hatte Zeit, sich zu legen, bis ich am 12. September wiederkommen musste. Die Arztgespräche hatten bereits stattgefunden und ich war erstmals damit konfrontiert worden, dass die Mortalitätsrate durch die KMT bei 10 bis 30 Prozent liegen dürfte. Da es aber für mich keine Alternative gab (zumal meine Schwester HLA-ident ist und die Blutstammzellen bereits im Juli gespendet hatte), entschloss ich mich, die Sache durchzuziehen. Mut machte mir vor allem in den ersten Tagen, in denen die Chemo noch nicht begonnen hatte, dass meine Nachbarin im Zimmer nebenan, die kurz vor der Entlassung stand, so viel mit den Ärzten und dem Pflegepersonal scherzte und es ihr offensichtlich „gut” ging. Die Chemotherapie war hart, da mir die Übelkeit sehr zu schaffen machte. Dafür hatte ich später kaum Schleimhautbeschwerden, so dass ich die ganze Zeit feste Nahrung zu mir nehmen konnte. Andere Nebenwirkungen schlimmerer Art blieben mir ebenfalls erspart. Das Trans-
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plantat erhielt ich am 24. September – es nahm schnell seine Tätigkeit auf, so dass die Ärzte mir schon am Tag 13 (Sonntag) die Entlassung für das nächste Wochenende in Aussicht stellten. Belastend waren neben der Übelkeit vor allem das Angebundensein, der Zwang, den Toilettenstuhl (im Zimmer!) zu benutzen, der Haarausfall und einige Schwierigkeiten mit Bluthochdruck aufgrund der Medikamente. Das Alleinsein machte mir persönlich nicht so furchtbar zu schaffen. Zwei Freundinnen hatten sich bereit erklärt, mich abwechselnd zu besuchen (ich durfte nur drei erwachsene Besucher haben), dazu kam fast jeden Abend mein Mann. Auch wenn ich an manchen Tagen gar keinen Besuch hatte, so konnte ich doch immer telefonieren und mir so die Zeit vertreiben. Die Entlassung erfolgte dann am Tag 17 (wenn auch mit noch mickrigen 1,1 Leukos). Seitdem musste ich häufig in die Klinik zur ambulanten Kontrolle. Zwischen Tag 30 und 40 ging es mir nicht so gut (vielleicht wegen einer Erkältung), ohne dass ich das an bestimmten Beschwerden festmachen konnte. Die Schmerzen in allen Gelenken, die nach der Chemo immer auftraten, waren nach der harten letzten Chemotherapie verstärkt da, haben sich aber inzwischen gelegt. Zu kämpfen habe ich immer noch mit der Übelkeit aufgrund der vielen Medikamente und gelegentlicher Müdigkeit. Die Leistungsfähigkeit ist vor allem nachmittags und in den Abendstunden noch recht eingeschränkt. Aber sonst geht es mir gut!”
„Am 23.8.2000 wurde bei mir eine AML festgestellt. Es folgten drei Chemotherapien im Brüderkrankenhaus Trier, die Ende November abgeschlossen waren. Daraufhin wurden Voruntersuchungen zur KMT in der Uniklinik in Homburg/Saar durchgeführt. Am 22.1.2001 die stationäre Aufnahme. Vom 23.1. bis einschließlich 26.1. wurde eine Ganzkörperbestrahlung, verbunden mit einer Chemotherapie, durchgeführt. Am Dienstag, den 30.1.2001, erfolgte die Transplantation. Spenderin war meine Schwester Martina. Alles lief nach Plan. Nach zirka zwei Wochen waren meine Leukozyten auf Null. Sie blieben vier Tage auf Null und stiegen dann langsam wieder an. Gegen Ende der vierten Woche durfte ich zum ersten Mal mein Zimmer verlassen und auf der Station mit Mundschutz umhergehen. Es waren vier anstrengende Wochen. Übliche Probleme wie Mukositis, Fieber und GvHD blieben auch mir nicht erspart. Die Gabe von Morphin machte mir die Zeit erträglicher. Dennoch fühlte ich mich zu keiner Zeit alleine gelassen. Besuch konnte ich immer empfangen und das Personal war stets bekümmert und für mich da. Mein Aufenthalt in Homburg dauerte insgesamt acht Wochen. Heute, fünf Monate nach der KMT, geht es mir den Umständen entsprechend gut. Meine Leistungsfähigkeit nimmt stetig zu. Ich versuche, mich möglichst viel an der frischen Luft zu bewegen, gehe zweimal wöchentlich zur Krankengymnastik und fahre viel mit dem Rad.
(Geschrieben am Tag 53 nach der Stammzelltransplantation) * * *
Die in Homburg begonnene Hautbestrahlung wird aufgrund der Hautreaktion auch heute noch dreimal wöchentlich beim Hausarzt weitergeführt. Anfangs wöchentliche Blutuntersuchungen sind jetzt nur noch alle zwei Wochen in Homburg nötig.
Patient, 35 Jahre, AML
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68 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Bisher hatte ich keine Probleme mit Infektionen. Ich halte mich an die vorgegebenen Verhaltensregeln wie das Meiden von Menschenansammlungen und das Einhalten von Ernährungsvorschriften. Hin und wieder taucht die Angst vor einem Rezidiv auf. Dennoch weiß ich, dass mit viel Willenskraft und Durchhaltevermögen die Krankheit besiegt werden kann.” Oktober 2001
Andere Behandlungsmöglichkeiten Immer wieder liest oder hört man von neuen, angeblich sensationellen, so genannten alternativen Heilungsmethoden für Krebserkrankungen. Bei Krebskranken wird damit die verständliche Hoffnung auf eine andere, verträglichere Behandlung als mit Chemound Strahlentherapie geweckt. Einige Patienten sehen in diesen Alternativen die für sie letzte Chance, überhaupt noch einen Ausweg aus der Krankheit zu finden. Leider sind die Grenzen zwischen ernstzunehmenden zusätzlichen Behandlungsmöglichkeiten und unseriösen „Wundermitteln“ von Scharlatanen unscharf. Eine kritische Auseinandersetzung ist in jedem Fall ratsam. Was die Behandlung mit zum Beispiel Mistelpräparaten oder anderen Mitteln, die die Immunabwehr anregen sollen, bewirkt, kann niemand verlässlich sagen. Es gibt keine aussagefähigen Untersuchungen zu der Frage, ob durch die Anwendung solcher Präparate eher eine positive oder eine negative Wirkung auf den weiteren Verlauf der Erkrankung zu erwarten ist.
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Da Leukämiezellen Bestandteil des Immunsystems sind, besteht theoretisch die Gefahr, dass auch diese Zellen angeregt werden Die Deutsche Krebshilfe fördert seit einigen Jahren in Nürnberg die Arbeitsgruppe „Biologische Krebstherapie”, die unter anderem die Wirksamkeit unkonventioneller Verfahren auf den Verlauf von Krebserkrankungen untersucht. Wenn Sie Fragen haben, erreichen Sie die Arbeitsgruppe unter folgender Adresse: Arbeitsgruppe „Biologische Krebstherapie” 5. Medizinische Klinik und Institut für Medizinische Onkologie und Hämatologie Klinikum der Stadt Nürnberg Prof.-Ernst-Nathan-Str. 1 90430 Nürnberg Beratungstelefon: 09 11/ 3 98 - 30 56
Die Adresse
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70 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Spätfolgen Viele Menschen mit Leukämie können heute geheilt werden. Die erforderliche Therapie führt zu den bekannten, in den vorhergehenden Kapiteln beschriebenen, direkt auftretenden Nebenwirkungen. Darüber hinaus sind diese Therapieformen jedoch auch mit dem Risiko von Spätfolgen belastet. Sprechen vor Beginn der Behandlung unbedingt mit Ihrem Arzt darüber! Besonders für jüngere Menschen wird sich die Frage stellen, ob die Behandlung Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit (Fertilität) hat. Bei aller Diskussion um die Spätfolgen der Krebsbehandlung ist zu bedenken, dass erst der Erfolg der durchgeführten Behandlung diese Diskussion überhaupt zulässt.
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
In den meisten Fällen treten während und/oder nach der Chemotherapie Erscheinungen auf, die den Wechseljahrsymptomen vergleichbar sind: Hitzewellen, Nachtschweiß, Herzjagen, Stimmungsschwankungen, unregelmäßige oder ganz aussetzende Blutungen und ähnliches. Frauen, die regelmäßig und auch während der Therapie die Pille nehmen, scheinen von diesen Symptomen weniger betroffen zu sein.
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Wechseljahrsymptome
Besprechen Sie mit Ihrem Gynäkologen oder Hausarzt, ob und welche Maßnahmen für Sie in Frage kommen und sinnvoll sind. Um akute Beschwerden zu lindern beziehungsweise später auftretenden Erkrankungen (Herz-Kreislaufstörungen, Osteoporose – das verabreichte Cortison ist ein Osteoporose-begünstigendes Mittel) vorzubeugen, kann es angeraten sein, Hormone (kombinierte Östrogene/Gestagene) zu nehmen.
Frauenspezifische Nebenwirkungen
Während der Chemotherapie kann eine begleitende (Hormon-)Therapie das Risiko der Unfruchtbarkeit verringern. Deshalb sollte zumindest bei allen Frauen, die die Frage des Kinderwunsches noch nicht endgültig geklärt haben, vor der Chemotherapie ein Bluthormontest gemacht und eine entsprechende Therapie erwogen werden.
Strahlen- und Chemotherapie haben Wirkungen, die Frauen in besonderer Weise betreffen: Sie beeinflussen oder beeinträchtigen den Hormonhaushalt und damit die Funktion der Geschlechtsorgane. Die Folge davon können Unfruchtbarkeit und ein vorzeitiges Einsetzen der Wechseljahre (Menopause) sein.
Später gibt es keinen Grund, einer ehemals mit Zytostatika behandelten Frau von einer Mutterschaft abzuraten. Bisher wurden bei Kindern solcher Mütter weder eine erhöhte Rate angeborener Missbildungen noch sonstige auf die frühere Krankheit der Mutter zurückzuführende Schäden festgestellt.
Je nach Alter, allgemeiner körperlicher Verfassung und Intensität der Therapie handelt es sich dabei um vorübergehende oder auch andauernde Veränderungen.
Allerdings wird von ärztlicher Seite empfohlen, nach Abschluss der gesamten Behandlung noch für einen Zeitraum von sechs Monaten durch entsprechende Empfängnisverhütung eine Schwangerschaft zu verhüten.
Spätere Schwangerschaft möglich
72 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Damit erhält der Körper Gelegenheit, sich für die Strapazen einer Schwangerschaft zu erholen, und es ist sichergestellt, dass alle Überreste der vormals eingesetzten Krebsmedikamente restlos verschwunden sind. Unfruchtbarkeit nach Ganzkörperbestrahlung
Vorübergehende Zeugungsunfähigkeit
LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Bei den meisten Männern, die sich in der Konditionierungsphase einer Ganzkörperbestrahlung unterziehen mussten, führt die hohe Strahlendosis zu einer Schädigung der Hoden und infolgedessen zu dauerhafter Unfruchtbarkeit.
Bei Frauen, die sich in der Konditionierungsphase vor der Knochenmarktransplantation einer Ganzkörperbestrahlung unterziehen mussten, führen die hohen Strahlendosen in mehr als 90 Prozent zu einer dauerhaften Schädigung der Eierstöcke und infolgedessen zu Unfruchtbarkeit.
Eine Vorsorgemöglichkeit, um sich im Falle einer therapiebedingten Unfruchtbarkeit irgendwann den Wunsch nach eigenen Kindern zu erfüllen, stellt das so genannte Spermabanking dar.
Zeugungsfähigkeit bei Männern
Hierbei werden innerhalb von zwei bis drei Wochen drei bis fünf Spermaproben, die im Abstand von drei bis fünf Tagen gewonnen werden, in einer kommerziellen Samenbank eingefroren.
Bis zum heutigen Tag gibt es keine exakten wissenschaftlichen Daten über eine therapiebedingte Unfruchtbarkeit. Fakt ist, dass bei Männern durch die Chemotherapie die Spermienkonzentration stark herabgesetzt wird und sich nach der Behandlung nur langsam wieder verbessert. Dies führt dazu, dass Männer bis etwa ein Jahr nach Therapieende unfruchtbar sein können. Ein Spermiogramm gibt Aufschluss darüber, inwieweit sich die Spermaproduktion wieder erholt hat. Die Potenz bleibt davon unbeeinflusst. Später stellt sich im Allgemeinen die Zeugungsfähigkeit wieder ein. Während der gesamten Behandlung und der folgenden sechs Monate sollten Männer dennoch durch entsprechende Empfängnisverhütung eine Schwangerschaft bei ihrer Partnerin verhüten, da das Fehlbildungsrisiko für das Ungeborene hoch ist.
Wichtig ist, vor Beginn der Behandlung eine Spermauntersuchung durchführen zu lassen. Zum einen müssen für die Anlage eines Spermadepots bestimmte Mindestqualitäten des Spermas erfüllt sein. Zum anderen ist nur so eine exakte Beobachtung bezüglich einer Erholung der Spermaqualität nach der Therapie gewährleistet. Zum jetzigen Zeitpunkt werden die Kosten für ein Spermadepot (230,- Euro je Spermaprobe plus zirka 230,Euro pro Jahr an laufenden Kosten) in der Regel noch nicht von der Krankenkasse übernommen. Nähere Details sind mit der jeweiligen Krankenkasse abzuklären. Allerdings darf an dieser Stelle auch der Hinweis nicht fehlen, dass oftmals durch die unerwartete Diagnose der Leukämie und die Notwendigkeit einer sofort beginnenden Chemotherapie keine Zeit zur Spermakonservierung bleibt.
Spermadepot
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74 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Spätfolgen nach Knochenmarktransplantation Die Spätfolgen, die eine Knochenmarktransplantation auslöst, sind zum Teil in den vorhergehenden Abschnitten beschrieben worden. Aufgrund der hoch dosierten Chemotherapie handelt es sich zum Beispiel um – in diesem Fall bleibende – Unfruchtbarkeit bei Frauen wie bei Männern und zusätzlich um Wechseljahrbeschwerden bei Frauen. Auch über die häufig auftretende Reaktion des transplantierten Knochenmarks/der transplantierten Blutstammzellen gegen den Wirt, die so genannte graft versus host disease (GvHD), wurde auf Seite 55 bereits berichtet. Als weitere Spätfolge kann es infolge der Ganzkörperbestrahlung zum Auftreten eines Grauen Stars, also zu einer Linsentrübung im Auge (Katarakt) kommen. Tritt sie ein und fühlen Sie sich dadurch in Ihrem Alltag zu sehr beeinträchtigt, schafft eine Operation Abhilfe. Dieser Eingriff wird heute in vielen Fällen bereits ambulant durchgeführt.
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Wo können Sie Informationen und Rat erhalten? Rasche, kompetente Hilfestellung, Unterstützung und Beratung erhalten Krebspatienten und ihre Angehörigen bei der Deutschen Krebshilfe. Selbstverständlich kostenlos. Die Deutsche Krebshilfe verfügt über eine umfangreiche Dokumentation von aktuellen, detaillierten Adressen, auf die Krebskranke und ihre Angehörigen zurückgreifen können. Bei medizinischen Fragen geben wir Ihnen zum Beispiel die Adressen von Tumorzentren oder onkologischen Schwerpunktkrankenhäusern in Ihrer Nähe, an die Sie sich vertrauensvoll wenden können. Auch die Auskunft, wo sich an Ihrem Wohnort die nächstgelegene Beratungsstelle oder Selbsthilfegruppe befindet, erhalten Sie bei uns. Adressen von Fachkliniken und Kliniken für Krebsnachsorgekuren liegen uns ebenfalls vor.
Umfangreiche Informationsmöglichkeiten
Ebenso verfügen wir über die Anschriften der in der Bundesrepublik eingerichteten und zum Teil von der Deutschen Krebshilfe geförderten Stationen für palliative Therapie. Bei Fragen zum Thema Schmerz stehen Ihnen dort besonders kompetente Ansprechpartner zur Verfügung. Bei der Bewältigung von sozialen Problemen hilft die Deutsche Krebshilfe denjenigen Krebspatienten, die durch ihre Erkrankung in eine finanzielle Notlage geraten sind. Der Härtefonds der Deutschen Krebshilfe gewährt Krebspatienten unter bestimmten Voraussetzungen eine einmalige finanzielle Unterstützung. Auch wenn Sie
Hilfe bei finanziellen Problemen
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Schwierigkeiten im Umgang mit Behörden, Versicherungen und anderen Institutionen haben, helfen und vermitteln wir im Rahmen unserer Möglichkeiten. Video
Internetadresse
Die Adresse
Dr. Mildred Scheel Akademie
Zum Thema Leukämie bei Erwachsenen bietet die Deutsche Krebshilfe ein Video an, das in einfühlsamen Bildern und Texten Betroffenen und Interessierten Informationen über Diagnose, Behandlung und Nachsorge der Erkrankung gibt. Der Film „Leukämie bei Erwachsenen” wird gegen eine Schutzgebühr von 10,- Euro abgegeben. Ein Video zum Thema Stammzelltransplantation ist in Vorbereitung. Darüber hinaus bietet die Deutsche Krebshilfe zahlreiche Broschüren an, in denen Diagnostik, Therapie und Nachsorge einzelner Krebsarten erläutert werden. Für Angehörige von krebskranken Menschen hält die Deutsche Krebshilfe eine Broschüre mit Informationen, Hinweisen und Gesprächshilfen bereit: „Hilfen für Angehörige – Die blauen Ratgeber 30”. Benutzer des Internets können die Hefte unter der Adresse „www.krebshilfe.de“ aufrufen und lesen beziehungsweise per Computer bestellen. Deutsche Krebshilfe e.V. Thomas-Mann-Str. 40 53111 Bonn
Postfach 1467 53004 Bonn
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werden. Das Programmangebot der Akademie ist sehr vielseitig und richtet sich sowohl an Krebskranke und ihre Angehörigen, Leiter und Mitglieder von Krebs-Selbsthilfegruppen, an hauptamtliche Mitarbeiter aller Berufsgruppen und Institutionen, die in der Behandlung, Pflege und Betreuung Krebskranker tätig sind, als auch an ehrenamtliche Helfer, Medizinstudenten und interessierte Bürger. Die Akademie ist im Dr. Mildred Scheel Haus auf dem Gelände der Kölner Universitätskliniken beheimatet, das außerdem eine Palliativstation für schwerstkranke Krebspatienten, einen Hausbetreuungsdienst und eine Schmerzambulanz beherbergt. Wenn Sie sich für das Veranstaltungsangebot der Dr. Mildred Scheel Akademie interessieren, können Sie das ausführliche Seminarprogramm anfordern: Dr. Mildred Scheel Akademie für Forschung und Bildung gGmbH Joseph-Stelzmann-Str. 9 · 50931 Köln Telefon: 02 21/ 94 40 49 - 0 Telefax: 02 21/ 94 40 49 - 44 E-Mail:
[email protected] Internet: www.mildred-scheel-akademie.de
Telefon: (Mo bis Do 9 - 16 Uhr, Fr 9 - 15 Uhr) Zentrale: 02 28/72 99 0 - 0 Härtefonds: 02 28/72 99 0 - 94 Informationsdienst: 02 28 / 72 99 0 - 95 Telefax: 02 28 / 72 99 0 - 11 E-Mail:
[email protected]
Wenn Sie in Ihre häusliche Umgebung zurückgekehrt sind, kann der Kontakt zu ebenfalls Betroffenen, die Sie zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe finden, eine große Hilfe sein, da diese die Probleme aus eigener Erfahrung kennen und mit Rat und Tat helfen können.
Die im Jahre 1992 von der Deutschen Krebshilfe gegründete Dr. Mildred Scheel Akademie für Forschung und Bildung ist eine Fort- und Weiterbildungsstätte für alle diejenigen, die tagtäglich mit der Krankheit Krebs konfrontiert
Nach einem so einschneidenden Erlebnis wie einer Krebsoperation ist die notwendige Rückkehr in den Alltag nicht immer leicht und vielfach eine große Herausforderung für den Krebskranken. Angehörige, Freunde, Kolle-
Zurück in den Alltag
78 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN gen, Ärzte und eventuell auch andere berufliche Helfer, zum Beispiel Sozialarbeiter, Mitarbeiter von kirchlichen Institutionen, Beratungsstellen sowie Psychologen können Sie dabei unterstützen. Wenn Sie weiterhin berufstätig sein möchten und können, gibt es auch in diesem Bereich spezielle Hilfen, um mögliche krankheitsbedingte Nachteile teilweise auszugleichen. In vielen Fällen ist es möglich und auch wünschenswert, dass Sie weiterhin berufstätig sind. Auch für diesen Bereich gibt es spezielle Hilfen, um mögliche krankheitsbedingte Nachteile wenigstens teilweise auszugleichen. Wichtig ist, dass Sie über die verschiedensten Unterstützungsmöglichkeiten und -angebote gut informiert sind, denn dies ist die Voraussetzung dafür, dass Sie die Entscheidungen für die Gestaltung Ihres weiteren Lebens treffen können. Nehmen Sie die Hilfen, die Ihnen angeboten werden, in Anspruch. Dazu gehört auch eine Reihe von finanziellen Unterstützungen. Informationen über Sozialleistungen, auf die Sie Anspruch haben, enthält der „Wegweiser zu Sozialleistungen – Die blauen Ratgeber 29“ der Deutschen Krebshilfe. Sie können ihn kostenlos unter der auf Seite 76 angegebenen Adresse bestellen. Deutsche LeukämieHilfe
Im Mai 1995 haben Selbsthilfegruppen von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen den Bundesverband „Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe, Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V.“ (DLH) gegründet.
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Der Dachverband hat sich für seine Arbeit unter anderem folgende Aufgaben gesetzt: ● Interessenvertretung, Information und Beratung, Fortbildung, ● Unterstützung von Familien mit Kranken, ● Förderung der Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfegruppen und Kliniken sowie niedergelassenen Ärzten, ● Förderung des Aufbaus von Selbsthilfegruppen für Leukämiekranke in ganz Deutschland. Besonderes Augenmerk widmet die DLH Defiziten in der Versorgung wie zum Beispiel Personalengpässen und Organisationsmängel. Tendenzen zu schleichenden Einsparungen sollen identifiziert werden, um ihnen frühzeitig entgegenwirken zu können. Der gemeinnützige Verein, der unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe steht und von ihr auch erhebliche finanzielle Unterstützung erhält, beschäftigt in der Geschäftsstelle des Bundesverbandes in Bonn einen Patientenbeistand, der ein offenes Ohr für alle Fragen hat und den ratsuchenden Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen und Freunden hilfreich zur Seite steht. Hier erhalten Sie auch die Anschriften von Selbsthilfeorganisationen in Ihrer Nähe. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e.V. Thomas-Mann-Str. 40 53111 Bonn Telefon: 02 28 / 3 90 44 - 0 Telefax: 02 28 / 3 90 44 - 22 E-Mail:
[email protected] Internet: www.leukaemie-hilfe.de
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80 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Weitere nützliche Adressen
Deutsche Krebsgesellschaft e.V. Hanauer Landstr. 194 · 60314 Frankfurt/M. Telefon: 0 69 / 63 00 96 - 0 Telefax: 0 69 / 63 00 96 - 66 E-Mail:
[email protected] Internet: www.krebsgesellschaft.de Krebsinformationsdienst KID Deutsches Krebsforschungszentrum Telefon: 0 62 21/ 41 01 21 Internet: www.krebsinformation.de
Informationen im Internet In rasch zunehmendem Ausmaß wird das Internet von Betroffenen und Angehörigen als Informationsquelle genutzt. Das Internet stellt dabei eine unerschöpfliche Quelle von Informationen dar, es ist jedoch auch ein ungeschützter Raum. Deshalb müssen bei seiner Nutzung, insbesondere wenn es um Informationen zur Behandlung von Tumorerkrankungen geht, gewisse (Qualitäts-)Kriterien angelegt werden: Qualitätskriterien für Internetseiten
1. Verfasser einer Internetseite müssen mit Namen, Position und verantwortlicher Institution eindeutig kenntlich sein. 2. Wenn Forschungsergebnisse zitiert werden, muss die Quelle der Daten (zum Beispiel eine wissenschaftliche Fachzeitschrift) angegeben sein und (idealerweise über einen Link) aufgesucht beziehungsweise überprüft werden können. 3. Ein materielles Interesse, zum Beispiel eine finanzielle Unterstützung der Internetseite, muss kenntlich gemacht sein. 4. Das Datum der Erstellung einer Internetseite und ihre letzte Aktualisierung müssen ausgewiesen sein.
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Es gibt sehr nützliche medizinische Internetseiten zum Thema Krebs, die auch für Betroffene und Angehörige zugänglich sind und allgemein verständliche Infomationen bieten. www.meb.uni-bonn.de/cancernet/deutsch (Informationen des US-amerikanischen Cancernet auf Deutsch) www.studien.de (Therapiestudienregister der Deutschen Krebsgesellschaft) www.med.uni-muenchen.de (Tumorzentrum München: Empfehlungen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge) www.cancer.org (Adresse der American Cancer Society. Hier gibt es aktuelle, umfangreiche Informationen zu einzelnen Krebsarten und ihren Behandlungsmöglichkeiten. Nur in englischer Sprache.) www.cancer.gov/cancerinfo (Seite des amerikanischen National Cancer Institute. Auch hier gibt es aktuelle Informationen zu einzelnen Krebsarten. Nur in englischer Sprache.) Über Suchmaschinen innerhalb dieser Websites lassen sich auch sehr rasch Fragen zu Therapiestudien beantworten. Insbesondere die Liste der durchgeführten Therapiestudien des US-amerikanischen National Cancer Institutes (NCI) ist sehr umfangreich und vermittelt einen Überblick über Substanzen, die in der klinischen Erprobung sind. Informationen über eine psycho-soziale Beratung finden Sie auf folgenden Seiten: ● www.vereinlebenswert.de ● www.uni-kiel.de ● www.psychoonkologie.org ● www.psb-zest.de
Internetadressen
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82 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Erklärung von Fachausdrücken akut plötzlich auftretend, von heftigem und kurzandauerndem Verlauf (im Gegensatz zu ➠ chronisch) allogen allos, griechisch = anders, verschieden. In diesem Zusammenhang Übertragung von Knochenmark von einem anderen Menschen; Voraussetzung dafür ist, dass die Gewebemerkmale von Spender und Empfänger weitestgehend übereinstimmen ambulant ohne Krankenhausaufenthalt Anämie Blutarmut (zu wenig rote Blutkörperchen) Antibiotika Medikamente mit abtötender Wirkung gegen Bakterien. Sie dienen der Behandlung bakterieller Infektionskrankheiten. Antiemetika Medikamente, die Übelkeit und Erbrechen verhindern beziehungsweise abschwächen. Sie werden besonders bei der Behandlung von Nebenwirkungen der Chemo- und Strahlentherapie eingesetzt. Aplasie bei Leukämiepatienten: Zustand mit sehr schlechten Blutwerten, die auf die Chemo- und Strahlentherapie zurückzuführen sind Applikation Verabreichung eines Arzneimittels: oral (Pulver, Tabletten, Saft); rektal (Zäpfchen); parenteral (Injektion, Infusion) oder über die Haut (Salbe, Umschläge)
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autolog autos, griechisch = selbst aus dem Körper entstanden, nicht von außen eingebracht. Hier: Rückübertragung von eigenem Knochenmark, das nach der Entnahme gereinigt wurde Beckenkammbiopsie Verfahren zur Untersuchung von Knochenmark; Entnahme eines zwei bis drei Zentimeter langen Gewebezylinders aus dem Beckenknochen mit Hilfe einer geeigneten Nadel Benzpyren Nachweissubstanz für etwa 100 Verbindungen (polyzyklische aromatische Kohlenwasserstoffe, PAK), die zum Beispiel beim Verbrennen von Holz, Kohle oder Heizöl entstehen und stark krebserregend sind (Teerkrebs) Blasten unreife Vorstufen der weißen Blutkörperchen Blutausstrich gleichmäßige, dünne Verteilung von Blut (mit einem geschliffenen Deckglas auf einem Objektträger) zur mikroskopischen Beurteilung und Blutbilddifferenzierung nach Färbung Blutplasma Bestandteil des Blutes (55 Prozent des Gesamtblutes), das sich zu mehr als 90 Prozent aus Wasser und Eiweißkörpern zusammensetzt Chemotherapie Wachstumshemmung von Tumorzellen im Organismus durch Verwendung von chemischen Substanzen. Der Begriff steht meistens speziell für die zytostatische Chemotherapie, das heißt die Bekämpfung von Tumorzellen durch Verwendung zellteilungshemmender Medikamente (siehe auch Zytostatika). Chromosomen sichtbare Träger der Erbinformation; Bestandteile des Zellkerns, die sich intensiv färben lassen chronisch langsam verlaufend, sich langsam entwickelnd (im Gegensatz zu ➠ akut)
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84 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Computertomographie (CT) Computerunterstütztes röntgendiagnostisches Verfahren zur Herstellung von Schnittbildern (Tomogramme; Schichtaufnahme). Die Schnittbilder errechnet der Computer aus der Absorption eines feinen Röntgenstrahls, der durch die zu untersuchende Schicht gesendet wird. Diagnostik Sammelbegriff für alle Untersuchungen, die zur Feststellung einer Krankheit führen sollen Differentialblutbild Beim Differentialblutbild wird die prozentuale Verteilung der weißen Blutkörperchen untersucht. Enzyme Eiweißstoffe im menschlichen Körper, die ganz verschiedene Aufgaben haben. Enzymgemische werden zum Beispiel von der Magen-Darm-Schleimhaut, von Leber, Galle und Bauchspeicheldrüse produziert und dienen der Zerkleinerung beziehungsweise Verarbeitung der Nahrungsstoffe. Erythrozyten rote Blutkörperchen, die für den Sauerstofftransport im Blut zuständig sind Gestagen Hormon der weiblichen Keimdrüse, das der Vorbereitung und Erhaltung der Schwangerschaft dient Granulozyten Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die eine große Bedeutung für die eigentliche Infektionsabwehr haben
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Immunsuppressiva Medikamente, die die Arbeit des körpereigenen Abwehrsystems schwächen oder unterdrücken Infusion Einführung von Flüssigkeit (zum Beispiel Kochsalzlösung) in den Organismus, besonders über die Blutwege (intravenös) intravenös die Verabreichung eines Medikaments in die Vene Katheter Röhren- oder schlauchförmiges, starres oder biegsames Instrument zum Einführen in Hohlorgane, Gefäße oder bestimmte Körperhöhlen (zum Beispiel Blase), um Inhalt zu entnehmen oder Substanzen einzubringen Kernspintomographie (MRT) Untersuchungsverfahren mit einer hohen Bildinformation, das im Gegensatz zu Röntgentechniken mit Magnetfeldern arbeitet. Es wird häufig zur Untersuchung von Gehirn und Rückenmark angewendet und lässt auch krankhafte Veränderungen anderer Organsysteme erkennen. Ungeeignet für Menschen mit Herzschrittmachern, da durch das starke Magnetfeld Störungen auftreten können. Knochenmarkpunktion Entnahme von Knochenmark mittels einer geeigneten Hohlnadel; erfolgt entweder aus dem Brustbein oder dem Beckenknochen (vergleiche Beckenkammbiopsie)
Hämoglobin roter Farbstoff in den Erythrozyten, der unter anderem für den Transport beziehungsweise die Bindung von Sauerstoff zuständig ist
Knochenmarktransplantation Übertragung von Knochenmark. Grundsätzlich unterscheidet man zwischen der Übertragung eigenen Knochenmarks (autologe Knochenmarktransplantation) und der eines Familien- oder Fremdspenders (allogene Knochenmarktransplantation).
Hormone Botenstoffe des Körpers, die in spezialisierten Zellen und Geweben hergestellt werden und auf dem Blut- oder Lymphweg ihren Wirkort erreichen
Konditionierung Vorbereitung eines Patienten auf die Knochenmarktransplantation in Form einer hochdosierten Chemotherapie und gegebenenfalls Ganzkörperbestrahlung
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LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN
Leukozyten weiße Blutkörperchen, deren Hauptaufgabe in der Abwehr von Krankheitserregern besteht
myeloisch die normalerweise im Knochenmark erfolgende Bildung von Granulozyten betreffend
Lumbalpunktion Einstich in den Wirbelkanal (zwischen dem 3. und 4. oder 4. und 5. Lendenwirbel-Dornfortsatz) für die Entnahme von Flüssigkeit (Gehirnwasser, Liquor cerebralis) zur Untersuchung der Zellen und/oder zur Einträufelung (Instillation) von Medikamenten in den Lumbalkanal
Östrogen weibliches Geschlechtshormon, das Zellteilungs- und Wachstumseffekte am weiblichen Geschlechtsapparat (zum Beispiel Schleimhaut und Muskulatur der Gebärmutter, Brustdrüse) auslöst
lymphatisch mit Lymphe und Lymphknoten zusammenhängend Lymphknoten Die Lymphknoten sind an zahlreichen Stellen des Körpers (Lymphknotenstationen) Filter für das Gewebswasser (Lymphe) einer Körperregion. Die oft verwendete Bezeichnung Lymphdrüsen ist falsch, da die Lymphknoten keinerlei Drüsenfunktion besitzen. Die Lymphknoten sind ein wichtiger Teil des Immunsystems. Lymphozyten Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die bei der Abwehr von Krankheiten und Fremdstoffen mitwirken Makrophagen Fresszellen der Gewebe; bilden zusammen mit den Monozyten ein Abwehrsystem gegen körperfremde feste Teilchen Monoblasten Vorläuferzellen von Monozyten
oral den Mund betreffend, durch den Mund Osteoporose Erkrankung des Skelettsystems mit Verlust beziehungsweise Verminderung von Knochensubstanz und -struktur und erhöhter Anfälligkeit für Knochenbrüche palliativ (lateinisch: palliare = mit einem Mantel bedecken); lindern. Maßnahmen zur Beseitigung bestimmter Symptome, ohne die zugrundeliegende Erkrankung tatsächlich beseitigen zu können. Die palliative Medizin hat besondere Bedeutung, wenn die Heilung eines Krebspatienten nicht mehr möglich ist. Im medizinischen Bereich stehen eine intensive Schmerztherapie und die Linderung anderer krankheitsbedingter Symptome im Vordergrund. parenteral unter Umgehung des Magen-Darm-Kanals, zum Beispiel intravenöse Ernährung physisch körperlich
Monozyten Untergruppe der weißen Blutkörperchen; bilden zusammen mit den Fresszellen der Gewebe (Makrophagen) ein Abwehrsystem gegen körperfremde feste Teilchen
Prognose Vorhersage einer zukünftigen Entwicklung (zum Beispiel eines Krankheitsverlaufes) aufgrund kritischer Beurteilung des Gegenwärtigen
Myeloblasten Vorläuferzellen von Granulozyten
psychisch seelisch
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88 LEUKÄMIE BEI ERWACHSENEN Punktion Entnahme von Körperflüssigkeit aus (Blut-) Gefäßen, Körperhohlräumen, Hohlorganen oder Tumoren mittels einer Hohlnadel Radiotherapie (Radiatio) Strahlenbehandlung Remission das Nachlassen chronischer Krankheitszeichen; eine Remission ist aber noch nicht notwendigerweise mit Heilung gleichzusetzen. Die klinische Terminologie unterscheidet darüber hinaus zwischen Voll- und Teilremission. Rezidiv „Rückfall” einer Krankheit, im engeren Sinn ihr Wiederauftreten nach völliger Abheilung Sonographie siehe Ultraschalluntersuchung stationär im Krankenhaus Sternalpunktion Entnahme von etwa ein bis zwei Milliliter Knochenmarkflüssigkeit mit einer speziellen Hohlnadel aus dem Brustbein Strahlenbehandlung (Radiotherapie) Anwendung ionisierender Strahlen zu Heilungszwecken. Hierbei werden grundsätzlich sehr viel höhere Strahlendosen notwendig als bei der Anfertigung eines Röntgenbildes zu diagnostischen Zwecken. Man unterscheidet die interne Strahlentherapie („Spickung“ mit radioaktiven Elementen) und die externe Strahlentherapie, bei der der Patient in bestimmten, genau festgelegten Körperregionen von außen bestrahlt wird. Beide Methoden können auch gemeinsam zur Bekämpfung eines Tumorleidens eingesetzt werden. Die Strahlentherapie unterliegt strengen Sicherheitsauflagen, die eine Gefährdung des Patienten vermeiden helfen.
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Symptom Krankheitszeichen Therapie Kranken-, Heilbehandlung Thrombozyten Blutplättchen; kleinste Form der Blutkörperchen, deren Hauptaufgabe in der Aufrechterhaltung der Blutgerinnung liegt Thymus hinter dem Brustbein gelegene Drüse; sie gehört zum lymphatischen System und ist Teil des körpereigenen Abwehrsystems Tumor unkontrolliert wachsende Zellwucherungen, die im gesamten Körper auftreten können Ultraschalluntersuchung (Sonographie) Diagnostische Methode, bei der Ultraschallwellen durch die Haut in den Körper eingestrahlt werden, so dass sie an Gewebs- und Organgrenzen zurückgeworfen werden. Die zurückgeworfenen Schallwellen werden von einem Empfänger aufgenommen und mit Hilfe eines Computers in entsprechende Bilder umgewandelt. Man kann mit dieser Methode die Aktionen beweglicher Organe (Herz oder Darm) verfolgen. Eine Strahlenbelastung tritt nicht auf; die Untersuchung kann häufig wiederholt werden. Zytokine Botenstoffe, mit denen sich zum Beispiel die körpereigenen Abwehrzellen untereinander verständigen Zyklus regelmäßig wiederkehrender Ablauf Zytostatika Medikamente, die das Wachstum von Tumorzellen bevorzugt hemmen, aber auch gesunde Zellen in gewissem Ausmaß schädigen. Häufig wird dabei die Zellteilung verhindert (siehe auch ➠ Chemotherapie).
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Die Angaben werden selbstverständlich vertraulich behandelt.
Ihren Beruf:
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Aus statistischen Gründen wüssten wir gern:
Deutsche Krebshilfe e.V. Thomas-Mann-Str. 40
Bitte beantworten Sie die Fragen auf der Rückseite und schicken Sie uns das Blatt in einem Umschlag zurück. Vielen Dank.
„Die blauen Ratgeber“ (ISSN 0946-4816) 01 Krebs – Wer ist gefährdet? 02 Brustkrebs 03 Gebärmutter- und Eierstockkrebs 04 Krebs im Kindesalter 05 Hautkrebs 06 Darmkrebs 07 Magenkrebs 08 Hirntumoren 09 Schilddrüsenkrebs 10 Bronchialkarzinom 11 Rachen- und Kehlkopfkrebs 12 Krebs im Mund-, Kiefer-, Gesichtsbereich 13 Speiseröhrenkrebs 14 Krebs der Bauchspeicheldrüse 17 Prostatakrebs 18 Blasenkrebs 21 Morbus Hodgkin 28 Krebsschmerzen wirksam bekämpfen 29 Wegweiser zu Sozialleistungen 30 Hilfen für Angehörige 31 TEAMWORK. Die Arzt-Patienten-Beziehung 33 Ernährung bei Krebs 34 Fatique – Chronische Müdigkeit bei Krebs 39 Klinische Studien
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die Deutsche Krebshilfe sieht eine ihrer Hauptaufgaben in der Information und Aufklärung von Krebsbetroffenen und ihren Angehörigen. Nachdem Sie diesen blauen Ratgeber gelesen haben, möchten wir deshalb gern von Ihnen erfahren, ob Ihre Fragen beantwortet werden konnten und ob Sie zusätzliche Wünsche haben.
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20-07/2003
(PLZ) Ort:
Straße:
Name:
❒ nein
Prof. Dr. Dagmar Schipanski Präsidentin der Deutschen Krebshilfe
die Deutsche Krebshilfe hat in den vergangenen Jahren mit ihren vielfältigen Aktivitäten Verantwortung in unserer Gesellschaft übernommen, die beispielgebend ist. Sie hat Forschungen über Krankheitsursachen, Therapie und Diagnose tatkräftig unterstützt und damit unser Wissen über diese bedrohliche Krankheit erweitert. Zugleich wurde von der Deutschen Krebshilfe eine offene Diskussion über die Krankheit Krebs und aller damit verbundenen Aspekte in der Öffentlichkeit geführt. Diese Leistungen ließen sich nur dank der Hilfsbereitschaft vieler Hunderttausender Menschen verwirklichen, die mit ihrem ehrenamtlichen Einsatz, ihren Spenden, Aktionserlösen und Mitgliedsbeiträgen unsere Arbeit erst ermöglichen. Als Präsidentin der Deutschen Krebshilfe möchte ich mich aus ganzem Herzen in den Dienst der Bekämpfung dieser – noch – unbesiegten Krankheit stellen. Damit auch künftig beraten, geforscht und aufgeklärt werden kann, brauchen wir weiterhin Sie und Ihre wohlwollende Unterstützung der Deutschen Krebshilfe. Herzlichen Dank.“
(Dafür benötigen wir Ihre Anschrift!)
der Deutschen Krebshilfe.
im Mildred Scheel Kreis, dem Förderverein
Ich interessiere mich für eine Mitgliedschaft
Deutsche Krebshilfe Helfen. Forschen. Informieren.
❒
❒ ja
Kannten Sie die Deutsche Krebshilfe bereits?
❒ mehr als 4 ❒ 2-4 ❒1
Von wie vielen Personen ist die Broschüre gelesen worden?
Sonstige:
❒ zufriedenstellend ❒ unzureichend ❒ gut ❒ sehr gut
Ist der Text allgemeinverständlich?
❒ sehr gut ❒ gut❒ zufriedenstellend❒ unzureichend
Hat die Broschüre Ihre Fragen beantwortet?
Sollte der Ratgeber zusätzliche Informationen enthalten (welche)
❒ Bücherregal im Wartezimmer ❒ Angehörige/Freunde ❒ Internetbestellung ❒ Klinik ❒ Arzt ❒ Selbsthilfegruppe ❒ Hinweis in der Presse
Wo und von wem haben Sie diesen Ratgeber erhalten?
❒ Angehöriger ❒ Betroffener
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Welchen Ratgeber haben Sie gelesen?
❒ Interessierter?
oder haben Sie Wünsche/Anregungen?
Ihre Meinung ist uns wichtig!
„Liebe Leserin, lieber Leser,
• Information und Aufklärung über Krebskrankheiten und Möglichkeiten der Krebsvorbeugung • Motivation, die jährlichen kostenlosen Früherkennungsmaßnahmen zu nutzen • Verbesserungen in der Krebsdiagnostik • Weiterentwicklungen in der Krebstherapie • Finanzierung langfristiger Krebsforschungsprogramme über die Dr. Mildred Scheel Stiftung für Krebsforschung • Gezielte Bekämpfung der Krebskrankheiten im Kindesalter • Hilfestellung, Beratung und Unterstützung in individuellen Notfällen • Förderung der psycho-sozialen Krebsnachsorge Die Deutsche Krebshilfe ist für Sie da: Rufen Sie uns an: montags bis donnerstags 9 –16 Uhr, freitags 9 –15 Uhr Zentrale: 02 28 /72 99 0 - 0, Härtefonds: 02 28 / 72 99 0 - 94 Informationsdienst: 02 28 / 72 99 0 - 95 Oder schreiben Sie uns: Deutsche Krebshilfe, Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn E-Mail:
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